Nova publikacija Inicijative za prava osoba sa mentalnim invaliditetom – MDRI-S na lakom jeziku objašnjava razliku između usluga ličnog pratioca deteta i personalne asistencije. Pored značaja ove publikacije za pristupačnost informacija o ovim uslugama, ostaju važna pitanja dostupnosti ovih usluga u praksi. Pravo na informacije koje su razumljive svima jedno je od osnovnih ljudskih prava. Za mnoge osobe sa intelektualnim invaliditetom, teškoćama u učenju, kao i za brojne druge građane, složeni pravni i administrativni tekstovi predstavljaju gotovo nepremostivu prepreku. Zbog toga je svaka nova publikacija na lakom jeziku važan doprinos ostvarivanju prava na samostalno donošenje odluka i ravnopravno učešće u društvu. Upravo takvu publikaciju objavila je Inicijativa za prava osoba sa mentalnim invaliditetom MDRI-S – Lični pratilac deteta i personalna asistencija, koja na jednostavan i pristupačan način objašnjava dve ključne usluge socijalne zaštite. Publikacija je nastala u saradnji sa Centrom za socijalni rad Šabac u okviru projekta Pristupačne informacije za osobe sa invaliditetom.
Dve usluge koje se često mešaju
Jedna od najvećih vrednosti ove publikacije jeste što jasno objašnjava razliku između usluge ličnog pratioca deteta i personalne asistencije, koje se u javnosti, ali često i među pružaocima usluga, pogrešno poistovećuju.
Publikacija jednostavnim jezikom objašnjava da je lični pratilac namenjen deci kojoj je potrebna podrška za uključivanje u vrtić, školu i svakodnevne aktivnosti, dok je personalna asistencija usluga namenjena odraslim osobama sa invaliditetom kako bi mogle samostalnije da studiraju, rade i učestvuju u životu zajednice.
Posebna vrednost publikacije jeste što čitaoca vodi kroz čitav postupak ostvarivanja prava – od podnošenja zahteva, preko procene centra za socijalni rad, do početka korišćenja usluge. Korisnici dobijaju informacije o potrebnoj dokumentaciji, ulozi centra za socijalni rad, pružaoca usluge i mogućnosti podnošenja prigovora ukoliko nisu zadovoljni pruženom podrškom.
Pristupačne informacije kao preduslov ostvarivanja prava
Publikacija potvrđuje koliko je lako čitljiv sadržaj važan za ostvarivanje prava osoba sa invaliditetom. Informacija koja nije razumljiva u praksi često znači da pravo ostaje neostvareno.
Dokument koristi kratke rečenice, jednostavne pojmove i logičan redosled informacija. Posebno je značajno što se obraća direktno korisnicima usluga, umesto da govori isključivo iz perspektive institucija. Time osobe sa invaliditetom nisu predstavljene kao pasivni primaoci pomoći, već kao nosioci prava koji mogu da donose odluke, postavljaju pitanja i učestvuju u planiranju podrške.
Ovakav pristup u skladu je sa principima pristupačnih informacija predviđenim Konvencijom UN o pravima osoba sa invaliditetom.
Publikacija otkriva i ozbiljne sistemske probleme
Iako je osnovna namena dokumenta da objasni postojeće procedure, pažljivijem čitaocu on istovremeno pokazuje koliko je sistem socijalnih usluga u Srbiji neujednačen.
Na primer, publikacija otvoreno navodi da pojedine lokalne samouprave postavljaju dodatne uslove koji nisu propisani nacionalnim propisima. Kao primer navodi se praksa da se od roditelja zahteva rešenje o dodatku za pomoć i negu drugog lica, iako takav uslov nije predviđen Zakonom niti Pravilnikom, već proizlazi iz lokalnih odluka. Takođe se ističe da se postupci razlikuju od grada do grada i da se u nekim sredinama prvo obraća interresornoj komisiji.
Ovakva napomena možda zauzima svega nekoliko redova, ali ukazuje na mnogo širi problem – ostvarivanje prava na podršku često zavisi od mesta stanovanja, a ne isključivo od potreba osobe sa invaliditetom. To dovodi u pitanje jednakost građana pred sistemom socijalne zaštite.
Pravo postoji, ali podrška nije uvek dostupna
Publikacija takođe iskreno govori o još jednoj realnosti – ni ispunjavanje svih uslova ne znači da će korisnik odmah dobiti potrebnu uslugu.
I kod ličnog pratioca deteta i kod personalne asistencije navodi se mogućnost formiranja lista čekanja zbog nedovoljnog broja raspoloživih pružalaca ili finansijskih kapaciteta lokalnih samouprava. Prednost imaju osobe za koje se proceni da imaju najveću potrebu za podrškom.
To pokazuje da problem često nije u nepostojanju prava, već u njegovom finansiranju i organizaciji. Drugim rečima, zakonska garancija nije dovoljna ukoliko lokalna zajednica nema kapacitete da uslugu obezbedi svim građanima kojima je potrebna.
