Ljudi su obično nervozni kad idu kod lekara i strahuju da se njihovim simptomima neće verovati. A šta ako ste sami lekar, a vaše kolege ne uvažavaju vaš invaliditet ili probleme s mentalnim zdravljem? Miranda Schreiber istražuje te izazovne veze.
– Kad sam imala 15 godina, opisala sam svom lekaru nešto za šta se ispostavilo da su neurološki simptomi mentalne bolesti. Rekla sam mu da ne mogu da radim školske zadatke, da osećam hladnoću, da ne razumem ono što čitam. Odgovorio mi je treba da idem u šetnje ako sam pod stresom.
Slom u komunikaciji, u kojoj izgleda kao da pacijent i lekar žive u različitim svetovima, dobro je dokumentovan od strane osoba s invaliditetom. Mnogi se osećaju kao da treba da prevode sopstvena iskustva, jer se čini da invalidnost i medicinske strukture nisu kompatibilne.
Takvo iskustvo poznato je i lekarima koji imaju invaliditet, a neki su u potrazi za rešenjima.
Sarah Islam bila je na četvrtoj godini studija medicine na Univerzitetu u Indijani kad je razvila hroničnu bolest koja prouzrokuje iscrpljenost, hronični bol i kognitivna oštećenja. Zbog svojih simptoma osećala se kao da nedovoljno poznaje medicinski jezik koji je učila.
– Sećam se, dok sam studirala medicinu, posedovala sam rečnik kojim bih opisala šta proživljavam, ali sam se osećala kao da udaram o zid. Zapravo nisam znala kako da to opišem.
Na osnovu tog iskustva, Islam je prestala da veruje da se njena bolest može dijagnostikovati i živela je sa simptomima koji se nisu uklapali ni u jednu od jasno definisanih medicinskih slika. Nakon oporavka vratila se na fakultet i primetila je promenu kod svojih kolega.
– Kad bih upotrebila reč bol, kolege su to razumele kao šifrovanu poruku da sam lenja i da ne mogu da radim svoj posao. Navodili su me da preispitujem sopstvenu realnost, zbog čega sam počela da prikrivam simptome. Osećala sam da će sve što kažem biti upotrebljeno protiv mene. Govorili su mi: – Hodala si pre dva dana, kako to da danas ne možeš da hodaš? Kao da su me uhvatili u laži. Nedostaje im osnovno razumevanje invalidnosti.
Takva vrsta diskriminacije često se pripisuje ejbilizmu, koji favorizuje osobe bez invaliditeta u odnosu na osobe s invaliditetom.
Teško je suočavati se sa svetom medicine, kada je neuporedivo manje medicinskih profesionalaca koji imaju invaliditet. U Britaniji i SAD, osobe s invaliditetom čine 20% populacije, a samo je 2% lekara koji imaju invaliditet.
Islam kaže da su njena jednostavna prilagođavanja, poput vođenja beležaka tokom razgovora s pacijentima ili korišćenje lifta umesto stepeništa kritikovana kao neprofesionalnost. Isti takvi stavovi ispoljavaju se i tokom intervjua sa pacijentima.
– Potpuno me zbunjuje kako možemo očekivati da nas pacijenti poštuju, kada ne verujemo u ono što nam govore. Uz to je zastrašujuće da vas neko procenjuje kao dobrog ili lošeg, na osnovu toga da li možete ili ne možete da radite.
Hardeep Lotay, student pete godine medicine na Univerzitetu u Kembridžu, deli njeno iskustvo:
– U medicini postoji ideja da treba da se protegnete dalje nego što je razumno, jer je to u prirodi profesije. Tokom studija pauzirao sam nešto više od godinu dana. Na studijama medicine, svaka različitost tumači se kao slabost, a slabost znači da niste dobri koliko vaše kolege. Stigmatizovan je svako ko napravi pauzu.
