U zajednici osoba koje žive sa hroničnim i(li) retkim bolestima, tema koja se iznova pominje je tema odnosa: ličnih, profesionalnih, platonskih, romantičnih. Čini mi se da se najviše diskutuje o izlascima i romantičnim vezama, odnosno, o pravom trenutku za obelodanjivanje dijagnoze (potencijalnom) partneru.
Zaista ne znam postoji li tačan odgovor. Kada i kako neko odluči da podeli informacije o svom stanju, medicinskoj istoriji i svakodnevnici sa dijagnozom, individualno je i varira u različitim situacijama. Nekima je najsmislenije da to urade bez odlaganja, pogotovo ako je stanje vidljivo i ako utiče na svakodnevicu na način koji je teško sakriti. Drugima je lakše da to sakriju, pa im to daje malo više diskrecije u načinu na koji će progovoriti o svom stanju. Međutim, čini mi se da, ako vas neka osoba primora da se osećate kao da morate da otkrijete nešto o sebi, da bi pokazala saosećanje i razumevanje, to nije osoba za vas. Bez obzira na to da li je u pitanju prvi sastanak ili petogodišnjica, niko ne bi trebalo da vas natera da podelite nešto što ne želite da delite.
Možete da kontrolišete samo ono što delite. Ne možete kontrolisati ni pretpostaviti kako neko može (ili ne mora) da reaguje. Ako ste sa nekim ko uopšte ne poznaje medicinski svet, možda će mu biti previše da naprosto skinete majicu i pokažete torbu za kolostomu. Ne kažem da to ne treba da uradite, izbor je na vama. Samo kažem da će reakcija možda biti drugačija nego kad nekoga postepeno uvodite u ideju medicinskih uređaja, kako funkcionišu i zašto su vam potrebni. Želite da postanete zaista intimni s nekim? Jednom, za vreme koledža, bila sam s momkom kojeg sam tek upoznala i uradila sam upravo ono što sam opisala. Pitao me je da li sam kiborg. Smejali smo se, život se nastavio, ostala mi je ta zabavna anegdota za prepričavanje.
Ne postoji vodič koji bi korak po korak izložio najbolji mogući način da otkrijete bilo koju vrstu medicinskih informacija novom partneru, prijateljici, poslodavcu, učitelju ili kolegi. Čini mi se da, što više o tome razgovaramo, time možemo smanjti stigmu koja okružuje hronična i retka stanja, pa to pitanje otkrivanja više neće imati smisao ogromne i zastrašujuće prekretnice, već nečeg usputno spomenutog tokom razgovora. Naše razgovore otežava način na koji kao društvo poimamo romantične, intimne, seksualne odnose generalno. To nije nešto o čemu se obično priča, pa kada tome dodate još jedan element potencijalnog nerazumevanja, ljudi potpuno zaziru od toga. Ali, ako sami ne pričamo o tome, ko će? Važni su odnosi koje imamo sa svojim telima, sa asistivnim tehnologijama i medicinskim uređajima – treba da govorimo o tome.
Kad je reč o intimnim odnosima, iskrenost je najbolja politika. Prošla sam iskustvo smanjivanja medicinskih potreba u školi, na poslu, u vezama, u životu uopšte. Kad smo Kajl i ja počeli da izlazimo, ubrzo nakon toga bila sam hospitalizovana zbog sepse. To doslovno znači da sam imala infekciju u svom krvotoku. Podelila sam detalje s njim putem poruka i telefonskih razgovora i pokušala sam da to predstavim kao običnu posetu bolnici. Ponekad je teško naći ravnotežu pri odlučivanju šta želimo da podelimo sa novim partnerom, kao i sa prijateljima ili poslovnim saradnicima. Kada priličan broj dana u godini provedete u bolnici, situacije koje su osobama bez iskustva hroničnih ili retkih bolesti zastrašujuće, za nas postaju uobičajene. Teško nam je da shvatimo kako da podelimo nešto što je nama zastrašujuće, jer nismo navikli da budemo uplašeni i ranjivi. Kajl me je pitao želim li da bude uz mene dok sam bolesna, ali na početku veze nisam želela da me vidi u najgorem izdanju, pa sam rekla ne. Iskrena da budem, ponekad se i dalje osećam kao da moram da budem jaka, iako znam da nisam.
Ako želite da vaš partner bude uz vas, recite mu. Koliko god da to želimo, oni ne čitaju naše misli. Možda mislite da je to nešto što ne treba dovoditi u pitanje. Ali, dok neko ne nauči kako izgleda vaše normalno, treba da budete spremni da im kažete šta mogu da urade, kako da vas podrže u najgorim i najboljim danima.
Prava osoba će vam pomoći da otkrijete najbolju verziju sebe. Razumeće ako biste radije ostali kod kuće umesto da izađete. Neće prevrtati očima ako spakujete pet torbi kad idete negde na samo jednu noć. Ako ne osećate da možete da budete celoviti u blizini nekoga, onda to nije osoba za vas.
Na kraju, važnije od pronalaženja nekoga ko vas voli je da naučite da volite sebe. Neko drugi vam može biti podrška, može vam pomoći da prebrodite teškoće, ali ne možemo očekivati da će neko ući u naš život i popraviti sve. Potrebna je otvorenost, ljubaznost i strpljenje, spremnost da verujemo nekome u dovoljnoj meri da bi pošao na to putovanje s nama.
Ujedno treba da prepoznamo kad neko nije voljan da prihvati sve što mi jesmo, da shvatimo da smo vredniji od tuđeg poimanja. Bilo mi je teško i još uvek ume da bude, da dozvolim sebi da pred nekim budem ranjiva, u svakom smislu te reči. Ali sam kroz ranjivost pronašla snagu, poverenje i radost – i to je ono što čini suštinu veze.