Personalna asistencija i dalje ostaje ograničena
Posebno pitanje predstavlja personalna asistencija. Publikacija korektno predstavlja trenutno važeće uslove za ostvarivanje ove usluge, uključujući zahtev da korisnik bude punoletan, da prima uvećani dodatak za tuđu negu i pomoć, da ima očuvanu poslovnu sposobnost i da bude zaposlen, student ili društveno angažovan.
Međutim, upravo ovi uslovi već godinama predstavljaju predmet kritika organizacija osoba sa invaliditetom i međunarodnih tela za ljudska prava. Takvi kriterijumi isključuju značajan broj osoba kojima je personalna asistencija potrebna kako bi uopšte mogle da se zaposle, studiraju ili aktivnije učestvuju u zajednici. Podrška tako postaje nagrada za već ostvarenu uključenost, umesto sredstva koje omogućava ravnopravno uključivanje.
Više od brošure
Iako ima svega petnaestak strana, ova publikacija predstavlja mnogo više od praktičnog vodiča.
Ona pokazuje koliko su pristupačne informacije važne za ostvarivanje ljudskih prava, ali istovremeno podseća da pristupačne informacije same po sebi nisu dovoljne. Potrebni su jednaki kriterijumi u svim lokalnim samoupravama, održivo finansiranje usluga i razvoj sistema podrške zasnovanog na individualnim potrebama, a ne na administrativnim ograničenjima ili mestu stanovanja.
Zbog toga publikacija MDRI-S može biti korisna ne samo osobama sa invaliditetom i njihovim porodicama, već i zaposlenima u centrima za socijalni rad, jedinicama lokalne samouprave, pružaocima usluga, organizacijama civilnog društva i donosiocima odluka. Ona istovremeno informiše korisnike i podseća institucije da pravo na podršku mora biti jednako dostupno svima.
***
Šta bi sve još sistem trebalo da promeni?
Publikacija Lični pratilac deteta i personalna asistencija Inicijative za prava osoba sa mentalnim invaliditetom MDRI-S verno opisuje kako sistem danas funkcioniše. Upravo zbog toga otvara i pitanje da li su postojeća pravila u skladu sa savremenim razumevanjem prava osoba sa invaliditetom.
Prema Konvenciji Ujedinjenih nacija o pravima osoba sa invaliditetom, usluge podrške treba da omoguće osobama sa invaliditetom da žive samostalno i budu uključene u zajednicu. To znači da podrška ne bi smela da bude privilegija za mali broj ljudi koji ispune strogo propisane administrativne uslove, već pravo koje proizlazi iz individualnih potreba osobe.
U Srbiji je personalna asistencija i dalje dostupna samo određenom broju korisnika. Važeći pravilnik predviđa da korisnik mora biti punoletan, imati određeni stepen podrške, primati uvećani dodatak za pomoć i negu drugog lica, imati očuvanu poslovnu sposobnost i biti zaposlen, student ili na drugi način društveno angažovan. Ovi kriterijumi godinama izazivaju kritike organizacija osoba sa invaliditetom.
Posebno je problematičan uslov poslovne sposobnosti. Time su iz korišćenja personalne asistencije isključene mnoge osobe sa intelektualnim ili psihosocijalnim invaliditetom kojima bi upravo ovakav vid individualizovane podrške mogao omogućiti veći stepen samostalnosti i učešća u zajednici.
Slično tome, uslov da osoba već radi ili studira često deluje paradoksalno. Mnogim osobama je upravo personalna asistencija potrebna da bi uopšte mogle da se zaposle ili upišu fakultet. Kada je usluga dostupna tek nakon što je osoba već uključena u obrazovanje ili tržište rada, podrška gubi deo svoje osnovne svrhe.
Dodatni izazov predstavlja činjenica da se usluge finansiraju prvenstveno iz budžeta lokalnih samouprava. To znači da dostupnost podrške često zavisi od mesta stanovanja, finansijskih mogućnosti opštine ili grada i lokalnih prioriteta. Posledica su velike razlike među sredinama, različite procedure, dodatni uslovi koji nisu predviđeni nacionalnim propisima, kao i liste čekanja koje mogu trajati mesecima.
Zbog toga je važno posmatrati ovu publikaciju u širem kontekstu. Ona ne samo da pomaže građanima da razumeju postojeći sistem, već posredno pokazuje gde su njegove slabosti. Pristupačne informacije jesu važan korak ka ostvarivanju prava, ali one ne mogu zameniti reforme koje će omogućiti da podrška bude dostupna svim osobama kojima je potrebna, bez obzira na mesto stanovanja, vrstu invaliditeta ili formalni status.
Publikacije na lakom jeziku ne menjaju zakone, ali menjaju odnos prema pravima. One pokazuju da informacije mogu biti dostupne svima. Sledeći korak jeste da i sama podrška postane jednako dostupna svim osobama sa invaliditetom kojima je potrebna.
