Za nas, osobe sa invaliditetom, imperativ je da radimo na nacionalnim politikama za personalnu asistenciju u našim državama. Ono što je važno jeste da budemo jasni u tome koje karakteristike te politike moraju da sadrže da bi mogle da nas osnažuju, kao i da znamo na koje načine možemo da doprinosimo tim politikama.
Najpre je potrebno da razjasnimo šta očekujemo od nacionalne politike i šta personalna asistencija može da učini za naše živote.
Mnogo je primera kako su korisnici pomoći uspeli da žive uz podršku svojih asistenata, ali evo moje priče. Godine 1961. godine, sa 17 godina su mi se ispoljile posledice dečije paralizu i od tada koristim aspirator, električna invalidska kolica i potrebno mi je sve više i više asistencije u aktivnostima svakodnevnog života. Godine 1966, nakon pet godina provedenih u bolnici, preselio sam se sa bolničkog odeljenja u Minhenu u Nemačkoj u studentski dom na Kalifornijski univerzitet u Los Anđelesu u Sjedinjenim Američkim državama. Tranziciju od pacijenta na studenta omogućila mi je stipendija koja nije samo pokrivala moje studentske troškove, već je sadržala i direktna plaćanja za personalnu asistenciju. Tim novcem sam angažovao, obučavao, plaćao, zakazivao i nadgledao kolege studente kao svoje asistente. Mogao sam da im isplatim konkurentne plate, odnosno plate koje bi zaradili za rad u kampusu u bibliotekama ili kafeterijama. Pomogli su mi oko svega što mi je bilo potrebno da se koncentrišem na studije i da uživam u životu kao mlada odrasla osoba koja prvi put živi sama. Morao sam da naučim da izrazim svoje potrebe, morao sam da naučim da budem šef. To je bilo teško i napravio sam mnogo grešaka. Ali moje greške su bile vredne lekcije.
Godine 1973. preselio sam se u Švedsku da radim na svojoj disertaciji. Opet sam i tamo zaposlio ljude kao personalne asistente. Uz njihovu pomoć, nakon završene akademske obuke, radio sam kao istraživač na univerzitetu. Tokom godina, mora da sam zaposlio stotine studenata, imigranata i nezaposlenih ljudi da rade za mene. Oni su mi omogućili ne samo da učim i radim već i da živim onako kako sam želeo, sa bogatim društvenim životom, sa brojnim interesovanjima, romantičnim vezama, sa putovanjima radi posla i iz zadovoljstva. Uz njihovu pomoć, uključio sam se u rad na unapređenju položaja osoba sa invaliditeotm na nacionalnom i međunarodnom nivou. Osnovao sam nekoliko organizacija, putovao i držao mnogo predavanja, bio regrutovan za istraživačke pozicije u inostranstvu i vodio međunarodne projekte. Personalna asistencija je takođe bila ključna za mene da stupim u brak. Supruga i ja smo bili uvereni da ću, uz pomoć svojih pomoćnika, ne samo da se brinem o sebi samostalno bez pomoći supruge, već da ću moći ravnopravno da delim kućne poslove i rad u kući. (To je bio plan, ali nije uvek tako funkcionisalo, stidim se da priznam.) Moja žena ne bi bila moja doživotna, neplaćena medicinska sestra. Želeli smo vezu u kojoj bismo oboje, nezavisno jedno od drugog, mogli da se razvijamo i rastemo, da sledimo svoja interesovanja i da imamo značajnu karijeru. Na primer, oboje smo putovali poslovno na sastanke i konferencije u Švedskoj i inostranstvu. Kada smo putovali zajedno, to je bilo zato što smo tako odlučili, a ne zato što mi je bila potrebna kao asistentkinja. Odluka da imam dete je takođe zasnovana na mojoj personalnoj asistenciji. Moji asistenti bi mi omogućili da aktivno učestvujem u podizanju i bliskosti sa svojim detetom. Na primer, kao malo dete, moja ćerka i ja smo išli u kupovinu namirnica ili na pecanje. Moj asistent bi ostao iza nas i umešao bi se samo kada je bilo potrebno da spreči nesreću.
