Šta su najveći izazovi roditelja dece s invaliditetom?

Posted on by Marijana Čanak

Pitali smo roditelje dece s invaliditetom s kakvim izazovima se suočavaju od trenutka kad su saznali detetovu dijagnozu, šta ih nervira u svakodnevnoj interakciji sa drugim ljudima, kako vide budućnost svog deteta i koja pitanja sebi iznova postavljaju. Autentične izjave roditelja, njihova svedočanstva o diskriminaciji i izazovima socijalizacije, najčešće dileme i brige koje se ponavljaju, prikupljeni su putem anonimne onlajn ankete. Dobijeni materijal bio je polazište za razgovor sa stručnjakinjama koje nemaju sve odgovore, niti odgovori na izazove roditeljstva mogu biti univerzalni, ali mogu poslužiti kao usmerenja koja doprinose uspostavljanju mreže podrške. U rubrici za roditelje dece s invaliditetom razgovaramo sa Svetlanom Radojčić Pavlović, Tatjanom Stojšić Petković i Irenom Stojiljković.

Svetlana Radojčić Pavlović, mr sci razvojne psihologije, sertifikovana je savetnica za roditelje dece sa invaliditetom i hroničnim bolestima koja pruža psihološku podršku majkama dece sa invaliditetom, onlajn ili uživo, u Organizaciji …IZ KRUGA – VOJVODINA.

Tatjana Stojšić Petković, psihološkinja, aktivistkinja za prava osoba s invaliditetom i smeh joga liderka, vodi psihološku podršku za žene s invaliditetom u Organizaciji … IZ KRUGA -VOJVODINA i ima višegodišnje iskustvo u terapijskom radu sa roditeljima dece s invaliditetom.

Irena Stojiljković je diplomirana defektološkinja i psihoterapeutkinja, sertifikovana reedukatorka psihomotorike, Wingwave i life coach, sa višegodišnjim iskustvom u radu sa decom i odraslim osobama sa invaliditetom, kao i sa njihovim porodicama, u cilju socijalne integracije.


Nemoguće je sačiniti konačan spisak ključnih roditeljskih izazova, mnogi roditelji dece s invaliditetom na pitanje šta smatraju svojim najvećim izazovom odgovaraju sa: – Bukvalno sve. Osećaju se kao da su svakodnevno na bojnom polju. Napredak deteta je prioritet, zbog čega roditelji često zanemaruju sve drugo, pa i sopstvene potrebe. U okruženju umesto podrške nailaze na stigmu i odbacivanje, neprimerene komentare i radoznale poglede. Kako dete odrasta, tako raste i izazov njegove socijalizacije: – Kako će druga deca prihvatiti moje dete?

– Nisu prihvaćene u školi. Izložene su radoznalim pogledima: kako hodaju, kako sede. To je ponižavajuće. Ako prvo dete u porodici ima invaliditet, neretko se javljaju strah i zabrinutost da li će deca koja se rode posle imati invaliditet ili ne. U porodicama dece s invaliditetom, izazov je biti podjednako posvećen svoj deci, imati dovoljno vremena, pažnje i strpljenja, očuvati zdravu porodičnu dinamiku. – Kad sam dobila mlađe dete, suočila sam se sa ogromnim strahom: da li će sa njom sve biti u redu? Zatim sam bila u strahu da li ću moći obema adekvatno da se posvetim, plašila sam se da ne zanemarim neku od njih, pa sam odlučila da sam otkaz, kako bih mogla u potpunosti da se posvetim deci.

​Kako postići izbalansiran roditeljski odnos prema detetu s invaliditetom i njegovim sestrama / braći?

