Summary
Povodom godišnjice smrti Adolfa Racke (20.11.1943. - 21.7.2024) delimo sa vama njegovo izlaganje o personalnoj asistenciji na Drugom evropskom kongresu o samostalnom životu održanom 25-26. oktobra 2018. u Valenciji, Španija. Iako je izlaganje staro već šest godina, nažalost i danas su problemi sa personalnom asistencijom manje-više isti. Adolf Racka govori o tome kako se personalna asistencija kao koncept zloupotrebljava i izobličuje, kako se istinska personalna asistencija razlikuje od lažnih verzija koje niču po mnogim zemljama, i zašto ne treba da se pomirimo s bilo čim što nije prava personalna asistencija nego da istrajemo u našim zahtevima. Izlaganje je transkribovala i sa engleskog na srpski jezik prevela Ljubica Savić, saradnica Portala o invalidnosti.
Danas ću govoriti o personalnoj asistenciji, o tome kako se personalna asistencija kao koncept zloupotrebljava i izobličuje, kako se istinska personalna asistencija razlikuje od lažnih verzija koje niču po mnogim zemljama, i zašto ne treba da se pomirimo s bilo čim što nije prava personalna asistencija.
Većina programa personalne asistencije koje viđamo danas ne zaslužuju taj naziv jer nam ne omogućavaju kvalitet života na koji imamo pravo, a to je kvalitet života koji svaka osoba bez invaliditeta shvata kao podrazumevanu stvar. U mnoštvu trenutno postojećih programa personalne asistencije broj sati asistiranja je ograničen do maksimalnih 40 sati nedeljno. Kako su došli do te brojke, za ime sveta!? I kako neko kome treba personalna asistencija u skoro svemu može opstati s 40 sati nedeljno, a da pri tom ne govorimo o uobičajenom životu – koji podrazumeva porodicu, posao i lična interesovanja? Ako vam treba više sati asistencije, morate biti bogati, imati imućne roditelje ili više braće i sestara koji mogu napustiti svoje poslove da bi radili za vas. Ako nemate članove porodice koji su spremni da žrtvuju mnoge aspekte svog života, mesto vam je u rezidencijalnim ustanovama gde će vas održavati u životu, u čistom i suvom. Pri tom, zaboravite bilo kakve snove o pravom življenju.
U većini ovih programa nazvanih personalna asistencija, osobe koje rade za vas zaposlene su od strane agencije koja upošljava, obučava i nadzire radnike i šalje ih vama u kuću. Neke od tih agencija se mogu zvati centri za samostalni život. Ali to ne menja stvari za tebe kao korisnika te usluge ako ne možeš odlučiti ko će da radi, kad, gde, čime i kako; i ako te odluke donosi neko drugi, a ne ti. Pri takvim servisima, delite asistente s drugim korisnicima, i morate prilagoditi svoj dnevni ili nedeljni plan, potrebama drugih korisnika asistencije. Planirao si da danas ideš na fakultet? Slobodno zaboravi! Drugom korisniku usluge je potrebna asistencija za odlazak na neki pregled i neko je odlučio da je taj pregled bitniji nego tvoje predavanje.
Takođe, za većinu usluga, vama kroz ruke nikad ne prođe nikakav novac. Taj novac ide direktno od države do pružaoca usluga. Ne pitamo se kako se novcem raspolaže. Plate su tako niske da je nejasno zašto asistenti uopšte i rade: da li za taj novac, ili iz osećaja sažaljenja prema nama? U većini programa personalne asistencije u kojima se i dobija novac na ruke, to je uvek ista suma, identična za svakoga bez obzira na stepen invaliditeta. Uz sve to, da bi država bila sigurna da niko ne dobije previše – ona će svima dati premalo. Možda se to može iskoristiti za džeparac, ali ne za plaćanje usluge personalne asistencije koja bi nam obezbedila istinski život.
To je u grubim crtama opis koncepta personalne asistencije kako ga trenutno shvataju u mnogim zemljama, a takva situacija u potpunosti krši član 19 Konvencije Ujedinjenih nacija o pravima osoba s invaliditetom:
Osobe sa invaliditetom imaju pristup većem broju službi za pružanje podrške u kućni, rezidencijalnim ustanovama, i drugim službama za pružanje podrške u lokalnoj zajednici, uključujući personalnu asistenciju neophodnu za pružanje podrške u življenju i uključivanju u zajednicu, i sprečavanju izolacije ili izopštavanja iz zajednice, uz uživanje prava na izbor koji imaju i druge osobe.
