Većina osoba sa nevidljivim invaliditetom krije svoje stanje u radnom okruženju iz straha da će ih poslodavci smatrati manje sposobnim i da će im mogućnosti napretka biti smanjene.
Pre 20 godina planirala sam jednomesečno putovanje u Australiju.
Drugog dana, dok sam prelazila potok, okliznula sam se i telo mi se okrenulo za 180 stepeni. Udarila sam glavu i otkotrljala se niz vodopad. Nemački turista koji se tamo zatekao, izvukao me je iz vode.
Nakon pada, sedela sam na obali – zapanjena, zbunjena, s potresom mozga.
Vođa puta pitao me je želim li medicinsku pomoć.
U mislima sam se vratila na zdravstveno osiguranje koje sam rezervisala za put. Hitna evakuacija helikopterom košta dodatnih 250 000 dolara – pisalo je.
– Dobro sam – brzo sam odgovorila.
Na povratku u kamp, više puta sam se spotakla i sudarila sa stvarima. Odeća mi je bila prekrivena krvlju, a telo u posekotinama i modricama. Ostala sam u kampu i preskočila planinarenje u naredna dva dana. Kad sam se vratila u Sidnej, ušla sam u hotel, jedan gost me je pogledao i glasno rekao: – Može li neko ovoj ženi pružiti lekarsku pomoć?
Sa svim tim posekotinama, modricama, dezorijentisanim ponašanjem, u blatnjavoj i pocepanoj odeći, mogu samo zamisliti kako sam izgledala.
U tom trenutku previše sam zbunjena da bih mogla da procenim šta moje zdravstveno osiguranje pokriva, a šta ne, pa sam odbila lekarsku pomoć i uverila osoblje hotela da samo treba da se odmorim.
Nekoliko dana kasnije, vratila sam se u SAD.
Modrice i posekotine su nestajale, pa sam mislila da je najgore prošlo. Posetila sam lekara koji je uradio neke pretrage.
– Imali ste težak potres mozga – rekao mi je.
Pre nezgode, moj uobičajeni dan podrazumevao je vežbanje u 5 ujutro, rad u korporaciji na odeljenju za marketing do 22 sata, odlazak na piće s kolegama, prijateljima ili klijentima.
Nekako sam uz sve to održavala društveni život i uspevala da radim i na nekim honorarnim poslovima.
Nekoliko meseci nakon povratka iz Australije, moji saradnici i ja pozvani smo na izlet jahtom. Kad je brod napustio pristanište, znala sam da nešto nije u redu. Osećala sam se dezorijentisano, bilo mi je loše i nisam mogla da se upuštam u razgovore. Sedela sam na jednom mestu tokom celog putovanja.
Kad smo se vratili u luku, držala sam se za ogradu, hodala sam neuravnoteženo i oprezno. – Izgleda da se nisi suzdržavala od tih koktela – dobacio mi je jedan kolega.
Uopšte nisam pila. Pomogli su mi da uđem u taksi, a ja sam pretpostavila da imam morsku bolest.
Prošlo je još nekoliko meseci i prisustvovala sam poslovnom ručku kad mi se dogodilo nešto slično. Gledala sam kroz prozor restorana, posmatrala sam zavese kako lebde na povetarcu i bicikliste kako prolaze. Osetila sam vrtoglavicu i činilo mi se da sam pod vodom. Nisam se mogla koncentrisati na ono o čemu se za stolom razgovaralo. Kad sam pokušala da odem do toaleta, teško sam ustala. Srušila sam se nazad u stolicu, kao krpena lutka.
– Mislim da treba da odem – rekla sam. Začudo, vratila sam se u kancelariju i ostala tamo do kraja dana. Nekako sam ostala u jednom komadu.
– Ne znam šta mi je, ali nešto ozbiljno nije u redu – pomislila sam. Bila sam prestrašena.
Zakazala sam bezbroj termina kod lekara. Kad god bi neki specijalista shvatio da ne zna kako da mi pomogne, prestao bi da odgovara na moje telefonske pozive. Nisam imala odgovore. Odlučila sam da pratim svoje stanje i da beležim okidače: stalno kretanje u vidokrugu, titrajuća svetla, glasne sirene hitne pomoći, škripa kočnica podzemne železnice, glasni glasovi baritona – lista se nastavljala. Drugim rečima, grad se transformisao iz užurbane zemlje čuda u noćnu moru.
Iako sam primećivala okidače, nisam imala objašnjenje za to što mi se dešava: izgledala sam pijano, govorila nerazgovetno, nisam mogla da se koncentrišem i lako sam se iscrpljivala.
Bez dijagnoze i bez dovoljno reči da opišem šta mi se događa, osećala sam ogromnu količinu srama i krivice. Mora da sam uradila nešto loše. Kako sam mogla biti tako glupa? Ujedno sam se bojala kako će moje stanje uticati na moj posao. Činilo mi se da svi oko mene izjednačavaju vrednost sa visokim stepenom produktivnosti. Imala sam razloga da verujem da je moja vrednost utemeljena na mom učinku. Ko želi nekoga sa nedijagnostikovanom povredom mozga u svom timu?
