Multipla skleroza je neizlečiva, pa lekari zaključuju da nam ne treba nikakva pomoć: fokus grupa sa ženama s invaliditetom iz Novog Kneževca

Posted on by Marijana Čanak

Šesta u nizu fokus grupa koje Organizacija …IZ KRUGA – VOJVODINA sprovodi u okviru projekta Podrška organizacijama civilnog društva u pružanju usluga ženama i devojčicama koje su preživele nasilje, posebno ženama iz marginalizovanih grupa, kao što su žene sa invaliditetom i žene žrtve silovanja i seksualnog nasilja u saradnji sa UN WOMEN, održana je 20. aprila u Novom Kneževcu u prostorijama Udruženja obolelih od multiple skleroze Severnoobanatskog okruga. Na fokus grupi učestvovalo je 9 žena iz tri opštine: Senta, Kanjiža i Novi Kneževac. Učesnice imaju urođene ili stečene motorne invaliditete (multipla skleroza), senzorne, nevidljive i kombinovane oblike invaliditeta. Jednoj od učesnica neophodna je neprestana asistencija, dok ostale imaju potrebu za periodičnom podrškom. Žive same ili sa decom, nezaposlene su ili u invalidskoj penziji, bez dodatne finansijske pomoći.

U malim sredinama kao što su navedene opštine, osobe s invaliditetom su još manje vidljive, oblici diskriminacije teže prepoznatljivi, a vidovi podrške retki izvan samog Udruženja. Osobe s invaliditetom suočavaju se sa izolacijom i zanemarivanjem osnovnih prava, kao što je sloboda kretanja:

– Koliko osoba s invaliditetom vidite da se šeta po centru? Troje. Uopšte ne znamo da li su oni svojom voljom u kući.

Problem arhitektonske nepristupačnosti dodatno usložnjava ovu situaciju. Institucije, službe podrške, kulturne ustanove, zgrade uslužnih delatnosti mahom nemaju rampe ni prilaze za osobe s invaliditetom: – Mi nigde ne možemo da uđemo.

– Naročito je odvratna nova Kanjiška biblioteka, koja ima spiralne stepenice. Sve se dešava gore, gde ne možeš da odeš.

Ako rampe postoje, strme su i neupotrebljive: – Treba 5 bildera da me gura! –  a ponekad postavljene na pogrešnu stranu, ispred nefunkcionalnih vrata. Rampe i prilazi same po sebi daleko su od pojma pristupačnosti: – To je samo da uđeš. Šta posle? Ne možeš kolica da okreneš. Zbog nepristupačnosti domova zdravlja, žene s invaliditetom neretko primaju usluge ispred zgrade, bilo da dobijaju injekcije ili vade krv – tretman se odigrava na ulici. Pored građevinskih objekata, same staze i trotoari neupotrebljivi su za korisnike kolica:

– Po trotoaru ne možete normalno da gurate kolica. Ako siđem na put, milicija me zaustavi: ne smete tuda! Kažu da moramo da obučemo žuti prsluk. Na šta ćemo da ličimo u tome? Uopšte ne razmišljaju. Zato su nam kolica sva izlepljena, svetle kao jelka.

Tako se od izlaska žene s invaliditetom na ulicu i njenog pojavljivanja u javnosti pravi svojevrsni spektakl. U nekom periodu svog života, svaka od učesnica suočavala se sa omalovažavanjem i stigmatizacijom na osnovu invaliditeta.

– Govorili su da sam pijana, da sam bogalj, da treba da sedim u kući, a ne da takva idem napolje.

Kada steknu invaliditet, žene se često nađu pred socijalnom distancom, ne samo u okviru društvene zajednice, već iskustva pokazuju da bivaju odbačene od strane najuže porodice i partnera. S muškarcima to nije slučaj: većina partnerki ostaje uz njih, pružajući im negu i brigu.

Žene su ostavljene na milost i nemilost. Muževi samo odu. Retko kad žena ostavi muža koji je oboleo od multile skleroze.

Sličan je slučaj i kada se rodi dete s invaliditetom, koje otac želi da odbaci, postavljajući ultimatum pred majku.

 – Njen otac mi je rekao: – Biraj, nju ili mene! Izabrala sam.  Nisam rodila dete da ga odbacim od sebe.

