Govorim ti slikom: život s autizmom

Posted on by Marijana Čanak

Govorim ti slikomU saradnji kluba studenata psihologije TraNSfer i Društva za podršku osobama sa autizmom grada Novog Sada (DPOSA) organizovana je još jedna tribina u serijalu aprilskih aktivnosti usmerenih ka boljem razumevanju autizma. Tim povodom u holu Filozofsklog fakulteta postavljena je izložba radova nastalih na likovnim radionicama DPOSA: platna koja su se mogla videti u Galeriji Rajka Mamuzića u okviru izložbene postavke Još jedan pogled na svet i fotografije autora koje su deo multidisciplinarnog prikaza životnih segmenata mladih s autizmom Veština života. Tribina pod nazivom Govorim ti slikom naišla je na veliki odziv studenata različitih smerova i podstakla traganje za mnogobrojnim odgovorima:

Šta je autizam i koliko nam je taj spektar (ne)poznat? Ko, kako i na osnovu kojih parametara uspostavlja dijagnozu? Terapije, tretmani i intervencije? Terapijsko dejstvo umetnosti – uticaj likovnog stvaralaštva na stanje autizma i obrnuto? Šta sistem (ne) čini za osobe sa autizmom? Kako je biti roditelj deteta s autizmom? Inkluzivno obrazovanje – šta je to i kako funkcioniše?

U amfiteatru Filozofskog fakulteta, 20. aprila u 19 časova, tim stručnjaka podelio je svoja saznanja i lična iskustva u radu sa osobama s autizmom iz različitih aspekata: Marija Svilar, defektološkinja; Maja Stojanović, akademska slikarka i kustoskinja-pedagoškinja; Mara Bošnjak, predsednica Upravnog odbora DPOSA i majka osobe s autizmom; Vladimir Mihić, profesor na Odseku za psihologiju.

Atmosfera na Filozofskom

 AUTIZAM – STANJE U KOME SE ŽIVI, Marija Svilar

 Prema zvaničnoj definiciji, autizam je neurorazvojni poremećaj koji karakterišu značajna oštećenja u oblasti recipročnih socijalnih interakcija i obrazaca komunikacije, zatim ograničen, stereotipan i repetitivan repertoar ponašanja, interesovanja i aktivnosti. Kod primarnog autizma, dete ne razvija socijalno-komunikacione veštine i ponašanja očekivana za određeni uzrast, dok se kod sekundarnog autizma radi o regresiji postojećih sposobnosti (npr. u fazi razvijenog govora, dete počne da gubi reči).

Izvan udžbenika, autizam je toliko specifičan, da je krajnje nezahvalno svoditi ga na neku opštu priču – objasnila je Marija Svilar u uvodnom delu izlaganja.

U idealnom slučaju, dijagnozu autizma uspostavlja multidisciplinarni tim stručnjaka, jer su simptomi, način i intenzitet njihovog ispoljavanja varijabilni. To je ujedno i razlog zašto autizam treba posmatrati kao spektar.

Priroda nikada ne povuče liniju, a da je pritom ne razmaže. Ne možete uspostaviti strogu granicu izeđu osoba koje poseduju ili ne poseduju neka svojstva. Sva ta svojstva su raspršena i mestimična. […] Sva svojstva koja karakterišu Aspergerov sindrom prisutna su kod većinske populacije, u različitim stupnjevima – pisala je Lorna Ving, autorka koja je proširila pogled na autizam i uvela termin spektra.

DSCN7882Šta svi ti definisani poremećaji zapravo znače?

Poremećaj recipročnih socijalnih interakcija nije isto što i otpor prema drugim ljudima, niti nezainteresovanost za interakciju – iako može izgledati tako. Najverovatnije je uzrok tome u oštećenju združene pažnje – u sposobnosti da zajedno sa drugom osobom pažnju usmerimo na isti objekat, prateći gest pokazivanja. – Vidi ovo! Oštećenje združene pažnje onemogućuje razvoj teorije uma, koja je ključ za ostvarivanje interakcije. Teorija uma je sposobnost čitanja tuđih osećanja i reakcija, izmeštanje iz sebe u poziciju drugog. – Razumem kako se osećaš. Deficit terije uma otežava socijalne interakcije.

