Bez direktnog i aktivnog učešća samih osoba sa invaliditetom u razvoju novih tehnologija, rizikujemo ponavljanje starih obrazaca isključivanja. Međutim, učešće osoba sa invaliditetom može biti kontraproduktivno ako se njihovo životno iskustvo i znanje vezano za invaliditet ne uzmu adekvatno u obzir. Istinska inkluzija znači više od pukog mesta za stolom, ona zahteva učešće koje je dobrovoljno, informisano i smisleno. Kroz javno istraživanje sprovedeno među trideset i dve odrasle osobe sa različitim vrstama invaliditeta širom Evrope, nedavna studija Vi Ngujen na Centralnoevropskom univerzitetu pokazala je da perspektive osoba sa invaliditetom nisu samo korisne, već su i neophodne u razvoju novih tehnologija. Njihovo životno iskustvo može pružiti jedinstven uvid u mogućnosti, kao i rizike najsavremenijih tehnologija. Vi Ngujen ispituje rizik od terapeutske zablude među osobama sa invaliditetom, odnosno pogrešnog očekivanja da će učešće u eksperimentalnim studijama doneti direktne, lične koristi u konkretnom slučaju u studijama nove neurotehnologije koja se zove implantabilni interfejs moždani računar [Brain-Computer Interface]. Istraživanje Vi Ngujen je jedna od retkih empirijskih studija koje usmeravaju glas osoba sa invaliditetom u kontekst tehnološkog razvoja, ističući potrebu za reformom etičkih istraživačkih praksi kroz prizmu onih koji su istorijski marginalizovani. Konkretnije, ona podvlači važnost protokola o informisanom pristanku za aktivno i smisleno uključivanje u životna iskustva ranjivih učesnika istraživanja. Ovo je od vitalnog značaja kako bi se osiguralo da se napredak naučnog znanja više usklađuje sa praktičnim potrebama svojih ciljanih korisnika, a istovremeno služi interesima društva u celini, uključujući i najranjivije grupe.
Da li je interfejs moždani računar buduća tehnologija za osobe sa invaliditetom?
Interfejs moždani računar je uređaj koji prima neuronske signale i prevodi ih u komande na spoljnom uređaju, kao što su računari, robotski udovi ili sintetizatori govora. Na primer, korisnici ove tehnologije mogu narediti računaru da napiše reč zdravo jednostavnim razmišljanjem o činu kucanja reči zdravo.
Neke vrste interfejs moždanih računara rade i bežično, putem sićušnog čipa implantiranog na površinu mozga. Pošto zahtevaju operaciju, nazivaju se implantabilni interfejs moždani računari, ili jednostavno moždani čipovi. Oni nude precizniju kontrolu od neinvazivnih uređaja i često se predstavljaju kao obećavajući budući asistivni alati za osobe sa invaliditetom.
Kako osobe sa invaliditetom vide ispitivanja implantabilnih interfejs moždanih računara?
Kada im je predstavljeno hipotetičko ispitivanje implantabilnih interfejs moždanih računara, skoro svaki ispitanik u Ngujenovoj studiji (31 od 32) imao je neke pogrešne predstave o prirodi kliničkih ispitivanja. Mnogi su pogrešno verovali da će uređaj za testiranje biti prilagođen njihovim ličnim potrebama ili da je glavni cilj ispitivanja da direktno pomogne učesnicima. U stvarnosti, klinička ispitivanja su osmišljena da testiraju specifične tehnologije i generišu naučna znanja, a ne da garantuju koristi za svoje volontere. Takva lažna očekivanja su rizična jer mogu navesti učesnike da umanje potencijalne rizike učešća u kliničkom ispitivanju. Istovremeno, javnost izgleda ima dvostruki stav o upotrebi implantabilnog interfejs moždanog računara. Javno istraživanje iz 2024. godine, sprovedeno među preko 800 odraslih u Velikoj Britaniji, pokazalo je da, iako skoro 95% ispitanika nikada nije koristilo interfejs moždani računar, značajan broj je podržao njihovu upotrebu za osobe sa invaliditetom. Polovina ispitanika je takođe smatrala da je moralno pogrešno da osobe bez invaliditeta koriste invazivni interfejs moždani računar, a 65% je verovalo da invazivni interfejs moždani računar treba da bude ograničen na osobe sa fizičkim i/ili kognitivnim invaliditetom.
Najvažnije je da osobe sa invaliditetom mogu da donose informisane i autonomne odluke kada je u pitanju testiranje/korišćenje novih tehnologija. Kada je trideset i dva ispitanika pitano šta misle o mogućnosti učešća u kliničkom ispitivanju interfejs moždanih računara, među ispitanicima je postojao snažan konsenzus da osobe sa invaliditetom moraju zadržati punu autonomiju u odlučivanju da li će ili ne usvojiti (probnu) tehnologiju. Pored podeljenih mišljenja o prednostima implantabilnog interfejs moždanih računara, zabrinutosti zbog potencijalnih rizika ispitivanja je bio je jedan od najjačih zajedničkih tema u anketi.
Ključni zaključci
Uključivanje osoba sa invaliditetom kao probnih korisnika novih tehnologija poput interfejs moždanih računara je neophodno, ali nije dovoljno. Njihova stručnost i iskustvo moraju oblikovati dizajn, etiku i komunikaciju u vezi sa ispitivanjem ovih inovacija.
Da bi se to postiglo neophodno su dve ključne stvari. Prvo, postupak dobijanja saglasnosti mora biti dinamičniji proces. Pored puke formalnosti, trebalo bi da omogući učesnicima da podele svoje perspektive o ispitivanjima. To bi takođe pružilo istraživačima uvid u društvene barijere sa kojima će se njihove buduće tehnologije susresti. Drugo, transparentnost u izveštavanju je od vitalnog značaja. Istraživači i mediji moraju izbegavati preuveličavanje onoga što eksperimentalna tehnologija može da pruži, kako bi šira javnost imala realnu sliku o tehnologiji i da osobe sa invaliditetom znaju da ne mogu biti primorane da usvoje nešto što je još uvek u razvoju.
Izvor: Disabled People at the forefront of new technology, Vi Ngujen, bivša volonterka ENIL; *Fotografija