Švedski sistem socijalnog osiguranja mi isplaćuje mesečni iznos novca za koji zapošljavam sedam honorarnih asistenata koji mi obezbeđuju 18 sati personalne asistencije dnevno. Mogu da platim konkurentne plate. Sa tim novcem mogu da živim u zajednici uprkos ozbiljnom invaliditetu. Ja sam sasvim običan čovek. Kod mene nema ničeg posebnog, nemam izuzetnih dara ni talenata. Mnogi ljudi u mojoj situaciji mogli bi imati jednako ispunjene živote. Ono što je posebno kod mene je to što sam tokom celog svog odraslog života imao personalnu asistenciju. To je, nažalost, veoma posebno. U zemljama bez usluga personalne asistencije – to jest, u većem delu sveta – ne bih imao nikakvog samoopredeljenja. Uz pomoć samo moje porodice, bio bih veoma ograničen. U rezidencijalnoj ustanovi, verovatno bih umro pre nekoliko decenija.
Iz mog iskustva sa personalnom asistencijom od 1966. godine, zaključujem da politika personalne asistencije koja treba da nam omogući da živimo sa istim izborima i uslovima kao naša braća i sestre, prijatelji i komšije bez invaliditeta mora da ispunjava tri glavna uslova.
Prvo, moramo imati kontrolu nad našom ličnom asistencijom. Što više možemo da prilagodimo i fino podesimo naše rešenje za ličnu asistenciju našoj jedinstvenoj osobi i životnim okolnostima, što bolje naučimo kako da rukujemo ovim alatom, to će biti bolji kvalitet naših života. To, zauzvrat, zahteva da regrutujemo, zapošljavamo, obučavamo, zakazujemo i nadgledamo naše asistente.
Drugo, potrebna su nam direktna plaćanja od vlade da bismo isplaćivali plate naših asistenata, odnosno novac koji se uplaćuje direktno na naše bankovne račune. Bez kontrole novca ne možemo biti poslodavac i moramo prihvatiti sve usluge koje nam država izabere. Bez direktnih plaćanja, nemamo izbora, zaglavljeni smo sa uslugama koje nam se ne sviđaju. Takođe, bez kontrole novca, nemamo konačnu reč u važnim odlukama u zapošljavanju, određivanju plata ili otpuštanju zaposlenih. Bivamo objekat, a ne subjekt. Stav asistenata prema vama je drugačiji. Ako niste šef, ako ne možete da promenite dobavljača usluga i ne možete da obezbedite dobar kvalitet usluge, osećate se zavisnim od svojih asistenata.
Treće, direktna plaćanja moraju pokriti troškove svih potrebnih sati pomoći i omogućiti nam da plaćamo konkurentne plate. Bez pristojnih plata ljudi koji rade za nas mogli bi očekivati našu zahvalnost, a mi ne možemo očekivati brze, kompetentne i pouzdane radnike. Uz pomoć nedovoljnu po broju sati i nedovoljno kvalitetnu, moramo se osloniti na porodicu i volontere. Bićemo zavisni, i moraćemo da pravimo kompromise i ustupke. Planiranje aktivnosti ili većih projekata će postati veoma teško.
Kako da radimo za personalnu asistenciju u našim državama? Kako da ubedimo naše vlade, članove parlamenta, medije i, što je najvažnije, širu javnost u naše pravo na personalnu asistenciju?
Prvi argument je u oblasti ekonomije. Ali, molim vas, nemojte tvrditi da je za vladu personalna asistencija jeftinija od rezidencijalnih ustanova. To bi nam se moglo obiti o glavu. Institucije sa vrlo malo osoblja i pretrpanim uslovima, poput zatvora u zemljama trećeg sveta, definitivno su jeftinije po zatvoreniku od personalne asistencije. Umesto toga, mi tvrdimo da sa istom sumom novca koju institucije dobijaju od vlade za svakog od svojih štićenika, većina štićenika bi mogla da ima bolji život u zajednici uz personalnu asistenciju. U većini država, vlade plaćaju više što nas drže u instituciji nego što plaćaju da nam omoguće da živimo u zajednici. U Španiji, na primer, ustanova dobija 2.400 evra mesečno za svakog štićenika, dok neko ko želi da napusti ustanovu može da računa samo na 750 evra. (Cifre su iz 2007. godine, ali je njihov odnos verovatno i danas isti.) Možemo samo da nagađamo o razlozima zbog kojih vlasnici institucija imaju pravo na takvu velikodušnost od strane vlade. Možda je jednostavno zato što su bolje organizovani i imaju više novca od našeg pokreta, imaju bolji lobi i bolje prijatelje u vladi. Institucije su kapitalno intenzivne – znatan novac je vezan za zemljište i zgrade. Lična asistencija je radno intenzivna – skoro svi troškovi su plate. Naši asistenti su ljudi sa niskim primanjima koji svoje plate koriste za hranu i kiriju. Ovo promoviše domaću tražnju – odličan način za izlazak zemlje iz recesije. U Švedskoj je personalna asistencija postala instrument tržišta rada. Oko 50.000 ljudi rade kao asistenti ili 0,5% ukupne populacije države. Mnogi moji asistenti bi imali poteškoća u pronalaženju drugog posla i morali bi da se oslanjaju na državnu socijalnu pomoć. Zar nema smisla koristiti direktna plaćanja da bismo nam omogućili da doprinesemo zajednici, da omogućimo našim rođacima da rade u oblasti njihovog interesovanja, i, u isto vreme, da omogućimo našim asistentima da rade? Moramo učiniti da šira javnost shvati da direktna plaćanja za ličnu asistenciju nisu troškovi, već investicije – ulaganja u sposobnost ljudi da doprinesu društvu.
Drugi argument za direktna plaćanja za personalnu asistenciju je pitanje zdravlja i bezbednosti u rezidencijalnim ustanovama i roditeljskim domovima – alternativama za život za korisnike asistencije. Mediji sve češće izveštavaju o fizičkom i seksualnom zlostavljanju osoba sa invaliditetom u institucijama i – u manjoj meri – u porodicama, posebno u kojima su roditelji kao jedini staratelji preopterećeni i sagoreli. Postoje brojni naučni dokazi da institucionalizacija, kroz nedostatak stimulacije, isključenost iz porodice, prijatelja, drugova iz razreda i zajednice, dovodi do negativnog uticaja na razvoj i do gubitka društvenih veština. Živeo sam pet godina na takvom mestu, od 17 do 22 godine, i trebalo mi je skoro deceniju da se oporavim od štete ovog najstrašnijeg perioda u mom životu. Trenutna pandemija korone pruža dodatne dokaze o opasnostima institucionalizacije. Do sada je veći procenat starijih osoba umrlo u institucijama nego u zajednici. Ne bi me iznenadilo da ovo važi i za mlađe osobe sa invaliditetom.
Treći argument su naša ljudska prava. Evropska unija, kao celina, i sve njene države članice potpisale su i ratifikovale Konvenciju Ujedinjenih nacija o pravima osoba sa invaliditetom. Prema članu 19 Konvencije, imamo pravo da živimo samostalno i da budemo uključeni u zajednicu, pod jednakim uslovima kao i svi drugi. Opšti komentar br. 5 u svojim operativnim definicijama jasno stavlja do znanja da rezidencijalne institucije moraju biti ugašene i zamenjene uslugama personalne asistencije.
Naravno, ne bi trebalo da nabrajamo ove ekonomske, zdravstvene i bezbednosne i pravne argumente da bismo ubedili ljude u naše pravo na personalnu asistenciju. U pristojnom društvu svi građani imaju jednake mogućnosti za život u zajednici u bezbednosti, zdravlju i uživanju u svom urođenom potencijalu. Ali, kao što dobro znamo, mi ne živimo u pristojnim društvima, moramo ih prvo učiniti pristojnima. Predlažem sledeću strategiju rada za pristojno društvo.
Pristupačnije stanovanje
Naša društva moraju postati pristupačnija. Da bismo zamenili rezidencijalne ustanove uslugama personalne asistencije, moramo imati pristupačnije stanovanje u zajednici. U suprotnom, mnoge osobe sa invaliditetom – čak i uz personalnu asistenciju – i dalje su prisiljene da budu smeštene u institucije. Potreban nam je univerzalni dizajn u oblasti stanovanja. Radi toga moraju postojati građevinski propisi za novu izgradnju i grantovi za stambenu adaptaciju postojećih zgrada.