Poremećaj komunikacije nije isto što i zatvaranje u svoj svet bez želje da se odatle izađe i uspostavi komunikacija sa drugima. Naprotiv. Osobe sa autizmom obično žele da komuniciraju, radi se o frustrirajućem manjku sposobnosti za tipičnu komunikaciju.

– Sećam se frustracije jer nisam mogla da govorim. Znala sam šta želim da kažem, ali reči nisu izlazile, mogla sa samo da VRIŠTIM. – Templ Grandin

Neadekvatnost komunikacije može da se ispoljava kao: potpuna neverbalnost, kašnjenje u razvoju govora, oneobičavanje (npr. izgovaranje reči unazad) ili izmišljanje sopstvenog jezika, ponavljanje (eholalije):

– Dobar dan!

– Dobar dan!

– Kako si?

– Kako si?

Čak i kada je govor razvijen, to ne znači da komunikacija nije oštećena u nekom aspektu.Neretko je poremećaj komunikacije osnova da se dijagnoza autizma zameni govorno-jezičkom disfazijom. To je privremena uteha za roditelje, koja odlaže pružanje odgovarajuće podrške za dete.

Stereotipne aktivnosti i interesovanja ne znače nužno fokus genijalca na svoju istraživačku oblast. Osobe s autizmom nisu kišni ljudi, iako je Dastin Hofman uverljiv u svojim ulogama. Moguće je da osoba s autizmom zadržava fokus na temi koju izučava do detalja i neprekidno priča o tome. (Kao Šerlok Holms o istoriji zločina i organizovanom kriminalu.) U autizmu je mnogo toga moguće, ali ne i nužno. Šta bi bili ti tzv. stereotipni i ponavljajući motorni manirizmi? Lepršanje rukama, pucketanje prstima, ljuljanje, mirisanje, lizanje… čitava lepeza mogućih radnji i ponavljanja. Rutinske radnje imaju funkciju: smiruju, održavaju red, daju osećaj predvidivosti i pouzdanosti. Svima nam je to potrebno u nekoj meri.

Izvan ove trijade poremećaja, prisutan je niz simptoma koji su česti, ali se ne javljaju kod svih osoba s autizmom.

Ucesnici tribine

Oko 40% osoba s autizmom ima neke senzorne smetnje. Na primer, zvuk neonke u učionici obično nas ne ometa da slušamo predavanje i obavljamo zadatke. Za dete s autizmom, to zujanje može da bude neizdrživo, koliko i sletanje muve na Teslin sto (ili otkucaj sata koji je mogao da čuje sa udaljenosti od tri sobe)… Čulna preosetljivost ne ide u paketu sa sklonostima ka naučnom radu. Daleko češće ona je uzrok bizarnom ponašanju koje tipična populacija teško razume. Ako dete vrišti kod frizera, ‘logičan’ je zaključak da je nevaspitano, a zapravo je zvuk makaza preteći / preglasan / neizdrživ… u salonu je obilje (iritirajućih) mirisa / pogleda / stimulansa…

Kod 20% do 30% dece s autizmom u pubertetu se javlja epilepsija. Autizam mogu da prate poremećaji spavanja ili ishrane, anksiozna stanja, hiperaktivnost…

Na proceni intelektualnih sposobnosti, deca s autizmom pokazuju se kao atestabilna, što znači da ne postoje odgovarajući instrumenti za premeravanje spektra inteligencije.

PerspektiveOd nekada relativno retkog stanja (7 dece s autizmom na 10 000 novorođenih u vreme prvih naučnih opisa autizma) do sve veće učestalosti autističnog spektra (danas 1 od 68 dece ima autizam). Autizam je 4 do 5 puta češći kod dečaka nego kod devojčica. Šta su uzroci tome, nije poznato. Uopšte, genetski faktori autizma su heterogeni i kompleksni, a interakcija između gena i okoline još uvek nije jasna.

