Ime: Svetlana
Značenje: Ona koja obasjava
Godište: 1968.
Mesto: Valjevo
Profesija: diplomirana ekonomistkinja, pomoćnica gradonačelnika za socijalna pitanja grada Valjeva
Interesovanja, hobiji, preokupacije: gluma, kreativne radionice, fotografija
U dve reči: energična i uporna
Radnje u koje se ne upušta: laganje, varanje, odbacivanje
Smatrate li invaliditet delom svog identiteta? Da, jer sam sad već dvadeset godina u pokretu za prava osoba sa invaliditetom.
Šta biste poručili dvadesetogodišnjoj sebi? Da budem istrajna u svojim idejama i nastojanjima, da se borim za ono što mislim da je pravilno i pravedno.
NAJRANIJA SEĆANJA
Prvo se setim komšiluka u kome sam odrastala i društva iz škole. Drugarstvo je bujalo zahvaljujući našoj učiteljici koja je znala kako da nas usmeri i ujedini. Osim mene, bilo je još troje učenika sa invaliditetom: dvoje sa mentalnim i jedna učenica sa oštećenjem vida. U to vreme bilo je više inkluzije iako se uopšte nije znalo za taj termin. Nikakve se razlike tu nisu potencirale. Ako je učiteljica procenila da neko ima mogućnosti da bude odličan đak – naprosto nije dozvoljavala da bude manje od toga! Mene je prosto naterala, jer je znala da mogu da postižem jake rezultate. Nikakve razlike nije bilo ni u realizaciji rekreativne nastave – sećam se da smo redovno odlazili na Divčibare i ostajali i po deset dana u školi u prirodi. Izgradili smo izuzetne odnose. Međusobno smo bili toliko bliski, da nijedna od nas ne bi pravila pitanje oko toga da li je neka haljina moja ili moje drugarice. Kada su nekom mokre čarape, nije bilo važno čije će uzeti da se prezuje. Delili smo sve. Većina nas i dan-danas je u kontaktu. Mogu slobodno da kažem da tokom celog detinjstva ja, zapravo, nisam ni znala da imam invaliditet! Osećala sam se ravnopravnom sa svima. Detinjstvo mi je proteklo bez ikakvog traga nepravde. U mom komšiluku preovladavalo je muško društvo, nešto starije od mene. Roditelji nam nisu branili da se družimo, niti je tu bilo netrpeljivosti i nekih manjkavih odnosa. Dvaput godišnje odlazila sam na terapijski boravak u banju Trepču i pamtim kako me je ceo komšiluk dočekivao pri povratku. Primećivali su kod mene napredak čak i onda kada ga nije bilo! Bilo je to podsticajno okruženje, ono koje ohrabruje. Uz njih sam naučila da vozim bicikl i rošule (tad još nije bilo rolera). Ni po čemu nisam odudarala od svoje generacije, niti sam videla sebe kao neku specifičnu osobu, koja će živeti drugačije od većine ljudi. Još kao mala sa roditeljima sam imala nesuglasica, ne dozvoljavajući da mi se nameće mišljenje. To sam zadržala do danas: niko osim mene, ipak, ne može znati šta je za mene najbolje! Savet je jedno, ali sugestija nije dolazila u obzir. Kao dete zamišljala sam da ću biti učiteljica ili, možda, lekar. Ta moja humanistička opredeljenja verovatno su bila proizvod okruženja u kome sam odrastala. Stanovali smo u elitnom delu Valjeva, okruženi lekarima i profesorima.
VIDLJIVI INVALIDITETI, SKRIVENI TALENTI
Kada sam sa jedanaest godina bila u Francuskoj na pregledu kod jednog neurologa, rečeno mi je da nemam nikakvih smetnji osim oštećenja fine koordinacije u rukama. Preporuka je bila da vežbam kucanje na pisaćoj mašini. U Francuskoj sam imala priliku da upoznam dečaka sa cerebralnom paralizom koji je bio državni prvak u gađanju lukom i strelom. To iskustvo iz Francuske, gde medicina strahovito puno ulaže u svoje građane, zauvek mi se urezalo u sećanje. – Kad god se pojavi neka vrsta invaliditeta, to je ujedno mogućnost da se otkrije talenat! Ideja da svako od nas nosi skriveni talenat i potencijal bila je najpozitivnija afirmacija koju sam do tada čula. Zahvaljujući toj ideji vodilji, postizala sam rezultate. U našem društvu nije lako dobiti podstrek. Pokušavala sam da igram košarku, ali se nisam slavno provela. Ne zato što sam pravila neke fatalne greške na terenu, nego zato što za mene nisu imali strpljenja. Samo je trebalo da mi se neko posveti sa više pažnje i strpljenja, da bih mogla da ostvarim neki rezultat. Međutim, preovladavalo je shvatanje da je dosta ako završim školu. U to vreme, retko ko je od osoba sa invaliditetom završavao škole – mahom specijalne. Mene su hteli da upišu u specijalnu školu, ali se moja majka kategorično tome suprotstavila. Kada sam napunila sedam godina, nisam ni dobila poziv za polazak u školu. Sećam se da sam bila tužna što ne krećem sa svojom generacijom iz obdaništa i okruženja. Stigao mi je poziv za specijalnu školu, pa smo onda intervenisali. Radila sam psihotest i rezultat nije ostavljao nikakvu dilemu. Jedna od naših komšinica radila je kao profesorka srpskog jezika, pa se zauzela da se upišem u njenu školu – kojoj sam inače i pripadala po teritorijalnom rasporedu.
