MEĐUNARODNI DAN ARTROGRIPOZE: 30. JUN

Posted on by Redakcija

Kongenitalna multipla artrogripoza je neprogresivno stanje ograničene pokretljivosti zglobova, koji su trajno ukočeni u savijenom ili ispravljenom položaju. Najčešći oblik urođene artrogripoze na izolovanom delu tela je krivo stopalo. Multipla artrogripoza zahvata dva ili više delova tela, najčešće zglobove nogu i ruku, a neretko i ramena, laktove, kolena, prste na rukama i nogama i kukove. U nekim slučajevima utiče na vilicu i kičmu.

Stanje je zvanično opisao Adolf  Oto 1841. Godine. Portret dečaka sa iskrivljenim stopalom datira iz 1642. i nalazi se u Luvru. Pisani dokazi o artrogripozi postojali su još u 12. veku.

Postoji oko 400 tipova artrogripoze. Simptomi su vidljivi od rođenja. U većini slučajeva, artrogripoza se javlja sporadično, bez jasnog razloga. Za sada je ustanovljeno da preko 350 gena utiče na različite oblike artrogripoze. Zglobovi se ne razvijaju jer se dete u prenatalnom periodu ne kreće kako treba, što nadalje obično vodi u mišićnu atrofiju.

Artrogripoza je retko stanje. Prema nekim ispitivanjima javlja se na 3000 rođenja; prema drugima, javlja se na svakih 11 ili 12 hiljada rođenja u Evropi. Terapijama se umanjuje ukočenost zglobova  i jača snaga mišića. Tretmani najčešće podrazumevaju: istezanje zglobova više puta dnevno; fizikalnu, okupacionu i govornu terapiju.

Međunarodni dan svesti o artrogripozi je 30. jun (počevši od 2009). U znak podrške porodice i prijatelji osoba sa artrogripozom oblače  nešto plavo.

ŽIVOT SA ARTROGRIPOZOM

Mogu da ti objasnim, ali ne mogu da razumem umesto tebe.

Tereza Lukas, umetnica

Kada sam se rodila, mojim roditeljima su rekli da nikada neću moći da hodam, niti da išta samostalno radim. Ali roditelji nikada nisu odustali od mene. Prohodala sam sa 5 godina. Pohađala sam redovnu školu, kako osnovnu, tako i srednju, i radila sve što i druga deca.

Oduvek sam volela umetnost, svake vrste. Slikam ulja na platnju od srednje škole. Iako sam još u školi svoju umetnost shvatala ozbiljno, nisam želela da iko zna kako slikam. Četkicu držim ustima, ikako mogu da koristim ruke, lakše mi je da slikam na svoj način.

Sara Kovak, autorka i novinarka

Mojim mladim roditeljima predočene su mračne dijagnoze: da sam slepa, da imam mentalne poteškoće, da nikada neću biti nezavisna… lista se nastavljala. Kada su me poslali u veću bolnicu, dobila sam dijagnozu artrogripoze.

U periodu škole, iako sam uvek imala prijatelje, bila sam stidljiva i plašila sam se odbijanja. Moja stidljivost prereasla je u ozbiljan nedostatak samopouzdanja, borila sam se sa depresijom i suicidnim mislima. Ni na koledžu se nisam uklopila, ali sam našla odmetnike slične sebi.

Izvori:

  • https://rarediseases.org/rare-diseases/arthrogryposis-multiplex-congenita/
  • http://amcsupport.org
  • http://www.theresalucas.com/
  • http://sarahkovac.com/

 

About the Author

Redakcija:

Leave A Response