Ako ne možeš da prođeš kroz zid, onda ga preskoči. Ako ne možeš da ga preskočiš, provuci se ispod njega. Ne gledaj na granice koje drugi postavljaju – to su samo ograničenja ograničenih. Ne postavljaj ih ni sebi, jer za posebne ljude ne postoji kraj.
[Slaviša Pavlović, Osvit večnosti]
RASPEVANA CRVENKAPA
Rođena sam 1956. godine avgusta meseca u Opatiji. Kada sam imala sedam godina, sa porodicom sam se preselila u Beograd. Otac mi je bio vojno lice, majka medicinska sestra. Uvek sam bila voljeno dete, tatina mezimica (otac je želeo da mu prvo dete bude žensko). Imala sam jako lepo detinjstvo, prelepih sedam godina u Hrvatskoj. Mama se trudila da me vodi na sva kulturna dešavanja, karnevale, bioskop, pozorišta. Sećam se pozorišne predstave Crvenkapa, koja se razlikovala od one Crvenkape koju mi je mama pričala. Sedela sam u prvom redu i govorila za vreme predstave: – Moja mama meni to nije ispričala tako! Na kraju su me glumci izveli na binu: – Uzmi mikrofon i kaži svima nama kako ti je mama ispričala priču! Umesto da to uradim, ja sam počela da pevam… svakako, dobila sam gromoglasan aplauz.
CEREBRALNA PARALIZA
… nije prelazna
Dugo su se roditelji borili, u svom očaju, tragali za rešenjem. Jednom prilikom otišli smo na pregled kod doktora u Rijeku koji je rekao mami: – Dete neće prohodati,neće progovoriti, najbolje je dajte u circus. Sav napor, sav trud – sve je uzalud! Izlazimo iz ordinacije, mama me gura u kolicima, šetamo pored uzburkanog mora, a ona u sebi misli: – Da l’ da skočim u more, skratim i tebi i sebi muke… ali sve se u trenu promenilo, pojavila se duga iznad maglovitih oblaka, obasjala nebo, razbistrila um moje majke. – Borićemo se, sine, uspećemo! Nije bilo lako pobediti tabu kako je cerebralna paraliza nešto što je opasno, zarazno, prelazno. Bilo je teško odagnati zablude u najbližoj okolini. Ali mama je to objašnjavala na prost način: – Ako čovek, budući roditelj, nema nogu, neće mu se i dete roditi bez noge! Kao dete imala sam četiri operacije, od kojih je bilo i koristi i štete, a nikada nisam imala jednu određenu terapiju…
KO JEDNOM DOĐE U BEOGRAD…
Odluku o preseljenju roditelji su doneli jednoglasno i brzo, smatrajući da su uslovi za moj razvoj bolji u Beogradu nego u tadašnjoj Hrvatskoj. Bivam primljena na Institut za ortopedsko-hirurške bolesti na Banjici, gde mi je pružena nega, zdravstvena zaštita, kao i odgovarajuća terapija. Mislili smo da ćemo u prestonici ostati samo dve godine, ali moja priča potvrđuje staru frazu: Ko jednom dođe u Beograd, retko poželi da se vrati kući. Moj otac dobio je novo radno mesto, prekomandu za Beograd, i prešao je iz vojne mornarice u kopnenu jedinicu. Majka je u Hrvatskoj bila zaposlena, ali je zbog preseljenja u Beograd morala da napusti posao. Dolazak u Beograd pamtim po tmurnom jesenjem jutru u okolini bolnice. Tu nisam otpočela samo sa terapijom, nego i sa nastavom.
ŠKOLA U BOLNICI I IZVAN NJE
Uslovi za rad u bolnici bili su jako teški, bolničko školovanje ne liči na školu. Učiteljica je imala osmoro đaka i samo dva sata za rad sa nama. U Hrvatskoj sam učila latinicu, a ovde se suočavam sa nepoznatim ćiriličnim pismom. Uprkos svemu, rado se sećam tih dana. Imala sam jednostavne zadatke: – Napiši slovo A! – što sam radila sa lakoćom, pa mi je preostajalo vremena da crtam i šaram, ali kada bi to učiteljica primetila, zadavala mi je kazneni 
zadatak: da slovom A ispunim dve stranice sveske!