(NE)NAKLONJENOSTI I DRUGE ŠKOLE
U srednjoj školi stvari su počele znatno da se menjaju. Bilo je netrpeljivosti, ali ne izričito prema meni, nego su se nastavnici drugačije ophodili prema svima. Prvo sam upisala gimnaziju, ali sam ubrzo dobila upalu slepog creva, pa sam prebačena u školu koja je bila najbliža našem stanu, da bih što manje pešačila u tom postoperativnom periodu. Sve je to prolazilo u najboljem redu, ali su moji roditelji imali neki strah i hteli su da me zaštite. Tako sam prešla u medicinsku školu – gde je bilo više diskriminacije nego bilo gde drugde – iz čistog nepoznavanja invalidnosti kao samog pojma. Tu drugu srednjoškolsku godinu pamtim po slabo čemu dobrom. Pamtim jednog prijatelja koji je imao ogroman uticaj na mene, jer je njegov otac bio neurolog. Taj čovek se zalagao da postignem sve ono što mogu, a video je da mogu da hodam pravilno i uspravno, da ne krivim nogu, da mogu čak i motor da vozim. Dobro se sećam kako mi je to ulivalo pozitivnu energiju, snagu i hrabrost da se borim da budem jednaka sa svima ostalima. Ostatak novog društva nije mi bio posebno naklonjen… Medicinska škola u Valjevu bila je poznata po tome što je matematiku predavao profesor sa velikim oštećenjem vida. U celom gradu bio je poznat po nadimku Tupilo – tada nisam uviđala da u tome ima ičeg pogrdnog. Činjenica je da zbog svog oštećenja nije mogao adekvatno da nam prenesi znanje – koliko su mu se učenici podsmevali, toliko se i sam bio zapustio. Posle iskustva u gimnaziji, u medicinskoj sam se osećala kao da ja mogu da predajem matematiku! Igrom slučaja, ponovo ću se vratiti u gimnaziju. Pokazalo se da je to bila prekretnica, jer kasnije nisam smela da se opredelim za neki prirodni smer, pošto sam izgubila godinu dana matematike.
KAKO BITI NEPOMIČNA SA CP?
Moj otac imao je predrasude prema mojim sposobnostima, opstanku i borbi, pa je insistirao da upišem u tehničku školu, gde je on nekada predavao. Upisala sam se na hemijsko-tehnološki smer i stekla dobre drugarice s kojima sam zajedno radila na laboratorijskim vežbama. Mogla sam da završim tu školu bez nekih većih poteškoća, ali je razredna posle mesec dana mog školovanja na roditeljskom sastanku saopštila mojoj majci kako ja mogu da zapalim laboratoriju i da moram da se ispišem iz škole! Ispisana sam i, krajem septembra te školske godine, majka i ja smo tri dana jurcale od škole do škole. Radila sam razne testove, pokazala sjajne rezultate i dobila preporuke da treba da se bavim društvenim naukama. Direktor gimnazije preuzeo je odgovornost i upisala sam se na pravno-birotehnički smer, na pravno odeljenje u gimnaziji. Niti sam posebno volela prava, niti sam uspela da zavolim tu oblast, ali sam završila školu. Na početku sam imala neprijatnosti sa profesorom prava, koji je bio osobena ličnost. Zahtevao je da sedimo mirno s rukama iza leđa, što ja, naravno, zbog svojih nevoljnih pokreta nisam mogla, zbog čega sam mu bila iritantna. U prvih meseca dana, svi su već znali pravila ponašanja na času, osim mene. Jednom sam podigla dva prsta i ustala da ga pitam nešto, ne znajući da na njegovim časovima važi posebno pravilo za javljanje. Kasnije, kada je trebalo da odgovaram, doslovno je iz mene trebalo izvlačiti reč po reč – toliki se već strah ulio u mene! Izvukla sam neku dvojku na kraju godine. Srećom, nije do kraja ostalo tako. Profesorov pristup je smekšao kada se setio da sam dete iz njegovog komšiluka. Više me nije primoravao da budem nepomična na času. Ako bi ga baš iritirali moji nevoljni pokreti, slao bi me da prošetam, pa da se vratim na čas. Morala sam da se prilagodim – šta drugo!
