Kada neko od roditelja, prijatelja, supružnik, brat ili sestra ima demenciju, to može biti – odaberite odgovarajući pridev – frustrirajuće, zastrašujuće, iscrpljujuće, porazno, zbunjujuće i tužno. Kada nekoga koga volite izda pamćenje, pa izgubi sposobnost da samostalno funkcioniše, prirodno je da tako nešto pokreće snažne emocije. Istovremeno se može dogoditi da budete opterećeni odgovornostima u kojima ranije niste učestvovali.

U mojoj porodici Alchajmer je počeo da nam krade stvari po kući ušunjavši se kroz babinu sobu. Baba je po mnogo čemu bila posebna, pa nikoga ne čudi da je baš nju naočiti Nemac odabrao za ljubavnicu. Jedno oko bilo joj je obične kestenjaste boje, kao i svima ostalima iz njenog rodoslova, a drugo… ljubičasto sa velikim bledo zelenim zenicama… toliko velikim da teško da se uopšte i mogu zvati zenicama. Majke mi, takvo joj je bilo oko. Znam, nije lepo da se kunem u majku u ime babe, naročito ako se ima u vidu onaj večni ženski (dvo)boj (za sina/muža) između snaje i svekrve u kome nisam htela da zauzimam strane, ali se nekako nametalo. Elem, babino desno oko bilo je ljubičasto-zeleno. Zavidela sam joj na tom oku; čudila mu se i divila; žalila se što nisam bar oči povukla na babu (nego sam ista tata, kako ćerkama i priliči). A onda su mi, s puno strpljenja i razumevanja, kako samo roditelji umeju, objasnili zašto baba ima tako različito oko. (Najlepše koje sam videla.) – Ludo derište, ti ne znaš da ti je baba ćorava na to oko? Šok. Ma daj, to kažeš samo zato što je ti ne voliš… Vidi mene moja baba. – To joj je izbijeno oko. Lupila je grana dok je bežala pred Švabama u ratu… Treba to da znaš, pa da ne lupaš više gluposti! Još više sam je zavolela posle tog saznanja; i nju, i to njeno oko koje nije imala. I dalje mi je bila tako lepa i različita. Otplatila Švabama život jednim okom. A kad zalog nije bio dovoljan, došao izaslanik Alchajmer po još… Kažu da ličim na nju. – Luda na babu! (Mršava, prgava, stamena…slepa kod očiju.)

Kada je pamćenje počelo da je izdaje… mislila sam da je izgubila vid i na drugom oku. Prošla bi pored mene i pitala: – A gde mi je unuka? I tako nekoliko puta. – Evo me, baba… Kao da igramo žmurke širom otvorenih očiju. Obnevidela na oba oka. Zbunjujuće – to je pridev mog detinjstva (devojaštva i pozne mladosti) i babine bolesti.

Niste sami. Demencija, uključujući i Alchajmerovu bolest, doseže epidemološke razmere u SAD i ima tendenciju porasta. U svim zajednicama, među svim etničkim grupama i socio-ekonomskim klasama, milioni porodica suočavaju se sa istom borbom: kako komunicirati sa majkom koja vas ne prepoznaje; šta da radite kada svog supruga ne smete ostaviti samog u kući; kako da budete sigurni da je neko koga volite na sigurnom, nahranjen, okupan, obučen i zbrinut, kada više ne može da vodi računa o sebi.

U vreme moje babe, Alchajmer je bio egzotika. – Al – štaaaa? Ma, baba ti je načisto šenula! A tu uličnu dijagnozu obično prati živopisno kovitlanje kažiprstom oko uha; zvižduk; i debeo podmseh. – Nego, to mora da je nasledno? Ti ćeš svakako izludeti od tih knjižurina koje čitaš, baba ti je samo dodatni faktor. Ja… ja bih rađe sa babom nego sa bilo kim od vas… ali to više nije bilo moguće. Kada je zaboravila recept za svoju čuvenu jutarnju crvenu čorbu i kada je krenula da nahrani psa koga već godinama nismo imali… – Ma, zrela je za ludnicu! Odveli su je lekarima i nisu je vratili ceo mesec.

Tim za nezavisnost i negu osoba sa demencijom nadzire i brine za stotine muškaraca i žena sa Alchajmerovom bolešću i drugim oblicima demencije, radeći sa članovima porodica i usmeravajući ih kako da se nose sa tim teškim situacijama. Mnoge veštine koje ovaj tim koristi zasnovane su na treninzima Alchajmerove asocijacije i mogu ih koristiti članovi porodice osoba sa demencijom. To podrazumeva interpretaciju određenih ponašanja, komunikacijske veštine, prepoznavanje bola i drugih simptoma koje neko sa demencijom ne može da verbalizuje.

Iz bolnice, baba se vratila nema (bar onoliko koliko je bila slepa). Tamo su je, zvanično, priveli u Alchajmerov harem i baba koja se vratila nije bila baba koju sam poznavala. Ležala je kao prikovana za krevet i ćutala. Tome su je naučili u bolnici. Sve Alchajmerove neveste disciplinuju na isti način: nahrane ih sedativima i privežu ih za krevet; strogo od njih kriju koje je doba dana i neprekidno ih gone u san – isceljujući san, podmlađujući san, stoletni san koji donosi preobražaj… ne, ne taj, nego san koji je dugačko predvorje umiranju. Babina sestra, koja je poživela pri čistoj svesti i zdravoj pameti, ali je niko nije voleo (bar ne onoliko koliko ja svoju babu), sela je kraj uzglavlja Alchajmerove neveste i progovorila kao jedna od onih koji se protive sklapanju te mračne zajednice: – Uzmi je, Gospode…! Da se ne muči… Eto ti sad, za babu mi se otimaju – neki Svevišnji i jedan Nemac… A zar je taj Alchajmer takav tiranin i krvnik da je bolje pod zemlju nego živeti s njim? Šta bi baba rekla da joj nisu utrnuli jezik sedativima? – Bolje i taj Alchajmer nego tvoj deda! A sad me ostavite s mirom! (Izvini, baba, evo, idem…)

Kako smanjiti stres
(čak i kada imate babu koja ga ne uvažava)

Ljudi sa demencijom zahtevaju ogromno strpljenje. Sve traje mnogo duže nego pre: od oblačenja, preko obedovanja do posete lekaru. Planiranje dodatnog vremena i postavljanje očekivanja u skladu s tim može umanjiti stres. To znači da su baš svi – kućna nega, medicinsko osoblje, ljudi koji vam pomažu u transportu, članovi porodice i prijatelji – obavešteni da sada sve traje duže nego inače i voljni su da ulože dodatno vreme. Jednostavne komunikacione veštine znatno mogu umanjiti frustraciju i uznemirenost ljudi sa demencijom. Pomaže ako izbegavate pitanja ovorenog tipa, koja mogu biti zbunjujuća, i ako ne tražite od osobe sa demencijom da samostalno obavlja aktivnosti sastavljene iz više koraka.

Baba nije zahtevala ništa. Čak ni da jede, ni da pije. A živela je u ljubavnom trouglu, sa dedom i sa Alchajmerom. Je li birala obojicu ili nijednog? Dok je bio živ, deda je bio baš svi – i kućna nega i transport(er) (od trpezarije do kupatila i nazad) i medicinsko osoblje (sa viševekovnim radnim iskustvom u portirnici). Deda njen život nije otežavao pitanjima; zapravo je nikada ništa nije pitao. Delimično zato što je znao bolje, a delimično zato što je bio gluv – naročito za ženske odgovore. Sa Alchajmerom ili bez njega, imali su sve vreme ovog sveta. Ponekad su čak bivali i romantični (onako izdaleka). Dok sede zajedno, a deda joj naglas čita svežu knjigu koju je tog jutra doneo iz biblioteke kad i hleb iz pekare. Baba izgleda kao da ga pomno sluša, a u stvari očijuka sa Alchajmerom. (Kako i ne bi, dosadile joj dedine ratne logoraške priče…)

Kada ste frustrirani, pokušajte da se suzdržite od rečenica koje zvuče kao kritika: Da li se sećaš? Ili: Upravo smo razgovarali o tome. Pritiskati osobe sa demencijom da se nečega sete nikako nije dobra ideja – to će ih samo uznemiriti. Takođe, iako deluje da su ljudi sa demencijom nesvesni dešavanja oko sebe ili nisu u stanju da se uključe u razgovor, važno je pričati sa njima. Čak i kada ne mogu da učestvuju u nečemu, važno je da se ne osećaju isključenim.

– Imaš ti unučadi? – pitaju je dokone komšinice (i manje dokona snaja) unapred se izrugujući svakom njenom odgovoru ili ćutanju. – Imam, kako ne bi’ imala! – kaže baba suvereno. – Koliko ih je? – Jednu unuku imam. – Jednu pišulju? – tako se nekad sa simpatijom i(li) nipodaštavanjem govorilo za žensku decu, što iz milošte, što protiv uroka, što iz razočarenja – sve zavisno od stepena zatucanosti zajednice. – Pa voliš li je? – Čuj, volim li je – reče baba gotovo uvređeno. – Kako da je ne volim! – i rasplaka se iz onog svog svevidećeg, najlepšeg oka koje nije imala… To je poslednji babin govor kog se sećam. I znala sam ja to: da me Alchajmer od nje nikada nije (sasvim) ukrao. (A dok smo deca plaše nas i lažu da će nas pokrasti Cigani… Ma kakvi Cigani – od Nemaca se ne možeš odbraniti!)

Kada reči iznevere
(po ko zna koji put)

Kada neko koga volite nije u stanju da vam kaže šta nije u redu, posmatranje neverbalnih znakova od ključnog je značaja za održavanje dobrog zdravlja. Promene u ponašanju mogu biti znaci promena u telesnim funkcijama. Na primer, kada neko sa demencijom ima infekciju urinarnog trakta, verovatno neće umeti da verbalizuje problem, nego će pokazivati druge znake kao što su učestali odlasci u kupatilo, grčenje ili stenjanje u kupatilu… Kada se ne leče, urinarne infekcije su bolne i mogu prouzrokovati oštećenje bubrega, tako da ovakvi simptomi zahtevaju odlazak kod lekara.

– Šta će kod lekara… Od ludila se još niko nije izlečio! Savetovali su nas da je uspavamo; procedura nalik onoj koju human svet sprovodi nad svojim psima. Da je ostavimo bez doze; da joj se znatno poveća doza; da je se rešimo nekim ekstremni(stički)m korakom. – Pretvara se u biljku, biće vam sve teže i teže… Eutanazija, sestra milosrdna. Baba je vegetirala duže nego što je bilo očekivano. Kad je deda ispao iz tog čudnovatog ljubavno-bermudskog trougla, potpuno je zanemoćala. Alchajemer joj nije dao da ga oplakuje. Sad kad ju je imao samo za sebe, crni svatovi odredili su joj još šest meseci života.

Ljudi sa demencijom često gube dublju percepciju kao deo fizičkog pogoršanja, što utiče na njihovo ponašanje. Na primer, crna prostirka na podu može im izgledati kao crna rupa koja će ih uplašiti i uznemiriti. Shvatanje da njima sada sve(t) izgledaju drugačije olakšava razumevanje i izlaženje na kraj sa neobjašnjivim ponašanjem.

