Predrasude jače od stvarnosti: Mirjana Đorđević o životu osoba sa Daunovim sindromom u Zaječaru

Posted on by Marijana Čanak

Mirjana Đorđević sa ćerkama

Mirjana Đorđević (1951) iz Zaječara, većinu radnog veka provela je kao programerka računarskog centra u Elektrotimoku. Majka je dve ćerke, od kojih mlađa ima Daunov sindrom. Ubrzo nakon rođenja mlađe ćerke (1989) počinje da se povezuje sa porodicama koje se suočavaju sa sličnim izazovima i da radi sa decom sa razvojnim invaliditetima. Predsednica je Upravnog odbora Udruženja za pomoć osobama sa Daunovim sindromom L Down iz Zaječara, od osnivanja Udruženja do danas.

Kada i kako je Udruženje nastalo?

Jedna grupa roditelja se od 1992. godine aktivno uključuje u rad Udruženja za pomoć mentalno nedovoljno razvijenim  osobama Cvrčak u Zaječaru. Mi, roditelji dece sa Daunovim sindromom, organizujemo se i povezujemo sa Društvom za Daunov sindrom Srbije i u Zaječaru formiramo Udruženje L Down (2005). Zbog nedostatka prostora, tek dve godine kasnije registrovani smo kao Udruženje. U to vreme još radimo po kućama, a prvi prostor konačno nalazimo 2009. godine, od kada imamo uslove za organizovani rad.  Nakon godinu dana, od Grada Zaječara dobijamo prvi prostor, a u nešto veći se selimo 2013, gde smo do danas (Hajduk Veljkova 17).

Odakle naziv L DOWN?

Doktor John Langdon Down je prvi opisao karakteristike Daunovog sindroma. Odatle naziv samog stanja, pa i naše organizacije.

Ko su članovi Udruženja i kakve sve usluge i aktivnosti im Udruženje omogućuje?

Članovi Udruženja su osobe sa Daunovim sindromom i njihove porodice, kao i stručnjaci koji nam pomažu u radu. Među našim saradnicima su psiholozi, lekari, defektolozi, pravnici, socijalni radnici. Veoma dobru saradnju ostvarujemo sa Centrom za socijalni rad u Zaječaru. Za osobe sa Daunovim sindromom organizujemo radionice osamostaljivanja, gde se trudimo da sačuvamo i unapredimo njihove sposobnosti i podržimo ih da što samostalnije obavljaju svakodnevne aktivnosti. Vodimo radionice glume i sporta, kako bismo olakšali njihovo uključivanje u zajednicu. Psihološke radionice namenjene su, kako samim osobama sa Daunovim sindromom, tako i članovima njihovih porodica, da bi lakše prevazilazili izazove sa kojima se suočavaju.

Projekti koje biste izdvojili?

Vodili smo projekat Šta posle, kad roditelja ne bude (2013) koji su sufinansirali USAID i Institut za održive zajednice  kroz Program donacija Zaječarske inicijative i Fondacije Iskorak. Za vreme trajanja projekta, defektolog, psiholog i pravnik iz Centra za socijalni rad vodili su radionice sa osobama sa Daunovim sindromom  i njihovom roditeljima/starateljima, kako bi ih što bolje pripremili za ono što sledi. S jedne strane, radilo se na osamostaljivanju osoba sa Daunovim sindromom, a s druge strane, na informisanju njihovih roditelja i staratelja o mogućnostima zbrinjavanja i pripremi na takve situacije. Uz finansijsku podršku Ministarstva za rad zapošljavanje i socijalna pitanja realizovali smo projekat Osobe sa invaliditetom i tabu teme (2016). Poseban akcenat bio je na pravima na rad, ljubav, partnerski život i rađanje, koja društvo osporava osobama sa razvojnim invaliditetom. Rad se odvijao paralelno, kako sa mladima koji imaju više od 12 godina, tako i sa roditeljima. Na ginekološko-savetodavnim radionicama bavili smo se temom zdravlja, polne zrelosti, seksualnih potreba i prevencije neželjene trudnoće. O svemu tome razgovaralo se sa decom i sa roditeljima podjednako. Psihološkinja je vodila razgovore sa decom, a nakon toga i sa roditeljima, kako bi realno shvatili da njihova deca imaju iste potrebe kao i drugi, i da je to moguće realizovati. Pravnik iz Centra za socijalni rad upoznao je decu i roditelje sa potencijalnim mogućnostima kako da se potrebe mladih sa Daunovim sindromom pravno i materijalno ostvare u okviru porodice i društva.  Dok su roditelji bili na psihološkim, pravnim ili ginekološko-savetodavnim radionicama, defektološkinja je provodila vreme sa decom i razgovarala sa njima uz sportsko-rekreativne aktivnosti.

Najveći izazovi s kojima se suočavate u radu Udruženja?

Izazova je mnogo: nedostatak sredstava, mali prostor za rad, predrasude o potrebama osoba sa Daunovim sindomom, nemogućnost zapošljavanja osoba sa razvojnim / kombinovanim invaliditetom, loše materijalno stanje porodica koje imaju članove sa invaliditetom…

Kako žive osobe sa razvojnim invaliditetom u Zaječaru?

Prilično  izolovano, na rubu egzistencije, bez mogućnosti da aktivno učestvuju u društvenim aktivnostima. Zato Udruženje postoji – da bismo to stanje menjali.

