Teško je ljudima objasniti autizam, jer autizam nije samo spisak karakteristika. Definicije tih karakteristika neće nikome pomoći da zaista razume kako je imati autizam. Ovaj članak napisan je s namerom da čitaocima pomogne da razumeju iskustvo osobe iz spektra u lekarskoj ordinaciji.
Naravno, neće svaka osoba s autizmom imati identično iskustvo, iste stresore i senzorne poteškoće, ali mnoge osobe s autizmom mogu se prepoznati u ovome.
Odlazak lekaru: šetnja u mojim cipelama (sa mojim mozgom)
Šmrljav zimski dan, vlažan i turoban, bez sunca. Traljava kiša i troma magla zaglavljeni su mi u grlu kao cigla, lepe mi odeću za kožu.
Neumoljivo analogiziranje
Kad se osoba s autizmom suoči sa neizvesnošću u kombinaciji sa senzornim preplavljivanjem i anksioznošću, nastupa neumoljivo analogiziranje. Ovo nenormalno vreme može da donese misli o egzistencijalnoj krizi, kasnom kapitalizmu ili društvenoj klimi na poslu.
Temperatura, loš kvalitet vazduha i neuobičajeno vreme za ovo doba godine olakšavaju mi da katastrofiziram.
Najgore od svega je što sam na putu ka senzornom paklu koji se zove urgentni centar. Za čitaoce koji nisu iz SAD-a, to je međukorak za sve one kojima je potrebno više od rutinskog pregleda, a manje od hitne pomoći.
U urgentni centar ide se zbog povreda, prehlade, osipa, testova na droge po nalogu poslodavca, rutinskih pregleda za sportiste i radnike, vakcine i raznih drugih pitanja. Opšti je stav da, pošto izvan izgledate dobro, možete sačekati na personalizovanu negu uprkos znacima upozorenja koje vam šalje telo.
Dakle, to je kao da idete u MekDonaldsovu zdravstvenu zaštitu.
Ali vratimo se na šmrljavi dan.
Kad stignete u urgentni centar, možda će se vašim potrebama izaći u susret i brzo ćete biti zbrinuti, a možda će vam zapasti neko ko će vam reći da vam treba više sunca i poslaće vas kući sa prevelikim računom, iako je vaše zdravstveno osiguranje jasno navedeno.
Odlazak u urgentni centar je vrsta kocke. Neizvesnost je uvek loša, ali ovde je još gora. Kad ima dovoljno nade, a stvar se tiče vašeg zdravlja, postoji zastrašujući rizik, kao da igrate ruski rulet.
Dakle, postoje višestruki tragovi anksioznosti koji se gomilaju odjednom:
- Mokri ste od kiše;
- hladno vam je;
- plašite se da će vas lekar naprosto otpustiti ili će vas sluditi;
- bojite se šta će pokazati rezultati testova;
- užasava vas nepredvidivost računa koji najverovatnije ne možete da platite;
- strahujete što će vas tokom pregleda dodirivati stranci;
- zabrinuti ste da će lekar način na koji komunicirate protumačiti kao antagonizam;
- zabrinuti ste da ćete zanemeti i da uopšte nećete moći da komunicirate;
- i brine vas da ćete doživeti meltdaun u javnosti.
To je samo mali deo istovremenih tragova anksioznosti koji vam vrište u glavi.
Ti strahovi se pojavljuju pre nego što se uopšte prijavite na urgentnom.
Ako imate poremećaj pažnje i hiperaktivnost, onda ćete verovatno biti anksiozni kad god odete na neki šalter, iz bilo kog razloga, jer čim pomislite na svoj novčanik, ne znate da li je u njemu sve što tamo treba da bude i, ako jeste – možda je isteklo.
Ako ste nešto zaboravili, a velika je verovatnoća da jeste, anksioznost će se učetvorostručiti.
Ništa nikada nije jednostavno.
Nakon prethodnih (propalih) pokušaja dobijanja dijagnoze, tretiranja hronične bolesti i suočavanja sa ogromnim redovima ljudi koje nije briga imate li invaliditet ili ne, odustajete.
Nažalost, postoji još jedan red. Na pola puta niz blok.
Ipak, treba vam pomoć, pa ćete stati u red. Na kiši. Sad anksioznost pogoršava zabrinutost zbog ćaskanja, glasnih zvukova, okruženosti bolesnim ljudima, nemogućnosti da gledate napred i nazad, jer će ljudima anksiozni govor vašeg tela biti sumnjiv. Ovo posebno važi za osobe koje ne pripadaju beloj rasi – ne možete pokazati emocije u javnosti ako ste viši od metar osamdeset i niste belac.
Mokro je, težina vazduha otežava disanje i primećujete kako vam se simptomi zdravstvenog stanja pogoršavaju.
Živite sami. Ne možete nikoga pitati da vam pomogne, jer izgledate dobro. Bole vas zglobovi. Znate da imate hronične bolesti, ali lekari nikada ne razumeju autizam i istovremene zdravstvene probleme.
Najzad ulazite u ordinaciju
Kad se nađete u ordinaciji, mokri ste i očajni. Ne možete da dišete i ne znate da li je to zbog panike, meltdauna ili bolesti. Na pitanja lekara odgovarate previše bukvalno, ili uopšte ne možete da procesuirate pitanje.
Ne razlikujete simptome bolesti od onoga što je izazvano panikom. Ne znate šta je novo u odnosu na hronično stanje.
Nova ploča počinje da se vrti dok razmišljate o važnosti načina na koji komunicirate:
- Ako ste nedorečeni, lekar misli da izmišljate.
- Ako nabrajate previše simptoma, lekar misli da ste hipohondar.
- Ako ispoljite anksioznost i nelagodu, lekar to tumači kao antagonizam.
- Ako navodite previše zdravstvenih problema, lekar vas šalje kod specijaliste kojeg ne možete da priuštite.
- Ako ste previše konkretni ili koristite stručnu terminologiju, lekar vam kaže da se skinete sa Gugla.
- Ako iskreno odgovarate na pitanja, ne dajete mu informacije koje ste nameravali da date.
- Ako ne odgovorite iskreno, nećete dobiti odgovore koje tražite.
I lista se nastavlja.
Bilo da ste religiozni ili ne, počinjete da se molite bilo kom božanstvu koje bi vam moglo pomoći da samo odete odatle i da krenete kući sa odgovorima ili receptom koji nije preskup.
Nadate se da nećete morati još dugo da čekate, da apoteka ima lek koji vam je potreban, da redovi nisu predugi, da se kiša neće pogoršati, da ćete stići kući pre nego što se raspadnete.
Puls i krvni pritisak su vam previsoki. Lekar pita da li ste pod stresom.
Fluorescentna sijalica zuji i pucketa.
Vlažni šavovi čarapa odlepljuju vam se sa obamrlih stopala.
Neko dete vrišti. I vrišti.
Molim te, nemoj doživeti meltdaun, molim te, nemoj…
Endru Vofhart Sančez
Povezani tekstovi: