Tanja Mravak: Autizam me je profesionalno odredio (intervju)

Posted on by Marijana Čanak

Tanja Mravak, književnica koja je kulturnu scenu regiona osvojila zbirkama priča Moramo razgovarati (2010) i Naša žena (2017), dobitnica je više književnih priznanja i zastupljena je u antologijama Najbolje hrvatske priče. Pored uspešnog književno-umetničkog rada, Tanja Mravak duže od dve decenije radi u Centru za autizam u Splitu, na poziciji voditeljke skupine. Po profesiji je diplomirana učiteljica i magistarka defektologije. Poseduje bogato profesionalno iskustvo, iza nje su mnogobrojne stručne edukacije, a kako sama kaže, učenje u ovoj oblasti nikada ne prestaje. Sa Tanjom Mravak razgovaramo o defektologiji kao životnom pozivu, raskoracima između teorije i prakse, iskustvima i izazovima u radu sa decom i mladima iz spektra, promenama u zajednici koje nastaju zahvaljujući postojanju Centra, o podršci koja postoji, kao i onoj koja izostaje na planu unapređenja kvaliteta života osoba s autizmom i njihovih porodica.

Recite nam nešto o svom porivu da defektologija postane životni poziv, o njenom preplitanju sa vašim drugim interesovanjima i hobijima.

– Moj profesionalni život počeo je posve drugačije. Naime, završila sam najprije učiteljski studij i radila kratko vrijeme kao učiteljica. U to vrijeme, ima sad dvadeset i četiri godine od toga, dobiti stalan učiteljski posao bilo je vrlo teško. S druge strane, slično kao i danas, defektološkog je kadra nedostajalo, pa sam neko vrijeme radila u centrima za odgoj i obrazovanje djece s poteškoćama. Sve je to bilo kratko i sporadično dok se, prije dvadeset i jednu godinu nisam zaposlila u Centru za autizam u Splitu. Mene je, zapravo, autizam profesionalno odredio. Tad sam se počela intenzivno educirati, samostalno i putem profesionalnih edukacija. Kad sam dobila priliku, uz rad sam upisala i završila studij defektologije, ali učenje i profesionalan rast traje i dalje. Ovaj posao doista zahtijeva puno davanja, puno ulaganja i iziskuje veliku mentalnu, emotivnu i intelektualnu energiju. Potrebno je često praviti reviziju svog stanja da bismo ostali dobri profesionalci, zainteresirani i svježi, ali jednako tako i ispunjeni i zadovoljni ljudi u svojim privatnim životima. Izgaranje na poslu prati sve pomagačke profesije, pa tako i našu. Toga treba biti svjestan i raditi na sebi, na svojim odnosima i interesima van posla. U godinama koje su iza mene bilo je perioda kada to dvoje nisam znala uspješno balansirati, ali mislim da sam pronašla pravu mjeru. Prvi i najveći antistres su dobri odnosi s ljudima, kako na poslu, tako i u privatnom životu. A nešto što mene dodatno obogaćuje, puni i prazni, jeste planinarenje, plivanje, čitanje i povremeno vrtlarenje u vrtu rodne kuće u Sinju. I pisanje, naravno, ali pisanje iziskuje posvećenost, vrijeme i kognitivnu spremnost, pa je to teško nazvati interesom sa strane ili hobijem. Moje dvije objavljene knjige donijele su mi vidljivost na književnoj sceni, a to često znači i dodatne angažmane. U nekim periodima znalo je biti zbilja naporno imati dva profesionalna života. Sad je malo lakše, naučila sam reći ne.

Postoji li procep između teorijskih znanja koja ste sticali na studijama defektologije i rada u praksi? Čemu vas niko nije učio, a trebalo je?

– Dakle, kako sam već rekla, defektologiju sam završila uz rad, što je posve drugačija pozicija nego kad studirate bez prethodnog iskustva. S jedne strane, brojna znanja koja sam stjecala iskustvom i nesustavnim učenjem, uobličila su se u posložen sustav znanja. Međutim, iskustvo je nešto što je posve osobno i subjektivno, studij vas nauči da stvari sagledate objektivno, da se koristite suvremenim znanjima i istraživanjima. Rad u praksi, naravno, osim znanja, iziskuje i brojne druge vještine, snalažljivost, kreativnost, organiziranost, istovremeno obavljanje nekoliko poslova, tzv. multitasking, suradnju s kolegama, profesionalnu umreženost, regulaciju emocija, upravljanje stresom. Te stvari naučite osobnim sazrijevanjem. Ali ono na čemu bih ja voljela da se radi više i sustavnije, jeste odnos s roditeljima djece s teškoćama. Dinamika odnosa roditelj – profesionalac ne bi smjela biti prepuštena stihiji i osobnoj procjeni.

