Žena s invaliditetom koje su postale majke mnogo je više nego što mislimo, ili koliko ih oko sebe vidimo. Zašto? Zbog toga što su majke s invaliditetom širom sveta marginalizovane po najmanje tri osnova: zbog toga što su žene, što imaju invaliditet i što su se odlučile na roditeljstvo.
O zabludama i preprekama sa kojima se majke s invaliditetom suočavaju govori Džuls Smit, regionalna koordinatorka projekta Kanadske mreže žena s invaliditetom, koja na Univerzitetu Britanske Kolumbije priprema doktorat o majčinstvu i invaliditetu. Uz teorijska istraživanja o tome kako majke s invaliditetom doživljavaju društvene konstrukcije majčinstva i odnos drugih prema njima, Džuls Smit se na osnovu sopstvenog iskustva ovim temama bavi i kroz umetnost. Kao spisateljica i slikarka inspirisana Van Gogom, Fridom Kalo, Kejt Kolvic i Salvadorom Dalijem, na svojim platnima bavi se fizičkim i društvenim konstruktima invaliditeta, postporođajnom depresijom i postraumatskim sindromom.
Džuls Smit tvrdi da iskustvo žena s invaliditetom i istraživanja ukazuju na to da im negativne poruke o tome u kojoj meri su sposobne da se ostvare u ulozi majke šalje društveni sistem u kom žive i ljudi u njemu:
Žene s invaliditetom koje su majke suočavaju se sa tim da njihovu situaciju procenjuju osobe koje niti imaju iskustvo invaliditeta, niti ga razumeju. Na primer, sudije i socijalni radnici neretko pretpostavljaju da one nikako ne mogu biti dobri roditelji samo zato što tu ulogu vrše na jedan drugačiji način. Posledica takvog stava je to da se starateljstvo radije dodeljuje nasilnim muškim partnerima nego majkama s invaliditetom.
Sledeće pitanje je dostupnost raznih usluga majkama s invaliditetom i njihovoj deci. Većina škola, parkova i vrtića im je nepristupačna jer su projektovani i funkcionišu isključivo u odnosu na potrebe osoba bez invaliditeta.
Jedna škola koju su pohađali moji sinovi imala je strme stepenice. Iako je u njoj postojao lift, bio je zaključan i uvek sam morala da odem do neke od kancelarija da tražim da mi se on otključa. To se na kraju i dešavalo, ali ne bez objašnjavanja, pošto moj invaliditet nije ‘dovoljno’ uočljiv.
Prepreke u vidu ličnih stavova sledeće su pitanje. Iako se danas više ne vrše genetski eksperimenti na ljudima, niti prisilne sterilizacije, ideja da žena s invaliditetom ne može biti dobar roditelj još uvek je prisutna. Tako se ženama govori: – Da li stvarno želite da svoj invaliditet prenesete na sledeću generaciju? Ili: – Je l’ mislite da ćete sve to moći da podnesete i da se nosite s tim?
Žene s cerebralnom paralizom nailaze na naročito veliko nerazumevanje. Medicinski radnici automatski pretpostavljaju da one ne mogu kvalitetno da vrše svoje roditeljsko pravo. Umesto da ih pitaju da li je njihova kuća ili stan prilagođen njihovim i potrebama novorođenog deteta i da li imaju odgovarajuću podršku, zdravstvene ustanove odmah pozivaju centar za socijalni rad u nameri da zaštite dete. Ukoliko žena ima intelektualni, razvojni ili psihički invaliditet, šanse da joj se dodeli starateljstvo nad detetom su minimalne.
Kanadska iskustva takođe pokazuju da programi kojima bi se majkama s invaliditetom pružila odgovarajuća podrška jednostavno ne postoje. Postoje pojedinačne, kratkotrajne inicijative i projekti, ali ne i dugoročni, održivi programi. Žene stoga nemaju drugog izbora nego da se oslanjaju na neformalnu podršku. Ponekad su to članovi porodice. Međutim, oni su neretko upravo ti koji ih prijavljuju službama nadležnim za zaštitu dece.
– Majkama s invaliditetom potrebna je podrška i u vidu propisa, ali i odgovarajućih usluga – kaže Džuls Smit. – Žene s invaliditetom nam stalno ponavljaju da im podršku pružaju osobe kojima je eksplicitno rečeno da ne rade ništa što ima veze sa negom dece. Na primer, da ne peru detetovo posuđe ili veš. Smeju jedino da se brinu o majci i one se tako ponašaju.
Ženama s invaliditetom bilo bi izuzetno korisno da imaju mogućnost da se edukuju o tome kako da budu majke pod nekim specifičnim okolnostima, na primer uz smanjenu mogućnost korišćenja gornjeg dela tela, bez funkcionalnosti ruku ili nogu i slično: – Svesna sam toga da u zajednici osoba sa oštećenjem sluha roditelji dele svoja iskustva. Bilo bi sjajno kada bi se ovakvo specifično znanje prikupljalo i delilo i među drugim grupama osoba s invaliditetom.
O tome kako da se ophode prema roditeljima s invaliditetom treba mnogo više da znaju i svi oni koji će raditi u oblasti prava, socijalnog rada, obrazovanja i zdravstva:
Oni koji su u svom radu prvi susreću sa osobama s invaliditetom treba da znaju kako da izbegnu to da potpadnu pod uticaj raznih pretpostavki. Treba da nauče kako da se sa više poštovanja i prihvatanja odnose prema roditeljima s invaliditetom. Svakom roditelju, bez obzira na to da li ima invaliditet ili ne, neko pomaže: porodica, komšiluk, prijateljice i prijatelji. Niko se sa roditeljstvom ne nosi bez podrške.
Poruke o iskustvima majke s invaliditetom Džuls Smit obrađuje i javnosti prenosi i slikanjem sopstvenih razmišljanja o teorijskim aspektima opresije nad majkama s invaliditetom. Nada se da će i na taj način podstaći žene da govore o svojim iskustvima: – Ne zna se kako majke s invaliditetom doživljavaju svet, a trebalo bi i to da znamo.