This image has an empty alt attribute; its file name is Svetlana-Radojcic-Pavlovic-Foto.jpg

Svetlana Radojčić Pavlović: – Ključna specifičnost porodica koje imaju decu sa invaliditetom su izazovi vezani za razvoj roditeljskog modela staranja i uspostavljanje odnosa roditelj – dete, međutim, postoje i drugi aspekti razvoja porodice i rešavanja zadataka vezanih za različite faze života koji imaju nerazvojni kontekst (ne javljaju se uobičajeno, kod sve dece) i mogu da izazovu dodatnu tenziju u porodici. Tu spada i odnos između braće i sestara. Često se ne obraća dovoljno pažnje na mentalno zdravlje braće/ sestara deteta sa invaliditetom, niti se sagledava njihov moguć doprinos blagostanju deteta sa invaliditetom. Važno je prepoznati neke moguće teškoće kroz koje bi oni mogli prolaziti tokom svog odrastanja. Uobičajeno, braća i sestre jedni druge međusobno uče izražavanju osećanja (uključujući ljubav, ljutnju, rivalitet…), međusobno razvijaju socijalne veštine i imaju svoju ulogu u razvoju ličnog identiteta svog brata/ sestre. Kod dece sa invaliditetom međusobni odnos može biti drastično promenjen. Braća/ sestre često odrastaju u uslovima pojačanog stresa, ali bez kognitivne i emocionalne zrelosti da ta iskustva obrade i nose se sa njima. Mogu osećati konfuziju i nedovoljno razumevanje porodičnih okolnosti ili istovremeno imati oprečna osećanja: s jedne strane mogu osećati ljubav i biti zaštitnički orijentisani prema bratu/ sestri, a s druge strane mogu osećati zbunjenost, tugu, krivicu, strah… Bez veština da se izbore sa osećanjima i razumeju ih, mogu imati problema sa sopstvenim samopouzdanjem. Dugoročni osećaji ljutnje i krivice mogu da rezultiraju depresijom, somatskim tegobama i anksioznošću. Međutim, ukoliko braća/ sestre dobiju podršku roditelja i stručnjaka, njihovo samopoštovanje i osećaj kompetencije jačaju. Kad se braća i sestre međusobno podržavaju, mogu da postanu rezilijentniji u odnosu na svoja teška iskustva i da, zahvaljujući porodičnoj situaciji razviju tolerantnost, strpljenje, odgovornost i, generalno, zrelost.

Kada se braći/ sestrama deteta sa invaliditetom ne posvećuje pažnja i kada nemaju priliku da o tome razgovaraju sa roditeljima, može da se javi osećaj izolovanosti i različitosti u odnosu na svoje vršnjake, pa i teško uspostavljanje kontakta sa roditeljima, jer ne žele da im se žale smatrajući da su već preplavljeni brigom i mogu da osećaju krivicu, jer i oni imaju probleme. Treba im obezbediti dovoljno informacija o invaliditetu sestre/ brata u cilju boljeg razumevanja situacije. Manjak pažnje od strane roditelja, čije staranje o detetu sa invaliditetom zahteva mnogo vremena i energije, može dovesti do osećaja zanemarenosti i ljutnje prema bratu/ sestri. Dete bez invaliditeta takođe može da oseća strah za svoj budući razvoj i razvoj svog brata/ sestre u budućnosti. Takođe, može se javiti osećaj da mora biti uspešno da bi privuklo pažnju roditelja ili da ne pravi probleme kako bi zaštitilo roditelje od dodatnog distresa. Često se javlja i osećaj krivice zbog toga što nema invaliditet ili zbog negativnih osećanja prema bratu/ sestri. Neka deca preuzimaju značajne odgovornosti u porodici, jer se osećaju kao da nemaju izbora, bilo zbog osećaja krivice, bilo iz želje da privuku roditeljsku pažnju. U tom procesu se može desiti da nemaju dovoljno vremena za sopstvenu socijalizaciju i aktivnosti koje su uzrasno prikladne. Dete ne bi trebalo opterećivati obavezama oko brata/ sestre sa invaliditetom, niti preteranim kućnim obavezama izvan onoga što je razvojno primereno, jer to može loše uticati na socijalizaciju i njegov razvoj. Ulaskom u tinejdžerske godine nastupa razvojno primereni proces separacije od porodice, koji kod dece koja imaju brata ili sestru sa invaliditetom može biti težak ukoliko u porodici nema bliskosti. Shodno tome, može nastupiti briga za sopstvenu budućnost i trenutak kad roditelji više ne budu u stanju da se staraju o osobi sa invaliditetom. Dakle, uspostavljanje balansa se sastoji u razgovorima sa detetom koje nema invaliditet, u podršci, u vođenju računa o tome da se ne prebacuje odgovornost vezana za staranje o detetu sa invaliditetom na brata/ sestru i eventualno upućivanje psihologu ukoliko roditelji primete neka od gorepomenutih stanja.

