Iz razgovora koji Martin Habaher vodi sa korisnikom personalne asistencije, Stiksom Tomasom, u austrijskoj TV emisiji Bez barijera, saznajte zašto je važna i kako zapravo funkcioniše personalna asistencija.
Živite uz personalnog asistenta. Kako to izgleda?
Već dugo živim uz asistenciju. Kad sve saberem, više od 16 godina. Ova forma asistencije se vremenom razvijala, na početku to nije bio stabilan sistem. Sistem se vremenom poboljšavao i proširivao, sada je na takvom nivou da mogu da tvrdim da je veoma stabilan. Imam veoma pouzdane ljude, koji dugo rade za mene, i na taj način mogu da živim samostalno.
Možda bi trebalo pojasniti: pojam asistencije se poistovećuje sa pomoći poslodavcu ili sa poslovnom asistencijom šefu. Šta znači pojam asistencija kad se misli na personalnu asistenciju?
U kontekstu invalidnosti personalna asistencija znači da baš oni ljudi, koje smo sami izabrali, sa kojima lično dogovaramo posao, obavljaju jednostavne pokrete rukom koje ne možemo sami obaviti zbog invaliditeta, počevši od pranja zuba, dodavanja četkice, do pripremanja hrane, podrške prilikom iskašljavanja, prilikom pljuvanja, prilikom leganja u krevet, prilikom stavljanja maske za disanje, itd…
Moraju li ljudi biti medicinski školovani ili obrazovani?
Ne, ne moraju biti medicinski obrazovani, već obrazovanje koje im je potrebno dobijaju direktno od mene. Ja obučavam ljude, odnosno, obučava ih moj asistent koji već dugo radi kod mene. Pokazuje im zahvate ruku, na taj način i u tom procesu asistent se tome nauči. To funkcioniše već 16 godina.
Šta bi u ovom trenutku bila alternativa? Recimo, da nema personalnih asistenata, kako bi vaš život izgledao?
Trenutna alternativa za ljude koji nemaju asistente, a koji imaju veoma visoku potrebu za podrškom, jeste ustanova za negu. Ne želim uopšte ni da mislim o tome, niti šta to znači. Jasno da je to mesto koje je pod potpunom kontrolom drugih, na kojem ti drugi ljudi diktiraju ritam života. Život je tamo tačno određen i bez ikakve mogućnosti da izađeš sa negovateljem, jer on, naravno, mora ostati u ustanovi za negu. To znači da u ustanovi za negu ljudi jednostavno samo životare ili, pak, preživljavaju. Jasno je da je tamo sve usmereno na telesnu negu i to prema objektivnim standardima, a ne prema ličnim potrebama.
Mi se poznajemo već duže vremena, a čovek koji bi vas pri put ugledao, verovatno bi pretpostavio: – Pa, šta može taj korisno da uradi… osim da konstantno sedi kod kuće i gleda televiziju? Kako to zaista izgleda? Da li ste zaposleni?
Ja sam samozaposleni privatni preduzetnik. Upravljam internet platformom u oblasti ličnog zapošljavanja pod nazivom behindertenarbeit.at (rad sa osobama sa invaliditetom).
OK. I za koga je to smišljeno? Kojih poslova tu ima?
To je platforma za socijalne poslove na kojoj su pretežno poslovi iz oblasti invalidnosti .
Za ljude sa invaliditetom ili bez invaliditeta?
Za ljude koji rade za osobe sa invaliditetom, za ljude koji rade u oblasti invaliditeta.
Ako sam dobro shvatio, treba vam puno asistencije.
24 sata dnevno.
To znači da uvek neka osoba sa kojom niste u srodstvu živi sa vama ovde?
Ne, uvek se menjaju, postoji točak usluga i postoji soba za asistente, gde se asistenti povuku ukoliko mi trenutno i neposredno nisu potrebni.
Može se desiti da vam neko zatreba u 4 ujutru dok spavate?
Upravo tako, jer aparat za disanje radi i tokom noći, ali i zbog bolova – zavisno od toga kako mi je, dešava se da moram biti premešten.
U tom slučaju zvonite ili – kako to funkcioniše?
Zavisi. Imam zvonce, ali sprava za disanje takođe aktivira alarm ukoliko nešto nije u redu.
To znači da asistent ne može spavati.
Asistent mora uvek biti spreman.
Znamo iz sopstvenog života da ima stvari koje veoma nerado dajemo drugima iz ruku, na primer, novčanik, ili kako je neprijatno kad nam neko drugi gleda mobilni. Kako to izgleda?
Da, sve to radi asistent, zbog čega je uzajamno poverenje veoma, veoma važno, jer onda to funkcioniše mnogo bolje, nego ako bih stalno menjao ljude i morao uvek iznova da počinjem. Jedan od razloga je i obuka, jer poslovi moraju takoreći da funkcionišu u milimetar, da bih pravilno mogao da sedim, da mi je telo dobro pozicionirano, da su mi pantalone nameštene, da je sve kao podmazano… To su takve sitnice koje se, ipak, sve moraju obaviti. Poverenje je najvažnije, kako bih mogao da se oslonim na tu osobu.
To znači da će u jednom momentu asistenti znati sve bankovne račune, lozinke za internet i slične stvari.
Znaće kod za bankomat, broj kreditne kartice, jer ne mogu sam da koristim bankomat, to ne funkcioniše.
To je, u stvari, jedna velika žrtva za pokretljivost i nezavisnost.
Da, ali nemam alternativu. Možeš reći: – Pa… ne želim to! I šta onda? To je neophodnost, a ne zadovoljstvo koje tražim.
Ne biste to ni za šta menjali?
Ni u kom slučaju. Važno je da asistenti budu pošteno plaćeni, jer samo tada to funkcioniše, da ljudi dugoročno ostaju kod mene. Taj posao je težak, nije dečija igra.
Personalni asistenti imaju veoma široko polje rada.
Počevši od: – Treba mi neko ko će pisati beleške na faksu i koristiti kopir aparat za mene, sve ostalo mogu sam – pa sve do: – Treba mi neko ko će ići sa mnom u toalet i onda me obrisati. Znači, sve: od malih, do baš velikih stvari.
Hvala što ste nas proveli kroz vaš život sa personalnom asistencijom, bilo je veoma interesenatno. Želim vam lep dan i hvala.
Zadovoljstvo mi je.
Preveli: David Jovanović i Siniša Tucić
Redaktura: Dragana Marković