Jedna od ključnih tema današnjice jeste inkluzivnije društvo i briga o ljudima sa retkim bolestima.
Iako se o njima možda ne zna mnogo, retke bolesti predstavljaju izazov za mnoge pojedince i njihove porodice širom sveta. Postoji više od šest hiljada identifikovanih retkih bolesti i svaka od njih je različita. Ove bolesti mogu pogoditi različite organe i prate ih različiti uzroci i simptomi. Mnoge retke bolesti su genetske prirode, što znači da se mogu prenositi sa roditelja na decu.
Jedan od izazova sa kojim se pacijenti sa retkim bolestima suočavaju je nedovoljna informisanost šire zajednice o retkim bolestima. Iz tog razloga sve više zemalja se uključuje u proces podizanja svesti o retkim bolestima kako bi se unapredio sistem zdrastvene zaštite i poboljšao kvalitet života pacijenata sa retkim bolestima.
Retke bolesti ujedno su i najteže te je važno da se što brže dijagnostikuju da bi se blagovoremeno počelo sa procesom lečenja.
Kako integrisati retke bolesti u sistem socijalne zaštite postalo je pitanje od posebne važnosti. Upravo se o ovoj temi povela diskusija na nedavnoj konferenciji Caring for Rare. Na sesiji pod nazivom Integracija retkih bolesti u sistem socijalne zaštite, održanoj 14. septembra 2023. godine u hotelu Mona Plaza u Beogradu, okupili su se stručnjaci iz zemlje i regiona, aktivisti, osobe sa retkim bolestima i njihove porodice koji su pružili kompletan uvid u ovu problematiku.
Gošće ovogodišnje konferencije podelile su svoja iskustva i iznele predloge na koje sve načine retke bolesti mogu biti prepoznate kroz dostupne usluge i prilagođene politike i predočile u kojoj meri Srbija I države članice Evropske unije rade na rešavanju ovog problema.
S obzirom na to da za retke bolesti ne postoji adekvatno lečenje i da se mnoge definišu kao nevidljivi invaliditet , važno je da ih sistem prepozna i da reaguje kako bi se na vreme uspostavila dijagnoza i preduzele neophodne mere u cilju sprečavanja pogoršanja bolesti.
S tim u vezi, predstavnici Evropske organizacije za retke bolesti (EURORDIS) istakli su da, prilikom procene radne sposobnosti ili procene telesnog oštećenja, treba uzeti u obzir i poteškoće sa kojima se osoba sa retkim bolestima/invaliditetom suočava pri obavljanju svakodnevnih aktivnosti. Te poteškoće su kompleksne, jer osobe sa istim tipom bolesti/invaliditeta nemaju iste vrste poteškoća i zato je važno uvesti multidisciplinaran pristup retkim bolestima kako bi se stvorila mogućnost da i roditelji obolele dece budu podržani i prepoznati u sistemu socijalne zaštite.
Širenje centara za podršku i dnevnu brigu, fokusiranje na terapeutsku edukaciju i edukaciju zdravstvenih radnika i donosilaca odluka o retkim bolestima u cilju osposobljavanja većeg broja stručnjaka, kao i međusobna saradnja nacionalnih saveza pomoći će lakšem uspostavljanju dijagnoze i sprečavanju rapidnog pogoršanja zdravstvenog stanja obolelih osoba. Poseban naglasak stavljen je na nedostatak resursa, problem sa pristupom zdravstvenoj zaštiti i socijalnim uslugama, birokratske prepreke, koji su samo neki od izazova sa kojima se pojedinci susreću.
– Nakon dvadeset godina ispitivanja došla sam do prave dijagnoze. Kada mi je ustanovljena progerija, retka bolest prevremenog starenja, već su nastale izvesne komplikacije, koje su mi ugrozile život. Moja borba se i dalje nastavlja, ali se trudim da neometano vodim svakodnevni život. Verujem da će nauka naći način da mi pomogne, ali i da olakša život drugim osobama obolelim od retkih bolesti, ovim povodom izjavila je Ivana Stojanović, učesnica konferencije.
Da je Srbija na dobrom putu, govori u prilog i to da su Ministarstvo zdravlja i Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju prepoznali potrebu za osnivanjem Uprave za retke bolesti, čiji će rad doprineti efikasnijem rešavanju prepreka na putu do ustanovljavanja dijagnoze i započinjanja lečenja.
Prvi dan konferencije Caring for Rare dostupan je na jutjub kanalu Retke bolesti.
Dragana Došić
