Peta regionalna konferencija Caring for Rare (Brinuti za retke) održaće se od 12. do 14. septembra 2024. godine u Hotelu Mona Plaza u Beogradu i onlajn.
Ljudi koji žive sa retkim bolestima u Srbiji su nedovoljno vidljivi i ova konferencija je jedinstven događaj na kojem možemo nešto saznati direktno od predstavnika različitih zainteresovanih strana iz regiona Centralne i Istočne Evrope.
Teme ovogodišnje konferencije uključuju:
- uticaj brige o deci sa retkim bolestima na porodicu,
- uticaj retkih bolesti na braću i sestre obolelih,
- kako oboleli od retkih bolesti oblikuju ekosistem retkih bolesti,
- podsticanje istraživanja retkih bolesti,
- starenje sa retkim bolestima: prevladavanje jedinstvenih izazova,
- skrining novorođenčadi za retke bolesti.
Poslednjeg dana konferencije će se u Prostoru Miljenko Dereta održati radionice za decu i dve radionica za zagovornike pacijenata:
- Osnaživanje obolelih: razumevanje i ostvarivanje prava u zdravstvenoj zaštiti,
- Psihološko osnaživanje: izgradnja mentalne otvornosti.
Učešće na konferenciji je besplatno, ali je registracija obavezna prijavom na linku. Više o događaju pročitajete na sajtu konferencije.
***
Konferenciju organizuje Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije, krovna organizacija obolelih koja okuplja 33 udruženja i više hiljada pojedince sa retkim bolestima. Osnovana je 2010. godine sa osnovnim ciljem da unapredi prava i kvalitet života obolelih od retkih bolesti u Srbiji. Prvu konferenciju o retkim bolestima Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije organizovala je 2020. godine i od tada je svake godine organizuje.
Izvor: Informacija o konferenciji i agenda primljeni mejlom 16.8.2024. od Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije
