Šta roditelje dece s invaliditetom nervira u svakodnevnoj komunikaciji sa drugima?

Pitali smo roditelje dece s invaliditetom s kakvim izazovima se suočavaju od trenutka kad su saznali detetovu dijagnozu, šta ih nervira u svakodnevnoj interakciji sa drugim ljudima, kako vide budućnost svog deteta i koja pitanja sebi iznova postavljaju. Autentične izjave roditelja, njihova svedočanstva o diskriminaciji i izazovima socijalizacije, najčešće dileme i brige koje se ponavljaju, prikupljeni su putem anonimne onlajn ankete. Dobijeni materijal bio je polazište za razgovor sa stručnjakinjama koje nemaju sve odgovore, niti odgovori na izazove roditeljstva mogu biti univerzalni, ali mogu poslužiti kao usmerenja koja doprinose uspostavljanju mreže podrške. U rubrici za roditelje dece s invaliditetom razgovaramo sa Irenom Stojiljković, Svetlanom Radojčić Pavlović i Tatjanom Stojšić Petković.
Irena Stojiljković je diplomirana defektološkinja i psihoterapeutkinja, sertifikovana reedukatorka psihomotorike, Wingwave i life coach, sa višegodišnjim iskustvom u radu sa decom i odraslim osobama sa invaliditetom, kao i sa njihovim porodicama, u cilju socijalne integracije.
Svetlana Radojčić Pavlović, mr sci razvojne psihologije, sertifikovana je savetnica za roditelje dece sa invaliditetom i hroničnim bolestima koja pruža psihološku podršku majkama dece sa invaliditetom, onlajn ili uživo, u Organizaciji …IZ KRUGA – VOJVODINA.
Tatjana Stojšić Petković, psihološkinja, aktivistkinja za prava osoba s invaliditetom i smeh joga liderka, vodi psihološku podršku za žene s invaliditetom u Organizaciji … IZ KRUGA -VOJVODINA i ima višegodišnje iskustvo u terapijskom radu sa roditeljima dece s invaliditetom.

Šta roditelje dece s invaliditetom nervira u svakodnevnoj interakciji sa drugim roditeljima, prosvetnim radnicima, pedagozima i svim drugim ljudima koji imaju uticaja na socijalizaciju cele porodice i uključenost deteta u uobičajene društvene aktivnosti? U neinkluzivnom i diskriminatornom društvu, porodice dece s invaliditetom neretko se osećaju isključenim, a deci s invaliditetom uskraćuje se mogućnost da učestvuju u vršnjačkim aktivnostima. U interakciji sa prosvetnim radnicima, pedagozima i roditeljima druge dece, koji bi mogli da budu podrška socijalizacijii, roditelji dece s invaliditetom izloženi su odbacivanju i sažaljenju, a odgovornost za dobrobit detata u potpunosti je na samim roditeljima.

– Misle da razumeju, ali ne razumeju ništa. Izuzeci su retki.
– Nerviraju me primitivni komentari poput: Jao, jadni vi!
– Dete je kod mene na hraniteljstvu. Govorili su mi: šta će ti takvo dete, vrati ga!
– Moje ćerke nikada nisu bile prihvaćene u školi, nikada nisu bile uključene u aktivnosti u kojima su učestvovala druga deca.

Kako se postaviti u interakciji sa drugim roditeljima, prosvetnim radnicima, pedagozima i svim drugim ljudima koji imaju uticaja na socijalizaciju, da bi se prevazišlo nerazumevanje i odbacivanje?

