Mebijusov sindrom je neprogresivno neurološko stanje koje se manifestuje kao paraliza mišića lica. Osobe sa Mebijusovim sindromom ne mogu da se smeju, ni da se namršte. Zbog facijalne paralize nije moguće trepnuti, zatvoriti oči ili ih pomerati levo-desno. Nemački neurolog Paul Julius Möbius prvi je opisao ovo stanje (1888).
Ostali simptomi Mebijusovog sindroma mogu da uključuju respiratorne poteškoće, slabost gornjeg dela tela, poremećaj u govoru ili gutanju (zbog male brade i neuobičajenog oblika jezika), probleme sa vidom i senzornom integracijom, poremećaj spavanja i elemente autističnog spektra.
Uzroci su nepoznati, pretpostavlja se da je u pitanju kombinacija genetskih faktora i okruženja. Procenjuje se da na milion rođenja Mebijusov sindrom imaju od 2 do 20 beba. Zbog izuzetne retkosti, sindrom se obično kasno dijagnostikuje, mada se može primetiti da novorođenče plače bez promene izraza lica.
Nedostatak facijalne ekpresije otežava socijalnu interakciju, pa osobe sa Mebijusovim sindromom mogu izgledati nezainteresovano ili neprijateljski, a okruženje često podcenjuje i njihove intelektualne sposobnosti. Činjenica je da osobe sa ovim sindromom iskazuju emocije: govorom tela, stavom ili glasom. Smeju se srcem.
Izvori:
- http://moebiussyndrome.org/about-moebius-syndrome/what-is-moebius-syndrome/
- http://www.moebiussyndrome.info/
Dali postoji netko tke se specificno bavi Moebius syndromom u Hrvatsoj.Moje iskustvo je da nitko uopce nista o tome ne zna a kamoli da se time bavi.Molim pomoc.
Draga Tatjana, na žalost, nemamo informacija o tome. Jedino što mi pada na pamet je da se eventualno raspitate u Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti Srbije, možda će znati s kim da Vas povežu u Hrvatskoj: https://www.norbs.rs/kontakt/
Sve najbolje,
Marijana