This image has an empty alt attribute; its file name is Tatjana-Stojsic-Petkovic-Foto.jpg

Tatjana Stojšič Petković: – Odgovoriću primerom iz ličnog iskustva. Imala sam sedam, a moja sestra pet godina kad se moja porodica suočila sa mojom bolešću za koju nismo odmah znali da je dečja paraliza. U roku od jednog dana prestala sam da hodam, bila sam u bolnici, a mojim roditeljima punih mesec dana niko nije dao nikakvu informaciju o tome šta se dešava sa mnom. Doći do adekvatne dijagnoze je haotičan proces ispunjen testovima, čekanjem, različitim informacijama od strane različitih lekara. U tom haosu roditelji su sluđeni i često im se čini da je lekar koji daje najblažu dijagnozu najbolji. Dugo sam mislila da je moj otac bio hrabriji i komunikativniji sa lekarima, a ispostavilo se da je zapravo majka bila ta koja je bolje shvatala celokupnu situaciju i bila emotivno jača. Mogla bih da nabrajam propuste i zamerke svojim roditeljima, ali je činjenica da su odnos između mene i sestre uspeli da izbalansiraju. U porodici o tome nismo razgovarali, ali se niko nije osećao zapostavljenim. Ako je meni bila potrebna doza podrške ili je mama provodila vreme sa mnom na terapijama, otac bi to nadomestio mojoj sestri. Sve se odvijalo iz osećaja unutar porodice koji nije bio usiljen. Dete s invaliditetom treba da je ravnopravno u svim životnim segmentima, što znači da pred njega treba stavljati zadatke koje može da zadovolji, treba da bude izloženo kako pohvalama, tako i kritikama, da se vaspitava kao svako drugo dete. U takvoj postavci se ostvaruje balans. Detetu s invaliditetom ne treba povlađivati zbog činjenice da ima invaliditet, niti treba da bude privilegovano u odnosu na drugu decu.

