Irena Stojiljković je diplomirana defektološkinja i psihoterapeutkinja pod supervizijom. Sertifikovana je reedukatorka psihomotorike, Wingwave i life coach. Obučena je za rad sa decom i odraslim osobama s invaliditetom, kao i sa njihovim porodicama, u cilju socijalne integracije. Irena ima oštećenje sluha, suočavala se sa mnogobrojnim predrasudama i prevazilazila različite barijere. Danas je podrška drugima koji su se našli pred sličnim izazovima na putu do izgrađenog samopouzdanja, zdrave slike o sebi i prava na život u punom smislu. Autorka je bloga o dečjem razvoju. Veruje da je sve moguće.
Irena doslovno znači ona koja donosi mir, spokojna. U kojoj meri je ime odraz Vašeg karaktera?
IS: Po prirodi sam veoma vesela osoba, volim da se šalim, mnogo se smejem i puna sam života. Mislim da upravo ta moja energija često deluje umirujuće na druge ljude. Normalno, ne baš na sve. Neke i nerviram. Ukusi su različiti.
Najveća zabluda u koju ste do nedavno verovali?
IS: Da zbog oštećenja sluha nisam u stanju da radim kao psihoterapeut. Zato mi je dugo trebalo da se odlučim za ovu specijalizaciju.
Navika koje ne želite da se odreknete?
IS: Cigarete. Nisam pušila u trudnoći i za vreme dojenja.
Šta može najlakše da vas iznenadi?
IS: Grom iz vedra neba.
Pitanje koje iznova sebi postavljate?
IS: Gde su mi ključevi?
Da li sebe smatrate ženom sa invaliditetom ili pripadnicom jezičke manjine, da li Vam je to uopšte važno i zašto?
IS: Sebe smatram sasvim normalnom osobom koja ima invaliditet. Invaliditet, u mom slučaju, totalno oštećenje sluha, jeste nešto što imam, a ne ono što me definiše. To posmatram kao tehnički problem, a ne kao tragediju.
Najdraže od sećanja na detinjstvo?
IS: Rado se sećam detinjstva i drugara sa kojima sam se družila u detinjstvu, igre žmurki, između dve vatre, jurke… Volim da se sećam i leta u Sremu kod moje bake. Bila sam veoma društveno i socijalizovano dete, stoga mi je bilo lako da nađem drugare i uklopim se u društvo vršnjaka, bilo u školi, vrtiću, kod bake na selu ili gde god. Osećalala sam se drugačijom od druge dece zbog svog drugačijeg govora, ali ono što je bitno je to da se nisam osećala odbačenom od strane vršnjaka zbog oštećenja sluha. Naprotiv, deca su rado htela da se igraju sa mnom. Zato u radu sa decom i mladima ljudima insistiram na razvijanju i jačanju samopouzdanja i društvenih veština, jer to je ulaz u socijalni svet.
Najveće razočaranje iz tog perioda?
IS: Stavovi pojedinih psihologa i nastavnika u osnovnoj i srednjoj školi, a kasnije i na fakultetu i poslu, prema meni kao osobi sa invaliditetom. Jednostavno nisu bili obavešteni o sposobnostima, slabostima i mogućnostima osoba sa invaliditetom. Osamdesetih godina prošlog veka, kad sam ja išla u školu, inkluzija nije ni postojala. Išla sam u redovnu školu, ali ne po inkluzivnom programu. Kod nas postoje tri pristupa u obrazovanju osoba sa invaliditetom: inkluzija, koja podrazumeva prilagođavanje škole svakom detetu; integracija, prilagođavanje deteta školskom sistemu; segregacija, pohađanje specijalne škole. Dakle, ja sam bila integrisana u već postojeći školski sistem. Nastava nije bila prilagođena meni, kao osobi sa totalnim oštećenjem sluha. Bila sam prinuđena da se snalazim kako znam i umem. Koliko je to bilo teško i frustrirajuće, toliko je i imalo pozitivan učinak. Postala sam toliko sposobna i snalažljiva, da mi bukvalno više ništa ne predstavlja problem. U nižim razredima osnovne škole bilo je lakše, jer sam imala divnu učiteljicu koja mi je nesebično pomogla kada mi je bilo najpotrebnije. Uradila je ono što je meni bilo veoma važno: dala mi je šansu. Iako možda nije mnogo znala o specifičnostima dece sa teškim oštećenjem sluha, kao što je moje, bila je otvorena, voljna da se edukuje i da sazna sve što treba da zna.
Kako se odvija proces učenja čitanja s usana?
IS: Izgubila sam sluh u trećoj godini života, što je bila posledica zaušaka. Gluvoća je nastupila posle pojave govora, što je olakšalo proces rehabilitacije i govor mi je očuvan, iako je boja glasa izmenjena. Moji roditelji su odlučili da ne koristimo znakovni jezik, jer su se plašili da ću zaboraviti da govorim, tako da sam bila primorana da se oslanjam na čitanje s usana kako bih se sporazumevala sa okolinom. Drugi izbor mi nisu ostavili. Ja se tog procesa uopšte ni ne sećam. Inače se sam proces odvija potpuno isto kao učenje da se sluša ušima i da se razlikuju glasovi, slogovi, reči…. Deca koja čuju uče da povezuju reči sa odgovarajućim pojmovima, tako sam i ja povezivala pojmove sa oblikom i načinom na koji se usta otvaraju i oblikuju pri izgovoru tog pojma.
