– Došla sam da iznesem tvrdnje o patnji čovečanstva. Došla sam da suočim zakonodavstvo sa stanjima mizernih, napuštenih, izgnanih. Došla sam kao zastupnica bespomoćnih, zaboravljenih, ludih muškaraca i žena; onih koji su potonuli u stanja iz kojih ravnodušni svet stvara pravi užas. –
Tako je pre dva veka govorila Doroteja Diks, američka učiteljica, reformatorka i aktivistkinja za prava osoba sa mentalnim invaliditetima. Šta se suštinski promenilo od njenog vremena do danas? Ko danas zastupa prava zanemarenih i odbačenih? Kako žive osobe sa mentalnim i psihičkim invaliditetima u Novom Sadu? Kome mogu da se obrate za podršku?
– Naša ideja vodilja je da svi imaju prava i treba da žive u zajednici. Da bi se to ostvarilo, neophodno je raditi na razvoju servisa podrške unutar zajednice – kaže Anđelka Prvulović ispred Udruženja Patrija, socijalna radnica i sociološkinja, sa desetogodišnjim radnim iskustvom u ustanovi za smeštaj osoba sa psihičkim invaliditetima.
Kako je nastala Patrija i kakve usluge pruža?
–Udruženje Patrija nastalo je kao vid podrške procesima deinstitucionalizacije i transformacije rezidencijalne ustanove na teritoriji opštine Žabalj. Aktivnosti su prevashodno bile usmerene na senzibilizaciju javnosti i destigmatizaciju osoba sa psihičkim invaliditetima. U okviru Udruženja Patrija osnovan je klub za osobe sa psihičkim invaliditetima, Kompas, koji je okupljao korisnike Doma Čurug i korisnike usluge stanovanja uz podršku. U klubu su organizovane raznovrsne radionice, kao podrška unapređenju životnih i drugih veština koje korisnici domova nemaju prilike da razvijaju. Pored edukativnih sadržaja, literarne sekcije i debata na razne teme, organizovana su otvorena druženja i zabave, projekcije filmova i drugi kulturni sadržaji. U pojedine aktivnosti uključivali su se i stanovnici Čuruga, iako sa manjim odzivom od očekivanog. Prošle godine je sedište Udruženja Patrija premešteno u Novi Sad, dok u Čurugu, sa sličnom svrhom, i dalje funkcioniše Centar za integraciju i promociju. Prvobitni rad Udruženja Patrija bio je usredsređen na pružanje podrške osobama sa mentalnim poteškoćama, a prelaskom na teritoriju grada Novog Sada, spektar delovanja proširuje se ka svim marginalizovanim grupama (osobe sa razvojnim, fizičkim i drugim invaliditetima, socijalno ugrožene grupe, Romi, osobe sa nerešenim stambenim pitanjem).
Od početka godine, aktivisti Patrije uključeni su u širenje programskih aktivnosti Fonda Liceulice. Reci nam više o tome.
– Stručni radnici Doma Čurug su pre izvesnog vremena razvili odličnu saradnju sa magazinom Liceulice i trenutno je petoro korisnika Doma uključeno u uličnu prodaju magazina u Novom Sadu. Kako Liceulice namerava da proširi mrežu prodavaca van Beograda, nastavljamo saradnju, ali preko Udruženja građana Patrija čiji smo članovi. Tim povodom ostvarili smo kontakte sa nekoliko udruženja, kao i sa Prihvatilištem Gerontološkog Centra Novi Sad, gde smo predstavili aktivnosti Licaulice. Nekoliko ljudi iz Prihvatilišta bilo je zainteresovano da se oprobaju u uličnoj prodaji magazina i za njih je organizovana obuka. Tokom obuke prodavci se upoznaju sa najopštijim radnim propisima, a najvažnije je da otkriju svoj autentični način prodaje. Obuka je koncipirana kao simulacija prodaje, gde prodavci uvežbavaju kako da uspostave prvi kontakt, kako da se obrate nekome, a da ne budu navalentni. Sa prodavcima se viđamo nekoliko puta nedeljno, obilazimo ih na terenu, pratimo kako se njihov rad odvija i još uvek tražimo lokacije i vremenske intervale koji su najpogodniji za prodaju. Kad sam bila s njima na terenu, iznenadila sam se koliko su opušteni u komunikaciji sa građanima. Izgleda mi da su poprilično svesni ekonomske situacije u državi, kao i toga da će nekada biti malo grublje odbijeni ili ignorisani, ali ne doživljavaju neke posebne neprijatnosti. Usluga Prenoćišta ima određene regulative, na primer, u sedam uveče svi moraju da budu u Prenoćištu, što znači da ne mogu da idu u večernju prodaju magazina. Neke od prodavačica govore nam da se dugo nisu kretale među ljudima, niti su toliko hodale kao sad, na šta se postepeno navikavaju, ali prija im da viđaju druge ljude i da uspostavljaju kontakte. Uglavnom su svi imali neko radno iskustvo, koje je najčeše prestalo zbog bolesti ili neke druge krize koja im se desila. Ostali su bez ikakvog izvora prihoda i sredstava za život, sa nerešenim stambenim pitanjem. Motivisani su da izađu iz takvih životnih okolnosti i dolaze sa željom da rade. Ovaj angažman ne obezbeđuje im samostalnu egzistenciju, ali jeste korak ka tome. Planiramo da se povežemo sa što više udruženja koja se bave zaštitom prava ili uključuju članove koji imaju bilo koju vrstu invaliditeta, kao i sa udruženjima koja se bave pravima Roma ili teško zapošljivim kategorijama uopšte. Održaćemo informativne sastanke, a potom i obuke za one koji su zainteresovani da se uključe u prodaju.
