Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) organizuje Četvrtu regionalnu konferenciju o retkim bolestima pod nazivom Caring for Rare /Briga o retkima/od 14. do 16. septembra 2023. u Beogradu u hotelu Mona Plaza uz mogućnost onlajn učešća. Konferencija se održava na engleskom jeziku uz obezbeđen simultani prevod. Učešće je besplatno. Ovaj jedinstveni događaj ima za cilj da okupi predstavnike grupa koje zastupaju obolele od retkih bolesti iz Centralne i Istočne Evrope da bi se povezali, razmenili iskustva i poboljšali međusobnu saradnju.
Ljudi koji žive sa retkim bolestima u Srbiji su nepriznata i ranjiva grupa ljudi. Do danas je u svetu otkriveno približno sedam hiljada različitih retkih bolesti koje su najčešće hronične, progresivne, degenerativne i mogu čak i da ugroze život obolele osobe. Preko 75% retkih bolesti javlja se u detinjstvu i za posledicu ima neki oblik invaliditeta. Iako se retke bolesti razlikuju jedna od druge, većina je nasledna i ispoljava se po rođenju ili u ranom detinjstvu (kongenitalne anomalije i deformacije, monogenske bolesti, nasledni poremećaji metabolizma, retki tumori). Kada one nisu nasledne, javljaju se kao posledica alergija, infekcija, uticaja faktora životne sredine i slično. Retkim bolestima je zajednička karakteristika kasna i komplikovana dijagnostika, neujednačenost i složenost zdravstvenih usluga, nege i lečenja. Kasno uspostavljanje dijagnoze često dovodi do komplikacije bolesti, što otežava lečenje i tok bolesti.
Upravo iz gore navedenih razloga je na zajedničku inicijativu Ministarstva zdravlja i Nacionalne organizacije za retke bolesti decembra 2019. godine Vlada Republike Srbije usvojila Program za retke bolesti u Republici Srbiji za period 2020-2022. i Akcioni plan za njegovo sprovođenje. Osnovni cilj je bio da se osobe obolele od retkih bolesti uključe u sistem obavezne zdravstvene i socijalne zaštite, da se za njih uspostavi pravovremena dijagnostika, omogući adekvatno lečenje i poboljša kvalitet njihovih života.
Tokom trodnevne konferencije Caring for Rare koja će se održati od 14. do 16. septembra 2023. zainteresovani će imati priliku da prisustvuju edukativnim sesijama i radionicama koje prikazuju najnovija dostignuća, trendove i najbolje prakse u različitim oblastima koje se bave retkim bolestima.
Program konferencije
14. septembar 2023.
10.00-10.30 Svečano otvaranje
10.30-11.30 Politika za retke bolesti u Evropi – govornici iz različitih država će podeliti uvide o trenutnom stanju politika za retke bolesti i izazovima sa kojima se suočavaju;
12.00-13.30 Integracija retkih bolesti u sistem socijalne zaštite – sesija će se baviti ključnim aspektima integracije retkih bolesti u sistem socijalne zaštite i tokom koje će udruženja obolelih od retkih bolesti i stručnjaka izneti svoje uvide i iskustva o tome na koje sve načine se retke bolesti mogu adresirati kroz dostupne usluge i prilagođene politike;
14.30-15.30 Palijativno zbrinjavanje lica koja žive sa retkim bolestima
15.30-17.00 Oblikovanje budućnosti zastupanja pacijenata: uloga mladih zastupnika
15. septembar 2023.
10.00-11.30 Kako nove tehologije transformišu retke bolesti – na sesiji će se govoriti se o tome kako primena novih tehnologija vodi ka revoluciji u načinu uspostavljanja dijagnoze, lečenja i pružanja podrške onima koji su oboleli od retkih bolesti;
11.30-12.30 Dostupnost terapija – sesija okuplja stručnjake iz različitih sektora da bi diskutovali o ključnim pitanjima i izazovima u pristupu terapija za retke bolesti.
14.00-15.30 Napredak u terapijama retkih bolesti
16.00-17.30 Izazovi u tranziciji nege retkih bolesti od detinjstva ka odraslom dobu
16. septembar 2023.
10.00 – 16.00 Rad u grupama:
* Bolja briga o retkim bolestima u regionu počinje sa vama
* Izazovi u tranziciji nege retkih bolesti od detinjstva ka odraslom dobu
* Oblikovanje budućnosti zastupanja pacijenata: uloga mladih zastupnika
Reč-dve o Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti Srbije
NORBS je neprofitna krovna organizacija osnovana 2010. godine koja okuplja pojedince i udruženja ljudi sa specifičnim retkim bolestima koji žive u Srbiji sa ciljem da obezbedi da budu prepoznati u sistemu, da unapredi njihova prava, socijalnu i zdravstvenu zaštitu, sa pristupom najsavremenijim dijagnostičkim tehnikama i metodama lečenja i nege i poboljša kvalitet njihovih života u Srbiji. U svom članstvu trenutno ima 33 udruženja obolelih od retkih bolesti sa preko 5.000 članova. NORBS kroz svoje programe i aktivnosti direktno podržava grupe koje okupljaju obolele od retkih bolesti, posebno decu. Aktivnosti NORBS uključuju: akcije podizanja svesti za širu javnost; edukacije o retkim bolestima; zagovaranje i kreiranje politika; učešće na konferencijama i forumima o retkim bolestima;direktnu podršku i pomoć osobama koje žive sa retkim bolestima.
Prilog pripremila: Dragana Došić