U tinejdžerskim i adolescentskim godinama, koliko je oštećenje sluha uticalo na izgradnju zdrave slike o sebi, otkrivanje seksualnosti i upuštanje u partnerske veze?
IS: Te godine su mi bile teške i vrlo neprijatne, pre svega zbog razvoda mojih roditelja. To vreme se poklopilo sa polaskom u srednju skolu, navikavanjem na novi kolektiv, nove nastavnike i novo dokazivanje da sam sposobna da završim školu koju sam upisala. Sa drugarima u odeljenju i u školi nisam imala većih problema. Lepo su me prihvatili i bili su sasvim korektni. Naravno, bilo je i dece koja su bila veoma neprijatna, ali ne samo prema meni, nego prema svima. Problem su mi pravili pojedini nastavnici, koji nisu verovali da sam sposobna da završim školu, te su tražili da se ispišem i prebacim u specijalnu školu. Srećom, to je kratko trajalo i do kraja prve godine srednje škole bila sam lepo prihvaćena od strane svih nastavnika. Međutim, iako je kratko trajalo, to je ostavilo negativan efekat na mene kao mladu osobu. Prolazila sam i kroz krizu identiteta. Počela sam da se pitam ko sam i šta uopšte tražim u redovnoj školi, kad me očigledno tamo ne žele. Samopouzdanje mi je opalo i imala sam veoma lošu sliku o sebi, što je uticalo, ne samo na moje partnerske odnose, nego i na ostale oblasti mog života. Rad na sebi i ličnom razvoju mi je pomogao da se oslobodim besa i gorčine. Sada na prošlost gledam kao na još jedno iskustvo kroz koje sam naučila da se snađem i izborim za sebe.
Sa kojim ste se sve barijerama suočavali u mladosti i kako ste naučili da ih prevazilazite?
IS: U vreme kada sam pohađala osnovnu i srednju školu nije postojao veliki izbor u oblasti asistivne tehnologije, pomagala i uređaja koja uveliko olakšavaju život osobama sa invaliditetom, kao što je slučaj u današnje vreme. Nisu postojali mobilni telefoni, tekstualne poruke koje su veoma važne osobama sa oštećenjem sluha kao zamena za telefon, nije bilo interneta koji olakšava pristup informacijama. Snalazili smo se kako znamo i umemo. Međutim, najveće barijere u mojm detinjstvu i adolescenciji predstavljale su predrasude ljudi koje sam već navela. Veliki je izazov bio da srušim barijere i uklopim se u svet ljudi koji nemaju invaliditet, ali sam u tome uspela. Predrasude kao predrasude ne moraju biti opasne. Ljudi smo i normalno je da svi imamo različite predrasude u različitim oblastima života. Ne postoji čovek bez predrasuda. Opasne postaju kada ih nismo svesni ili ne želimo da proverimo da li su tačne. To je otpisivanje druge osobe bez argumenata. A barijere sam naučila da prevazilazim tako što sam odbijala ulogu žrtve. Naučila sam da nije toliko bitno šta drugi misle ili veruju o meni, koliko je važno šta ja verujem, šta ja biram. Imala sam izbor: ili da se povučem, ili da se izborim za sebe i svoje pravo da živim život kakav zaslužujem. Mnogo je lakše povući se nego upustiti se u izazove.
Koliko je činjenica da imate invaliditet uticala na to da za svoju profesiju odaberete baš defektologiju?
IS: To je razlog zašto sam upisala defektologiju, a kasnije i specijalizaciju iz psihoterapije. Osetila sam želju da inspirišem i pomognem drugoj deci i odraslim ljudima, bez obzira na to da li imaju invaliditet ili ne, da vrednuju sebe takvim kakvi jesu i da vode kvalitetan život. Osim što radim kao defektolog, radim i na edukaciji društva o potencijalima osoba sa invaliditetom, radim i sa decom i odraslima koji su žrtve vršnjačkog nasilja.
Za neupućene, šta je Wingwave?
IS: Wingwave je metoda rada na sebi koju je osmislila psihološkinja Core Besser -Siegmund, a služi za otklananje mentalnih ili emocionalnih blokada koje nas ograničavaju ili sputavaju, kao što su, recimo, osećaj stida, briga ili straha od neuspeha. Namenjena je mentalno zdravim osobama koje žele da postignu lične ili profesionalne ciljeve, kao i da poboljšaju kvalitet života. Bazira se na kombinaciji kineziologije, neurolingvističkog programiranja i bilateralne stimulacija moždanih hemisfera. Važno je znati da Wingwave coaching nije psihoterapija i ne može se koristiti kao zamena za psihoterapiju.
Koje društveno pitanje Vas najlakše uvuče u strastvenu raspravu?
