Možete li da zamislite da imate više od trideset godina, da živite u Novom Sadu u 21. veku, a da niste imali prilike da naučite šta je novac i kako se koristi? Jer je neko procenio da je jednostavnije, brže i lakše, da drugi biraju ono što je najbolje za vas. Niste zaključani, ali svuda idete pod pratnjom. Uglavnom ne birate gde. Nikada niste posetili nijedan od velikih tržnih centara. Kažu vam da se odlazak na Frušku goru graniči sa nemogućom mislijom. Nemate izbor, nego da u to poverujete. Odrasli ste, a živite po tuđim odlukama. Kako je to uopšte moguće? Moguće je, jer smo kao društvo navikli da verujemo da je IQ jedina i jedinstvena oznaka vrednosti. Možemo li da izađemo iz tog okvira? Udruženje MNRO Grada Novog Sada najnovijim projektom pokazuje nam kako da napravimo prvi iskorak.

Projekat Pokreni se uz mene osmišljen je kao podrška osamostaljivanju i integraciji osoba sa mentalnim invaliditetima u širu zajednicu. Sve projektne aktivnosti zasnovane su na ideji odlučivanja uz podršku i usmerene su na promenu postojeće paradigme koja osobe sa mentalnim invaliditetom vidi kao večitu decu, ograničavajući im slobode pod izgovorom najboljeg interesa. Projekat Pokreni se uz mene ide u prilog činjenici da osobe sa mentalnim invaliditetom imaju pravo na sopstvene izbore i na aktivan život u zajednici uz adekvatnu podršku. Realizovan u prethodna tri meseca, uz podršku kompanije Vivify Ideas, ovaj projekat ujedno je preispitao spremnost šire zajednice da prihvati osobe sa invaliditetom kao ravnopravne građane.

O tome kako je sve proteklo, koje barijere su prevaziđene, a pred kakvim izazovima kao društvo još uvek stojimo, razgovaramo sa kooridnatorkama projekta, Milenom Milošević, psihološkinjom i Majom Dapčević, apsolventkinjom defektologije. Obe su angažovane kao volonterke Udruženja MNRO Grada Novog Sada u poslednje dve godine.

Kako ste počele da volontirate i koje inovacije ste unele u rad Udruženja?

Milena Milošević: – Pre pet godina bila sam na praksi u Bratislavi, u nekoliko institucija i organizacija koje se mahom bave kreativnim radom sa osobama sa invaliditetom. Kad sam se vratila u Novi Sad, logičan nastavak bio je angažman u Udruženju MNRO. Bila je to ljubav na prvi pogled. Sve se složilo i pokrenule su se razne akcije. Važno mi je da što češće boravimo van prostorija Udruženja.

Maja Dapčević: – Vreme četvrte godine studija učinilo mi se pogodnim da počnem praktično da se bavim budućom strukom i prijavila sam se na konkurs za volontere Uduženja MNRO. Počela sam da organizujem kreativne i edukativne radionice na teme koje ranije nisu bile zastupljene. Važno mi je da korisnici budu glavni akteri na radionicama, da sami osmišljaju i vode programe.

U kojoj meri vas je formalno obrazovanje pripremilo za realan rad sa osobama sa invaliditetom?

Maja: – Na studijama defektologije mahom smo usredsređeni na decu i pružanje podrške tokom njihovog ranog razvoja. Svega jedan predmet bavio se radnim osposobljavanjem odraslih osoba sa invaliditetom i to je ono što mi je na studijama nedostajalo. Čini mi se da defektologija nije još uvek dovoljno prepoznata i, kada roditelji treba da odvedu dete kod defektologa, to izbegavaju, jer iz samog naziva naše struke iščitavaju da s detetom nešto nije u redu. Činjenica je da se sa roditeljima dece s invaliditetom ne radi dovoljno, niko ih ne pita kako im je, kakva podrška im je potrebna. Prvo roditelje treba osnažiti da kod svog deteta ne vide isključivo invaliditet, niti da invaliditet doživljavaju kao prepreku.

Milena: – Završila sam poslovnu psihologiju i definitivno me niko nije pripremao za rad sa osobama s invaliditetom. Ključan je bio odlazak u Bratislavu, gde sam se kroz rad zaljubila u ovaj posao. Maja i ja bavimo se istom temom, samo iz različitih uglova, što je važno zbog sticanja celovitije slike o nekom stanju.