DIPLOMA (NI)JE ULAZNICA ZA SAMOSTALAN ŽIVOT
Posle gimnazije upisala sam ekonomiju u Kragujevcu i završila studije u roku. Na fakultetu su bila dva profesora koji su mi zadavali nevolje, a drugi su mi mahom ostali u izuzetnom sećanju, bez netrpeljivosti i netolerancije. Računovodstvo mi je bilo problematično, jer nisam mogla da zadovoljim kriterijume brzine pisanja. Zbog toga zamalo da izgubim pravo na studiranje, što nije imalo nikakvog smisla – računovodstvo kasnije ionako radi kompjuterski! Drugi problematičan predmet bili su mi matematičko-ekonomski modeli, za koje ni dan-damas ne znam čemu služe. Na tim časovima takođe nisam stizala da uradim onoliko koliko je trebalo. Sećam se da sam tog profesora bukvalno jurila po hodniku, a on me vešto izbegavao. Zahvaljujući svojoj upornosti, uspela sam da se suočim s njim i da mu dokažem da ipak znam dovoljno. Bila sam motivisana da steknem nezavisnost, da budem potpuno samostalna u životu, da ne radim po odlukama drugih ljudi, nego po sopstvenim.
Otkrivanje nepravde u pravom smislu došlo je posle studija, kada sam počela da tražim posao. Događalo se da uđem u najuži krug kandidata, ali kako me vide – od zaposlenja nema ništa! Najzad sam primljena u jednu trgovinsku firmu u Beogradu, gde sam odradila pripravnički u službi plana i analize. Nažalost, posle neke dve-tri godine došlo je do kolapsa i raspada firme, kada su mnoga preduzeća u tadašnjoj Jugoslaviji propala. Imala sam sreću da iz ekonomsko-računovodstvene službe tog preduzeća dobijem potvrdu sa zvanjem računovođe, što ću iskoristiti pri zaposlenju u Društvu za cerebralnu paralizu u Valjevu. U međuvremenu sam opet pokušavala da se zaposlim na raznim mestima, konkurisala bih i čekala. Dešavalo se da me, navodno, prime, a onda bi me ostavljali da beskonačno čekam, dok mi ne jave da ipak ne mogu da radim zbog invaliditeta. Nikada neću zaboraviti kada sam se zapošljavala u Delta banku (to je današnja Inteza). Od ogromnog broja kandidata, odabrane smo nas dve. Koleginica je ubrzo počela da radi, a ja sam samo čekala i čekala – nikako da me pozovu. Otišla sam sa majkom u filijalu Delta banke, da bi mi direktorka rekla kako ja ne mogu da radim, jer je cerebralna paraliza zarazna. Bila sam u neopisivom šoku! Ta direktorka inače je supruga školskog druga mog oca – dakle, neko ko je upoznat sa tokovima mog detinjstva, odrastanja i školovanja. Nije bilo nikakve logike da bude toliko neinformisana! Nakon toga, moja se majka zaputila kod predsednika opštine. Tadašnji predsednik izvršnog veća takođe je poznavao moju porodicu i mene. Od tog razgovora, u roku od nekih sedam dana, primljena sam na radno mesto sekretarke Društva za cerebralnu paralizu u Valjevu – kada kreće moja aktivna borba u pokretu osoba sa invaliditetom. Imala sam sreće što je mnogo prijatelja mojih roditelja bilo u izvršnom veću. Ministarstvo rada upućivalo je lokalnim samoupravama pisma preporuke za zapošljavanje osoba s invaliditetom, što je bio dodatni stimulans. Sve to uticalo je da se nađem na putu na kome jesam – život me tako vodio. Ispostavilo se da sam se svim drugim bavila više nego ekonomijom, osim što sam radila knjigovodstvo za Udruženje.