Sećate li se svojih početaka? U kojoj meri je prvi radni dan odgovarao očekivanjima koja ste imali?

Sjećam se da sam mjesec dana svaku noć sanjala korisnike centra u kojem sam radila. Svaku noć i intenzivno. Neutralno, ne mogu reći da su bili neugodni snovi, ali ja se i dan danas sjećam tog perioda. A kad sam došla raditi u Centar za autizam, to je bilo posve drugačije od svega prije. Vrlo brzo sam shvatila da su moja znanja neadekvatna i manjkava, ali tad, prije dvadeset i jednu godinu, znanja o poremećajima spektra autizma bila su na našim prostorima svakako manjkava. Autizam je bio misterija, mi smo svi znanja o temeljnim metodama rada, poput vizualno okolinske podrške, stjecali tijekom rada. Sjećam se da sam autizam doživljavala kao izazov i da sam vrlo brzo počela učiti. Povezala sam se s jednim liječnikom koji je svoju kćer s poremećajima spektra autizma odveo na školovanje u SAD i on mi je pružao informacije o novim znanjima, metodama i načinima rada. I posvećeno pohodila svaki seminar, edukaciju, tečaj, sve…

Koliko vas je rad sa decom iz spektra promenio?

– Puno, jako puno. Kako sam rekla, zbog nedostatka s jedne strane radnih mjesta za učitelje i s druge strane defektološkog kadra, brojni učitelji, pa tako i ja, radili su na defektološkim radnim mjestima. I dok se donekle i jesmo na učiteljskom studiju pripremali za rad s djecom s intelektualnim teškoćama, rad s djecom s PSA bila je potpuna nepoznanica. Taj osjećaj manjka kompetencije natjerao me je da puno učim i radim na sebi, to je bila prva promjena s kojom sam se suočila. Rezultiralo je to i još jednom diplomom, a to je, u nekim godinama, priličan osobni pothvat. Kasnije, razumijevanje koliko smo svi različiti, kako drugačije percipiramo svijet oko sebe, svi, ne samo djeca s PSA, a opet isti u svojim temeljnim ljudskim potrebama, učinilo je od mene puno tolerantiju osobu. Na tome sam zaista zahvalna.

Kada je osnovan Centar za autizam u Splitu, sa kojim ciljevima i kakve se sve aktivnosti sprovode u Centru?

– Centar za autizam Split osnovan je 1997, kao podružnica Centra za autizam Zagreb. U doba osnivanja Centar je imao dvije odgojno obrazovne skupina i sedam učenika. Svake godine broj polaznika i skupina bivao je sve veći i konačno se 2018. osamostaljujemo i djelujemo kao samostalna ustanova. Danas, školske godine 2021./22., skrbimo o 91 polazniku u 17 odgojno-obrazovnih skupina, 5 skupina radnih aktivnosti za polaznike starije od dvadeset i jedne godine i 9 skupina produženog stručnog postupka. Naši prostorni uvjeti nisu idealni i u planu je, zajedno s osnivačem Gradom Splitom, izgradnja nove, sveobuhvatne zgrade, a u tom procesu i nadopuna djelatnosti Centra. Trenutno je naša temeljna djelatnost u okvirima osnovnog obrazovanja, dakle provodimo program stjecanja temeljnih životnih kompetencija. Uz program kojeg provode voditelji odgojno obrazovnih skupina i skupina produženog stručnog postupka provodi se glazbena, likovna i kineziterapija, polaznici su obuhvaćeni i radom s psihologom i logopedom. Prije pandemije imali smo organizirane i druge, vanškolske aktivnosti poput zimovanja, ljetovanja, jahanja, kuglanja, plivanja i nadam se da će se i te aktivnosti uskoro nastaviti. Individualan pristup, sveobuhvatna procjena i evaluacija, vizualno okolinska podrška i postupci primijenjene analize ponašanja temelji su našeg profesionalnog rada. U taj okvir onda dolaze sadržaji koje provodimo, ovisno o individualnim sposobnostima svakog učenika, njegovim životnim potrebama i službenom programskom okviru.