Šta vam je do sada bilo najteže u radu sa članovima Udruženja?

Milena: – Predrasude samih korisnika i njihovih roditelja o tome šta mogu ili ne mogu da urade. Fokus je uglavnom na onome šta neko ne može, a ovim projektom trudile smo se da upravo ta uverenja poljuljamo. Korisnici Dnevnog boravka Udruženja MNRO su osobe starije od 27 godina, a najviše je korisnika koji su stariji od 40. Roditelji naših korisnika pripadnici su starije generacije, odgajali su svoju decu u vreme kada su osobe s invaliditetom imale daleko manje podrške nego danas. Razumljivo je da su internalizovali predrasude društva u kome žive. Trebalo ih je pomeriti iz te zone, smekšati strahove od mladih i drugačijih ideja.

Maja: – Slažem se da je to bio jedan od najvećih izazova. Kako da roditelji zaista razumeju ideju projekta, umesto da samo odmahnu rukom: – Ma, ona je mlada, pa tako priča. Kako misli da oni to mogu!? Svojevremeno sam radila mini predstave sa korisnicima i sećam se da su mi sa raznih strana govorili: – Ali, oni neće znati tekst. Premalo je vremena da to sve zapamte. Rekla sam: – Dobro, neka čitaju tekst, u čemu je problem? Niko ne očekuje da budu profesionalci na sceni, važno je dožive da daju doprinos, da imaju volju da kreiraju nešto.

Osobe sa mentalnim invaliditetom mahom tretiraju kao decu, bez obzira na njihove stvarne godine. Kako izlazite na kraj s tim?

Milena: – Primetno je da se zbog toga niko ne oseća dobro, pogotovo naši korisnici. Većina udruženja plasira im aktivnosti poput crtanja, pletenja, sadnje cveća… što je u redu, ali se zanemaruje rad na osamostaljivanju i uključivanju u realan socijalni život. Upravo to smo pokušale da uradimo ovim projektom: – Hajde da odemo u tržni cenatar, u kafić ili piceriju, da nas vide, umesto da boravimo u nekim izolovanim malim delovima.

Maja: – Tokom svih projektnih aktivnosti bilo nam je važno da naši korisnici najzad dožive da su slobodni i samostalni. – Ne treba mi pratnja, mogu sam da odem na kafu! Primetile smo kako ih osnažuje taj osećaj.

Kako ste osmislile projekat? Od čega ste krenule, čime ste se rukovodile?

Milena: – Najveća inspiracija  za projekat bila je saradnja sa agencijom Epic Adventure koja organizuje team buildinge za firme. Pomislile smo: – Kako bi bilo super da po tom modelu organizujemo nešto za korisnike! Hajde da pišemo projekat! U prvoj verziji, navele smo jednu aktivnost. Onda je Maja došla na ideju da organizujemo kupovinu u tržnom centru, da korisnici, za promenu, sami sebi kupuju poklone, izvan humanitarnog modela koji im uskraćuje mogućnost izbora. Kada celog života neko drugi bira umesto vas, naravno da ćete izgubiti sposobnost odlučivanja, bilo da imate invaliditet ili ne! Kad smo do toga došle, aktivnosti su nastavile da se nižu jedna za drugom. Rukovodile smo se iskustvom u radu sa korisnicima: – Šta je to što bi oni želeli da probaju, a ne smeju da kažu?

Maja: – Tako smo došle do niza aktivnosti: odlazak u kupovinu u BIG šoping centar, klizanje u Ledenoj šumi, planinarenje po Fruškoj gori sa Epic Adventure agencijom, odlazak na kafu i u piceriju, jahanje na ranču.

Kako ste obezbedile podršku za realizaciju svih aktivnosti?

Milena: – Ovo je naš prvi zajednički projekat. Projekat je podržala kompanija Vivify Ideas, koja odvaja sredstva za svoj društveni fond. Među 315 pristiglih predloga projekata, odabrali su 11, među kojima je bio i naš. Bile smo iznenađene, jer je Vivify programerska firma, pa nismo očekivale da će ih  interesovati problematika osoba sa invaliditetom, niti da će znati nešto o barijerama s kojima se suočavaju. Bile smo svesne da smo napisale projekat koji bi se mogao pogrešno pročitati: – Ma, da… njih dve samo hoće da se provode! – a suština je potpuno drugačija. Neizmerno nam je drago da smo naišle na razumevanje.

Kakve su bile pripremne aktivnosti, pre odlaska na sva ta mesta?

Maja: – Prva akcija bila je kupovina u tržnom centru, a kako mnogi od naših korisnika ne upotrebljavaju novac u svakodnevnom životu, niti uopšte imaju usvojen pojam novca, ne mogu da procene koliko šta vredi i ne raspoznaju vrednost novčanica, U Udruženju smo organizovale virtualnu kupovinu, gde su korisnici imali prilike da pregledaju kataloge proizvoda i informišu se o cenama. Organizovale smo simulaciju kupovine lažnim novcem: kako da u prodavnici odaberete ono što vam je potrebno i kako da raspolažete određenom sumom novca. Uvežbavali su to i pripremili su se za realnu kupovinu. Ujedno smo radili na bontonu: kako se ponašati na različitim mestima u različitim socijalnim situacijama. Svi su se odlično snašli u svim aktivnostima. Za mnoge je to bio prvi odlazak u veliki tržni centar i prva mogućnost da samostalno kupuju, da odlučuju i biraju za sebe – što im je znatno uticalo na samopouzdanje, a to jeste najvažnije. Zaposleni prodavci bili su srdačni i strpljivi. Kao velika grupa, morali smo da budemo zapaženi. Nismo nailazili na sažaljive poglede, samo sam primetila znatiželju kod drugih kupaca: – Šta se sad ovo dešava?

Da li je bilo nekih neprijatnih situacija ili komentara?

Milena: – Nijedan od lokala u koji smo otišli nije bio unapred pripremljen za nas, niti su njihovi zaposleni išta znali o projektu, tako da mogu da kažem da su reakcije bile realne. Svuda smo nailazili na podršku, a jedina neprijatna situacija odigrala se u gradskom prevozu. Jedna žena nam je rekla: – Zar vi nemate poseban autobus kojim se vozite, zašto se mešate sa nama? Ostali smo šokirani i bez komentara.

Koja aktivnost je bila najizazovnija?

Milena: – Kad smo otišli na klizanje, u trenutku smo se zapitale: – Kako je moguće da smo ovo predložile, o čemu smo razmišljale!? Koordinacija pokreta nije kod svih sjajna, može doći do povreda, stariji su – oporavak će potrajati… Naravno, uz timsku podršku volontera, sve je prošlo u najboljem redu. Najstarija korisnica ima 62 godine i obišla je jedan krug u Ledenoj šumi. Treba li nekome veći dokaz da se uz podršku svašta može?

Po čemu je ovaj projekat suštinski drugačiji od sličnih projekata i aktivnosti koje su se do sada realizovale u Udruženju?

Maja: – Ključ je u stepenu samostalnosti. Članovi Udruženja odlazili su i ranije na javna mesta i na društvene događaje, ali ne sa tolikom dozom samostalnosti kao sada. Kupovinu, klizanje i planinarenje iskusili su prvi put. U svim situacijama odlučivali su za sebe: odlučivali su kako će da potroše novac, birali su tempo planinarenja, odlučivali su da li će na klizanju preći celu stazu ili samo deo. Koliko znam, ovakav projekat do sada nije realizovan na teritoriji Novog Sada. Osobe sa mentalnim invaliditetom obespravljene su, kako u široj zajednici, tako i unutar zajednice osoba sa invaliditetom. Umesto pruženih prilika, nailaze na uskraćivanje slobode. Zato je ovaj projekat važan. Sve realizovane aktivnosti zapravo su podrška za samostalni život.

Milena: – Svrha svih organizovanih aktivnosti bila je drugačija. Nismo išli u tržni centar da razgledamo, nego da pravimo izbore. Umesto pasivnog prihvatanja onoga što bi drugi odabrali za nas, možemo da budemo aktivni akteri. To je idejna osnova celokupnog projekta i svih realizovanih aktivnosti. Često osobe sa mentalnim invaliditetima ne razvijaju osnovne životne veštine, jer im se uskraćuje mogućnost da sami pripremaju hranu, peru veš, odlaze u nabavku. Većina roditelja odgaja decu po modelu: – Brže ću ja! – pa sve rade umesto njih, čime se ne postiže ništa. Neke od naših korisnika, koji su odrasli ljudi, roditelji i dalje kupaju i odlučuju šta će da obuku tog dana. Takvo stanje nije posledica invaliditeta, nego kontinuiranog uskraćivanja mogućnosti i slobode izbora. Znam da su mnogi od naših korisnika radno sposobni, ali apsolutno nemaju prilike da realizuju svoje veštine.