Izgradnja koalicije
U skladu sa Opštim komentarom br. 5 Konvencije, rezidencijalne institucije treba da budu ugašene preusmeravanjem sredstava u direktna plaćanja za ličnu asistenciju. Da bismo stigli tako daleko, naš pokret mora da postane širi. Kao osnivački predsednik Evropske mreže za samostalni život ponosan sam na našu organizaciju i njena dostignuća. Ali moramo da budemo bolji u izgradnji koalicija, posebno na nacionalnom nivou. U mnogim evropskim zemljama, pokret osoba sa invaliditetom je još uvek podeljen na organizacije za osobe sa invaliditetom i organizacije osoba sa invaliditetom. Povrh toga, organizacije su uglavnom orijentisane na medicinske dijagnoze. Dakle, nalazimo države u kojima jedna organizacija, na primer Organizacija za mišićnu distrofiju, radi za personalnu asistenciju, ali ne i Udruženje za povrede kičmene moždine ili bilo koja druga organizacija u zemlji. Kao da ljudima sa cerebralnom paralizom, reumom, autizmom, oštećenjem vida, Daunovim sindromom itd. nikada ne bi bila potrebna personalna asistencija! Zar ne bi naša borba za personalnu asistenciju bila uspešnija, kada bi više organizacija, više ljudi postavljalo pitanje?
Nacionalne organizacije za personalnu asistenciju
Predlažem da u našim zemljama osnujemo ad hoc organizacije za jedno pitanje – nacionalne organizacije za personalnu asistenciju. Svako ko želi da podrži ili radi na tom cilju je veoma dobrodošao, bez obzira na njihovu medicinsku dijagnozu ili pripadnost drugim organizacijama.
Koalicije sa organizacijama penzionera i starijih lica
Pošto sam poslednjih 40 godina radio za personalnu asistenciju, shvatam da pravimo veliku grešku kada ne pravimo koalicije oko personalne asistencije sa organizacijama penzionera i starijih osoba. Kada bi naš pokret mogao da natera ove često veoma velike, bogate i politički uticajne organizacije da podrže našu stvar, poslanici bi nam posvetili više pažnje. Kako možemo uključiti ove organizacije?
Učlanimo se u organizacije penzionera i starijih osoba
Jedan od načina je da im se pridružimo i mi koji smo dovoljno stari i pokušamo da se popnemo u njihove redove. Potrebno nam je da ove organizacije shvate da su njihovi članovi ne samo stari već i skloni da postanu invalidi pre ili kasnije, sa velikom verovatnoćom da će im trebati pomoć drugih u svakodnevnim životnim aktivnostima. Moramo da ubedimo njihovo rukovodstvo da je živeti u zajednici uz ličnu asistenciju sto puta bolje nego biti u skladištu u instituciji.
Naš moto: Mi smo sasvim obični ljudi
Moramo udvostručiti naše napore da svi – najvažnije mi sami – shvate i identifikuju se sa našom pozicijom: Iako možemo drugačije izgledati, hodati ili se ponašati, mi smo duboko obični ljudi jer, kao i svi drugi, moramo da budemo viđeni kakvi smo jesu, treba da se poštujemo, treba da budemo voljeni. Ove potrebe koje delimo sa svima, te potrebe nas čine zaista ljudima. Da bismo zadovoljili ove potrebe, moramo da živimo, volimo i radimo među našim prijateljima i porodicom u zajednici – uz personalnu asistenciju.
Izvor: Adolf Racka, pionir pokreta za samostalni život u Evropi, održao je sjajan govor o tome kako se efikasno zalagati za zakone o personalnoj asistenciji na onlajn sastanku članova Evropske Mreža za samostalni život 14. septembra 2020. godine. Zbog velikog interesovanja, Evropska mreža za samostalni život objavila je njegov govor 30.9.2020. na svom sajtu: Adolf Ratzka: National Personal Assistance Policies – what we need and how to work for it