Asistencija koju ženama pružaju članovi porodice, prijatelji, poznanici ili stranci, često je nespretna i nestručna, a dešava se da nanese više štete nego koristi. Situacije u kojima dobijaju pomoć kakvu niko ne traži veoma su im poznate:

Od silne želje da nam pomognu, pogrešno nam pomažu.  Vikala sam: – Gospođo, ne treba mi pomoć, tražiću ako bude potrebe! Htela je na silu da mi pomogne i napravila mi je još veći problem. Ispala sam iz kolica i slomila nogu.

Ovo dovoljno govori načinu na koji zajednica percepira ženu s invaliditetom: ona je bespomoćna i pasivna, izložena (ne)milo(srdno)sti drugih, ućutkani objekat primanja pomoći koji ne (treba da) odlučuje ni o čemu, ponajmanje o sebi. Na svim nivoima, počevši od porodične sredine preko zakonodavstva i najviših struktura vlasti, o odlukama koje se najviše tiču žena sa invaliditetom, one se najmanje pitaju, apsolutno odsečene od pozicija moći.

– Bilo gde, odluke donose oni koji nemaju veze s tim. Nikada nije konsultovan onaj ko treba.

U institucijama u kojima bi trebalo da ostvaruju podršku, žene s invaliditetom nailaze na nerazumevanje, osporavanje i uskraćivanje: prava na novčanu nadoknadu, prava na pomagala (za koja su privilegovani ratni vojni invalidi), prava na banjsko lečenje (koje se ostvaruje po principu strogih rokova, bez uvažavanja zdravstvenog stanja žene, pri čemu ona biva podvrgnuta štetnim terapijama). Ostvarivanje prava u institucijama neretko zavisi senzitivnosti pojedinaca i pozicije na kojoj su zaposleni, bez sistemski uređenih rešenja.

Reproduktivna prava i seksualno zdravlje žena s invaliditetom posebno su ugroženi, jer ne postoje pristupačne usluge, niti adekvatna oprema u domovima zdravlja. Ginekološki pregled za ženu s invaliditetom graniči se s mučenjem: – Ima toliko problema, većinu naših članica uhvati spazam, neudobno je. Kad treba da me pregledaju, to je muka živa! Stavovi osoblja su  neprofesionalni i diskriminatorni, bez poštovanja ljudskih prava i dostojanstva žene sa kojom rade.

– Lekar, koji je ujedno bio član Izvršnog veća opštine, javno je izneo da, pošto je naša dijagnoza neizlečiva, nama ni ne treba nikakva pomoć. Bilo mu je važnije da li mogu da se seksam, nego da mi pruži medicinsku uslugu.

Iskustva sa policijom su različita. Jedna od žena koja je trideset godina provela u nasilnom braku kaže da je mogla da računa na policiju koja bi joj uvek izašla u susret. Ipak, nasilje u ovom slučaju nije prestalo usled sprovođenja zakonskih mera, nego nasilnikovom prirodnom smrću (što bi se dogodilo s policijom ili bez nje). Druge žene imaju drugačija iskustva: – Uvek kažu da dok nema krvi, mi ne možemo ništa – i očigledno nisu upoznate sa novim zakonom (koji predviđa izricanje hitnih mera, iseljavanje na 48 sati ili na mesec dana). Govoreći o temi nasilja, žene teško progovaraju o sopstvenim iskustvima, a lakše evociraju slučajeve za koje su čule ili pročitale u medijima: – Toliko žena ubijaju skoro svakog dana. Čitam: ubijena; ubijena; ubijena… Ovim se pravi otklon, iskustvo nasilja se izmešta tamo negde, a ujedno se izjednačava sa najbrutalnijom formom ubistva, dok sva ostala lica nasilja ostaju neprepoznata i nevidljiva. Na pitanje da li joj je muž pružao podršku pri odgajanju deteta s invaliditetom, jedna od žena odgovara: – Ma kakvi, maltretirao me je – kao da se podrazumeva da je to (bio) prihvatljiv oblik partnerskog života. U pozadini partnerskih iskustava žena s invaliditetom, nasilje je normalizovano, naročito oni oblici koji se ne ispoljavaju kao direktna fizička agresija.

 


Tekst je objavljen uz finansijsku podršku Evropske unije. Stavovi u ovom tekstu su isključiva odgovornost programa Zaustavljanje nasilja nad ženama na Zapadnom Balkanu i u Turskoj: primena normi, promena svesti i ne predstavljaju stavove Evropske unije.

About the Author

Leave A Response