Da li u gradu već postoje organizacije sa sličnim programima kakve pokreće Patrija?
– Klub za osobe sa mentalnim poteškoćama, Kompas, upravo i jeste pokrenut zbog nedostatka usluga podrške za osobe s psihičkim poteškoćama. U Nišu, Kikindi, Vršcu i Beogradu otvoreni su Centri za mentalno zdravlje, koji su neki pomak ka socijalno-zdravstvenim uslugama. Tamo uglavnom odlaze osobe koje su u remisiji, kako bi se uz kontinuiranu podršku remisija održala što duže, a ljudima samim tim poboljšao kvalitet života. Novi Sad nema takav centar. Na nivou grada postoje dnevni boravci za osobe sa razvojnim, mentalnim i drugim invaliditetima, ali sam dnevni boravak dovodi do segregacije. Ideja kluba je da bude otvoren. Karitas pruža određene usluge i grupa podrške za osobe sa psihičkim invaliditetima funkcioniše zahvaljujući entuzijazmu volontera. Udruženje osoba lečenih od psihoza, ULOP, nažalost, prestaje sa radom, pa smo došli na ideju da pod okriljem Patrije pokrenemo neke zajedničke aktivnosti sa njihovim volonterima. Za sada je u rad kluba Kompas uključeno oko petnaest volontera, pretežno studenata psihologije i master studija, nekoliko profesora fakulteta i stručnih radnika. Raduje me što postoje mladi ljudi koji su zainteresovani za ovu problematiku i žele da se angažuju na tom planu – što je zaista ogroman resurs i bila bi šteta ne upotrebiti ga. Ovakvi programi imaju kapacitet da ljudima promene život i da smanje mogućnost institucionalizacije.
Šta korisnici kluba kažu, kakva podrška im je najpotrebnija?
– Stigmatizacija osoba sa psihičkim invaliditetima vodi ka njihovom isključivanju iz društva: bivaju odbačeni od strane prijatelja, gube zaposlenje ili bivaju prevremeno penzionisani. Lišeni su socijalnih kontakata. Pored toga što im je potrebno da izađu iz izolacije, čini mi se da postoje potrebe koje tek treba da otkriju, jer su se prilagođavali onome što im je bilo ponuđeno, a to su jedni isti sadržaji. Planiramo da razgovaramo sa korisnicima kluba, gde će imati priliku da kreiraju sadržaje kakve zaista žele. Do sada smo organizovali radionice pisanja, zabavne aktivnosti i druženja. Zbog nedostatka prostora, aktivnosti kluba za sada se odvijaju jedanput nedeljno, u prostorijama Društvenog centra Izađi, gde smo svakog utorka od 15 do 19 časova. Nadamo se da će se okolnosti promeniti i da ćemo u skorije vreme biti mogućnosti za učestalija okupljanja u klubu.
Kakve sve aktivnosti planirate da realizujete u okviru kluba Kompas?