Irena Stojiljković: – Da bi se roditelji postavili u interakciji sa drugim ljudima, potrebno je prvo da poznaju i prihvate svoje dete onakvim kakvo je, sa svim njegovim mogućnostima i ograničenjima. Potrebno je da budu realni. Ograničenja, nažalost, postoje. Ja sam osoba sa invaliditetom (totalno oštećenje sluha na oba uva), iako sam visoko obrazovana i zaposlena, ipak imam ograničenja. Na primer, nikada neću moći da radim na telefonskoj centrali, nikada neću moći da radim kao logoped, kao ni na drugim poslovima za koje je potrebno funkcionalno čulo sluha. Ali zato mogu da radim mnoge druge poslove. Predlažem roditeljima da pažnju usmere na ono šta dete može i u čemu je dobro i talentovano, šta voli, šta ga raduje. Zatim treba da budu upoznati sa zakonskim pravima koja imaju kao roditelji deteta sa invaliditetom, zakonskim pravima koja imaju njihova deca. Informacije koje imaju mogu im pomoći kao argumenti kada se nađu u situaciji sa ljudima koji imaju uticaja na socijalizaciju dece, da bi se prevazišlo nerazumevanje i odbacivanje. Veoma je važna saradnja roditelja, škole, vrtića i drugih stručnjaka koji učestvuju u rehabilitaciji dece. Važno je naći učiteljicu i vaspitačicu koje su spremne da daju šansu detetu i pomognu mu da se uključi u razred dece tipičnog razvoja. Najveće barijere u mom detinjstvu i adolescenciji predstavljale su predrasude društva. Veliki je izazov bio da srušim barijere i uklopim se u svet ljudi koji nemaju invaliditet, ali sam u tome uspela. Predrasude kao predrasude ne moraju biti opasne. Ljudi smo i normalno je da svi imamo različite predrasude u različitim oblastima života. Ne postoji čovek bez predrasuda. Opasne postaju kada ih nismo svesni ili ne želimo da proverimo da li su tačne. To je otpisivanje druge osobe bez argumenata. A barijere sam naučila da prevazilazim tako što sam odbijala ulogu žrtve. Naučila sam da nije toliko bitno šta drugi misle ili veruju o meni, koliko je važno šta ja verujem, šta ja biram. Imala sam izbor: ili da se povučem, ili da se izborim za sebe i svoje pravo da živim život kakav zaslužujem. Mnogo je lakše povući se nego upustiti se u izazove. Ne morate pristati na ulogu žrtve, možete biti zagovornik svoga deteta i ići napred. Vaše dete je kao i svako drugo i prema njemu treba da se postupa sa istim poštovanjem. Uvek postoji asertivan način da se izborite za svoja prava i prava vaše dece.

Svetlana Radojčić Pavlović: – Stručnjaci su različiti, roditelji su različiti, pristupi su različiti, a za samo dete je najbolje i najkorisnije ako se uspostavi partnerski odnos sa stručnjacima (lekarima, pedagozima, psiholozima, defektolozima, logopedima…). Cilj tog partnerskog odnosa je ostvarivanje najveće dobrobiti za dete, što se ne odvija uvek glatko i u mnogome zavisi od toga kako se sam roditelj postavi u celoj priči. Odnosi jesu dvostrani, u principu treba krenuti sa pozitivnije strane, a ako se desi nešto čime roditelj nije zadovoljan, rešavati korak po korak. Roditelj nema stručno znanje, ali najbolje poznaje svoje dete, prepoznaje šta mu je potrebno i šta ono želi. Stručnjaci to ne znaju, ali imaju stručna znanja koja mogu usmeravati razvoj i napredak deteta u željenom pravcu. U tom procesu neophodan je saradnički odnos roditelja i stručnjaka. Kad je dete u vrtiću ili školi, nikada svi roditelji nisu saradljivi, što je generalno slučaj, ne samo ako je reč o odnosu prema roditeljima dece s invaliditetom. Najbolje je uspostaviti dobar odnos sa onima koji su za to otvoreni, kad je reč o neobaveznim aktivnostima i druženjima. Ako treba zaštiti prava deteta, onda je to sasvim druga priča. Istraživanja su pokazala da partnerski odnos i probijanje porodičnih granica osnažuje roditelje. To znači da smo izašli iz porodice unutar koje razgovaramo o izazovima s kojima smo suočeni, da probijanjem porodične granice idemo u šire društvo i socijalizaciju. Ta vrsta kontakta, uspostavljanje partnerskih odnosa, druženje i podrška mnogo znače na planu osnaživanja porodice koja se onda ne oseća izolovano i izopšteno, što je vrlo važno za psihološku dobrobit samih roditelja, a kad su oni dobro, onda su i deca dobro.

