Doktorka kliničke psihologije, Darla Klejton, sastavila je ovu listu iz perspektive majke deteta sa cerebralnom paralizom. Ljudi joj često prilaze sa potrebom da komentarišu njenu decu, roditeljstvo, spiritualna uverenja, životne izbore i planove za budućnost. Kako prijatelji, poznanici i članovi porodice, tako i potpuni stranci.

– Zaista želim da verujem da većina tih komentara, ma kako da su neprilični, bolni i uvredljivi, proizilazi iz dobre namere. Pišem ovu listu nadajući se da će doći do onih ljudi koji nam žele dobro, ali su im reči oštre kao noževi. (Da, ovo su mi zaista govorili.)

1. Izgleda normalno. Nisam znala da nešto nije u redu s njim.

Varijacije su mnogobrojne, a ove dve verzije su najuvredljivije. Kao prvo, šta je uopšte normalno? Mogu da prihvatim tipično, u skaldu sa svojim uzrastom, čak i prosečno, ali šta implicira reč normalno? Da je dete u stvari abnormalno, čudno, bizarno? Sve je u redu s njim. Ako ima fizički, mentalni ili zdravstveni izazov koji većina dece nema, dete je i dalje upravo ono što treba da bude i u tome nema ničeg pogrešnog.

2. Izgleda mi dobro. Nikad se ne bi reklo na prvi pogled.

Ako vam neko kaže da ima dete sa nekim oblikom invaliditeta, pravi odgovor nije u umanjivanju detetovih izazova sugerisanjem da ih zapravo nema, ili da nisu vidljivi. Iako se ovo čini utešnim, zapravo ima suprotan efekat. Prvo shvatite količinu uloženih napora koji su doveli do toga da dete deluje dobro. Ne, to se nije dogodilo preko noći. Za mnoge je to značilo sate i sate višegodišnje terapije, tokom kojih  je i roditelj postao terapeut, koji živi, diše i sanja kako da svakodnevne aktivnosti učini terapijskim za svoje dete. Sve to nestaje u takvim komentarima. Ti komentari dovode aktuelne izazove pod pitanje. Ako vam govorim o dijagnozi svog deteta, verovatno to radim s razlogom. Kada mi kažete da izgleda dobro, zatvarate konverzaciju i diskreditujete me.

3. Da li je genetski?

Ovo definitivno ne treba da pitate, osim ako niste član porodice, pa čak i tada treba da budete suptilni. Ovo pitanje je tempirana bomba. Ne volim da mislim kako su moji geni razlog što je moj sin morao da prođe kroz dve operacije mozga i da živi sa cerebralnom paralizom. Istina je. Molim vas, nemojte povlačiti svu tu negativnost ispitujući me o genima. Za ljude kod kojih invaliditet nije genetski prouzrokovan, iz pozadine odzvanja zapitanost da li se osećaju krivim za invaliditet svog deteta.

4. Prerašće to, zar ne?

Ne, cerebralna paraliza se ne prerasta, kao ni autizam, niti drugi oblici invaliditeta. Naravno da očekujemo i nadamo se kontinuiranom napretku, ali smo svesni da je stanje celoživotno. Toliko u današnjem zdravorazumskom objašnjenju.

5. Da li je zbog tebe u kolicima?

Šta je zaposelo neku osobu da postavi takvo pitanje roditelju? Teško je zamisliti dobru nameru iz koje se izokrenulo ovakvo pitanje. Ne pitajte roditelje da li su prouzrokovali invaliditet kod svog deteta; nisu. Ako jesu, to se verovatno dogodilo u nekoj užasnoj nezgodi i pretpostavljam da o tome radije ne bi da diskutuju.

6. Rođak nećaka mog brata od ujaka ima autizam, tako da znam kako je to. Ili: Rođak mog nećaka ima autizam. Stvarno je izvanredan u matematici. U čemu je tvoj sin nadaren?

Bez obzira na to koga poznajete, nemojte misliti da vam je poznato moje iskustvo ili iskustvo drugih roditelja dece s invaliditetom. Baš kao i svako dete, moje dete je jedinstveno. Da li biste pretpostavili da o jednom detetu znate sve samo na osnovu činjenice da znate kog je uzrasta i pola? Ako ste upoznali jedno dete s autizmom, upoznali ste samo jedno dete s autizmom. Ako vas zanima kako je biti u mojoj koži, pitajte me s poštovanjem, u odgovarajućem trenutku. Nema drugog načina da to saznate.

7. Zašto nisi prestala da rađaš posle prvog deteta?

Ozbiljno? Ovo je krajnje nepristojno. Ali, kad već pitate, ispričaću vam priču. Uvek smo hteli barem dvoje dece. Kada se moj sin razboleo, shvatili smo da je genetski i da ne bi bilo mudro imati još jedno dete sa potencijalno istim stanjem. Ipak, iz mnoštvo razloga bilo nam je važno da dobijemo drugo dete, između ostalog i da bih umanjila sopstvenu anksioznost zbog toga što ću svog sina jednom morati da ostavim samog. Ali nije bilo suđeno, pa smo napustili taj san o bebi, zarad njenog potencijalnog zdravlja. I bili smo tužni i žalili smo, ali smo nastavili dalje. A onda, uprkos našim planovima i namerama, otkrili smo da druga beba dolazi. Bili smo uzbuđeni, i uplašeni, i zabrinuti, i oduševljeni! To je moj odgovor; zbrkan je, pun tuge i radosti, daleko je od jednostavnog. Ne želim da ćaskam na tu temu dok čekam u redu u prodavnici; zato – ne pitajte.

8. Bog ti daje samo ono s čim možeš da se nosiš.

Šta ako ne mogu? Šta ako pokušavam da vam kažem da mi je potrebna pomoć? Šta ako se raspadam na delove i znam da od nečega treba da odustanem? Pre nego što mogu da podelim svoju tugu sa vama, govorite mi da mi bog nije dao više nego što mogu da podnesem. Jeste; ja znam da je to više od onoga što mogu i pokušavam da nađem pomoć. Taj komentar me je zatvorio sa svih strana. Ako je potrebno selo da se odgoji dete, potreban je velegrad da se odgoji dete s invaliditetom. Ne mislim da je bog nameravao da sve iznesem sama. Teško mi je da poverujem da me je bog odabrao i rekao: – Hej, ova može da podnese mnogo poteškoća, pa ću joj dati još neke ekstra teške stvari, a dok se bude nosila s njima, prouzrokovaću užasne bolove kod njenog sina, mnoštvo medicinskih problema i fizički invaliditet. Molim vas, nemojte mi pripisivati svoja uverenja.

9. Jesi probala ishranu sokovima? Zašto ne pogledaš film o keto dijeti?

Ovakvi komentari uopšte nisu od pomoći. Impliciraju da vi nekako znate više nego ceo tim obučenih specijalista koji se bave mojim detetom. Pristalica sam prirodnih metoda, ali isto tako znam koliko smo srećni što postoji moderna medicina. Kombinujem i jedno i drugo. Druga stvar je što ovaj predlog implicira da će ishrana sokovima, bezglutenska ili bezkazeinska ishrana ili kraniosakralna trapija izlečiti sve. Nemojte pogrešno da me shvatite, voljna sam da isprobam gotovo sve što bi moglo da pomogne mom detetu i znam da bi se mnogobrojne porodice zaklele da su primetile poboljšanje od tih raznih tehnika – ko sam ja da tvrdim drugačije? Ipak, nemojte da tvrdite da će bilo šta od toga izlečiti moje dete. Ako poznajete nekoga ko više nema invaliditet zahvaljujući ishrani sokovima, verovatno ga nije ni imao!

10. Mora da je lepo tako kasno dolaziti kući – nakon što sam ceo dan jurila sa tretmana na tretman. Ili: Mora da je super odmarati se ceo dan, kad nemaš posao.