DRUGOVI I SVI DRUGI MUŠKARCI
Kao i moja majka, i ja sam odrasla u muškom društvu i negovala taj drugarski odnos prema muškarcima. Imala sam dosta drugova oko sebe, koje nisam doživljavala kao suprotan pol, muškarce i potencijalne momke – to su za mene bili, jednostavno, drugovi. Zbog toga sam imala problema sa drugaricama koje su se zaljubljivale u moje drugove. Moja najveća priča vrtela se oko jednog Bojana. Većina ljudi u Valjevu pričala je kako sam bila zaljubljena u njega, a ja tvrdim da nisam. Bio je to bratsko-drugarski odnos. Zbog raznih okolnosti i devojke sa kojom on sada ima i dete, nas dvoje smo morali da okončamo tu priču. Bez obzira na prekid prijateljstva, pamtim to kao izuzetno upečatljiv i intenzivan odnos. Negde u drugom ili trećem razredu srednje škole pojavila se jedna osoba u koju jesam bila zaljubljena, nemajući pojma da je to zaljubljenost! Moja majka nije imala naročita ljubavna iskustva, a brak u kome je živela nije bio u potpunosti ostvaren, tako da nisam imala s kim da pričam o zaljubljivanju, emocijama i strastima. U sedmom razredu sam dobila prvu menstruaciju i desilo se da moja učiteljica slučajno bude u poseti kod nas. Ona mi je pomogla da shvatim šta se dešava sa mojim telom više nego majka. Dečko u koga sam bila zaljubljena uzvraćao mi je na isti način, ali ja sam bežala od toga, ne znajući šta se događa! Nisam to mogla da priznam samoj sebi, niti sam imala s kim da se posavetujem. Verovatno sam bila i u strahu od tog potpuno nepoznatog osećanja, neizvesnosti, svega novog. Tek posle tri godine shvatila da je to bila zaljubljenost! Otišla sam na more sa drugaricama sa fakulteta i, kada sam tamo naletela na tog momka, umalo nisam pala! Nisam mogla da odem do hotelske sobe, koliko sam se sva tresla. Noge su mi se oduzele. Tad sam se stvarno suočila se sa silinom tih osećanja. Ali životi su nam otišli u različitim pravcima… Moj prvi seksualni odnos bio je… traumatičan. Kasnije sam saznala da je momak sa kojim sam bila unajmljen da me siluje. Bila je to osveta ljubomorne devojke jednog od mojih drugova. Trebalo je vremena da uopšte shvatim šta mi se desilo. Srećom, to nije ostavilo neke tragične posledice po mene, ali… Ostala sam u drugom stanju, što je prouzrokovalo probleme sa porodicom, naročito sa majkom. Ona je i dalje bila tu da me podrži, ali se obrela u velikom strahu: šta ćemo sada i kako!? Ginekolog kod koga sam otišla odigrao je presudnu ulogu. Rekao mi je da ne zaslužujem život obavijen negativnostima… Aboritarala sam vrlo brzo, što su znali samo najbliži oko mene. Sigurno da je to ostavilo traga i izazvalo najsurovije prekide nekih bliskih odnosa i prijateljstava.
VEZE BEZ POČETKA, SA SREĆNIM KRAJEM
Većina muškaraca koji su kasnije pokušavali da mi priđu na kraju bi bežali od mene, nespremni da se suoče sa mojom snagom i energičnošću, ni sa invaliditetom. Uvek sam bila dominantnija, čemu su se divili, ali su ujedno od toga i strahovali. Veze bi se završavale pre nego što počnu. Tek što se pojavi iskrica nekog odnosa – od ostvarenja ne bude ništa. Možda sam specifična – ali ne mislim da je invaliditet tu presudan – karakter ima svoj uticaj, sudbina takođe. Prvu vezu ostvarila sam sa jednim doktorom istorijskih nauka. Intelektualno smo se savršeno slagali, ali je on živeo u nekom svom svetu sa majkom, jer je rano ostao bez oca. Bio je u potpunosti ispunjen svetom nauke, ali život mu je kreirala majka. Iz zahvalnosti prema njoj, nije mogao da se suoči sa nekim stvarima. Veza je trajala nekoliko meseci, a onda smo se razišli u najboljim mogućim odnosima. Posle toga se pojavio Mikica, moj sadašnji muž, čija je upornost urodila plodom. Sad već, u nekim zrelijim godinama,mogu da sagledam kako mnogi muškarci imaju drugačiji odnos prema meni i da je bilo perioda kada me nisu treitrali kao ravnopravnu – ne samo sa njima, nego ni sa drugim ženama. Moja podsvesna i neispunjena misija bila je da osobe sa invaliditetom treba da ostvaruju veze sa osobama bez invaliditeta, upravo zbog senzibilizacije u društvu, zbog inkluzije, zbog uzajamnog razumevanja. Zastupala sam tu tezu u svemu: treba spajati različitosti, kako bismo se međusobno bolje razumeli. Ipak, to nisam potvridila u praksi – moj muž takođe ima cerebralnu paralizu.
Mikica kaže da me prvi put video na jednom letovanju. Savez za dečju i cerebralnu paralizu Srbije svake godine organizuje letovanja na moru i jednom sam preko Udruženja vodila grupu iz Valjeva. Tada sam već bila akTivna u Savezu: u redakciji časopisa, upravnom odboru, u kulturno-organizacionim aktivnostima. Pošto sam preuzela na sebe sijaset aktivnosti, nije me bilo teško zapaziti. Mikica je tada bio sa nekom devojkom iz Novog Sada i – ja ih se uopšte ne sećam! On, navodno, pamti sve detalje: kakvu sam suknju imala i koje boje mi je bila majica. Godinu-dve dana posle toga, kad je oformljeno savetovalište Živeti uspravno u Novom Sadu, Valjevu, Beogradu i Zaječaru, organizovali smo razne seminare, skupove i druženja, tako da sam dolazila u Novi Sad. Na nekim od tih skupova Mikica me je viđao i pokušavao je da sazna kada opet dolazim. Bilo je tu neke hemije koja nas je spajala, mada smo kao ličnosti veoma različiti. Moj muž imao je osećaj različitosti već od samog detinjstva i roditelji su se dosta zaštitnički odnosili prema njemu. Ne mogu da kažem da se on nije borio. Borio se, ali za stvari kojima je voleo da se bavi, a ja sam se borila u svim pravcima.
