Danas, 29. februara, obeležavamo Dan retkih bolesti 2024. Kampanja Dana retkih bolesti vraća se ove godine svojoj glavnoj i trajnoj temi: postizanje istinske jednakosti za 300 miliona ljudi širom sveta koji žive sa retkim bolestima: Ujedinimo se za promene! Ujedinimo se za jednakost!.
U septembru prošle godine, ministri, vodeći svetski advokati, pa čak i predstavnici kraljevskih porodica, iz svih krajeva sveta, izjavili su u sedištu Ujedinjenih nacija svoju posvećenost univerzalnom zdravstvenom osiguranju za sve ljude koji žive sa retkim bolestima. Ali globalna zajednica bi trebalo da pojača ovaj zamah promene i napretka, a buduće akcije kreatora globalne politike o retkim bolestima će delimično zavisiti od snage i jasnoće našeg kolektivnog glasa kroz kampanju Dana retkih bolesti.
Mnoge evropske države napreduju sa svojim nacionalnim strategijama za borbu protiv retkih bolesti. Tokom oktobarske konferencije o retkim bolestima u Bilbau, u organizaciji Evropskog ekonomskog i socijalnog komiteta i održane pod pokroviteljstvom španskog predsedavanja Savetom EU, delegati su zaključili da je neophodan Evropski akcioni plan za retke bolesti. Kasnije tog meseca, Stela Kirijakides, evropska komesarka za zdravlje, izjavila je da je Evropska komisija sposobna da pokrene strategiju EU o retkim bolestima sa visokim resursima.
Alijansa Retke bolesti Evropa – EURORDIS, koja okuplja više od 1.000 organizacija osoba s retkim bolestima iz 74 država, Dan retkih bolesti koristi da osiguraju da se ova politička putanja ka kolektivnom evropskom delovanju po pitanju retkih bolesti održi. Na sam Dan retkih bolesti, 29. bebruara 2024, pokreću kampanju #ActRare2024 sa ciljem da istakn osam ključnih političkih zahteva evropske zajednice retkih bolesti za donosilaca odluka u EU:
- EVROPSKE POLITIČKI OKVIR ZA RETKE BOLESTI,
- RANIJA, BRŽA I PRECIZNIJA DIJAGNOZA,
- INTEGRISANI NACIONALNI I EVROPSKI ZDRAVSTVENI PRISTUPI,
- PRAVOVREMENI PRISTUP POVOLJNIM I INOVATIVNIM TRETMANIMA,
- INTEGRISANA, USMERENA NA OSOBU I CELOŽIVOTNA HOLISTIČKA NEGA,
- INOVATIVNO I VOĐENO POTREBAMA ISTRAŽIVANJE I RAZVOJ,
- OPTIMIZOVANI PODACI ZA BENEFIT PACIJENATA I DRUŠTVA,
- RAZVOJ ODRŽIVOG LEČENJA.
Izvori: Rare Disease Day 2024: Unite for change! Unite for equity! Infografici preuzeti i prevedeni sa https://www.rarediseaseday.org/