Šta je rana intervencija?

To je sistematski pristup ranom i kontinuiranom tretmanu koji sprovodi tim stručnjaka, s usmerenjem na potrebe konkretnog deteta i njegove porodice. Delotvornost intervencije umnogome zavisi od veštine, iskustva i stila samog terapeuta.

Dve ključne reči u radu sa osobama sa autizmom su: individualizacija i kontekstualizacija – zaključila je Marija Svilar. – Uz odgovarajuću podršku, svako dete će postići napredak.

Preporuka za dalje istraživanje: Does My Child Have Autism?: A Parent s Guide to Early Detection and Intervention in Autism Spectrum Disorders – Wendy L. Stone

LIKOVNE RADIONICE – AUTIZAM I STVARALAŠTVO, Maja Stojanović

 Likovne radionice koje unutar Društva za podršku osobama s autizmom osmišlja i vodi Maja Stojanović imaju dva osnovna apekta. Prvi se odnosi na unapređenje kvaliteta života i radni angažman osoba s autizmom. Crtanje, slikanje, kolažiranje i druge likovne tehnike uvežbavaju motoričke veštine, a ujedno pospešuju socijalizaciju i komunikaciju. Likovni izraz postaje otvoren komunikacioni kanal: Gde sam bio? Šta sam video? Kako se osećam? Da, voleo bih da ponovo idemo tamo. Ovo je moj pogled na Grad / Miletića / javni prevoz / ljude koje volim…

Drugi radioničarski aspekt tiče se samog umetničkog stvaranja, likovne kulture, razvoja umetničke svesti i mogućnosti za kreativni eksperiment. Na ovim likovnim radionicama neretko se ispoljava sinestezija čula: nekim autorima važan je i ukus boje, tekstura materijala, zvuk koji četkica ostavlja na platnu… Treba napomenuti da paralelno sa likovnim ostvarenjem nastaje i intimna konformistička situacija, jer su slikarske teme i motivi proizvod prijatnih doživljaja, sećanja i stvarnih preokupacija.

Vanjina putovanja

– Ako Marko voli da provodi vreme sa Zlatom, prikazaće to na zajedničkom portretu. Vanja je fasciniran automobilima, autobusima i avionima – takođe i ljudima koji učestvuju u prevozu. Ti putnici nimalo nisu proizvoljni, nego realne osobe koje su zaista bile na zajedničkim putovanjima. Rukopis kojim je to ostvareno jeste apstraktan i slobodniji, ali svakako postoji kontrola slikarskog poteza i kolorita – rastumačila je Maja Stojanović.

Neretko se na jednom crtežu može naći više perspektiva, što takođe doprinosi apstrahovanju stvarnog prizora. Takođe je primetan fokus na detalju, njegovoj izradi i organizaciji. Karakteristična je i upotreba boja: bez mešanja i bez preklapanja.

Visokofunkcionalne osobe s autizmom bolje rade po predlošku, nego po sećanju. Kod niskofunkcionalnih osoba s autizmom je obrnuto i njihovi crteži pretežno su dvodimenzionalni – uočila je Maja Stojanović.

Grozdje ili baloniDruga perspektiva osoba s autizmom iskazuje se na neočekivanim mestima.

– Grožđe? Nisam slikao grožđe. To su baloni!

Nije važno šta je na predlošku, jer autor najbolje poznaje sopstveno ostvarenje.

Linija odražava karakter autora. Potez je ovde siguran, eventualna greška ispravlja se povlačenjem nove linije – sa ili bez brisanja… Na nekim mestima, linija se lomi, pretvara u tačku ili mrlju,  potom se nastavlja

Kao i život sam. Kao fragmenti koje svi sakupljamo da bismo se sastavili. Zašto stvaramo? Da bismo (iz)rodili sebe na bolji način.