RAĐANJE I MATERINSTVO
Bila sam u godinama kada sam htela da zasnujem porodicu i sve se nekako odvijalo spontanim tokom. Venčali smo se, ostala sam trudna, rodila našu ćerku Mariju… Još kad sam počela da radim u Udruženju, u Specijalnoj bolnici za cerebralnu paralizu i razvojnu neurologiju bio je aktuelan ciklus predavanja koja sam pratila i informisala se o riziko faktorima koji uslovljavaju cerebralnu paralizu. Planirala sam da sastavim brošuru na tu temu, na žalost, otišla sam u nekim drugim pravcima. Potajno i dalje imam želju da to završim. Davala sam taj materijal ginekolozima koji su dosta naučili o cerebralnoj paralizi upravo iz te moje literature. Kod mene u porodici nije bilo tih riziko faktora, tako da nisam imala razloga za bojazan. Kada mi je izostala menstruacija, jedva sam dočekala da se konsultujem sa ginekologom da vidim šta je u pitanju. – Najverovatnije jesi u drugom stanju – rekao mi je – ali ne mogu sasvim da ti potvrdim. Baš negde u to vreme išli smo kod jedne moje prijateljice, bio je januar – susnežca i led – i desilo se da padnem. Samo sam skliznula i sela na tlo! Strašno smo se prepali: – Najverovatnije sam trudna! Hoće li sada biti sve u redu? Ali to je bio tek početak trudnoće, naravno da ništa nije moglo da se desi. Cela trudnoća protekla je u najboljem redu, bez ikakvih komplikacija. Porodila sam se na carski rez, jer mi je ginekolog tako savetovao. Poznavao me je od ranije i bili smo prijatelji, tako da je hteo da me zaštiti od stresne situacije i svih mogućih rizika, ukoliko ne bude baš on mogao da bude na porođaju. Objasnio je da ta njegova odluka nema veze sa položajem deteta niti bilo šta slično. Znao je koliko sam uporna i tvrdoglava, tako da je bio izričit u ovome i nije bilo prostora da biram. Uostalom, bilo bi krajnje suludo da sam tad terala neki svoj inat.
Dok sam odlazila na kontrolne preglede vezane za cerebralnu paralizu, rečeno mi je da moj slučaj nema nikakve veze sa organskim i genetskim oboljenjima, nego je došlo do povrede na porođaju. Kada je moja majka došla da se porodi, moj položaj nije bio najpravilniji, na šta je ginekolog još ranije ukazao. Međutim, kada je porođaj počeo, ginekologa nije bilo – bila je smena – a babica se snalazila kako je znala i umela. Moja majka je pala u komu. Pošto je otac bio odsutan, bio je u vojsci u Ljubljani, majka je došla sa bratom u porodilište. Kada su mog ujaka pitali koga da spasavaju, sasvim očekivano je rekao: – Sestru! Spasavali su moju majku, a mene su toliko čupali, da sam dobila ogroman hematom na glavi. Srećom, to se povuklo i nije ostavilo neke velike posledice, osim nevoljnih pokreta i delimičnog oštećenja sluha koje sam znatno kasnije otkrila.
MARIJIN DOLAZAK NA SVET
Taj trenutak je nešto što mora da bude najsrećnije u životu svake žene. Kada sam se porodila, Marija je dobila je devetku, ali su odmah došli da mi kažu da je to samo zato što je u pitanju carski rez. Znali su da ću napraviti frku zbog devetke, pa su mi morali objasniti zašto: carski je vađenje deteta na silu. Isprva mi u porodilištu nisu donosili Mariju, jer, navodno, nije mogla da sisa. Zapravo ja nisam mogla da dojim, pa je došlo do upale dojki. U to vreme, moja kuma imala je petomesečno dete, pa mi je poslala aventovu pumpicu za dojenje. Imala sam drugaricu koja je tad bila na specijalizaciji za neonatologa i moju Mariju smatrala je najrođenijom – stalno je bila uz mene. Ubrzo su mi babice donosile Mariju na podoj i sisala je do trinaestog meseca.
Kasnije su pedijatri hteli da sprovode neka svoja istraživanja, znajući da i muž i ja imamo cerebralnu paralizu. Tražili su da dovodim Mariju na preglede na svakih petnaest, pa na sedam dana, da je dovodim na ultrazvuk glave – za čim nije bilo nikakve potrebe. Suprotstavila sam se tome. U drugim okolnostima možda i ne bih, ali taj pristup bio je nehuman i neadekvatan. U to vreme obelodanjena je priča da je ultrazvuk štetan i sve mi je to bilo sumnjivo. Konsultovala sam se sa svojom prijateljicom sa neonatologije koja mi je potvrdila da nema nikakve potrebe za tako čestim kontrolama. Otišla sam kod doktorke i objasnila joj da cerebralna paraliza kod mene i mog muža nema nikakve veze sa Marijom i da je carski rez urađen iz prijateljskih razloga. O čemu se radi? Ona je sprovodila samostalno istraživanje, bez moje saglasnosti, jer je pisala rad na temu rizičnih trudnoća. Da mi se obratila i pitala za saradnju, možda bih i pristala. Ovako – nije dolazilo u obzir!