IS: Zagovornica sam zapošljavanja osoba sa invaliditetom, inkluzivnog obrazovanja, otklanjanja arhitektonskih, komunikacionih i drugih barijera. Fakulteti širom Srbije nisu prilagođeni osobama sa invaliditetom. Mnogi fakulteti nemaju liftove ili rampe, što studentima sa motoričkim smetnjama ograničava ili onemogućava pristup objektu.
Ženama s invaliditetom često se osporavaju seksualna i reproduktivna prava. Kakvo je Vaše iskustvo?
IS: Uglavnom pozitivno. Ljudi su različiti. Hajde da kažem da, od svih ljudi sa kojima sam se tokom života susrela, 80% njih ima zdrave stavove po tom pitanju. Ostalih 20% ljudi ima drugačije stavove. Bilo je stavova: – Treba da tražiš bračnog druga među drugim ljudima koji imaju invaliditet, jer ’normalni’ ne treba da se mešaju sa invalidima. Nisam se uopšte obazirala na takve stavove. Bila sam svesna da to ništa ne govori o meni. Ono što je važno jeste stav koji mi imamo o sebi. Moj stav je da zaslužujem sve najbolje od života kao i svi drugi ljudi. Da li ću se udati za osobu sa invaliditetom ili bez invaliditeta, nije mi bilo bitno. Bitno mi je da budem srećna i zadovoljna izborom partnera. Takođe smatram da imam potpuno pravo da budem majka. Važno je da ja to ne osporavam sebi. Udala sam se za čoveka koji nema invaliditet i prihvatio me je baš ovakvom kakva jesam. Bilo je i komentara poput: – Svaka mu čast što je pristao da oženi ženu sa invaliditetom. Imala si sreće. Ne gledam na to tako. Koliko sam ja imala sreće što sam se udala za njega, toliko je i on imao sreće što je oženio mene. Ne smatram da sam zbog mog oštećenja sluha manje ili više vredna od drugih ljudi.
U periodu održavanja trudnoće i tokom samog porođaja, kako se medicinsko osoblje ophodilo prema Vama?
IS: Najčešće su se ophodili sa poštovanjem, kao i prema drugim ženama koje nemaju invaliditet. Pretpostavljam da je u tome, osim mog stava prema sebi kao osobi sa invaliditetom, doprinela i činjenica da sam zdravstvena radnica. Osim toga, ljudi često ni ne primete da imam problem sa sluhom, jer savršeno čitam sa usana i lako se sporazumevam sa ljudima. Mnogi ne povezuju moju neobičnu boju glasa sa gluvoćom, misle da sam iz inostranstva, pa da zato tako govorim. Dešavalo se, naravno, da me manji broj medicinskih radnika zbog oštećenja gleda kao manje sposobnu. Ne mislim da su to radili da bi me omalovažili, nego su bili prosto zbunjeni. Primera radi, vodimo uobičajen razgovor i, kad im kažem da ne čujem, odjednom promene ponašanje. U razgovoru počnu da pričaju glasnije, iako smo do pre par sekundi vodili normalan razgovor. U slučaju da sam došla u društvu supruga, mame ili drugarice, krenu da me ignorišu i da razgovaraju sa mnom preko pratioca, kao da nisam tu, iako su do pre par sekundi sasvim normalno razgovarali sa mnom. Jednostavno, zbune se i ne znaju kako da reaguju. Kao defektološkinja i psihoterapeutkinja često slušam različita iskustva osoba sa invaliditetom, ne samo u interakciji sa medicinskim osobljem, nego sa različitim službenicima, od pošte, apoteke, trafike… Priče, situacije i ljudi su različiti.
Koji stereotip o osobama oštećenog sluha Vas najviše nervira?
IS: Uveliko sam formirana ličnost, tako da me predrasude o meni uopšte ne nerviraju. O meni dovoljno govore uspesi koje sam postigla u različitim oblastima života. Međutim, tu su deca koja još uvek nemaju jasno formiranu sliku o sebi kao vrednim ljudskim bićima i negativni stereotipi mogu da utiču na njihovo samopouzdnje i razvoj celokupne ličnosti. Najčešce predrasude su da je njihova inteligencija snižena zbog oštećenja sluha, kao i da su nesposobni za redovno školovanje.
Sa kakvim oblicima diskriminacije se danas najčešće suočavate (lično, ili u profesionalnom radu sa decom koja imaju invaliditet)?
IS: Dešava se da roditelji dece sa razvojnim poteškoćama odbijaju mene kao terapeuta, jer se plaše da nisam dorasla da radim sa njihovom decom. Nisu svi ljudi tipične populacije raspoloženi da rade sa psihoterapeutom koji ima oštećenje sluha.
Kad biste imali tri minuta da se obratite svim roditeljima dece s invaliditetom, šta biste im rekli?
IS: Najveći poklon koji možete dati deci je da ih prihvatite i volite baš takvim kakva jesu, kao i da ih naučite da vrede kao ljudska bića. Edukujte se, pratite njihove potencijale i poštujte njihove granice. Ne idite ni ispod, ni iznad njihovih mogućnosti. Tako će i oni naučiti da vole i cene sebe i biće im mnogo lakše u životu.
Fotografije: Privatna arhiva Irene Stojiljković