Šta biste izdvojili kao vodeće principe i primere dobre prakse u radu Centra?

– Svakako bih naglasila individualni pristup i implementaciju suvremenih spoznaja i metoda. U grupnom načinu rada to nije uvijek jednostavno, međutim, uz veliku pomoć naših asistenata, uspijemo se svakodnevno posvetiti svakom učeniku u okviru grupe kojoj pripada. Imamo dobro educiran kadar s dodatnim znanjima iz radne terapije, senzorne integracije, alternativne i augmentativne komunikacije, primijenjene analize ponašanja, vizualno-okolinske podrške koji dijele i primjenjuju svoja znanja.

Zaposleni ste na poziciji voditelja skupine. Šta to konkretno podrazumeva i kako izgleda vaš uobičajen radni dan?

– Voditelj skupine skrbi o tri ili četiri učenika približne kronološke dobi. Moji đaci trenutno su u dobi od 11 do 15 godina. Na početku svake školske godine izrađuje se individualni odgojno obrazovni plan temeljen na sveobuhvatnoj procjeni. Izdvajaju se i razrađuju temeljni ciljevi, kratkoročni i dugoročni. Veliku pažnju treba dati modifikaciji ponašanja, potom razvoju komunikacije (što je vrlo često isprepleteno i međuovisno), a onda na tim temeljima razvijati djetetova znanja i vještine. Radni dan počinje tako da dođem petnaest minuta prije učenika, pripremim svakom od njih zadatke i raspored aktivnosti, koji uz običajene dnevne aktivnosti sadrži individualni i samostalni rad, a kad je moguće i rad u paru ili grupni rad. Sa svakim je učenikom drugačije, drugačija je komunikacija, drugačiji pristup, drugačije su riječi koje im upućujem. Na početku, kad dobijete grupu djece, važno je procijeniti za što su motivirani, što im je potrepljenje, koje su im dobre strane, gdje su slabiji, što mogu samostalno raditi… Učenici u mojoj trenutnoj skupini uglavnom samostalno koriste vizualno okolinsku podršku, što znači da se mogu relativno funkcionalno i samostalno snalaziti kroz dnevne aktivnosti slijedeći vizualni raspored i ostalu vizualnu podršku. Neki to još ne mogu i treba im veći stupanj podrške. Uglavnom, svakodnevno se radi indivudualno na dostizanju zadanih ciljeva. To je temelj rada. U vrijeme dok radim s jednim učenikom rad organiziram tako da ostali rade samostalno ili uz pomoć asistenta. Cilj mi je osposobiti učenike za što bolje i kompetentije snalaženje u okolini koja ih okružuje i da sve čemu ih podučavam bude funkcionalno i odmah primjenjivo. U svakodnevan rad spadaju posve uobičajene dnevne aktivnosti poput obroka, higijene, odijevanja, šetnje, odlaska u trgovinu, ali i „klasičnog“ rada u razredu, ovisno o sposobnostima svakog pojedinog učenika.

Primećujete li promene u široj zajednici na planu ophođenja prema deci i mladima s autizmom? Šta je danas drugačije u odnosu na vreme kad ste počinjali ili na vreme pre osnivanja Centra?

U vrijeme kad sam počinjala raditi riječ „autizam“ asocirala je na automobilsku industriju. Niti se široko znalo da postoji autizam kao teškoća, niti se znalo da postoji Centar za autizam. Ljudi u zajednici bi primijećivali da dijete ima neku teškoću i reagirali onako kako laici reagiraju, sućutno, infantilno, plašljivo, odbojno, kako tko. Danas je situacija posve drugačija. Ne toliko u ophođenju koliko u svjesnosti i znanju šire zajednice o poremećajima spektra autizma (PSA). Međutim, potrebno je puno više rada nas koji smo „unutra“, roditelja i stručnjaka da bi osobe s autizmom dobile tretman kakav zaslužuju, mogućnosti zapošljavanja, potpomognutog stanovanja, usmjerenog obrazovanja… sve je to, čini mi se, još u povojima.

Koje predrasude o autizmu su najistrajnije u vašoj sredini?

– Oho, pa ima ih poprilično. Najčešća je nekakva romantizirana verzija autizma koju su ljudi vidjeli na filmovima, da su to „oni koji sve pamte“ ili „oni koji su u svom svijetu“. Često me ljudi pitaju znam li neke koji znaju napamet datume ili glavne gradove, to je nešto što je ljudima interesantno. I poznajem, da, imala sam takve učenike, ali njih više određuju neke druge stvari.