DISKRIMINACIJA JE NASLEDNA
Umesto da joj društvo bude naklonjenije i da ljudi razumeju tu poziciju deteta koje ima roditelje sa invaliditetom, deo diskriminacije preneo se na Mariju, još veoma rano. Kao majka naslućujem šta je u njenoj glavi, ali ne mogu sasvim da prokužim – kako je njoj i kako ona doživljava naše invaliditete? Neka deca komentarišu ili se izruguju… Objašnjavala sam joj mnogo toga, ali kako je sve to moguće pojmiti?
Dok je išla u obdanište, vaspitačice su je isključivale sa svake priredbe, jer Marija je bila plašljiva. Kad je bila veoma mala, motor je protutnjao pored nje i ostao joj je taj strah od jake buke. Prosto pretrne na taj zvuk! Radili smo sa njom da se toga oslobodi, ali deo straha se zadržao. U grupi sa mnogo dece, gde je bučno, dešavalo se da se Marija samo povuče, sedne u ćošak i ostane tamo po ceo dan. Vaspitačica je to kasno primetila, a ja nisam znala šta se dešava. Pred svaku priredbu Marija bi učila zadate pesmice, pripremala bi kostim, birali smo joj haljinice… a onda se na priredbi ne bi pojavila! Ostave je da gleda predstavu. – Mariji nešto fali! – tako su je etiketirali u obdaništu. Išli smo kod dva psihologa i svi testovi su bili odlični, jedino što je nivo socijalne inteligencije pokazao da se povlačila i izolovala. Trebalo je da vaspitačice reaguju na takvo njeno ponašanje, umesto što je bila prepuštena sama sebi! Kada sam otišla da intervenišem, pitala sam vaspitačicu zašto isključuje Mariju sa priredbi. – Tvojoj Mariji nešto fali. – Očekivala sam da ćeš to da mi kažeš – rekla sam joj i pokazala izveštaje od psihologa. – Kakav si ti pedagog? Čak i ako joj nešto fali, vi treba da ste tu da detetu pružite šansu, a ne osećaj manje vrednosti! Na sledećoj priredbi, Marija je sa pet i po godina dobila pesmicu koja se uči u šestom razredu. Kada je izrecitovala, svi su u publici ostali zabezeknuti, jer je kružila priča da Mariji nešto fali. Shvatili su koliko su svi bili nepravedni prema njoj. Nekako mogu da shvatim da sam sama morala da prelazim barijere, ali zašto sad i moje dete to mora? Nivo predrasuda je sveprisutan u malim gradovima, to je neopisivo! Ponosna sam što sam toliko pričala o tome i krčila put sledećim generacijama – primećujem koliko ima odjeka. Deca koja su mlađa od Marije imaju bolji tretman u valjevskim školama. Marija danas ima trinaest godina i možda je prezaštićena, jer smo se toliko radovali njenom rođenju. Sa svih strana je okružena pažnjom i možda je još uvek previše detinjasta. S druge strane – detinjstvo ne možeš vratititi nazad – zbog čega je dobro da bude sasvim u tome dok može. Mnogi mi govore da Marija nije kao ja. Ni ne treba da bude kao ja, neka bude to što ona jeste!