This image has an empty alt attribute; its file name is Irena.jpg

Irena Stojiljković: – Važno je da roditelji ne zapostavljaju drugu svoju decu zbog deteta sa invaliditetom, jer to nije dobro ni za dete sa invaliditetom, kao ni za njegovu braću i sestre. Roditelji mogu naći način da istovremeno odgajaju svu decu i da ih nauče kako da jedni drugima budu pomoć i podrška. Tako se razvijaju empatija, prilagodljivost i tolerancija. Jedan od načina na koji deca uče da su vredna i poštovana kao ljudska bića je sposobnost da izraze svoje potrebe, emocije i mišljenje, prvo u porodici, a zatim i u kolektivu. Ako dete odrasta u porodici u kojoj mu potrebe da se izrazi nisu zadovoljene, postoji mogućnost da stvori sliku o sebi kao manje sposobnom ljudskom biću. Mnogi roditelji su zabrinuti i uplašeni kako će se njihovo dete snaći u životu. Takve brige su normalne, jer svi želimo najbolje za svoju decu. Roditelji često podlegnu iskušenju da pomažu detetu tako što će da misle, osećaju i deluju umesto njega, čime uskraćuju detetu dragocena iskustva da se osamostali i nauči da se izbori za svoje potrebe, stavove i uverenja. Oni štite dete, sprečavajući ga da doživi i nauči da prevaziđe neprijatna iskustva. To su jako važni momenti u procesu socijalizije, koji pripremaju dete da se uključi u društvene tokove na svim nivoima. Dete koje raste u uslovima gde je prezaštićeno od stresa i neprijatnih emocija ima velike šanse da razvije nisku toleranciju na frustracije. Dete raste u uverenju da nije dovoljno sposobno da se samo izbori za sebe, što često povlači za sobom opasnost da postane pasivna i nesamostalna osoba. Kad krene u vrtić, dete sa invaliditetom uviđa da se razlikuje od većine, ne samo zbog invaliditeta, nego i zbog nivoa usvojenosti socijalnih veština. Generalno, dete potvrđuje svoja uverenja usvojena u porodici da nije dovoljno sposobno da se uključi u društvo vršnjaka. Druga deca to osećaju, a među njima ima i dece koja nisu naučena ili nisu raspoložena da izađu u susret specifičnostima deteta sa invaliditetom. Zato su deca koja su iz bilo kojeg razloga drugačija od većine, a naročito ona čiji je stepen samopouzdanja izuzetno nizak, podložna da budu meta podsmevanja u društvu. U takvim uslovima, kako dete raste, postaje svesnije sebe u odnosu na svet koji ga okružuje, teško mu je da se istakne i pokaže svetu svoje potencijale. Dete nesvesno nastavlja da učvršćuje verovanje o sebi: – Drugačiji sam, odbacuju me, znači da nisam dovoljno dobar. Postaje ljuto na sebe jer je drugačije, kao što je ljuto i na drugove koji nisu raspoloženi da prihvate njegovu različitost. Situaciju dodatno pogoršava činjenica da dete često ne ume da objasni sebi kako se oseća, a prepoznavanje i imenovanje osećanja su važni elementi za socijalizaciju, jer deca tako uče da se izraze i razumeju sebe. Dete koje je naučilo da razume i poštuje sebe onakvim kakvo je, lakše će naučiti da poštuje druge ljude i da se uključi u društvo.

Kako roditelji mogu pomoći detetu? Invaliditet ne mora sprečavati dete da vodi uobičajen život i da uzme sve što život ima da mu ponudi. Decu treba osposobiti da postanu što je više moguće snažna i nezavisna ljudska bića, koja su sposobna da misle i vode računa o sebi, bez obzira na invaliditet. Postoje različiti načini na koje roditelji mogu pomoći detetu da što lakše prevaziđe izazove sa kojim se susreće tokom odrastanja. Pre svega, važno je da se roditelji edukuju kako da pomognu detetu da postane zadovoljna, samostalna ličnost koja će svetu pružiti svoje potencijale. Prikupljanjem informacija iz različitih izvora mogu saznati mnogo o određenom invaliditetu, psiho-socijalnom razvoju, rehabilitaciji, asistivnoj tehnologiji… Dragocene informacije mogu dobiti i od deteta, kroz priču, druženje i slušanje. Takođe, važna je i edukacija nastavnog kadra u vrtiću i školi koju će dete pohađati, kao i saradnja roditelja i vaspitno-obrazovnih ustanova sa stručnjacima koji su specijalizovani za razvoj deteta. Detetu su potrebne odgovornosti unutar porodice, što više iskustva i interakcije sa vršnjacima, da bi razvilo socijalne veštine i naučilo da se uklopi u društvo. Možda roditelji neće biti sigurni da li njihovo dete spremno za takvu vrstu odgovornosti, ali preporuka je da mu daju šansu. Vremenom će naučiti. Deci je potrebna sloboda da uče, greše i uče iz grešaka.

​Ako prvo dete ima invaliditet, kako se osloboditi straha i anksioznosti tokom naredne trudnoće?