U bolnici sam provela prva tri razreda. Teško sam se privikla na život u kućnoj atmosferi nakon toga. Naviknuta da su tu stalno neke bolničarke, bolničari, neke tetke, jednom prilikom sam se svojoj pokojnoj mami obratila sa: – Tetka!
Četvrti razred završila sam u redovnoj osnovnoj školi okružena pažnjom svih svojih drugova. Uvek sam bila živahno, komunikativno dete. U školi nisam imala problema, mada mi ni bežanje sa časova nije bilo strano. Često je baš moj stan bio mesto okupljanja. Sećam se kada smo jednom krenuli da pobegnemo sa časa: deo razreda sakrio se u toalet, a mene moji drugovi nose na leđima. Nastavnica nas presretne, gleda kako trčimo i pita baš mene : – Gde si ti pošla? – Ne znam – odgovorila sam – nose me! – Brzo u učionicu svi!
Jedina prepreka tokom daljeg školovanja bilo mi je pisanje – pisala sam jako sporo. Moj otac zadavao mi je zadatke da hvatam beleške sa gramofonske ploče, kako bih unapredila tehniku pisanja. Omiljeni predmeti bili su mi istorija i statistika (u Srednjoj ekonomskoj školi). Istoriju sam volela mnogo, zanimala me prošlost, događaji koji su se dešavali u nekoj davnoj vremenskoj epohi… Školski dani doneli su mi zaista mnogo, sa najboljom prijateljicom koju sam upoznala u četvrtom razredu i dan-danas se družim. Nastavnici su mahom imali obzira prema meni i podržavali su me. Bila sam jako kolegijalna, sećam se kako sam radila domaće zadatke drugovima za vreme časova fizičkog, na kojima jedno vreme nisam bila aktivna. To se promenilo kada mi je za profesora došao profesor-fizioterapeut koji je radio sa mnom na Banjici. Kad su na fizičkom igrali odbojku ili košarku, ja sam bila sudija; ali bih u nekim pauzama ipak stizala da uradim i po koji domaći.
PUTOVANJA I PREPREKE
Obožavala sam putovanja i rado se sećam školskih ekskurzija. – Čuvaj se, da ti se ne desi nešto! – govorili bi mi roditelji pred put. – Vodi računa o sebi, ti to možeš, i uvek imaj dinar kod sebe, da platiš nekom da te doveze kući ili do hotela. Uvek sam prihvatala pomoć drugova iz škole, ali sećam se kako mi je smetalo kad mi se nepoznati na ulici nameću. Kad dođe autobus, svi odjednom žele da mi pomognu da uđem i hvataju me za ruku. Toliko mi je to smetalo, da sam znala da podviknem: – Pustite! Pamtim i one najmanje vesele momente, pogotovo u doba puberteta, kada sam krivila sebe, proživljavajući krizne periode kada me zaboli što nisam moćna kao druge vršnjakinje. U tim sam se trenucima zatvarala u sobu: plačem, a mama je s druge strane vrata. A onda opet, posle svega crpim ogromnu snagu i volju, čvrstinu i hrabrost da od svog stanja pravim šalu. Jednom me drug pitao: – Kako hodaš kada se napiješ? – I ja i ti udaramo glavom o zebru! – kažem. – Da li ti je žao što si sa invaliditetom? – Da li je tebi žao što nisi svetski prvak u karateu?
SNAGA SAVEZA
Volim rad i nikada mi nije teško padalo da radim. Od 1992. godine zaposlena sam u Savezu za cerebralnu i dečiju paralizu, gde sam prethodno volontirala deset godina. Sada sam na poziciji poslovne sekretarke. Kada ste aktivan član određene organizacije, to vas čini jačim, daje snagu. Ovo je mesto gde nema šaltera i zakazivanja, čovek dođe da reši pravni problem, da dobije savet ili psiho-socijalnu zaštitu.
