Tamara Stepanov (43) završila je školu za dizajn, voli da crta i da slika, a hobi joj je ples. Ima ćerku Mariju (24) i sina Andreja (19). Sa Tamarom smo razgovarali o periodu kada je njenom sinu dijagnostikovana epilepsija i o tome kako se odnosila prema svemu što joj se tad događalo.
Sa koliko godina je vaš sin dobio dijagnozu i šta je tome prethodilo?
– Kada smo zdravi i kada su članovi naše porodice zdravi, sve probleme u vezi sa zdravljem posmatramo kao nešto što se dešava negde daleko, nekom drugom, kao neku priču, bitnu, ali pomalo nestvarnu. Međutim, kad problem sa zdravljem osetiš u svojoj blizini, ta priča dobija potpuno drugo značenje. Prestaje da bude priča i postaje život. Tvoj život. Tvoja nova svakodnevnica. Epilepsija se kod Andreja javila u njegovoj jedanaestoj godini. U početku sam mislila da se zamislio, odlutao, zagledao, što je bilo potpuno primereno njegovom uzrastu i nije me preterano zabrinjavalo. Ponekad sam čak mislila da to namerno radi. Takvo ponašanje se dešavalo jednom u deset-petnaest dana. Bilo kada i bilo gde. Tada nisam mogla da znam da se radi o epilepsiji, jer nije imao napade o kakvim sam slušala i o kojima sam mislila da znam: gubitak svesti, ugriz jezika, trzanje, drhtanje, nekontrolisano mokrenje. To su bili gubici svesti bez padanja u nesvest, bez bilo kakvih trzaja i bez bilo kakvih najava. Jednostavno, u trenutku se dešavala blokada i par sekundi tišine. Posle toga je sve postajalo uobičajeno.
Kako ste shvatili da nešto nije u redu, da to ipak nije nešto što on može da kontroliše?
– Nisam reagovala odmah, jer nisam znala šta je u pitanju, tako da se to njegovo stanje i dalje pojavljivalo i brzo nestajalo. U narednih šest meseci. Događaj na skijanju me je definitivno uplašio i dao konačno znak da nešto ne valja. Andrej ume odlično da skija. Skijali smo zajedno i on je odjednom, bez ikakvog povoda, skrenuo sa staze. Zaustavio se, bez povreda, dvesta metara dalje, van staze. I tada je rekao, jer je i on bio svestan da nešto nije u redu: – Mama, meni se ono opet desilo. – Pozvala sam prijateljicu koja je bila Andrejev pedijatar. Ona se neprijatno iznenadila što joj to ranije nisam spomenula. Rekla je: – To su klasični napadi epilepsije!
Kako ste prihvatili tu vest?
– Šok! Posle opomene koju sam dobila zbog toga što je o svemu nisam obavestila ranije, dobila sam i utehu: – Ne brini. Lek ujutru, lek uveče, i ništa loše se neće desiti. Nastaviće sa uobičajenim životom.
Da li je život zaista nastavio da ide uobičajenim tokom ?
– U narednih par dana po povratku sa skijanja, urađena su EEG i MRI skener merenja, koja prikazuju električnu aktivnost u mozgu, pa na taj način može da se pronađe uzrok. Otklonjena je sumnja na tumor ili nešto slično, ali je potvrđena epilepsija. Dobio je lek eftil. Navikavanje na lek, navikavanje na saznanje da Andrej ima epilepsiju, konkretnije informacije o svemu… tako su nam prolazili prvi dani u kojima smo počeli da prihvatamo novo saznanje. Svakog dana sam se budila i išla da spavam sa tim saznanjem. Život je i dalje izgledao isto, ali je bio oprezniji. Svaki pokret, svaki šum, svaki dan, ceo dan. Ali, strah je polako nestajao. Epileptičnih napada više nije bilo. Kada je Andrej ušao u pubertet, predložili su nam da se doza leka postepeno smanji. A kada je napunio sedamnaest godina, terapija je potpuno ukinuta. Bila sam veoma srećna, ali sam istovremeno ponovo osetila strah. Da li će se njegovo stanje opet vratiti? Da li će ponovo nastupiti u nekom novom obliku?
Jesu li se ti strahovi obistinili?
– Za sada nisu, na moju veliku radost. Andrej je bez terapije duže od dve godine, završio je školu, zaposlio se. Mislim da je najvažnije što smo postupali disciplinovano, kroz ceo prethodni period.
Da li je nešto moglo da bude drugačije, da ste ranije otkrili šta se dešava vašem sinu?
– Prvo sam mislila da je moja krivica što odmah nisam obavestila pedijatra, ali sada znam da se ne radi o tome, nego o neznanju i neobaveštenosti. Naša priča bi verovatno bila kraća, i sa mnogo manje osećaja krivice, što se mene tiče. Andrej bi ranije dobio dijagnozu da sam znala sve što nisam, da sam bila obaveštena o ovom stanju na pravi način, prevashodno u medijima. Stručnjaci ne govore često o tome, što je velika greška. Kada bih pomislila na epilepsiju, nisam pomišljala na simptome kakve je Andrej imao, a za koje je pedijatrica rekla da su klasični napadi epilepsije. Zamislila bih osobu koja pada na pod, trza se i drhti, usta joj pene, možda može i da umre. Jer, epilepsija nam je u medijima tako prikazana. Na filmovima, najčešće. A stvarnost najčešće nije takva.
Šta bi roditelji trebalo da znaju o epilepsiji kod dece?
– Mogu da kažem iz svog iskustva i informacija do kojih sam došla tokom godina, ali još jednom napominjem da mnogo više o tome treba da govore stručnjaci, prevashodno lekari. Kada prepoznate bilo kakve simptome koji vam deluju čudno, nemojte sami donositi zaključke, nemojte misliti da to nije ništa. Možda i nije, ali se ipak javite pedijatru. On će na osnovu vaše priče i drugih potrebnih analiza videti o čemu se radi. Više nego inače pripazite na dete kada je u blizini vode i saobraćaja, kao i drugih mesta gde može da se povredi ako dođe do napada. Pobrinite se da dete redovno koristi terapiju, redovno idite na kontrole i opustite se koliko god možete, jer u većini slučajeva epilepsija kod dece nije opasna, ukoliko dete redovno koristi terapiju. Jedino nelečena epilepsija povećava rizik od gušenja i povreda glave. Pokušajte da vodite balansiran svakodnevni život, jer će to pozitivno uticati i na vas i na vaše dete.
Fotografije: Privatna arhiva Tamare Stepanov
