Mnoge odrasle osobe sa invaliditetom glasno bi odgovorile: – Da! Ukazali bi na statistike, na primer, da je 99% tinejdžera i odraslih osoba sa Daunovim sindromom srećno sa svojim životima. Ili da roditelji koji odgajaju dete sa Daunovim sindromom prijavljuju da je njihov osećaj psihosocijalnog blagostanja iznad prosečnog.
Aktivisti za prava osoba s invaliditetom zabrinuti su šta će se zaista postići ako stručnjaci i mediji budu ohrabrivali roditelje da tuguju zbog dijagnoze.
Da li će zbog tugovanja roditelji propustiti da se povežu sa detetom koje imaju?
Istraživanja pokazuju da mnogi roditelji proživljavaju period tugovanja kad se suoče sa činjenicom da njihovo dete ima invaliditet.
Zašto je razumljivo suočiti se s tugom pri suočavanju sa detetovim invaliditetom
Uobičajeno je da roditelji sanjaju o detetu kakvo će imati, kao i da do detalja predviđaju kakvi će biti kao roditelji. Sanjarenje je naročito pojačano u periodu trudnoće. Takvo upuštanje u fantazije, prema nekim teorijama, ima važnu funkciju: priprema roditelje za iscrpljujuću i izolujuću ulogu koja dolazi sa podizanjem novorođenčeta. Snaga nade koju polažemo u to kakvo će dete biti kad malo odraste, osposobljava nas da se žrtvujemo za zahtevno i bučno novorođenče koje držimo u naručju.
Roditelji deteta s invaliditetom moraju se prilagoditi budućnosti u kojoj se njihova sanjarenja ne ostvaruju. Moraju preračunati sopstvena očekivanja o svom detetu, kao i o svom roditeljskom iskustvu.
Osećanje tuge koja je povezana sa detetovim invaliditetom ne znači da roditelj ne voli dete koje ima. Tuga odražava da je roditelj u procesu izgradnje nove povezanosti sa detetom kakvo nije očekivao.
Drugačije rečeno: Naš mozak je takav da nam ne dozvoljava da cenimo dete koje imamo, bez da prvo prežalimo gubitak deteta i roditeljskog iskustva kakvo smo očekivali.
Roditelji s autizmom obično se ne suočavaju s tugom kada njihovo dete dobije dijagnozu autizma, jer su pripremljeni na to da bi njihovo dete moglo pripadati spektru. Njihovo sanjarenje o budućnosti dopušta mogućnost da im se rodi dete s autizmom.
Ako roditelji nisu sanjarili o detetu s invaliditetom, izgleda da je period tugovanja neminovan (kao biološka činjenica).
Bez tugovanja, roditelji ne mogu da obave mentalno-emotivni posao neophodan za ponovno predviđanje o tome kakva bi budućnost mogla biti. Tuga je sposobnost da obznanimo i artikulišemo gubitak, što je ujedno i prvi korak u razvoju zdrave, emotivne i sigurne veze sa detetom koje ima invaliditet.
U periodu tugovanja ne osećamo se dobro. Mnogi roditelji pogrešno misle da to znači da je unutar njih nešto pogrešno. Činjenica je da nema dobrih ili loših emocija, nego postoje emocije zbog kojih se mi ne osećamo dobro.
Za roditelje koji su u fazi tugovanja
- Niste sami. Iskustvo koje imate zapravo je sasvim uobičajeno i razumljivo.
- Ne radite ništa pogrešno. Ljudski mozak funkcioniše tako da vas priprema za određeno roditeljsko iskustvo, ali je život imao druge planove. Tuga odražava da ste u procesu razvijanja novih ideja o budućnosti svog deteta i o tome kako će vam život izgledati kao roditelju. Očekivano je da ste zbunjeni ili da imate osećaj da ste sami u tome. Nema mnogo primera i pozitivnih ideala kojima biste se mogli okrenuti dok razmatrate budućnost svog deteta. Mnogo je više nepoznanica i nesigurnosti nego što ih je bilo dok niste saznali da vaše dete ima invaliditet.
- Niste loša osoba, niti loš roditelj. To što tugujete ne znači da ste podbacili kao roditelj, niti da ste užasna osoba. Vaša tuga govori više o vremenu u kome živimo, nego što govori o vama samima. Živimo u vremenu u kome nema razumevanja invalidnosti. Na živote osoba s invaliditetom gleda se kao na živote koji su manje od života. Promena je u toku, ali zahteva vreme.