Najčešće predrasude o osobama s Daunovim sindromom u Vašoj sredini?

Predrasude su sveprisutne i vidljive. Osobe sa Daunovim sindromom nemaju šansi za rad u okviru svojih sposobnosti, niti da vole, rađaju i imaju potomstvo.

Kako biste prokomentarisali uverenje o večnom detinjstvu i seksualna prava osoba sa razvojnim invaliditetom?

Sve su to rešivi izazovi, ali ih društvo ne vidi realno, jer su predrasude jače od stvarnosti. Naravno da osobe sa razvojnim invaliditetom imaju iste potrebe kao i ostali članovi društva, iako često nemaju mogućnosti da same biraju kako da žive, ne mogu da imaju partnere jer nisu materijalno nezavisne, upućene su na pomoć članova svojih porodica, što im ograničava prava da samostalno organizuju slobodno vreme, da imaju sopstveni prostor i slično.

Šta se promenilo u zajednici zahvaljujući radu Udruženja?

U našoj lokalnoj zajednici promenilo se dosta toga. Ljudi prepoznaju našu decu i sa njima razgovaraju sa više poštovanja. Komunikacija sa medicinskim službama je daleko lakša, jer smo uspostavili dobru saradnju sa lekarima, psiholozima i neurolozima. Zahvaljujući saradnji sa Centrom za socijalni rad, naši članovi lakše dolaze do informacija i brže rešavaju probleme. Ipak, još mnogo toga ostaje nerešeno. Osobama sa invaliditetom se krše radna prava, jer ovde nemaju nikakvih šansi za zapošljavanje. U sprezi sa tim je i pravo na obrazovanje, jer osobe s invaliditetom u našoj zajednici mahom nemaju završene škole. Naročito osobe sa razvojim invaliditetima nemaju apsolutno nikakvih mogućnosti za radno angažovanje. Radni prostor Udruženja je mali, pa se snalazimo i putem radioničarskog rada realizujemo mnoge aktivnosti koje su važne za naše članove, kako bi održali i unapredili svoje potencijale.

Recite nam nešto o Inkluzivnom festivalu u Zaječaru.

Inkluzivni Festival se u septembru ove godine održava po treći put. To je festival za svu decu i mlade, pa i za odrasle, bez obzira na različitosti. Festival se organizuje sa ciljem da se pruži jednaka prilika svima, kako bi se podržala inkluzija osoba sa invaliditetom. Članovi našeg Udruženja učestvuju na Festivalu, kako sa našim programima, tako i u okviru predstava Udruženja Dečiji centar,  koji je ujedno organizator Festivala. U okviru našeg Udruženja, u saradnji sa jednim profesorom književnosti i piscem, koji piše tekstove za naše predstave, organizujemo radionice glume. Neki od članova Udruženja su pesnici koji predstavljaju svoju poeziju na Festivalu. Učestvujemo i u muzičkim programima, a rezultate kreativnih radionica takođe prezentujemo tokom trajanja Festivala. Aktivni smo svakog dana. Raduje nas što postoji festival na kome naši mladi mogu da uzmu učešća u životu lokalne zajednice.

Kako deci opšte populacije objasniti razvojni invaliditet?

Nije teško objasniti deci, teže je promeniti mišljenje odraslih. Deca poimaju svet oko sebe, pre svega, kroz stav roditelja prema okolini. Decu jedino treba dovesti u situaciju da se druže, gde će samostalno birati druga ili drugaricu. Naravno, treba im adekvatno odgovoriti na pitanja u vezi sa invaliditetom njihovih vršnjaka, kako bi odnosi među njima bili korektni i razumni. Važno je učiti decu toleranciji i saradnji.

Najvažnija pouka koju ste dobili radeći sa osobama sa Daunovim sindromom i njihovim porodicama?

Roditeljima je najteže da usklade sopstvene probleme sa potrebama deteta. Znam da roditelji dece sa razvojnim invaliditetom svaki neuspeh ili nevolju s kojom se dete suočava, izuzetno teško proživljavaju, jer nije lako isključiti emocije. Roditeljima je potrebna podrška da u izazovnim situacijama ne gube veru u napredak i promenu. Treba im uliti hrabrost da izazove, s kojima će se neminovno suočavati, ne doživljavaju kao veliku nesreću. Kao samohrana majka dvadesetdevetogodišnje devojke sa Daunovim sindromom, kako iz ličnog iskustva, tako i iz dosadašnjeg rada sa decom i njihovim roditeljima, znam koliko nas izazova prati. Na nama je da ih prevazilazimo.

Šta biste rekli roditelju novorođenog deteta sa razvojnim invaliditetom?

Ništa nije savim crno, uhvati život za rogove i ne daj da te obori! Da se ne lažemo, neće biti sve lako, ali će ti osmeh tvog deteta vraćati veru u novi dan. Ne boj se, jer tvoje dete od tebe očekuje zaštitu, savet i pomoć, a ne paniku i strah. Poštuj njegove mogućnosti, ne zahtevaj više nego što može u tom trenutku, ali veruj da uvek može više i ohrabri svoje dete da se trudi. Neke će ljude radovati veliki uspesi njihove dece, nas uvek raduje namanji napredak i veseo osmeh. Neka vas nikad ne obeshrabre nekorektnosti okoline, jer, kako naš narod kaže: – Koga ne boli, ne razume bol.

 

 

About the Author

Leave A Response