Briga o detetu sa invaliditetom je posao. Tačka. Bez obzira na to da li roditelj radi izvan kuće ili ne, ima puno radno vreme (24 sata dnevno, 7 dana u nedelji).

11. On je jedan od božjih anđela.

Stvarno? Bljak. Da ste ovo rekli misleći na svu decu, pretpostavljam da bih mogla to da svarim. Inače je snishodljivo.

12. Kako si, za ime sveta, slomio obe noge?

Ortoze su nepoznanica za većinu ljudi koji ne poznaju nikoga ko ih koristi. Dovoljno je da znate: to nije gips i ne koristi se u tretiranju slomljenih kostiju. Kada ljudi vide dete sa ortozom, pretpostavljaju da je došlo do neke povrede. Vrlo je zbunjujuće da dete koje se nije povredilo sluša sva ta pitanja. Ako ne vidite gips, pretpostavite da nije reč o slomljenoj kosti. Međutim, mnoga deca nose gips tokom režima istezanja ili da bi se ohrabrila da koriste slabiju ruku ograničavanjem slabije. Dakle, nikada nije bezbedno pretpostavljati.

13. Ne znam kako to uspevaš. Sjajna si majka. Nikada to ne bih mogla.

Svi radimo najbolje što umemo u situacijama sa kojima nas život suočava. Nisam očekivala da ću znati sve o ortozama, da ću izgraditi sjajan odnos sa našim farmaceutom koji me zna po imenu, niti da ću znati šta je fizijatar ili kakva je kategorizacija na Paraolimpijadi.  Termin adaptivni sportovi nije mi značio ništa punih 10 godina, a sada je u žiži naših života. Voliš svoje dete i pružaš mu ono što mu je potrebno. Tačka. Nemojte misliti da me odgajanje mog deteta čini supermamom. Recite mi da sam sjajna majka zato što sam ispravila svoju decu kada su se ponašala nepristojno. Ili zato što sam uspela da podvalim povrće uz makarone i sir, a da to niko ne primeti. To što se brinem o svojoj deci ne čini me sjajnom majkom; samo me čini majkom.

14. Ne mogu da verujem da si mu dala (ovde ubacite lek ili medicinski postupak). Nikada to ne bih dala svom detetu.

Hvala bogu da vaše dete nema potrebu za tim, jer da ima, sigurna sam da biste ležali na lovorikama umesto da mu pružite tretman koji će mu sačuvati život. Stvarno, ljudi, trebalo bi da razmislite pre nego što otvorite usta. Ovo najčešće čujem po pitanju antiepileptika. Nemojte pogrešno da me shvatite – mrzim ono što rade mozgu mog deteta. Ali znam da ga spasavaju od trajnih oštećenja. Da, prihvatam usporene kognitivne funkcije da bi se njegov mozak zaštitio. Ta teška i kompleksna odluka  tiče se mene, mog muža i tima naših specijalista. Imamo ovo pod kontrolom, pa ta dva dinara donirajte na drugom mestu.

15. Zamalo da dobijem infarkt. MIslim da ću doživeti epileptični napad. Jesi retardiran?

Osetljivi smo na ove stvari. Reč na R je posebno pitanje. Uvredljiva je i zastarela. Sramota je čuti odraslu osobu kako to govori. Bilo je uvredljivo to reći i dok sam bila u srednjoj školi, ali tada to nismo znali ni razumeli, ili nas nije bilo briga. Sada bi svi trebalo da razumeju da je poruka koju šaljete koristeći tu reč da vas jednostavno nije briga. Komentari nalik zamalo da doživim infarkt mogu zaista biti uvredljivi za roditelja čije je dete doživelo infarkt. Budite svesni sagovornika pre nego što progovorite; to je dobar savet za sve prilike.

IZVOR: http://www.huffingtonpost.com/

Redakcija

Izdavač: …IZ KRUGA – VOJVODINA, organizacija za podršku ženama sa invaliditetom. Medij je upisan u registar javnih glasila pod brojem IN000088 4. novembra 2010. godine.