Svetlana Radojčić Pavlović: – U skladu sa iskustvom, roditelji bi trebalo sami da procene da li mogu da podnesu neizvesnost naredne trudnoće. Svaka trudnoća je na svoj način neizvesna, ne postoji garancija o ishodu. Roditelji bi trebalo da procene da li mogu iznova da se upuste u to, odnosno, da li žena zaista oseća intenzivnu anksioznost i intenzivan strah uprkos želji za još jednim detetom. Nema recepta, nema univerzalnog rešenja. Svaki par bi trebalo samostalno da proceni sopstvene kapacitete, trebalo bi da strah i želju stave u svojevrstan odnos i da procene koja strana preteže. Kako držati strah pod kontrolom je individualno pitanje, individualne su i strategije koje razvijamo. Neke žene se tokom trudnoće suočavaju sa različitim strahovima, neke ne, ali uvek treba imati na umu da je priroda prosto uredila da unapred ne možemo znati kako će se sve odvijati, pa treba prihvatiti da ne možemo sve imati pod kontrolom.

Tatjana Stojšić Petković: – Majke čije prvorođeno dete ima invaliditet su mi često govorile da im je savetovano da ne rađaju drugo dete, jer neće moći dovoljno da se posvete detetu koje imaju. Od majki dece s invaliditetom često sam čula izjavu: – Muž me je ostavio, jer nisam mogla da mu se posvetim – kao da ne postoji zajednička odgovornost za brigu o detetu, niti za prihvatanje detetovog invaliditeta. Ništa se ne dešava samo nama, ono što nam se čini kao lična borba, neko je sigurno već preživeo i poznaje alatke koje nam mogu pomoći da prevaziđemo sličnu situaciju. Zato je važno razgovarati i razmenjivati iskustva. Radila sam sa ženama koje su se suočavale sa milion i jednim pitanjem tokom druge trudnoće, nakon rođenja deteta s invaliditetom: – Šta ako ponovo rodim dete sa istim invaliditetom? Da li ću moći da se staram za oba deteta? Šta ako jedno od njih ne dobije dovoljno pažnje? Sve su to životna i realna pitanja, na koje žene nemaju odgovor. Iz iskustva žena znam da razgovori sa ginekologom koji vodi trudnoću umeju da budu kontraproduktivni. Lekar im obično kaže: – Sve žene o tome razmišljaju. Sve su žene zabrinute tokom trudnoće – čime se minimizira ono što žena oseća. Minimiziranje anksioznosti nas ne oslobađa anksioznosti, naprotiv.

Irena Stojiljković:Strah je normalno osećanje kod svakakog ljudskog bića. Gotovo svaki roditelj u trenutku kad sazna da čeka potomstvo ima neku dozu straha da li će sve biti u redu sa bebom. Roditeljima koji imaju dete čiji invaliditet može da se otkrije putem različitih prenatalnih testova je u tim slučajevima lakše. Rezultati testa mogu da ih umire, ili pak navedu da donesu određene odluke. U svakom slučaju, znaju na čemu su. Drugačije je sa roditeljima dece čiji invaliditet nije vidljiv ni putem testova, ni uz pomoć ultrazvuka. Njima je teže da prevaziđu strah, ali je moguće. Jedan od načina da prevaziđemo strah je da razgovaramo o njemu i da ga razumemo. U slučaju roditelja dece sa invaliditetom, glavna pitanja koja treba da postave sebi su: – Kolika je realna šansa da nam se desi opet ista ili slična situacija? Ako krenem i ponovi se ista situacija, da li sam spreman da se upustim sa izazovima? Zatim, pomaže okruživanje sistemom podrške. Sistem podrške može biti prijatelj, ljudi sa kojima vole da provode vreme i čije društvo im prija, zatim tu su i različita savetovališta, podrška psihologa, psihoterapeuta, defektologa…

​Kako reagovati na upadljive poglede i nerazumevanje okoline, a ujedno podržati dete u socijalizaciji?