Tatjana Stojšić Petković: – Treba da postoji tolerancija sa obe strane. Vrlo često roditelji naprave grešku i u startu odbace određenu vrstu podrške, jer stručna osoba nije imala mogućnost da na adekvatan način upozna dete. Ne treba odmah podići zid. Roditelji su preumorni i prezasićeni lošim iskustvima, pa su skloni da preuveličavaju neki segment koji možda nije adekvatan. Niko ne poznaje dete kao što ga poznaje roditelj, ali treba pružiti šansu drugim osobama. Na taj način učimo dete da podrška ne mora da bude jasno vidljiva pri prvom koraku. Sećam se iskustva majke koja je odvela dete kod logopeda i posle prvog susreta rekla mi je: – Ta žena nije normala, traži od mog deteta da čita, a on ne zna slovo! Razgovarale smo i predložila sam joj da odredi okvir od mesec dana, odnosno, četiri susreta, pa da nakon toga odluči da li će nastaviti ili ne. Posle trećeg susreta mi je rekla: – Sve je odlično, moje dete se raduje kad idemo kod nje! Ne treba odustati u startu, nego treba dati što više informacija o detetu onome ko s njim radi. Činjenica je da među prosvetnim radnicima ima onih koji nisu adekvatni za rad sa decom uopšte, pa ako zaista uvidimo da nešto ne ide odgovarajućim tokom, to treba obustaviti. Bolje je promeniti školu ili mesto boravka, nego gurati dete u nešto što je za njega loše.

Da li edukacija i senzibilizacija okruženja treba da bude posao roditelja dece s invaliditetom?

Irena Stojiljković: – Ne samo za roditelja. Svi treba da učestvuju i sarađuju: zdravstvo, prosveta, socijalne službe i roditelji. To je najbolji put za uspeh i pomoć detetu i porodici.

Svetlana Radojčić Pavlović: – Mislim da ne, naročito u institucijama kao što su vrtići i škole, gde bi trebalo da vaspitač ili učitelj obavi uvođenje deteta u kolektiv. Trebalo bi da objasni činjenicu, bez izdvajanja deteta iz grupe, da dete ima invaliditet i kako da se deca odnose prema tome, kako da postupaju. Na primer, u razredu mog sina učiteljica je informisala decu, na nivou koji je njima prihvatljiv i rečima koje oni mogu da razumeju, da imaju drugaricu sa oštećenjem vida i šta su njihovi zadaci. Sva deca učestvuju u dežurstvima, što znači da su joj tada na raspolaganju za asistenciju pri promeni učionice ili odlasku do toaleta. Za njih je to jedna činjenica, bez ikakve vrednosne konotacije: naša drugarica ne vidi, ne može samostalno da se kreće u određenim delovima škole. Zadatak je učitelja da se dete uvede u kolektiv i da se njegovo stanje objasni na prihvatljiv način, što deca onda tretiraju kao nešto svakodnevno i uobičajeno. Posao roditelja je da što više sarađuje sa učiteljem ili nastavnicima, da bi ih upoznao sa detetovim potrebama: kako nekada reaguje, šta bi moglo da se dogodi, kako mu prići. Roditelj treba da informiše nastavnike, koji uglavnom jesu prošli obuke i seminare u okviru inkulzivnog obrazovanja, ali nisu svi podjednako senzitivisani ni stručni. Teren treba da pripremi učitelj, a roditelj bi trebalo da olakšava posao i pristup učitelja samom detetu. Prvenstveno to ne bi trebalo da bude posao roditelja, osim možda u nekim neformalnim situacijama, izvan ustanova, jer ljudi generalno nisu upoznati sa temom invalidnosti, pa je u redu da roditelj pruži određene informacije ako to želi.

Tatjana Stojšić Petković: – To je posao koji bi trebalo da bude obuhvaćen sa više strana, što znači da ga paralelno obavljaju roditelji dece s invaliditetom, stručnjaci i nadležne institucije. Treba biti pažljiv, jer roditelji uglavnom govore iz svoje pozicije, odnosno, iz pozicije konkretnog slučaja i sopstvenog primera, što nije univerzalno pravilo, ali je njihov doprinos neosporan. Stavljanje tačke na diskriminaciju mora da se odvija u saveznišvu sa onima koji su diskriminaciji izvršili, što znači da je potrebna takva vrsta edukacije koja će prouzrokovati promenu unutar osobe ili u okviru institucije. Na primer, ako je učiteljica bila diskriminišuća prema detetu s invaliditetom, nekada je jedini izbor da se dete prebaci u drugu školu, ali bi bilo najbolje da učiteljica uvidi gde je pravila greške i da napravi promenu. Verujem da to nije utopija i da je moguće, ali zahteva mnogo vremena. Ako imamo dete s invaliditetom, obično nemamo vremena da se bavimo time, pa ostaju rupe koje treba popuniti na kolegijalan i dobar način. Uloga roditelja je važna, nekada su tu najjače snage i najjači motivi, priča koju pričaju iz sebe je potpuno autentična, a samim tim je njen uticaj na okruženje veći i kvalitetniji. Mislim da roditelji treba da se upuštaju u to, ali ne sami.