 KROZ ŠTA SVE PROLAZE RODITELJI DETETA S AUTIZMOM, Mara Bošnjak

 Životno iskustvo Mare Bošnjak, majke troje dece, od kojih nastariji sin ima autizam, animiralo je prisutne i podstaklo mnogobrojna pitanja…:

– Da li je neki konkretan događaj prethodio uočavanju autističnog ponašanja? Po čemu ste ustanovili da to stvarno jeste autizam? Da li je Vaš sin ostvarivao kontakt očima? Koje posebne sposobnosti (da ne spominjemo supermoći) ste primetili kod njega? Kako su mu proticali dani školovanja?  Da li je u Vašem porodičnom stablu bilo još osoba s autizmom?

 Vanja je rođen 1991. godine i po svemu je nalikovao na tipično dete, verbalno i neumorno. Kada je zaćutao, nismo znali ni da autizam postoji. Govor je sveo na četiri reči – što je i dalje bilo dovoljno da iskomunicira neke osnovne potrebe.  Objašnjavala sam to kao trenutnu fazu; ujedno je to bilo vreme granatiranja i ratnih stresova (dolazimo iz Belog Manastira). Krajem 1993. o internetu se nije ni slutilo. Jedini podatak koji sam mogla da nađem o autizmu bio je oskudan pasus u nekoj knjizi o neuropsihijatriji. Lekari su mi govorili: – Dete je prazan papir. Šta ste upisali na njega, to ste i dobili! – A šta ako je papir izgužvan – pitala sam se – kako da onda pišem po njemu?

Faze kroz koje prolaze roditelji dece s autizmom:

Na prvom mestu je šok. Postavljanje bezbroj pitanja: Kako je ovo moguće? Zašto se baš nama desilo?  Preovladava osećanje zaprepašćenosti. Na realnost dijagnoze reaguje se sveopštom zbunjenošću i neprihvatanjem. Iz toga izrastaju tuga i bol, koje je vremenom moguće transformisati u snagu, ali snazi prethodi talas besa. Čime smo ovo zaslužili? Da li smo zaslužili…!? (Jer svako od svog deteta očekuje savršenstvo; šta god to bilo – previše je. ) Iz faze besa obnavlja se ciklus poricanja, traganje za drugim mišljenjem i očekivanje da autizam nekako nestane. Dijagnoza mora da je pogrešna. Pronaći ćemo već neki lek…! Odgovor na takva nadanja dolazi u vidu razočaranja, povlačenja u sebe i usamljenosti unutar porodice. U toj fazi u 60% slučajeva porodice pucaju i završavaju se razvodom braka. Potom najzad dolazi do prihvatanja autizma i života sa tim stanjem – sa ili bez supružničke podrške. To je završna faza ciklusa, koji može da se obnavlja iznova i iznova, s manjim ili većim intenzitetom, zavisno od težine životnog izazova s kojim se roditelj suočava (polazak deteta u školu, (ne)prihvatanje od strane vršnjaka, pubertet i sl).

Vanja

Vanja danas ima 25 godina i autizam je još uvek nepoznanica. Ne u onoj meri koliko je to bilo pre četvrt veka, ali još uvek o autizmu tako mnogo ne znamo. Sve što sam u ranim Vanjinim godinama radila zasnivalo se na intuiciji i mom roditeljskom osećaju. Nije bilo prijatno slušati sva ta pitanja koja pedijatri postavljaju: „Kakva ste  Vi to majka? Što je ovo dete nevaspitano! Zašto viče?“ Vremenom sam shvatila da treba da budem majka koja će edukovati pedijatre i druge kako da postupaju sa mojim detetom.  Danas se suočavamo sa drugim predrasudama. Vanja je visok i krupan, uživa da upoznaje ljude, verbalan je, ali tepa dok govori. Davno smo mu zabranili da govori s nepoznatim ljudima, a on je vrlo lako zaobišao tu zabranu: jednostavno priđe i pita osobu za ime! Kada nekome saznate ime – upoznali ste se – to više nije razgovor sa nepoznatima. Vanja još uvek to radi, prilazi ljudima, pita za ime, povezuje ljude s istim imenima u prostoriji… Ali dešava se da ljudi ustuknu. Dok pokušavaju da povežu njegov izgled sa načinom na koji govori, neretko pomisle da je pijan ili drogiran. „Nije mu ništa, samo ima autizam“ – objasnim. Danas su barem svi čili za tu reč.