U Opštem komentar br. 5 na član 19. Konvencije piše: Finansijska sredstva treba da kontroliše i dobija osoba sa invaliditetom koja će ih upotrebiti za plaćanje svake neophodne asistencije. Znači, država direktno vrši plaćanje vama lično. Dalje piše: Finansiranje se zasniva na proceni individualnih potreba i na individualnim životnim okolnostima. Prema tome, ne može se isplaćivati jednaka suma svim korisnicima bez uzimanja u obzir obima personalne asistencije koji im je potreban.
Što se tiče uloge korisnika asistencije spram pružalaca servisa, Opšti komentar kaže: Uslugu kontroliše osoba sa invaliditetom, što znači da ta osoba može da ugovorom dobije uslugu od raznih pružalaca usluga ili da postupa kao poslodavac. Prema tome, mi smo poslodavci naših asistenata ili kupci koji biraju usluge od konkurentnih pružalaca usluga.
O mogućnosti da oblikujemo uslugu prema našim vlastitim individualnim zahtevima, Opšti komentar navodi: Osobe sa invaliditetom imaju opciju da specijalno prilagode usluge koje koriste, tj. da dizajniraju uslugu i odluče ko, kako, kada, gde i na koji način obezbeđuje uslugu, te da upute i usmere direktnog pružaoca usluge. Iz ovog je jasno da pojedinačni korisnik, uz direktno plaćanje, može biti pravi poslodavac svojih asistenata, s ovlašćenjem da organizuje, individualno kreira i precizno prilagođava tu uslugu.
U pogledu položaja korisnika spram personalnog asistenta, citiram opet Opšti komentar: Personalna asistencija je odnos ’jedan prema jedan’. Personalne asistente mora da regrutuje, obučava i nadzire osoba kojoj je dodeljena personalna asistencija“. Iz toga jasno proizlazi da nema posrednika između korisnika usluga i personalnih asistenta. U pogledu zajedničkih asistenata, Opšti komentar navodi: ’Deljenje’ personalnih asistenta će potencijalno graničiti i ometati samoopredeljene i spontano učešće u zajednici.
Očigledno je da postoji ogroman raskorak između onog što Konvencije Ujedinjenih nacija o pravima osoba s invaliditetom zahteva od naših vlada i onoga što zapravo dobijamo. Nama je potrebna stvarna personalna asistencija a ne njene lažne verzije! Zahtevamo individualnu procenu potreba jer smernice Konvencije jasno ukazuju na to da kvalitet i kvantitet usluga personalne asistencije ne može zavisiti od državnih finansijskih prioriteta, niti na idejama lokalne zajednice o tome kakav mi to kvalitet života zaslužujemo i koliko puta dnevno nam je dozvoljeno da idemo u toalet ili koliko sati nedeljno smemo provesti u studiranju, radu ili rekreaciji i relaksaciji.
Politika personalne asistencije koja je u skladu sa Konvencijom pruža sva neophodna sredstva koja korisnicima omogućavaju izbor i kontrolu nad sopstvenim životom …radi podrške uključenosti i životu u svojim lokalnim zajednicama i uz uživanje prava izbora koja su jednaka pravima drugih osoba. Iz toga proizlazi, da svaki državni program koji se ne temelji na proceni individualnih potreba i individualnim životnim okolnostima, koja nas po potrebama grupiše u samo par strogo definisanih kategorija ili ograničava našu asistenciju na određen broj sati, mora biti kategorično odbačena. U najboljem slučaju, takav program nam može dati dovoljno sati asistencije za ishranu, ličnu higijenu, oblačenje – sam minimum neophodan za preživljavanje prema medicinskom modelu invalidnosti. Takva politika će nas možda održavati u životu ali nam neće omogućiti da stvarno živimo! Ne može nam pružiti dovoljno sati asistencije za uživanje prava izbora koja su jednaka pravima drugih osoba. Neće nam omogućiti da koristimo personalnu asistenciju kao najbitnije sredstvo kompenzacije za invalidnost, da se razvijamo i širimo vidike kao ljudska bića, da zauzmemo mesto koje nam pripada u porodici, lokalnoj zajednici i u društvu.