Kako reagovati na sažaljenje i šta odgovoriti na nesuvisle komentare tipa jao, jadni vi?

Irena Stojiljković: – Svaki čovek reaguje drugačije, neki prasnu i posvađaju se, neki se povuku i ignorišu. Ono što je važno je da obratimo pažnju na svoja osećanja. Šta nam ona govore? Ako vas pogađa to što vas drugi ljudi žale ili misle da ste jadni, prvo to rasčistite sa sobom. Da li vi verujete da ste jadni? Da li verujete da je vaše dete jadno? Možda toga niste svesni, ali odgovor je najčešće da. To je zapravo ono što vas pogađa: vaše sopstveno mišljenje o sebi, o vašoj porodici, vašem detetu. Ako se ne osećate jadno, teško da će vas povrediti tuđe mišljenje o vama. Poenta je da uvek počnete od sebe, radite na sebi i svojim emocijama, uverenjima i predstavama o sebi i svojoj situaciji. Drugi su samo odraz naših verovanja. Šta možete odgovoriti na komentare tipa jadni vi? To sve zavisi od osobe, nismo svi isti. Šta želite da odgovorite? Ako osećate potrebu, možete pitati tu osobu zašto misli da ste jadni i objasniti joj da greši. Ako želite da ignorišete takve komentare, i to je u redu. Ako želite da se posvađate, niko vam ne brani, samo budite svesni posledica i zapitajte se hoće li ta svađa pomoći i promeniti tuđe mišljenje.

Svetlana Radojčić Pavlović: – Iako je to stvar lične procene, predlažem da se krene od toga da ljudi nisu zlonamerni, nego invaliditet nije deo njihovog iskustva, pa nisu senzitivisani, ni preterano taktični. U principu nije bitno kakvu situaciju imamo, nego kako se sa njom nosimo. Mislim da roditelji na takve komentare treba da reaguju samo ako ih upućuju ljudi koji su im bliski, koje svakodnevno susreću, pa znaju da to nije nedobronamerno, nego netaktično. Ako utvrde da su takve opaske nekonstruktivne i nedobronamerne, ne bi trebalo da rasipaju energiju na takvu vrstu komunikacije, jer se time obično ne menja stav ljudi koji tako reaguju, a roditelj biva povređen bez potrebe. Ako dete nije prisutno i situacija nije bitna, ne treba se obazirati. Ako je dete prisutno u takvoj situaciji, važno je da roditelj pokaže da voli i poštuje svoje dete, pa tu nema mesta sažaljenju. U tim situacijama bi trebalo odreagovati, jer to jeste jedan od faktora koji utiče na percepciju deteta o svom invaliditetu. Kako će to roditelj formulisati, individualno je. Odgovor bi trebalo da bude usmeren na činjenicu da svako ima neku vrstu izazova, da je važno kako se s tim nosi, a ne kakav je sam izazov. Neko poklekne pred najmanjim poteškoćama, neko je svojim kapacitetom u stanju da iznese mnogo više. Sama veličina izazova nije merilo. Primarno je ono što se pokazuje u porodici. Ako je dete prihvaćeno, ono se osnažuje unutar porodice, pa komentari koje čuje nisu toliko maligni, ne mogu tako lako da poremete sliku deteta o samom sebi. Kako se u porodici posmatra detetov invaliditet: da li se dete posmatra kao dijagnoza i problem, ili se posmatra kao dete sa svim svojim kapacitetima i mogućnostima koje roditelje usrećuju i raduju? Tu se zapravo stiče rezilijetnost na spoljašnje uticaje.

Tatjana Stojšić Petković: – Nisam za agresivan nastup, jer to nikud ne vodi, osim što će osoba dobiti potvrdu da se osećamo jadno. Treba odreagovati, a univerzalnog recepta nema, kao ni za bilo šta drugo. Ako nam to uputi nepoznata osoba na ulici, obično nema smisla da joj držimo predavanje. Ako nam to poručuje neko iz bliskog okruženja, neko s kim možemo da ostvarimo dobru komunikaciju, onda se putem dijaloga može doći do rešenja. Važan je način na koji nam to neko kaže: da li to kaže iz osećaja empatije koju ne zna drugačije da iskaže, ili iz potrebe da nas izbegne, u smislu da ne bi bio u našoj koži.