Ima li nekih predrasuda o profesiji defektologa? Da li je vaš rad nekada izložen potcenjivanju ili neosnovanim očekivanjima?

– Dvojaki su mi osjećaji oko toga. Mnogo ljudi u okolini i ne znaju čime se mi u stvari bavimo. I ne treba ići daleko, moj otac i dan danas misli da ja „čuvam bolesnu djecu“. Rekla bih da je opseg našeg rada neprepoznat, ali da generalno nije potcijenjen. Očekivanja su od nas uvijek velika i toga se treba paziti, naročito mlade kolegice. Jako je važno znati dokle sežu naše kompetencije i mogućnosti. Roditelji imaju pravo očekivati napredak svoga djeteta i na nama je da uložimo u njega svoja znanja i profesionalnu predanost, ali i da posve jasno i s uvažavanjem međusobno komuniciramo.

Poželite li ikad da se više ne bavite poslom koji radite? Ako da, čime je to podstaknuto? Ako ne, šta je vaša vodeća motivacija?

– Pa ne mogu reći da poželim da se više ne bavim poslom koji radim, ali poželim puno bolje uvjete. Nekad vidim koje su mogućnosti učenika, a ja ne mogu učiniti dovoljno na ostvarivanju potencijala, jer naprosto nemam dovoljno vremena ili općenito materijalnih uvjeta. To me zna izrazito frustrirati. Vremenom sam naučila da ja za to nisam ni kriva ni odgovorna i dajem ono što i koliko mogu, ali svakako ostaje jedan žal za boljim sustavom, više novca, većom brigom države. Iako, sustav smo svi mi i moramo se othrvati porivu da dignemo ruke od svega, jer sve nije idealno. Moja motivacija? Jako me zanima autizam, njegova neurološka podloga, nevjerojatna različitost, način na koji osoba s PSA doživljava svijet. Ja sam doista, kako bi se reklo, zagrizla u to. I mali, sitni koraci napretka mojih učenika.

Da li vas je pandemija stavila pod neke dodatne pritiske i izazove? Kako je Centar funkcionisao u periodu restriktivnih mera i karantina?

– Kako da ne! Nikad se besmislenije u svom radnom vijeku nisam osjećala nego tih dva mjeseca rada od kuće. Dakle, na proljeće 2020. radili smo, kao i svi, od kuće. Moj posao je hvatati suptilne znakove napretka, komunikacijske namjere, pratiti precizno koliko ću djetetu podrške pružiti, a kada je vrijeme da je ukidam; to sve traži izrazitu usmjerenost, koncentriranost, a prije svega fizičku prisutnost. Nikad, kažem još jednom, nisam osjetila toliku nemoć, besmisao i uzaludnost kao za vrijeme online nastave. To je, međutim, da ne bude sve crno, imalo i neke svoje pozitivne strane. Puno sam više surađivala s roditeljima u onom dijelu rada kod kuće, odnosno funkcioniranja u svakodnevnim uvjetima, pa su počeli primijenjivati neke stvari za koje bi ih u redovnim uvjetima teže pridobila na suradnju ili nam to naprosto nije bilo u fokusu. Nakon toga, čak i dok je u ostatku redovnog sustava nastava išla online, mi smo nastavili raditi uživo. S velikom dozom opreza, provođenjem epidemioloških mjera, ukidanjem svih dodatnih aktivnosti, ali uživo. I evo, sve do pojave omikrona, nismo imali značajni proboj virusa u Centar. Mislim stoga, da smo uspješno prebrodili dosadašnji dio epidemije.

Koliko pažnje se posvećuje mentalnom zdravlju osoba s autizmom i blagostanju njihovih porodica? Postoji li stručni kadar za pružanje psihološke podrške ili tretiranje depresije, anksioznosti i drugih izazova kod osoba iz spektra? Ili drugi zdravstveni problemi ostaju zataškani primarnom dijagnozom?