Stavovi koje su iskusili Lotay i Islam takođe su identifikovani u istraživanju koje su sproveli dr Havi Carel i Ian Kidd, univerzitetski profesori iz Bristola i Notingema. Ustanovili su da medicinski stručnjaci osobe s invaliditetom često vide kao nesposobne, nepouzdane i emotivno nestabilne, zbog čega umanjuju kredibilitet onoga što im pacijenti govore. Takva diskriminacija može da utiče na odluke o tretmanu, da kompromituje zdravlje osobe s ivnaliditetom i da pojača rizik od sekundarnih zdravstvenih stanja.
Canada Care Connection, korporacija koja pomaže pacijentima da pronađu porodične lekare, otkrila je da osobe sa hroničnim stanjima najduže traže lekara i da su neki lekari odbili da posete nepoželjne pacijente, one koji imaju invaliditet. Jednostavno ih ne prihvataju.
Joanna, aktivistkinja za prava osoba s invaliditeom iz Nju Džersija, ima sindrom aktivacije mastocita, koji, osim što utiče na imunološki sistem, izaziva i anafilaksu (teške alergijske reakcije). Joanna je živela bez medicinske podrške sve do svoje dvadeset pete godine, jer su lekari verovali da preuveličava simptome:
– Volela bih da studente medicine uče da budu otvoreni prema informacijama koje im daju osobe s invaliditetom. U redu je da student medicine ili lekar prizna da nema odgovor. To je od mnogo veće pomoći nego sluđivati pacijenta.
Univerzitet u Mičigenu počeo je da se bavi ovim pitanjem. Studenti medicine dobijaju celovita znanja o invalidnosti, od svakodnevnog života do ponosa i pristupa pravdi. Ujedno, aktivisti za prava osoba s invaliditetom, studensti medicine i lekari tvrde da bi se komunikacijski slom mogao ublažiti kad bi bilo više lekara sa invaliditetom.
– Kao aktivistkinja za prava osoba s invaliditetom, ponosna sam što imam invaliditet i postoji rečnik identiteta koji ne mogu da koristim sa lekarima – kaže Charis Hill, aktivistkinja iz Kalifornije. – Oni misle da je invaliditet nešto loše. To je nešto što oni žele da spreče. Lekaru koji ima invaliditet ne bih morala toliko da objašnjavam, jer bismo govorili istim jezikom. Rezultati moje zdravstvene nege bili bi bolji, jer bi me lekar razumeo.
Lotay i Islam iskoristili su lična iskustva kako bi pokrenuli nov medicinski pristup.
– Ako vam pacijent kaže da je poptuno izduvan, s njim treba razgovarati rečnikom mentalnog zdravlja – kaže Lotay.
Dr Duncan Shrewsbury, predavač u Medicinskoj školi u Brajtonu i Saseksu, koji ima ADHD sindrom, slaže se s tim: – Trebalo bi se sistematično baviti pružanjem podrške i zastupanjem prava studenata s invaliditetom, tokom osnovnih i postdiplomskih studija.
Univerzitet u Mičigenu radi na smanjenju barijera uvodeći izmene na planu tehničkih kriterijuma za upis. Na primer, kandidati sa invaliditetom ne treba da demonstriraju fizičke kompetencije, kao što je sposobnost da podignu pacijenta. Ali Islam primećuje da je to samo jedan deo izazova:
– Barijere počinju pre nego što se iko od nas i prijavi na studije medicine. Da mi se ovo desilo kad sam imala 17 godina, verovatno ne bih imala energije, ni finansijskih sredstava, da uopšte pokušam da se upišem na medicinu. Jasno je da mi nismo osobe koje su poželjne u tom polju.
Sistemske promene su neophodne.
Iskustvo koje sam opisala svom lekaru kad mi je bilo 15 godina nije moralo da prevazilazi njegovo razumevanje. Umesto što mi je preporučio šetnje, možda je mogao da mi kaže: – I ja sam se osećao tako.