Jela je onoliko koliko joj damo, škrto i na kašičicu. Boravila u jednoj sobi. Sve manje progovarala, čak ni da jaukne. Kada je pitamo hoće li vode, samo slegne ramenima i ravnodušno kaže: ne znam. – Jesi gladna? – Ne znam. – Je l’ ti treba nešto? – Ne znam. – Ovo je nesnošljivo! – govorili su joj u lice kao da je odsutna. – Kako može takve stvari da ne zna? Mnoge od nas ne znaju jesu li gladne, pa hrane jednu, dok im neka druga glad ostaje večito neutoljena. Pa što ne bi i moja baba? Možda je rešila da postane agnostik, da se preobrati pred smiraj života (ionako su je krstili bez informisanog pristanka). A nekad je tako oslobađajuće i utešno ne znati…

Mnoge ljude sa demencijom potresa prizor vode na dlanovima. U tim slučajevima kapsule suvog šampona mogu biti rešenje. Slično tome, može ih uznemiriti što su goli, pa ako im se obezbedi kupaći kostim, osećaće se manje ranjivim tokom obavljanja intimne higijene uz personalnu asistenciju.

Vode nikada nije nedostajalo na mojim dlanovima. Proizvodila sam slane kapljice niotkuda i slivale su se linijom života (i većeg otpora) sve do laktova. Ne znam da li su to baba i njen Alchajmer znali ili bar naslućivali nekom stranom mozga. Kada je obnevidela ili izgubila razum ili oboje, baba je progledala nekim unutrašnjim okom… U toj (proročkoj) viziji, videla me je golu i napuštenu, videla me je kako odbačena sedim na nekoj ledenoj steni i čekam nemoguće… Tako me je baba oplakivala (i oplakala) pre nego ja nju. (Kakav preokret.)

Dok bolest napreduje
(ni tračevi ne jenjavaju)

Važno je obratiti pažnju na promene u memoriji, naročito kada promene pređu sa kraktotrajne (ne mogu da se setim šta smo doručkovali) u dugotrajnu memoriju (ne znam ko mi je ćerka). Promene mogu biti rapidne ili spore, a kako demencija napreduje, osoba možda više neće biti u stanju da se samostalno kupa, odeva i priprema obroke. Ovakve promene zahtevaju da se angažuje kućna nega. Osobe sa demencijom mogu izgubiti sposobnost kretanja, provodeći mnogo vremena u krevetu ili invalidskim kolicima. Zbog toga su pod rizikom da im se na telu stvore rane od ležanja.

– Baba se opet nažuljala, jadnica – govorilo se u kući. – Izranjavna kao na frontu, a ne mrda iz kreveta – kakva ironija! E, šta ti je ovaj život… Je l’ ona u bolovima? Da li pati? Ko zna šta se u njoj sad dešava… u njenoj glavi; onome što je ostalo od njene glave… A nekad je bila tako drčna žena, nisi joj mogao u kraj stati. (Preležala sam dva dana – što je pristojno vreme da se odboluje grip. Nisam se nažuljala, potpuno sam se odrodila od sopstvenog tela koje je postalo jedna nesnosna gromada bola. Baba je ležala mesecima…)

Bezbednost
(i ludost)

Male stvari prave veliku razliku kada je o bezbednosti reč. Ako kuhinjski šporet predstavlja opasnost, skinite dugmad prekidača za ringle svaki put kad završite s kuvanjem.

Kada sam prvi i poslednji put kuvala babi kafu, zaboravila sam da isključim šporet. Bile smo same u kući i bilo je prijatno imati rođenu babu u gostima. Ona je srkala kafu i ćutala, a ja sam bila u godinama u kojima od kafe još uvek raste rep. Baba me o tome nikada nije lagala – kuvala mi je belu kafu sve dok i njoj nisu zapretili unukinim repom… i dok joj Alchajmer nije ispremeštao lončiće u kuhinju. – Nešto gori – rekla mi je dok smo sedele i čekale da se pojavi neko od odraslih. – Crveno nešto. Gori. Tu. – Da joj nije ljuta kafa? – pomislih. – Dobra je kafa – kaže baba. – Gori. Osvrnula sam se po kuhinji – užareni crveni prsten goreo je na šporetu; ringla na kojoj sam skuvala kafu ugrejala se do usijanja… – Uh, više ne gori… Otkako smo se baba i ja menjale zaboravnosti, više nikada nisam bila sigurna jesam li (opet) zaboravila da isključim šporet…? Sa tom dilemom izlazim iz kuće čak i onim danima kad nisam ni prišla šporetu… I stvarno ne znam o čemu razmišljam… o babi, ili o Silviji Plat, ili o srećnom broju tri(naest)?