Zahtevamo direktno plaćanje, da se novac prosleđuje korisniku a ne pružaocu usluga. Politika koja kanališe sredstva za personalnu asistenciju ka pružaocima umesto korisnicima, čini očiglednim, simbolično i realno, da korisnici nikako nemaju kontrolu; da smo objekti a ne subjekti. Moji asistenti me neće gledati kao poslodavca, kao osobu koja donosi konačne odluke. Bez kupovne moći koju nam pruža direktno plaćanje, mi korisnici nemamo ni moć, ni novac, ni sredstva za oblikovanje i organizovanje vlastitih individualnih usluga – što zapravo personalna asistencija jeste kada je oblikovana po meri onoga koji je koristi. Personalna asistencija je predivno sredstvo samo ako je podešavate i činite efektnijom vi lično, i to isključivo za vaše lične ciljeve i potrebe. Zahtevamo da korisnici imaju mogućnost da angažuju, obučavaju i nadgledaju svoje asistente. Bez mogućnostii da sami angažuje i obučavaju asistente, korisnicima je pružena opcija da biraju među već zaposlenim radnicima.
Najverovatnije je da će korisnici morati da dele te asistente s ostalim korisnicima pružaoca usluga, uz sve probleme, ograničenja i frustracije koje deljenje asistenta nosi sa sobom. Šta mogu očekivati od asistenta koji radi za pet-šest klijenata? Da li će se on ili ona prisetiti specifičnog načina na koji ja navlačim pantalone, i koji sam razradio godinama da bih sprečio pojavu dekubitusa? Ili kako se menja program mog respiratora? Moje tehnike i trikovi možda nisu primenjivi kod drugih klijenata, kao i obratno. Naivno je i gledište da će jednoobrazni program obuke automatski omogućiti asistentima da rade za svakog korisnika asistencije. To gledište otkriva potpuno neznanje šta je asistencija zapravo, jer počiva na pretpostavci da su svi korisnici isti, da imaju ista tela, zahteve, lične sposobnosti, ukuse i sklonosti, ambicije i ciljeve – ukratko, ona poriče našu jedinstvenost kao ljudskih bića. Takva pretpostavka je dehumanizujuća.
Ovo su naši zahtevi. Oni su razumni i opravdani jer ne tražimo ništa više sem istog stepena izbora i kontrole nad našim životima koji svaka telesno sposobna osoba uzima zdravo za gotovo bez trunke razmišljanja o tome. Naši zahtevi su razumni i opravdani jer su se naše države, potpisom i ratifikacijom Konvencije Ujedinjenih nacija o pravima osoba sa invaliditetom, već obavezale da će ih ispuniti.
Sada je vreme da budemo i malo samokritični. Do sad smo bili sjajni u ulozi žrtve, žaleći se i kukajući o tome kako su stvari loše. Ali nismo baš sjajni u podsećanju naših država o njihovim obavezama, niti u tome da ih pritisnemo i otežamo im rutinu. Bili smo suviše strpljivi. Kladim se da većina članova parlamenta u vašoj zemlji nema pojma o čemu govori član 19 Konvencije. Koliko je pravnika, sudija, zvaničnika u državnim i lokalnim upravama svesno naših prava? Slutim, ne baš mnogo. Kako onda da očekujemo da nešto pokrenu, da počnu da ispunjavaju svoje obaveze? Koliko nas samih poznaje član 19 Konvencije i koliko nas je pročitalo Opšti komentar br. 5? Potrebno je da i mi uradimo svoj domaći zadatak! Naučimo kako da koristimo KonvencijuUjedinjenih nacija o pravima osoba sa invaliditetom, kako da koristimo političke i zakonske procese i pretvorimo članove Konvencije u obavezujuće nacionalne zakone s osetnim sankcijama u slučaju nepridržavanja. Da bismo to postigli, moramo unutar našeg pokreta poboljšati poznavanje zakonskih regulativa. Dobro je što smo savladali umeće toga da napravimo buku na ulicama da bismo naterali države da čuju šta su naše potrebe, ali sada je vreme da pređemo na viši nivo i premestimo bitku u sudnice.
Izvor: Izlaganje o personalnoj asistencijji Adolfa Racke (1943-2024), pionira pokreta za samostalni život u Evropi i osnivača i direktora Švedskog instituta za samostalni život na Drugom evropskom kongresu o samostalnom životu održanom 25-26. oktobra 2018. u Valenciji, Španija. Video snimak izlaganja je zabeležen nekoliko dana pre konferencije i dostupan je na Jutjubu. Izlaganje je transkribovala i prevela na srpski Ljubica Savić.