– Bojim se da je to problem kojem se ne posvećuje dovoljno pozornosti. Najprije bih se osvrnula na brigu za roditelje i obitelj općenito. A ona je ili nikakva ili prepuštena udrugama i projektnim programima. To nije način na koji se sustavno može pomoći obiteljima osoba s PSA da se nose sa svim izazovima koje takvo stanje nosi. Bojim se i da je briga o mentalnom zdravlju roditelja, braće i sestara osoba s autizmom sustavno posve izostala. Izostala je i ona druga, koja se odražava na mentalno blagostanje. Roditelji dugo lutaju dok uopće dijete dobije dijagnozu, onda se gube među raznim stručnjacima, terapijama, tretmanima, sustav rane intervencije je u povojima, a i ono što funkcionira iziskuje puno više obrazovanog kadra. Mi smo danas u situaciji da dijete može dobiti rehabilitatora ili logopeda na uputnicu, ali recimo, jednom u dva tjedna. To je ništa, nije niti simbolično. Roditelji se onda i financijski iscrpljuju plaćajući stručnjake, ali ništa drugo im ne preostaje. Kad onda pročitate da postoje sustavi gdje roditelji osim sveobuhvatne rane intervencije dobiju i nekoga tko će im pričuvati dijete da odu kod frizera ili gdje već hoće, ili žele da imaju i ozbiljnu stručnu podršku, zbilja ne možete pobjeći od frustracije. Što se tiče samih osoba s autizmom, tjeskoba je njihov stalni pratitelj. Život oko njih je kaotičan, bez reda i rutine, nepredvidiv i nestalan, nalaze se u trajnom stanju tjeskobe. Poseban izazov je period adolescencije. Čini mi se da se taj problem uočava tek kad eskalira kroz nepoželjna ponašanja. Na području Splita i županije nemamo dovoljan broj dječjih i adolescentskih psihijatara, a mislim i da bi povremene edukacije o mentalnom zdravlju osoba s autizmom trebale biti uobčajena praksa za stručnjake svih profila koji rade s osobama s PSA. Problem uočavam i kod djece s autizmom koja pohađaju redovan obrazovni sustav, izazovi postavljeni pred njih i kolege u stručnim službama škola zbilja su veliki.

Kad govorimo o autizmu, najčešće se bavimo decom. Kakve mogućnosti za samostalni život i rad imaju odrasle osobe s autizmom u Splitu?

– Da, rijetko čujemo nešto o odraslim osobama s autizmom, kao da nakon dvadesete godine njihov autizam prestaje postojati. I mi smo se, zbog zakonskih ograničenja, bavili samo obrazovanjem, ali u tijeku je proces koji bi nam omogućio i širi djelovanje, odnosno uvođenje sadržaja iz domene socijalne skrbi. Postoje socijalne ustanove koje se bave odraslim osobama s poteškoćama, pa onda i osobama s autizmom, ali bojim se da izostaje ili je slaba sustavna briga o odraslim osobama s autizmom u smislu zapošljavanja i samostalnog života. Moram, doduše reći, da to nije pitanje samo autizma, pitanje je to skrbi o svim odraslim osobama s teškoćama za čije provođenje postoji relativno dobar zakonodavni okvir, ali u njegovom ostvarivanju i dalje nailazimo na brojne i trajne prepreke.

Ima li vaš profesionalni angažman uplive u književnost koju stvarate? Kako defektološkinja komunicira sa spisateljicom?

– Postoji jedna priča, s početka moje spisateljske karijere, o dječaku s autizmom. I to je zapravo sve. Poslije sam imala neku kočnicu, ne mogu je baš racionalno objasniti. Kao da bih pisanjem o autizmu u smislu književnog rada iskoristila nešto na što nemam pravo. Taj pogled mi se sada mijenja, čini mi se da bih na taj način mogla pridonijeti većoj vidljivosti i boljem razumijevanju života osoba s autizmom i njihovih obitelji.

Šta biste rekli mlađoj koleginici koja upravo počinje da radi sa decom iz spektra?

– Ono što im i kažem kad dođu: Neće biti lako i svaki put kad ti ne bude lako, dođi. Rado dajem savjete mlađim kolegicama, neke i upozoravam da uspore, da ne zaborave na balans i privatni život, jer kad ih pojede burnout, neće nikome biti od koristi. Međutim, to je put kojeg svatko mora proći sam. Moja je dužnost, kao starije kolegice da im pružim podršku i dam ruku kad posrnu. I da učim od njih, također, one dolaze svježe, entuzijastične i s nekim novim znanjima, to je izvor energije kojeg ne smijemo zanemariti.

Fotografije: Likovni radovi dece i mladih iz spektra nastali u okviru aktivnosti Centra za autizam Split

About the Author