Svetlana Radojčić Pavlović: – Roditeljima bih preporučila da se kreću onim pravcima i prema onim ljudima koji su tolerantniji i dobronamerniji. Ali nije svako okruženje otvoreno i prijateljsko, niti je sve igralište. Ima situacija kad roditelj treba da pusti dete u određenu grupu zbog socijalizacije, što ne ide uvek glatko. Savetujem da roditelj bude prisutan i da se založi za prava svog deteta, odnosno, da mu sačuva fizički integritet i da se pobrine za njegovo blagostanje, jer su deca sklona tome da nekoga odbace ili udare. Decu treba voditi u grupu, pri čemu roditelj treba da bude tu i da prati kako to funkcioniše. Nekada je neophodno da roditelj interveniše, jer naše društvo nije naročito tolerantno prema različitostima bilo koje vrste. Većina roditelja nema iskustvo staranja o detetu s invaliditetom, nisu senzibilisani, niti razumeju različitost, pa samim tim ne usmeravaju ni svoju decu kako da budu tolerantna i dobronamerna prema svojim vršnjacima generalno, a situacija se dodatno usložnjava ako govorimo o sofisticiranijem pristupu prema detetu s invaliditetom, pružanju podrške i prihvatanju u grupi.

Tatjana Stojšić Petković: – Svakako ne treba izbegavati odlaske na igrališta, susrete, rođendane i slična okupljanja. Što smo spremniji da prihvatimo poglede, koji nisu uvek plod netrpeljivosti, nego nedovoljnog informisanja ili neupućenosti, okolina će lakše prihvatiti i podržati dete. Kad donesemo odluku, kad prihvatimo dete onakvim kakvo jeste, kad uvidimo da uskraćivanjem socijalnih kontakata možemo samo pogoršati situaciju, nema razloga da ostajemo kod kuće. Razvijanje socijalnih kontakata je neophodno, ali svakako treba meriti šta detetu odgovara, a šta ne. Na primer, neko voli da ide na bazen, neko u tome uopšte ne uživa. Čak i kad nam se čini da su prepreke neprihvatljive, ne treba odustati od socijalizacije.

Irena Stojiljković: – Dobro je da roditelji i deca sa invaliditetom nauče da ne shvataju ništa lično. Što pre to nauče, biće im lakše. Većina ljudi upadljivo gleda ne iz loše namere, već iz radoznalosti, neobavešteni su i osobe sa invaliditetom su im nešto novo i drugačije. Njima treba više vremena i prilike da upoznaju decu sa invaliditetom i njihove roditelje, da čuju njihovu priču. Naravno, postoje i ljudi koji imaju drugačije namere, ali srećom oni su u manjini.

​Gde roditelji dece s invaliditetom mogu dobiti podršku koja izostaje u sistemu i kako da brinu o sebi kad su preplavljeni brigom o detetu?

Svetlana Radojčić Pavlović: – O svojim strahovima i aktuelnim izazovima roditelji uvek mogu da porazgovaraju sa psihologom, ali se najčešće dešava da je u fokusu samo staranje o detetu, a ne roditelj kao ličnost. Bilo je sporadičnih aktivnosti usmerenih na roditelje, ali su mahom bili kratkog daha. U okviru Organizacije … IZ KRUGA – VOJVODINA pružam besplatnu psihološku podršku i savetovanje za majke dece s invaliditetom. Savetovanje se odvija onlajn ili uživo, a proces je usmeren na osnaživanje, kako bi majka došla do određenih uvida, otkrila svoje potencijale i stekla veštine kako da ih samostalno angažuje u datoj situaciji. Bavimo se svim izazovima koji mogu nastati kao posledica nerazrešene roditeljske situacije. Kako bi roditelji bili u situaciji da se brinu o sebi, potrebno je da razviju širu porodičnu mrežu koja uključuje babe i dede, bliske rođake i prijatelje. Trebalo bi da postoji neko ko periodično može da zameni roditelja i da se postara za dete, naročito ako primetimo sindrom izgaranja. Bilo je različitih inicijativa od strane države i UNICEF-a o porodičnom saradniku, kod koga se dete može izmestiti na ograničen vremenski period, kad je roditeljima neophodno vreme za odmor, relaksaciju, debrifing, ili kad određene aktivnosti ne mogu da sprovedu ako je dete u kući. Roditelj bi barem s vremena na vreme trebalo da se javi nekom stručnjaku s kojim će razgovarati o sebi i svojim osećanjima. Roditelj ima više identiteta, a roditeljstvo je samo jedan od njih. Ne bi trebalo zanemariti ostale identitete: muž sam / žena sam / žensko sam / muško sam/ zaposlena sam… Ako stalno boravimo u jednom identitetu, dolazi do izgaranja. Zato je važno razviti mrežu podrške, imati osobe od poverenja koje se povremeno mogu brinuti o detetu, a ujedno pronaći odgovarajuću emotivnu podršku i vreme za rad na sebi. Da bi bio dobar roditelj, moraš prvo biti dobar sebi, što znači ne zanemarivati sopstvene potrebe.

