Personalna asistencija treba da uđe u radni staž, a u peticiji ovi roditelji zahtevaju i bolovanje
u zavisnosti od komplikacije bolesti, i ne samo do pete godine života.
Za lečenje devetogodišnjeg sina Alekse, koji je oboleo od Batenove bolesti, retkog i teškog oboljenja nervnog sistema, Jelena i Stevan Čović od države mesečno dobijaju svega 24.000 dinara kao uvećanu negu i pomoć. Aleksino lečenje, međutim, košta gotovo pet puta više, jer samo jedna kutija leka košta oko 23.000 dinara, specijalna hrana koja se uzima preko sonde, košta između 150 i 500 evra, a sama sonda košta oko 150 evra i mora da se kupuje svaka tri meseca. A gde su pelene, gaze, špricevi i igle koji se svakodnevno troše.
U istoj se nezavidnoj životnoj situaciji nalazi i Biljana Rakić, samohrana majka petnaestogodišnjeg Miloša, čiji je jedini izvor primanja tuđa nega i pomoć, koja ne podmiruje ni osnovne potrebe u lečenju ovih mališana.
Preteško breme dečje bolesti nosi i Biljana Dotlić, majka devetogodišnje Lare, koja boluje od cerebralne paralize i kojoj je atrofirala leva moždana hemisfera, kao i Danijela Janković, majka desetogodišnje Anđele, koja je rođena sa tumorom na mozgu i kojoj je jedina nada za preživljavanje skupa operacija u Rusiji. Novac za operaciju u inostranstvu sakuplja i Saša Milićević, otac dvogodišnjeg Sergeja, koji je oboleo od tumora na mozgu i kome lekari nisu hteli da izdaju potvrdu da dete mora da se operiše izvan granica ove zemlje sa argumentacijom da bi „zemlja bankrotirala ako bi plaćala lečenje sve bolesne dece u inostranstvu”.
Oni su samo neki od desetine hiljada roditelja mališana sa teškim invaliditetom, koji su potpisali peticiju da im se prizna status roditelja personalnih asistenata. Ističu da ova peticija koju je potpisalo više od 60.000 roditelja, nije vezana za dijagnozu bolesti deteta niti za retke bolesti, već predstavlja apel da se pomogne svim onim roditeljima koji su zbog teškog invaliditeta deteta prinuđeni da daju otkaz ili da rade skraćeno radno vreme da bi mogli da brinu o svom detetu.
Kako su na jučerašnjoj konferenciji za novinare istakli ovi roditelji, o peticiji bi u martu trebalo da raspravljaju poslanici u Skupštini Srbije, a status personalnih asistenata podrazumevao bi dobijanje novčane nadoknade za brigu o detetu za roditelje koji nemaju posao. Baš kao što hranitelji dobijaju mesečnu naknadu za odgajanje dece koja u ovom momentu iznosi oko 30.000 dinara, tako i potpisnici ove peticije traže da im država finansijski pomogne. Status personalnih asistenata takođe bi podrazumevalo da se „asistencija” računa kao radni staž, a u peticiji se takođe traži da se roditeljima produžava bolovanje u zavisnosti od komplikacije bolesti, a ne samo do pete godine života.
Radica Jovanović, predsednica udruženja „Dobra vila”, koja prikuplja novac za socijalno ugroženu decu i organizuje humanitarne akcije i koncerte na kojima se prikupljaju sredstva za lečenje ovih mališana, istakla je da je sramota da se u 21. veku novac za lečenje prikuplja postavljanjem donatorskih kutija u tržnim centrima, lepljenjem dečjih dijagnoza na banderama i organizacijom uličnih akcija. Ona je podsetila da je roditeljima ove dece zakonodavac omogućio da budu na bolovanju do detetove pete godine života, ali je problem u tome što se zbog prirode bolesti zdravstveno stanje deteta naglo pogoršava nakon pete godine.
Izvor:Politika