– Detaljan plan aktivnosti sadrži radionice životnih veština, kreativne radionice, pružanje podrške u korišćenju javnih službi, pružanje podrške u zapošljavnaju, kulturno-zabavne aktivnosti, projekcije filmova, neformalna druženja, debate na razne teme, rad sa članovima porodice i drugim bliskim odnosima, ciklus tematskih radionica (asertivna komunikacija, prepoznavanje emocija), kulturno zabavne i sportsko-rekreatvine aktivnosti u zajednici. Cilj svih aktivnosti je osnaživanje korisnika da preuzmu što više odgovornosti i da budu u stanju da ovladaju veštinama ili da reaktiviraju veštine koje će im omogućiti samostalno funkcionisanje. Rad sa porodicama osoba sa invaliditetom uglavnom je zanemaren, a to jeste jedna od važnih tema kojoj ćemo se posvetiti. Odnosi u porodicama često su prezaštićujući, što znači da mahom lišavaju osobe sa invaliditetom bilo kakvih obaveza, odgovornosti i aktivnosti. Ni roditelji neurotipične dece često ne znaju da podrže i odgajaju dete na odgovarajući način, jer nije lako suprotstaviti se onom prvom impulsu: – Pusti mene, brže ću! Lakše je da ja uradim, nego da ti objašnjavam! Kada je u pitanju dete s invaliditetom, situacija se usložnjava i neophodno je raditi sa porodicama da bi se njihov pristup promenio, odnosno, da članovi porodice budu svesni posledica koje kreiraju sopstvenim odnosom prema deci. Ideja Kompasa je da našim korisnicima ukažemo na sve ono što mogu i da ih osnažimo da preuzimaju odgovornost za sebe i svoj život. Kroz ovladavanje veštinama za koje su bili uskraćeni, kao i putem informisanja o pravima i načinima njihovog ostvarivanja, mogu da preuzmu inicijativu i da urade nešto za sebe.
Nesamostalnost nije rezultat invaliditeta, nego tretmana kojim se osobama s invaliditetom uskraćuje mogućnost da ovladaju životnim veštinama i da odlučuju u svoje ime.
– To je deo sistema. Rezidencijalne ustanove funkcionišu po principima koji korisnike lišavaju radnih navika i svih odgovornosti. Korisnici domova nemaju prilike da bilo šta urade ili odluče za sebe. Ako se dogodi da neko izađe iz doma, umesto podrške u pronalaženju posla i preuzimanju odgovornosti za sopstveni život, najčešće dobija poruku: – Vrata doma su ti uvek otvorena, ovde uvek možeš da se vratiš! Ne začuđuje što do toga najčešće i dolazi. Mnogi ljudi koji žive u ustanovama se po svojim sposobnostima ne razlikuju od opšte populacije, ali taj tretman koji u startu otpisuje njihove mogućnosti za samostalan život kreira takav ishod.
Postoji socijalna distanca prema osobama sa mentalnim i psihičkim invaliditetima, iako je činjenica da svako od nas može da se suoči sa izazovima na planu mentalnog zdravlja (posledice stresa, depresija, anksioznost, demencija kao deo starenja). Nerealno je zamisliti da postoji osoba koja nije proživljavala neko psiho-mentalno stanje izvan balansa. Od čega se onda distanciramo?
– Stigma je prejaka, čak i u krugovima stručnjaka koji rade na području mentalnog zdravlja, pa većina ljudi ima problem da uradi coming out i da otvoreno o tome progovori. Kad je reč o psihozama, one se odmah dovode u vezu sa agresijom ili nasilnim ispadima. Odatle potiče ta barijera, a strah nam ne daje šansu da zaista upoznamo te ljude. Kad bismo proveli neko vreme s njima i zaista saslušali šta imaju da nam kažu, videli bismo i čuli ljude, a ne psihoze. Mnogima je potrebno veoma malo podrške da bi funkcionisali, a upravo to malo je ono što nedostaje. Odnos prema osobama sa mentalnim i psihičkim invaliditetima zasniva se na nametanju pravila, u ime toga da oni i čitav svet budu sigurni. Šta god da im se u životu desi ili ne desi, kao uzrok tome uzima se njihovo stanje. Ako imaju glavobolju, to je automatski zbog psihoze. Dijagnoza je dominantna u svemu. Kao da nijedna druga okolnost nema udela u njihovim životima, osim činjenice da imaju psihozu.
Kakva još predubeđenja vladaju o osobama sa psihozama?
– Jedno od glavnih predubeđenja je da ne smeju da budu roditelji. Ako do toga dođe, podrazumeva se da im treba oduzeti dete. Poznat mi je slučaj jedne žena koja je živela u uverenju da joj je ćerka umrla, jer je neko smatrao da je to jednostavnije nego da joj se kaže da je devojčica usvojena. Kad se porodila, rečeno joj je da je dete bolesno, a da ona tako bolesna ne može da se stara o bebi i da je najbolje da se dete smesti u ustanovu. Obilazila je dete u prvih nekoliko godina, dok je devojčica bila u hraniteljskoj porodici. Kad je usvojena, rečeno joj je da je umrla. Devojčica je takođe odrasla u uverenju da je njena biološka majka mrtva. Igrom slučaja, istražila sam tu priču i pronašla njenu ćerku, koja je tad imala tridesetak godina. Ćerka nije bila spremna za susret s majkom, a majka je razumela da je prošlo previše vremena i da je sada teško obnoviti taj odnos. Bila je presrećna zbog činjenice da joj je ćerka živa i što može da je vidi makar na fotografiji. Umrla je u instituciji, pre nego što su se upoznale. To je jedna među hiljadu i jednom pričom o tome kako se zbog predubeđenja prema nekim ljudima ne ophodimo kao da su uopšte ljudi.