Znanja koja ste vas dve stekle radeći na ovom projektu, a biće vam dragocena za dalji profesionalni rad ili lični razvoj?

Milena: – Stekla sam organizacione veštine i veštine planiranja. Prevazišla sam neke sopstvene predrasude o mogućnostima i ograničenjima i shvatila kolika je važnost podrške. Nas dve se uzajamno podržavamo, imale smo podršku unutar samog Udruženja, podršku volonterskog tima, podršku kompanije Vivify, podršku i spremnost korisnika da se upuste u sve aktivnosti. Bez podrške nemamo ništa.

Maja: – Naučila sam da uvek postoji neko alternativno rešenje. Ovaj projekat me je oplemenio kao osobu, zaista sam uživala u svakoj sekundi radeći sve ovo. Volela bih da se naši korisnici susretnu sa više ljudi koji će ih videti onakvim kakvi zaista jesu, bez predubeđenja i unapred postavljenih barijera. Važno je biti deo tima u kome svi razmišljaju na srodan način, jer, kad su svi usmereni ka istom cilju, uspeh je neizbežan. Korisnici su osetili tu energiju: Pokrenimo se zajedno i uspećemo da prevaziđemo sve barijere s kojima se suočimo.

Šta svi možemo da naučimo od osoba sa mentalnim invaliditetima?

Milena: – Kako primiti ogromnu količinu ljubavi. To što dobijam u radu sa korisnicima ne može ničim da se izmeri, niti da se prenese rečima.  Osobe s invaliditetom nisu tamo neki ljudi iz dnevnog boravka – oni su deo zajednice.

Maja: Otkako sam počela da volontiram u Udruženju, često pomislim: – Ko sam ja da kažem da nešto ne može? Možemo da naučimo da je nemoguće veoma relativan pojam.

Koliko se unutar Udruženja MNRO bavite temom seksualnosti osoba sa mentalnim invaliditetima?

Milena: – Znam da je bilo radionica na tu temu pre nego što smo nas dve došle u Udruženje. O tome treba pričati, kako sa samim korisnicima, tako i sa svima u zajednici. Ali, ako pokrenemo tu temu u Udruženju, znamo da će kod roditelja nastati sveopšta panika čim se korisnici vrate kućama. Telefoni neće prestati da zvone: – O čemu ste to pričali? Kako ste mogli o tome da im pričate!? Realno, seksualnost je tabu i kod većinske populacije; u kontekstu osoba sa invaliditetom, to je dvostruki tabu. Korisnici ne znaju na koji način i s kim o tome mogu da razgovaraju, kako da ispolje taj svoj aspekt. Neophodna je osnovna edukacija i nužno je pričati o tome na pravi način.

Maja: – Najčešće reakcije na pomen seksualnosti su: – Ne, ni slučajno! Zabrane jačaju strahove, a sve ono što je zabranjeno mora da se ispolji i obično se ispoljava na neadekvatan način. Zabrane se obično potkrepljuju komentarima: – Šta ako ostane trudna? Ili: – Dobiće polnu bolest! Obično odgovorim: – Pa šta? To može i tebi da se desi, pa si opet seksualno aktivna! To su rizici kojima smo svi izloženi, bez obzira na invaliditet. Ukoliko ljudi imaju informacije i edukovani su o tome, ne vidim problem. Sloboda je osnovno ljudsko pravo, što se često zaboravlja kad su u pitanju osobe s invaliditetom.

Kakvi su vam planovi za dalji rad? Šta je sledeći logičan korak?

Maja: –  Za nas je ovo bila velika avantura. Sad bismo da pomerimo neke nove granice, da se upustimo u još izazovnije situacije, da zajedno napravimo još jedan korak ka samostalnosti. Volela bih da kroz nekoliko godina vidim da naši korisnici samostalno dolaze u Udruženje i da žive samostalnim životima uz podršku. Verujem da će se to i desiti.

Milena: – Da bi se realizovale te velike zamisli, važan je kontinuiran niz ovih manjih: važno je da opet izađemo na kafu, da odemo na ručak, da posećujemo mesta koja ranije nismo.

Fotografije: Udruženje MNRO Grada Novog Sada

Marijana Čanak