Tatjana Stojšić Petković: – Možda je rešenje u povremenom uključivanju šire porodice koja može da pričuva dete, jer 90 % majki dece s invaliditetom govori o tome da nemaju prostora za odmor, što rezultira frustracijom i narušavanjem psiho-fizičkog zdravlja. Mnoge majke govore da ne spavaju noći, jer jedino u periodu kad dete spava mogu da obavljaju kućne poslove. Ako nemaju ekonomsku sigurnost, sve to je teže podneti. Kad bi država davala određena sredstva porodicama dece s invaliditeom, majke bi bile rasterećenije, ali veoma često izostaje i podrška unutar same porodice. Sećam se iskustva majke koja je na samom početku pandemije i karantina otišla sa detetom na vikendicu, kako bi ostalim ukućanima omogućila da rade od kuće. To je potresna priča. Primetila je da dete gubi funkcije koje je imalo, ali nije mogla da mu obezbedi zdravstvenu zaštitu, jer je korona prioritet. Otvorila sam temu koja izlazi iz okvira pitanja, ali ne možemo da zanemarimo vreme u kome živimo. Koliko je važna sistemska podrška, toliko je važna i podrška unutar porodice. Činjenica je da se ekonomski stabilnije porodice bolje i lakše organizuju. Važno je razvijati pristupačne usluge, posebno usluge psihološke podrške majkama, jer je opšte mesto da je sav fokus na detetu.

Irena Stojiljković: – Napredak deteta je važan, potrebe deteta su važne, ali ne treba zaboraviti na to da je i roditelj važan. Neki roditelji, pogotovo majke, veruju da, da bi bile dobre majke, moraju da zaborave sebe i svoje potrebe. Takvo verovanje kao da je pojačano kod roditelja dece sa invaliditetom. To je zabluda. Da bi dete bilo srećno i zadovoljno, potrebno je da i roditelj bude takav, jer dete uči od roditelja. Svako roditeljstvo je izazovno, a poseban izazov je biti roditelj detetu sa bilo kakvom dijagnozom, pa tako i detetu sa invaliditetom. Nažalost, ova grupa roditelja je neprepoznata od strane sistema ili vrlo malo obuhvaćena podrškom. Centar Viva Verbum u kojem radim pruža psihoterapijsku podršku roditeljima dece sa razvojnim invaliditetima. Roditelj je deo rehabilitacijskog procesa i njegov važan, ako ne i najvažniji učesnik. Porodični terapeuti i moje kolege pružaju podršku roditeljima u sklopu paketa usluga koje su pažljivo kreirane za svako dete. Takođe radimo sa roditeljima kojima je potrebna pomoć, a čija deca nisu na rehabilitaciji u samom centru. Osim ovog oblika podrške, od marta ove godine pružamo i besplatnu podršku putem četa na nasem sajtu, nedeljom od 19 do 21 sat. Jedan od narednih projekata za koji se nadam da ćemo uskoro sprovesti, čim epidemiološke mere dozvole, jeste sprovođenje programa Naša priča, koji se odnosi na grupe podrške za roditelje dece sa invaliditetom.

Prethodni tekst: Kad roditelji saznaju da njihovo dete ima invaliditet, šta im niko ne kaže, a trebalo bi?

About the Author

Leave A Response