Kako na tebe utiče blizak kontakt sa osobama koje žive sa mentalnim ili psihičkim invaliditetom?
– Kontakt sa različitim ljudima utiče na prag tolerancije. Više se ne čudim onome što bi većina ljudi proglasila čudnim, ali to ne vidim kao vrstu ludila, nego kao prihvatanje različitosti. Smatram čudnim ponašanje psihijatara na veštačenjima za preispitivanje poslovne sposobnosti. Sećam se dve psihijatrice koje su kolutale očima kad je jedan od korisnika doma rekao kako bi voleo da radi za NASU i da bude pilot. Iščuđavale su se tom jednom segmentu koji je odudarao od nazovi realnosti u celokupnom razgovoru, bez da se potrude da vide na koji način se taj deo priče uklapa u životnu priču tog čoveka. Postoji razlog zašto je baš o tome pričao na način na koji je pričao, a tome nije pridato nikakvo značenje. Ono što je suštinski čudno jeste njihova reakcija, a ne sama priča koja ju je izazvala. Neki korisnici u ustanovama pričaju o vilenjacima i superherojima, što deluje, kako bi psihijatri rekli, bizarno. Ali, te priče u životima tih ljudi imaju određenu funkciju. Treba prepoznati šta je iza tih priča i dati priliku da se sa tim sadržajima svesti nešto uradi.
Najdragocenija lekcija koju si dobila od ljudi sa kojima radiš?
– Naučila sam koliko ljubav, pažnja i poštovanje ruše sve barijere. Kad se među ljudima ispolji i oseti emocija, dijagnoze ostaju po strani. Neizmerno je važno imati recipročan odnos sa ljudima sa kojima radiš, ne izigrati nečije poverenje, biti iskren i raditi punog srca. Čak i u ovakvom sistemu u kome živimo, mali napori mogu da promene nečiji život. Ogromna je razlika da li će neko umreti sam u ustanovi, bez mogućnosti da sa nekim podeli svakodnevicu i da ispriča priče koje nosi u sebi, ili će imati makar jednu osobu pored sebe.
Stanje u ustanovama je porazno, u zajednici ne postoje inicijative niti usluge podrške, stigma i strahovi pokazuju se jačim od razumevanja i znanja. Odakle crpiš snagu da i dalje istrajavaš i radiš u ovoj oblasti?
– Verujem da stvari mogu biti drugačije. Znam da postoji grupa ljudi koji misle slično i voljni su da ulože energiju, znanje i iskustvo, da rade na promeni. Za mene je presudna činjenica da niko ne treba da završi u instituciji. Na sve načine se treba truditi da ljudi koji su pod rizikom od institucionalizacije dobiju priliku da prepoznaju i upotrebe sopstvene kapacitete. Nekada deluje suludo verovati u tu vrstu promene, s obzirom na ekonomsku situaciju i stepen nezaposlenosti u zemlji generalno, ali nema svrhe stati. Znam da će biti sporo, ali će se promena odvijati. Svaki pomak je vredan.
Kako da naučimo da umesto dijagnoza zaista vidimo ljude?
– Neposredan kontakt sa ljudima je preduslov za oslobađanje od strahova. Upoznajemo se kroz razgovor. Ali, dok god osobe sa mentalnim i psihičkim invaliditetima nisu deo društva – gde da se uspostavlja takav kontakt? Žive biblioteke menjaju svest, ali na takve događaje mahom odlaze građani koji su već senzibilisani za uvažavanje različitosti. Čini mi se da je na svest ljudi u Čurugu uticalo pokretanje usluge stanovanja uz podršku. Prestali su da u korisnicima Doma vide isključivo psihijatrijske bolesnike, jer su ti ljudi postali njihove komšije koje održavaju plastenik i sređuju kuću, ljudi sa kojima se susreću u prodavnici ili na kafi. Važno je da osobe sa psihičkim invaliditetima mogu da preuzimaju takozvane cenjene društvene uloge i da budu deo zajednice. Klub Kompas takođe je otvoren prostor, gde ljudi mogu da upoznaju ljude.
Svi koji su zainteresovani da na bilo koji način postanu deo volonterskog tima Patrije, da svoje veštine i znanja podele sa onima kojima je to potrebno, da pruže podršku i doprinesu izgradnji inkluzivnog društva, mogu da se jave Udruženju građana Patrijaputem FB stranice ili putem telefona 066 5079252.