Procenjuje se da 10% stanovništva u SAD ima neki oblik nevidljivog invaliditeta. Volela bih da mislim da korporacije danas imaju više svesti i znanja o invaliditetima nego u ranim dvehiljaditim. Međutim, istraživanja pokazuju da je dug put do toga. Većina osoba sa nevidljivim invaliditetom odlučuje da svoje stanje ne otkrije poslodavcima iz straha da će ih smatrati manje sposobnim i da će im se smanjiti mogućnost napretka u poslu.
Godinama nakon povrede, mislila sam: – Ako saznaju, propustiću važne poslovne prilike. Na kraju će me otpustiti. Ako izgubim posao, dogodiće se nezamislivo: izgubiću zdravstveno osiguranje.
Pored stanarine i hrane, sav moj prihod odlazio je lekarima koji nisu bili pokriveni osiguranjem. Nekoliko godina davala sam polovinu plate na to. Zamerala sam samoj sebi što radim podjednako naporno, a nemam istu finansijsku slobodu kao moji saradnici. (Često su me pitali zašto još nemam stan, sa implikacijama da sam sav novac sigurno potrošila na cipele.) Ali, bez stalnih prihoda i zdravstvenog osiguranja, dijagnoza i plan lečenja koji sam očajnički želela, nikad se ne bi ostvarili.
Šest godina nikome ništa nisam rekla na poslu. Kako su godine prolazile, povremeno bih se otvorila šefu kojeg sam videla kao saveznika. Većinu vremena me nisu baš slušali (ili su to doživljavali kao neprijatnost ili kao privatnu stvar, nalik menstruaciji).
Tako sam prestala da govorim. Pokušala sam da upravljam okidačima najbolje što umem, kako bih sakrila svoj invaliditet. Ali, moji simptomi postajali su sve gori, a napadi sve duži i češći.
Pokazatelj da treba da promenim okolnosti u kojima živim bilo je sastanak sa neurologom.
Lekar me je obavestio da, kako bih sprečila dalja pogoršanja, moram izbegavati sve oblike prevoza, inače više neću biti u stanju da ustanem iz kreveta.
– Dosta! Ne možeš da mi kažeš kako će se moj život odvijati – bila je moja prva misao. Odlučila sam da pronađem rešenje, jer me je zdravstvena nega izneverila.
Pročitala sam sve knjige, forume i časopise o zdravlju mozga. Pristup rečniku koji opisuje moje stanje bio je napredak. Shvatila sam da nije sve u mojoj glavi. Naučila sam zašto određeni okidači prouzrokuju napade.
Otkrivanje kliničkog jezika osnažilo me je da mogu opisati to što proživljavam. Ujedno sam dobila dokaz o okidačima koje treba da izbegavam.
U to vreme unapređena sam na poslu. Moja uloga u kompaniji zajedno sa mojim sveobuhvatnim znanjem o povredama mozga omogućila mi je da zastupam samu sebe.
Nisam više tražila dopuštenje, jednostavno bih zamolila ljude da prestanu da se njišu kako bismo mogli da završimo razgovor. Ili bih zamolila da prestanu da treskaju nogom, zbog čega vibrira pod, a samim tim i ja. Ili da prestanu da lupkaju po stolu u konferencijskoj sali kad žele da iznesu svoje mišljenje. Jasno sam objasnila da ti postupci stvaraju viracije koje pokreću moj poremećaj. Nije im bilo lako da to razumeju i zapamte.
Ceo život mi se promenio.
Počela sam postavljati zdrave granice na poslu. Zdravlje mi je bilo prioritet. Kad sam radila, bila sam potpuno prisutna. Na kraju sam prešla u preduzetništvo, jer sam znala da se moje veštine mogu pretočiti u podučavanje i podršku drugima u izgradnji karijere. Radila sam po sopstvenom rasporedu, što je bila podrška mom zdravlju.
Iz neformalnog istraživanja koje sam sprovela, toliko osoba s invaliditetom radi za sebe, jer je to način da obezbede predvidivo okruženje.
Gledajući unazad, pitam se da li bi moj put bio drugačiji da sam se osećala slobodnom da govorim o svom invaliditetu. Možda, da je bilo više svesti i saosećanja prema osobama s nevidljivim invaliditetom. Da se u priručnicima za poslodavce spominju nevidljivi invaliditeti, možda bih se osećala sigurnijom da progovorim.
Umesto da to skrivam šest godina, možda bi mi godinu dana bilo dovoljno da obelodanim da imam invaliditet. Ili nekoliko meseci. Umesto da živim sa sramom i krivicom, možda bih doživela inkluzivnije iskustvo.
Povredu mozga često opisujem kao dar. Zbog toga sam bolja liderka. Imam povećanu empatiju, imam više saosećanja za druge, tražim različitost i uključenost u sve prostore i imam potpuno pozitivan pogled na život. Sve je moguće. Ali trebale su mi decenije da dođem do te istine.
Džil D. Grifin
