Stalno me hvale što se uvek smejem ‘uprkos onome što imam’, ali ja nikada nisam iskusila život bez invaliditeta i oduvek ga prihvatam kao deo onoga što jesam.
– Raya Al-Jadir
Otkako znam za sebe, ljudi su me hvalili zbog toga što sam uvek nasmejana. S vremena na vreme bih naišla na potpune neznance koji mi govore: – Vidi kako se smešiš sa svim tim što imaš. Odgovorila bih smehom, jer zaista na to nemam odgovor.
U stvari, nemam energije za objašnjavanje. Kako da objasnim svoju unutrašnju bitku, kako da razotkrijem slabost koja treba da ostane zaključana, jer ako izađe i postane vidljiva za sve, onda postaje deo moje stvarnosti, kao gost koji napravi invaziju u tvom prostoru i nikada ne ode. Još važnije, kako da nateram ljude da razumeju da invaliditet nikada nije bio okidač mog lošeg raspoloženja?
Rođena sam sa mišićnom distrofijom koja je progresivna. Nikada nisam iskusila život bez invaliditeta i iz tog razloga sam ga oduvek prihvatala. To je deo onoga ko ja jesam, pa kako onda mogu da ga ne volim ili odbacim? Kako mogu da žudim za nečim što ne poznajem?
Kad to saopštim ljudima, vidim nevericu u njihovim očima i sažaljiv pogled koji mi kaže: – Znamo da si deprimirana zbog invaliditeta i da to pokušavaš da prikriješ. Invaliditet u mom iskustvu, kao ni u iskustvima drugih, ne mora da utiče na kvalitet života – nedavna istraživanja pokazuju da fizičke sposobnosti osoba sa povredom kičme ne utiču na njihovo životno zadovoljstvo.
Zbunjuje me što ljudi ne vide toliko drugih faktora koji utiču na mentalno stanje. Činjenica je da se od najranijih godina neprekidno borim i da su bitke svakodnevne: od toga da budem prihvaćena među vršnjacima u školi, preko neadekvatnih učitelja koje sam morala da ubeđujem da moja kolica ne znače da nisam dovoljno pametna da bih sedela na ispitu, do isključivanja iz društvenih dešavanja zbog nepristupačnosti.
Odrastanjem je sve postalo još teže. Birajući predmete na univerzitetu, morala sam da dokazujem da invaliditet nije ni tema, ni problem, a primoravali su me da obezbedim medicinska uverenja tamo gde je za sve druge bilo dovoljno da prilože ocene.
Za posao sam se prijavljivala više od 300 puta i odbili bi me svaki put kad sam otišla na intervju; znala sam da odbijaju moj invaliditet, a ne moja iskustvo i kvalifikacije. Propuštala sam zakazane sastanke ili događaje zato što taksi neće da stane kad vidi kolica. Kad se razbolim i odem kod lekara, u momentu kad me vidi on već zna, kakve god bolove da proživljavam i šta god pokušala da objasnim, da to mora da bude u vezi sa mojim invaliditetom.
Zašto svi imaju potrebu da okrive invaliditet za sopstvene zastarele stavove? Još važnije, zašto svi očekuju da budem deprimirana zbog invaliditeta? U stvarnosti, oni imaju problem sa mojim invaliditetom, ne ja.
Pogledajte osobu, ne njen invaliditet. Kad razgovarate s nama, bavite se našim karakterom, ne izgledom. Pokažite razumevanje za naše misli i iskustva, umesto da pravite pretpostavke i da nagađanja na osnovu onoga što ste čuli u medijima.
Raya Al-Jadir, novinarka i aktivistkinja