Iz mnoštva terapijskih praksi, Mara Bošnjak izdvojila je bezglutensku i bezkazeinsku dijetu, režim ishrane koji je znatno doprineo kvalitetu Vanjinog života. – Ne tvrdim da taj način ishrane odgovara svim osobama s autizmom. Kod Vanje se pokazalo da je delotvoran. Laički rečeno, trebalo bi da smo u stanju da razlažemo gluten i kazein, tako da ti proteini u promilima prolaze u organizam. Kod neke dece s autizmom to nije slučaj, pa gluten i kazein prolaze u ogromnim količinama – koje imaju opijatsko dejstvo. Ako je to tako, onda ja većinom namirnica, naprosto, drogiram Vanju? Odlučila sam da to promenim. Dok se Vanjin organizam čistio od tih proteina, shvatila sam šta znači prolaziti sa nekim kroz apstinentsku krizu – doslovno je bilo tako. Ali na kraju procesa, dobila sam njegovo prisustvo. Prestala je hiperaktivnost, bio je zaista prisutan; iz te tačke preokreta, mogao je da napreduje.

 Značaj vršnjačke podrške u socijalizaciji i osamostaljivanju dece i mladih s autizmom ne može se dovoljno naglasiti. – Izlazak naše dece u javnost bio je nalik presecanju pupčane vrpce po drugi put – kaže Mara Bošnjak. – Odlasci u grad, vikend-putovanja, boravak na bazenu, letovanja – u pratnji volontera i bez roditeljskog nadzora, najbolja su priprema za samostalni život uz podršku i za uključivanje osoba s autizmom u društvene tokove zajednice. Osnaživanje umestno prezaštićenosti – to je ono što roditelji treba da pružesvojoj deci.  

inkluzivno obrazovanje

OSNOVE INKLUZIJE

Profesor Vladimir Mihić govorio je o važnosti inkluzivnog obrazovanja i naglasio da se koncept inkluzije ne odnosi samo na decu s autizmom i drugim oblicima invaliditeta, nego na stvaranje jednakih mogućnosti za decu koja dolaze iz različitih socio-ekonomskih pozicija.  

Društvo je obavezno da obezbedi ravnopravnost u različitostima.Korist od inkluzije je višestruka. Deca se socijalizuju i razvijaju samostalnost. Roditelji dobijaju validaciju uloženih napora, kao i mogućnost da se pored roditeljstva ostvare u još nekim ulogama. Društvo u celosti dobija ekonomski osnažene pojedince i podstiče rast tolerancije za različitosti – istakao je Mihić u završnom delu tribine.

DSCN7890

 Fotografije: Saša Maletić

About the Author

1 Comment so far. Feel free to join this conversation.

  1. lidija penko 18/08/2016 at 10:21 am - Reply

    Naletjela sam na ovaj članak slučajno, svaka čast izuzetno dobar opis problematike autizma iz svih kutova, struke, roditelja…. svugdje isti i svugdje prisutan, sve su priče slične, razlikuju se samo nastojanja da se situacija popra<vi i poboljša u prihvaćanju autizma, podršci roditeljima i djeci i prihvaćanju u društvu kao i podršci sustava…… a slike su predivne, puno kreativnosti onoga što naša djeca u sebi nose, a ne umiju izraziti najčešće….

    Pozdrav od mame princeze s autizmom od 29 godina.. moje Nine

Leave A Response