O POKRETU OSOBA SA INVALIDITETOM
Moje razmišljanje o tome kako osobe sa invaliditetom treba da krče svoj put odudara od uobičajenog. Tužno je kad vidim toliko njih koji žive u zaštićenom svetu, doživotno okruženi roditeljima. Nisu skupili snagu da izađu iz svog doma, da osete život – bilo koji deo njegove lepote, ili ružnoće. Mnogo je onih koji žive bez ikakve podrške i ostaju na nivou usporenog razvoja. U jedno sam strahovito ubeđena i mogu to da potpišem: da je sa nekom decom rađeno odmah nakon dijagnostike, bile bi to druge osobe! Neka su deca progovorila sa petnaestak godina, kada sam ih kroz projekte Udruženja odvela kod logopeda. Iz bistrine njihovih pogleda može se toliko toga iščitati, emocija je vidljiva. Ne krivim roditelje te dece, jer oni prvi nisu imali podršku ni društva, ni zajednice, niti bilo koga. Potrebna je neizmerna hrabrost da istupiš i nešto kažeš, da se suočiš sa svim nepredvidivim situacijama i da se boriš za svoje mesto. Kada bi ljudi iskustveno pričali o tome, osnažili bi buduće roditelje. Zato iskustva treba prenositi. Lično sam uložila ogroman napor u mnogobrojne poduhvate, ali ne držim to samo za sebe. Šta ću s tim!? Kad se podeli, iskustvo dobija dodatnu vrednosti. Znam koliko je sujete i potrebe za dominacijom u pokretu osoba sa invaliditetom. Mnogi od nas nisu spremni da dopuste da neko drugi zna bolje, niti da se iskustva slobodno razmenjuju. Dok sam bila predsednica Saveza za cerebralnu i dečju paralizu (2003 – 2009) zaista smo doprinosili promenama: radili smo na časopisu Preokret, na izmeni zakonske regulative, na izradi strategije i zakonu o diskriminaciji… U Udruženju u Valjevu uveli smo uslugu fizioterapeuta koji radi na terenu, sa decom u najranijim stadijumima, da bi se maksimalno iskoristili njihovi psihofizički potencijali. Sprovodili smo udarne projekte fizikalne rehabilitacije u kućnim uslovima, s fokusom na fizikalnu i porodičnu terapiju, kao i na rad logopeda. U našoj državi ne postoji pristupačno zdravstvo, a neki tretmani su od neprocenjivog značaja za decu sa invaliditetom. Zastupam taj kombinovani pristup psiho-socijalne podrške za ravnopravno učešće u društvenoj zajednici, jer daje vidljive rezultate.
U gradu Valjevu pokrenula sam pozorišni Festival Dramskog stvaralaštva osoba sa invaliditetom “I mi imamo talenat…” za osobe sa invaliditetom, koji se održava uporedo sa Nedeljom solidarnosti sa osobama sa cerebralnom i dečjom paralizom. Festival je plod glumačke sekcije koja je meni lično mnogo značila – primetno sam poboljšala govor u svojim četrdesetim! Da sam se ranije bavila glumom, možda bih imala potpun čist govor! Fascinantni preokreti odigravali su se na glumačkoj sekciji: osoba koja nije znala ni da čita postaje glavni glumac na dramskom festivalu i dobija najveći aplauz! To je inkluzivni teatar u pravom smislu reči, zasnovan na uzajamnom doprinosu svih nas. Igrali smo Ožalošćenu porodicu, Izbiračicu, Besparicu… Predstava zasnovana na knjizi Duška Radovića, Muško -ženski razgovori, doživela je naveći uspeh i reprizirali smo je preko dvanaest puta. Naša prva predstava Tragovi rađena je po životnoj priči Milice Mime Ružičić Novković, ali nažalost nije realizovana slavno. U vreme kada je pripremana, slomila sam nogu, tako da nisam bila angažovana, a reditelj sâm nije imao dovoljno snage da to iznese. Sećam se kako je Mima na premijeri rekla nešto što me duboko dirnulo: – Ali, moj život nije bio tužan! Interpretacija je otišla u tu krajnost, jer glavne glumice žive u nekom zatvorenom i prezaštićenom svetu…
https://www.youtube.com/watch?v=-OcD8GtpOWc
NAJTEŽE MI JE BILO…
Suočavanje sa nepravdom na svim nivoima. Roditelji iz najboljih namera rade sve što mogu za svoje dete i često greše, ili doprinose da se osećamo manje vrednim. To je nešto s čim moramo da se nosimo. Porodični odnosi bili su teški. Posebno odnos mog oca i moje sestre koji znaju šta je cerebralna paraliza i svedoče mojim uspesima, ali i dalje imaju iskrivljen pogled – nepravedan čak. U našim porodicama neguje se različit odnos prema muškom i ženskom detetu, prema detetu sa i bez invaliditeta jednostavno je očigledno kome je ko naklonjeniji! Koliko god da se uzdižem iznad toga, i dalje je prisutno i iritirajuće. Čim se rodila moja sestra, ona je postala tatin ponos! Svuda je hteo da je vodi sa sobom – ona je bila zvezda samim tim što postoji! Ja sam dobijala na važnosti kada donesem neku diplomu ili postignem nešto. Toliko me to pogađalo, da sam ocu zabranila da se hvali mojim uspesima. Sama nisam hvalisava, pa nema potrebe da to iko bude u moje ime.
Strašno me pogodilo kada je moja sestra, krijući od mene, dok je bila u drugom stanju pretraživala po internetu o Daunhovom sindromu i cerebralnoj paralizi, zaplašena da li će njeno dete imati nešto… Nijednog trenutka nije htela da o tome popriča sa mnom , iako sam upravo ja mogla da joj pružim najviše informacija – znala je čime se bavim i koliko sam materijala imala o riziko faktorima. Odrastala je uz mene, a opet je imala neprimerene predrasude. To zaista boli. Pokušala sam da pričam sa njom o tome, ali nismo izvele tu priču do kraja.