Tumaranje je veliki problem za ljude sa demencijom – koliko je za njih same to nebezbedno, toliko je stresno za članove njihove porodice. Savremena tehnologija smanjuje ove rizike i obezbeđuje (donekle) miran san. Razvijeni su mnogobrojni uređaji za nadzor, podloge za spavanje koje aktiviraju alarm kada neko ustane iz kreveta, posebne brave koje detektuju izlazak iz kuće…

Kada bi baba tako odlutala sa tendencijom nestajanja, čak i oni koji su je najmanje voleli želeli su da je pronađu i vrate kući: – Jao, da se nije negde strmoglavila…? Mogao je auto da je udari… I veštice da je izjedu – al’ neće svoj na svoga…! – Ma, kud je đavo opet odn’o tu vašu ludaču? Nije to bio nikakav đavo, nego Alchajmer lično. Deo sećanja u kome su živeli srećno, ruku pod ruku. Baba je odlutala u svoju mladost, a Alchajmeru se baš takva toliko dopala, da je odlučio da je tamo zaključa sa hiljadu katanaca… u zatvoru zvanom Nostalgija, mestom koje vrvi od živih uspomena (na sutradan i onomad, bez razlike)… Baba je ponovo živela svoju mladost u ličkom krajoliku. Možda je ovog puta uspela da umakne nemačkoj armiji i da sačuva oko? Volela je da odluta više nego išta na svetu… – Quo vadis, baba? – Ne radim ništa, nego idem kući. Kući u Liku. Moram, nemojte me zadržavati. Jednom je tako pronašla svoju ličku kuću u polupraznom čardaku na drugom kraju sela. U eri bez mobilnih telefona i gugl navigacije, nije bilo nimalo lako pronaći babu na Alchajmerovoj mapi sveta. – Ništa, ništa, malo se ugruvala… valjda od veranja uzbrdo… Kada smo je vratili kući, držali smo je zaključanu. I sve nas zajedno s njom (u kući koju očigledno nije držala za svoju).

Tim za nezavisnost i negu osoba sa demencijom nadgleda i koordinira servise za osobe sa dijagnozom Alchajmerove bolesti i drugih oblika demencije. Radi sa članovima porodica i kućnom negom kako bi se stvorila kompletna slika o zdravlju, funkcionalnim sposobnostima i životnoj situaciji osobe sa demencijom, u skladu sa čim se prilagođavaju usluge i servisi podrške. Svaki slučaj je različit, a tim socijalnih radnika, medicinskih sestara, negovatelja/-ica i koordinatora radi udruženim snagama na formiranju odgovarajućeg plana koji se ažurira u skladu sa (novo)nastalim promenama.

Imali smo goste kad je umrla i, da ne bismo uznemiravali prisutne (em luda, pa još i mrtva u kući – ajte, molim vas – gde to ima), obznanjivanje babine smrti odloženo je za sat ili dva. Alchajmer nije imao ništa protiv, on je ljubitelj (za)kašnjenja; i lepih manira (šta ti je nemecko vospitanije). Čvrsto obgrljena večnim snom, biljkovita i zdravijih zuba nego što ću ih ja ikada imati (najtvrđi orah lomila je jednim jedinim ugrizom – majke mi)… baba je otputovala i nedostajala mi je iako već dugo nije bila tu… Posle boravka u babinoj kuhinji, izbegavam crvene čorbe i ne pijem bele kafe. Saznala sam da se Alchajmer zove Alojz, daleko mu naša kuća.

NAPOMENA: Paragrafi u tekstu pisani italic fontom su prevod teksta Etienne, Dominique (2014), When Memory Fails—Caring for a loved one with dementia. Ostali delovi su autorski tekst.

Marijana Čanak