Bioetika invalidnosti je studija etičkog rasuđivanja i etičke prakse na preseku biomedicinske nauke, etike i studija invalidnosti. Bioetika invalidnosti se oslanja na filozofsku disciplinu etiku i njenu primenu u medicinskoj praksi, kao i na studije invalidnosti i aktivizam za osobe sa invaliditetom. Politika i ustrojstvo javnog zdravlja igraju važnu ulogu u procenama sa stanovišta bioetike invalidnosti.
Kao filozofska disciplina, bioetika nastoji da odgovori na etička pitanja u biomedicinskoj nauci i stručnoj medicinskoj praksi. Etičari opšteg smera mogu tražiti odgovore na pitanja kao što su:
– Kako ljudi treba da se ponašaju?
– Koje norme i principi treba da upravljaju ljudskim ponašanjem?
– Kako neko pravi razliku između ispravnog i pogrešnog?
– Šta znači biti osoba visokih moralnih načela?
Usmeravajući pažnju na intersekciju etike i stručne prakse medicinskih i zdravstvenih struka, bioetičari se mogu pitati:
– Da li je genetski inženjering dobar za čovečanstvo?
– Da li je eutanazija moralno dozvoljena?
– Koje su obaveze lekara i medicinskih tehničara prema pacijentima?
– Šta to znači tretirati pacijente jednako i pravedno?
Da bi razjasnili ova pitanja u kontekstu invalidnosti, bioetičari invalidnosti se mogu pitati:
– Treba li poštovati građanska i ljudska prava osoba s invaliditetom kada traže medicinski tretman?
– Da li je samoubistvo uz podršku lekara moralno dozvoljeno?
– Da li pacijentima sa invaliditetom treba pružiti iste opcije lečenja koje se nude pacijentima bez invaliditeta?
– Koje su moralne obaveze lekara i zdravstvenih radnika prema pacijentima sa invaliditetom?
Da bi odgovorila na ovakva pitanja, bioetika invalidnosti se oslanja na znanje koje pruža biomedicinska nauka, na uputstva data u stručnim kodeksima etičkog ponašanja medicinskog osoblja i na literaturu o medicinskoj bioetici uključujući njene pravne aspekte. Pored toga, oslanja se na uvide istoričara i filozofa invalidnosti, na umetnost i kulturu invalidnosti, kao i na empirijska istraživanja iskustva življenja sa invaliditetom i lična svedočenja osoba sa invaliditetom. Konačno i najvažnije, bioetika invalidnosti uključuje znanje koje pružaju studije invalidnosti i društveni pokreti osoba sa invaliditetom (npr. pokret za prava osoba sa invaliditetom, pokret za pravdu osoba sa invaliditetom, pokret za nezavisni život). Uzima u obzir svedočenja aktivista sa invaliditetom koji nastoje da razotkriju i razbiju predrasude i strukturnu nepravdu prema osobama sa invaliditetom u kontekstu biomedicinskih istraživanja i medicinske prakse.
Kao multidisciplinarni poduhvat, bioetika invalidnosti je zasnovana na etičkim principima, profesionalnim vrlinama i društveno-političkim vrednostima koji strukturiraju različite izvore znanja na koja se oslanja. Ovi različiti uticaji se ogledaju u načinima na koje se bioetika invalidnosti bavi izazovnim moralnim pitanjima i složenim situacijama u biomedicinskoj praksi.
Uprkos rastućem shvatanju da je invaliditet uobičajeni deo ljudskog iskustva, životi osoba sa invaliditetom i dalje se obezvređuju u donošenju medicinskih odluka. Negativne predrasude i netačne pretpostavke o kvalitetu života osobe sa invaliditetom su sveprisutne u svakom društvu i mogu rezultirati devalvacijom i apsurdnim tretmanom osoba sa invaliditetom, a u medicinskom kontekstu ove pristrasnosti mogu imati ozbiljne, pa čak i smrtonosne posledice.
Dobar primer kako da se odgovori na ovaj problem je rad Nacionalnog saveta za invalidnost SAD, nezavisna organicija u okviru Savezne vlade SAD, koja je savetuje o pitanjima invalidnosti. Godine 2019. Savet je istraživao kako na osobe sa invaliditetom utiču pristrasnosti i pretpostavke u nekim od najkritičnijih zdravstvenih problema, uključujući između ostalog, transplantaciju organa, samoubistvo uz podršku lekara, genetsko testiranje… Takođe, istraživali su kako se ove oblasti razvijaju kao rezultat tehnološkog i naučnog napretka, kao i promena zakona i zdravstvene zaštite. Za ispitivanje svake teme korištena je kombinacija originalnog istraživanja, intervjua sa zainteresovanim stranama i naučnicima, pregleda literature, pregleda medijskih izveštaja i pravne analize gde je to prikladno. Osim nalaza istraživanja, u svojim istraživačkim izveštajima Savet je dao preporuke zakonodavcima i kreatorima politika kako da obezbede da se životi osoba sa invaliditetom vrednuju na ravnopravnoj osnovi sa drugima i kako da omoguće osobama sa invaliditetom da donose odluke o svojoj zdravstvenoj zaštiti bez prinude i uz poštovanje njihovog dostojanstva, privatnosti i autonomije.
Važno je napomenuti da bioetika invalidnosti nije isto što i etika javnog zdravlja. Etika javnog zdravlja ima za cilj da identifikuje opšte dobro koje se odnosi na zdravlje ljudi i da upravlja aktivnostima koje bi dovele do ispunjenja tih ciljeva. Aktivnosti javnog zdravlja su zasnovane na opštim moralnim razmatranjima za koje se pretpostavlja da se tiču većine ljudi, kao i na specifičnim moralnim pitanjima koja se javljaju u kontekstu određene populacije. Za razliku od opšte etike, etika javnog zdravlja se bavi etičkim problemima u vezi sa zdravljem. Za razliku od bioetike, ona prvenstveno nastoji etički da zadovolji potrebe populacije, a ne potrebe pojedinca. Kako se osobe sa invaliditetom mogu smatrati specifičnom populacijom, etika javnog zdravlja i bioetika invalidnosti imaju prednost kada razmatraju pitanja koja se tiču grupe. Međutim, njihovi ciljevi se mogu značajno razlikovati: dok etika javnog zdravlja usmerava aktivnosti na očuvanju javnog zdravlja ka cilju poboljšanja zdravlja i blagostanja zajednice ili društva kroz iskorenjivanje medicinskih abnormalnosti, bioetika invalidnosti nastojida poboljša dobrobit svih ljudi uključivanjem medicinskih nesavršenosti u definiciju zdravog i dobrog društva.