POLITIČKI ANGAŽMAN
Faktor pakosti i spletkarenja u političkim krugovima jači je od bilo kog diskriminatorskog odnosa. Na funkciju pomoćnice gradonačelnika grada Valjeva došla sam sasvim neočekivano. Lokalni Pokret za Valjevo predložio me je, tako reći, iz čista mira. Jedna grupa je napustila skupštinu i formirala se nova koalicija od predstavnika manjih partija. Imala sam jedan dan da odlučim da li da prihvatim funkciju za koju su me predložili ili ne. Nisam ni razmišljala šta sve politika nosi. Da jesam – možda se ne bih ni upustila u sve to. Vukla me je ideja da uradim nešto na socijalnoj zaštiti osoba sa invaliditetom i zato sam ušla. Generalno, u toj oblasti nema mnogo aktivista. Iako ponekad imam običaj da kažem: – Kamo sreće da tamo nisam upala! – u suštini sam zadovoljna. Uspela sam da izvučem neke pozitivne strane, da izguram neke projekte koje sam preuzela u raspadnom stanju. Svi ti neraščišćeni poslovi mogli su da puknu na meni – ali to se nije dogodilo. Imajući ovo iskustvo, jasno mi je da više ne bih pokretala nijednu aktivnost sa političkog nivoa, jer naprosto ne pripadam toj grupi ljudi. Ja sam odviše praktična, podstičem na aktivnost i širim saznanja. Teško plivam u politici.
Ono što je ostalo kao minus u mojoj političkoj karijeri jeste nacrt Strategije socijalne zaštite grada Valjeva, u šta sam krenula zaista optimistički. Izlistali smo prioritetne potrebe i sakupili ogroman materijal, ali u političkim krugovima Valjeva nije bilo zelenog svetla za tako nešto. Gorući problemi nisu imali šanse da uđu u dokument i to me je zaustavilo. Radili smo Lokalni akcioni plan za osobe sa invaliditetom grada Valjeva, za koji s punim pravom tvrdim da je odličan dokument. Nikada za taj dokument nisam dobila odgovor, niti znam šta je sa njim. Predat je u zvaničnu proceduru, ali gradonačelnik nije našao za shodno da se oglasi tim povodom. Ni meni, kao svom pomoćniku, nije dao odgovor šta je sa tim dokumentom. Zašto bih onda radila strategiju koja će isto tako da završi? Kako da motivišem tim za rad na sledećem dokumentu, posle takvog iskustva?
SASVIM LIČNO
Prema svom telu ne osećam ništa specifično, niti izričito drugačije od većine prosečnih žena. Racionalna sam u sagledavanju svog tela. Naravno da je u mladosti svako telo lepše i naravno da se promeni posle porođaja. Ali, kad sam se porodila, bilo mi je važno Marijino zdravlje i ono što je najbolje za nju, nisam bila preokupirana sopstvenim izgledom. Nikada nisam bila opsednuta svojim telom. Drugarce su mi svojevremeno govorile kako bi trebalo da istaknem grudi, skladno građene noge i ostale adute. Nisam tome pridavala nekog značaja, prema telu sam se odnosila sasvim prirodno. Ono što je nekada znalo da mi zasmeta, a ima veze sa invaliditetom, je to što na fotografijama ponekad napravim grimasu, neobičnu mimiku ili neuobičajen pokret rukom, držanje koje možda niko drugi ni ne primećuje, ali ja vidim! Fotografija zna da me iziritira: – Što sam baš to morala da uradim, da ispadne tako? Nisam morala!
U seksualnosti ne vidim ništa neprirodno, mada nisam toliko slobodna da previše pričam o tome, jer – tako sam vaspitana. Svakako da je to važan element za održavanje veze, a umnogome zavisi od nekih sasvim prizemnih pitanja: životnih uslova, stambenog prostora. Kako ulazimo u godine, imam sve više problema sa kičmom i okoštavanjem. Uveče kad legnem – da mi je samo neki masažer koji će da mi opusti leđa – na drugo ništa ne mislim. Možda je smešno, ali to jeste realnost za većinu žena.
DEFINICIJA CEREBRALNE PARALIZE, ZA NEKOGA SA DRUGE PLANETE
To je neka vrsta stanja u kome se osoba našla igrom slučaja ili zbog nekih okolnosti, na šta ne treba gledati kroz neku drugačiju prizmu nego što gledamo bilo koju drugu pojavu. Svi smo različiti! Neko nosi naočare, neko ne; neko vidi bolje, neko slabije; neko ima srčanu manu; neko mnogo gestikulira, neko manje, neko uopšte; neko muca; neko je slobodan, neko vulgaran; neko se užasava onoga čemu se neko drugi divi. Fizički, biološki, emocionalno, intelektualno – u svakom smislu, smo svi različiti. Tako je i cerebralna paraliza samo jedna karakteristika; faktor različitosti, a ne neki bauk. Ako nekome to stanje nije jasno – neka priđe i pita o svemu što zbunjuje… Ovo je spontan odgovor današnjeg trenutka. Nekom drugom prilikom verovatno bih odgovorila drugačije.