Savez postoji već šezdeset godina i deluje kao servis koji u partnerstvu sa državom osnažuje osobe sa invaliditetom i njihove porodice. Inicijativa za Zakon o sprečavanju diskriminacije osoba sa invaliditetom potekla je upravo iz ovog Saveza. Uzajamna podrška svih nas koji smo ovde angažovani neprocenjiva je. Ovde uzimamo stvari u svoje ruke, učimo se strpljenju, padamo i ustajemo. Svi treba jednom da lupimo glavom o zid, da bismo mogli da nastavimo uzdignute glave.
INTIMNA STRANA
Prvu neostvarenu ljubav doživela sam sa četrnaest godina. Branko, magija, mašta i snovi… Upoznala sam ga na moru i nikada mu nisam priznala svoja osećanja. Osećala sam se manje vrednom. Mislila sam da ga nisam dostojna i da ću mu biti teret ili prepreka. Ta misao vodila me je jako dugo i zato se nisam ostvarila ni u ulozi majke. Bila sam dovoljno svesna da svojim roditeljima ne stvaram još još jedno dete. Kasnije sam tu ljubav prema deci usmerila ka bratancu i bratanici za koje sam jako vezana. (Tetka vodi računa o njima, kuva im, sprema omiljena testa, plaća račune.) Nestalo je to sivilo kojim je bio obojen moj privatni život.
Upoznala sam čoveka sa kojim sam u srećnoj vezi već punu jednu deceniju (proslavićemo to sedamnaestog januara). U njegovom rodnom gradu Savez je osnivao organizaciju; on je bio lokalni koordinator i tako smo se upoznali. Sve je išlo veoma sporo. Viđali smo se na druženjima, okupljanjima i sednicama. Trebalo je dosta vremena da shvatimo koliko se dobro razumemo i da krenemo u tu našu priču. Održavamo stabilnu vezu na daljinu (on je iz Zaječara). Skladni smo; delimo uzajmano poštovanje, iskrenost i razumevanje – što je najvažnije.
[NE]RAZUMEVANJE CEREBRALNE PARALIZE:
… nekad i danas
Ne možete biti zadovoljni odnosom društva prema osobama koje žive sa cerebralnom paralizom… Ali pamtim i gore dane. Dovoljno je da uporedite kakva su bila kolica nekad i kakva sve mogu da budu sad. Nekako me teši sećanje na taj period kada je sve bilo neuporedivo teže: kada su osobe sa invaliditetom bile skrivane u svojim domovima i kada su se roditelji stideli što imaju takvo dete. To je kameno doba u kome ne možete zamisliti da postoji kombi prevoz ili nevladina organizacija.
Država pokušava, ali još uvek nije dovoljno moćna da znatno poboljša život osoba sa invaliditetom. Zakoni su pravolinijski ili se ne poštuju. Ali sam ponosna na rad Saveza – bili smo prva organizacija koja je imala svoj faks i kompjuter, izdavali smo časopis što tada nijedna organizacija za osobe sa invaliditetom nije radila. Ponosna sam na pedeset i četiri organizacije koje smo osnovali po celoj Srbiji. Unapredili smo svoj rad. Sva zalaganja i sve ideje koje sam uložila ušle su u rok službe.
PO[R]UKE
… bez obzira na vidljivost invaliditeta
Rad na sebi je investicija koja se uvek isplati. Jer tim svojim radom i zalaganjem pomoći ćeš prvenstveno sebi, zatim svojoj porodici i na kraju celom društvu koje te okružuje. Tako nastaje promena. Važno je jako dobro poznavati sebe i otkriti svoju unutarnju vrednost (svi je imamo). Manje pričajte o problemima, više o onome što možete.
Intervju vodila i priču zapisala: Ana Bogićević, studentkinja Fakulteta za specijalnu edukaciju i rehabilitaciju, Univerziteta u Beogradu
