Za one kojima je nedavno dijagnostikovana hronična bolest ili invaliditet:
Bilo da ste dijagnozu doživeli kao šok ili dugo očekivano olakšanje, očekuje vas period emocionalnog prilagođavanja. Dajte sebi vremena i dozvolu da žalite; to je prirodan deo procesa. Budite nežni prema sebi. Ako biste se najradije pokrili preko glave i ostali nekoliko dana u krevetu, uradite to bez osećaja krivice. Krivica samo proizvodi još negativnih osećanja.
Poricanje je prvi stadijum procesa tugovanja i potpuno je prirodno ako želite da se pretvarate da dijagnoza nije jaka stvar. Tako naš um pokušava da nas zaštiti dok srce ne bude spremno za novu realnost. Ipak, predugo poricanje novog životnog stila i emocionalnog uticaja tih vesti može vam dodatno narušiti zdravlje.
Bes i ljutnja mogu biti zdravi odgovori. Ako vam je bes usmeren na ljude iz okruženja, treba da ga zauzdate fokusirajući se na ono što možete kontrolisati. Ljudi oko vas mogu ubrzo postati deo efikasne mreže podrške; nemojte spaljivati sopstvene mostove.
Trish Robichaud
Kako živeti ispunjen život ako imate hroničnu bolest
1. Redefinišite šta za vas znači kontrola. Za mene je kontrola značila da ću odlučivati šta ću i kada da radim – i da moja bolest neće imati ništa da mi kaže povodom toga. Najzad sam shvatila da zanemarivanjem svojih specifičnih potreba zapravo predajem kontrolu svom stanju, jer bih na kraju samu sebe gurnula u vatru. Sada sam ponovo zadobila kontrolu radeći ono što me održava funkcionalnom – na primer, koristim kremu za sunčanje ili nosim rukavice čak i kad samo na kratko izađem, jer tako mogu da radim ono što želim.
2. Radite ono što možete, dok možete – jedino tako ćete moći da nastavite. Ne mogu da trčim, da skačem, niti da idem na stepovanje, ali (ako je dan dobar), mogu da hodam, vozim bicikl ili da radim jogu. Neki ljudi ne razumeju kako jedan dan vežbam, a drugi ne, pa misle da ostalim danima izmišljam bolest. Pokušam da im objasnim da mi hodanje pomaže, da tako poboljšavam zglobove kako bih mogla da hodam i ubuduće. Pronađite sposobnosti koje imate i upotrebite ih da biste dugoročno poboljšali zdravstveno stanje.
3. Dobro se raspitajte kad tražite specijalistu. Bolnice koje su umrežene sa edukativnim institucijama često imaju lekare koji prate najnovija dostignuća, posebno su zainteresovani za određena stanja i najverovatnije su otvorenog uma, pa će slušati ono što im govorite. Nema garancije, ali možda možete pronaći lekara koji će zaista raditi sa vama.
4. Insistirajte da vam lekar objasni terapiju (uključujući i dejstvo lekova) dok god vam sve ne bude jasno. Ako ne umete da odgovorite kad vas prijatelji pitaju kako će vam određeni tretman ili lek pomoći, ne bi trebalo da ga uzimate! Pitati lekara nije dovoljno, ako niste razumeli odgovor, pa insistirajte da vam objašnjava i da koristi vama razumljiv jezik. Jedino tako možete biti mirni sa odlukama koje donosite.
5. Kad tražite da vam se nešto prilagodi, uvek predočite način na koji možete da doprinesete. Kad sam morala da tražim da mi se redukuju poslovna putovanja, bila sam nervozna i pitala sam se kako će to uticati na moje zaposlenje. Onda sam spomenula sve druge načine na koje još uvek mogu da doprinesem nečem posebnom, kao što je rad unutar naše mreže osoba s invaliditetom. Kad to istaknete, ljudima će biti jasno da ne tražite olakšice, nego da želite da svoj posao obavljate najbolje što možete.
6. Tražite kopije rezultata svih testova. Svi znamo koliko je stresno menjati lekare i koliko je teško koordinirati tretmane više stručnjaka. Ako imate kopije svih skorašnjjih testova, u svemu tome će vam biti lakše. I zapamtite, vaša zdravstvena dokumentacija je vaša i imate pravo na kopije.
7. Pitajte specijalistu šta da uradite ako iskrsne neko hitno pitanje između zakazanih termina. Mnoga hronična stanja ne smatraju se nečim što zahteva urgentnu brigu (bez obzira na to koliko jake simptome doživljavamo), pa su specijalisti mahom nedostupni mimo radnog vremena ili se dugo čeka da vam zakažu pregled. Pitajte lekara kako ga možete kontaktirati ako nešto treba da ga pitate pre zakazanog termina. Možda ima imejl nalog za komunikaciju sa pacijentima.
8. Naučite zdravstvenu istoriju svoje porodice. Istražite specifična stanja s kojima su živeli ljudi iz vaše porodice, u kakvoj ste rodbinskoj vezi sa njima, saznajte sve bitne detalje. Onda organizujte i interpretirajte te informacije da biste videli kako bi se ta genetska karakteristika mogla odraziti na vašu decu. Hronične bolesti često pripadaju porodicama povezanih stanja, a ako znate da ih imate u genetskoj liniji i kako se mogu manifestovati, to će vam uštedeti mnogo vremena na putu do dijagnoze i efikasnog tretmana. Podelite te informacije sa porodicom.
9. Ne žalite. Poznato vam je kako život može brzo da vam se promeni, pa nemojte traćiti ni trenutka na žaljenje zbog nečega što niste uradili u prošlosti. Ako se postarate da se što više edukujete i da identifikujete svoje prioritete i strasti, videćete da čak i odluke sa neprijatnim ishodima imaju svoju svrhu.
Jennifer Pettit
Lisa J. Copen and Friends (2010), Chronic Illness Tips: 263 Ways To Do More Than Just Get By, Rest Ministries, Publishers, San Diego
