Sve zajednice i društveni pokreti se menjaju. U suprotnom stagniraju, izgube na značaju i zamru. Proces promene gotovo uvek je neprijatan, ponekad bolan, ali obično je vredan toga. Pogotovo kad je reč o zajednici osoba s invaliditetom.
Među nama postoje suštinske razlike. Naši invaliditeti, socijalna pozadina i stepen privilegija variraju u velikoj meri, čak i kada nas ujedinjuje zajedničko iskustvo invaliditeta. Ponekad se ne slažemo u izboru strategija, ponekad ni u izboru ciljeva na kojima treba da radimo, ponekad ni oko značenja samog pojma invalidnosti.
Izgleda da se nejedinstvo zajednice osoba s invaliditetom svodi na tešku tranziciju između jedne ere naše istorije i samopercepcije unutar nje, i sledeće ere. Pokret za prava osoba s invaliditetom nekima izgleda potpuno novo, uključujući osobe bez invaliditeta i osobe s invaliditetom koje tek počinju da uče o kulturi invalidnosti. Ali moderna kultura invalidnosti dovoljno je stara da lako možemo uočiti značajne promene u praksama, pretpostavkama i pristupima iz šezdesetih i sedamdesetih godina prošlog veka, u odnosu na drugu deceniju 21. veka.
Ako neke od promena u kulturi invalidnosti posmatramo kao prirodnu i potencijalno produktivnu evoluciju, umesto kao pokazatelje nazadnih trendova, lakše bismo obradili te promene. U nastavku su tri primera – kako su se zajednice osoba s invaliditetom menjale u poslednjih 60 i više godina, uglavnom na bolje.
1. Veća očekivanja, manja spremnost na kompromis
Dugo vremena osobe s invaliditetom prihvatale su prvo neformalnu, a potom i kodiranu pogodbu. Insistirali smo na skromnim naporima pojedinaca i društva u celini, da poboljšamo pristupačnost i proširimo svoja prava i odgovornosti. Ali bismo u većoj meri samoregulisali svoje zahteve, ograničavajući ih na one za koje se smatra da su razumni, u smislu poteškoća i troškova koje namećemo drugima.
Pre 40 do 50 godina, takva pogodba doprinela je slobodi i mogućnostima miliona osoba s invaliditetom. Ujedno je pomogla da se razbije pretpostavka da je invaliditet zatvor sa čvrstim zidovima koji se nikada ne mogu pomeriti niti preoblikovati. Danas je ovakva pogodba, koja balansira prava osoba s invaliditetom sa ograničenjima o kojima se može pregovarati, još uvek na snazi. Ali granice se pomeraju, a mnoge pretpostavke više ne prihvatamo olako.
Prava i fizičke slobode koje su bile retke i revolucionarne šezdesetih godina prošlog veka (među kojima je pravo na pohađanje redovne škole, mogućnost da jedemo u bilo kom restoranu itd.) sada se smatraju minimalnim. Osobe s invaliditetom sve više se pitaju zašto je još uvek tolika odgovornost na nama da dokažemo potrebu za razumnim prilagođavanjima. Zašto su procedure za traženje prilagođavanja (na primer, za promene radnih obaveza ili način testiranja na fakultetu) toliko birokratske i ponižavajuće? Zašto se očekivanja iz devedesetih godina prošlog veka posmatraju kao okvir za prava osoba s invalidietom, a ne kao početna osnova za nadogradnju?
Postoji potencijalo negativna strana ovih promena. Osobe s invaliditetom čine nam se manje strpljivim i zahtevnijima nego ranije. Ovo se lako pretvara o štetne narative o pravu. Osobe s invaliditetom, posebno mlađi aktivisti, verovatno će biti prikazani kao sebični, ogorčeni i odvojeni od stvarnosti sopstvenih ograničenja. Taj stereotip ionako nikada nije nestao. Ali sada se njime bave i druge osobe s invaliditetom, posebno one koje se plaše da će izgubiti status ako preteraju sa zahtevima.
S druge strane, takve kritike nisu nove, niti su validnije nego što su bile. Ideja o prirodnim ograničenjima i opasnostima od prevelikih očekivanja su standardni argumenti koji se decenijama koriste protiv pokreta za prava osoba s invaliditetom. Protivili su se čak i najskromnijim principima pristupačnosti, da bi u jednom trenutku uskratili svako pravo na individualna prilagođavanja, bilo da su razumna ili ne. Odmeren pristup ranog pokreta za prava osoba s invaliditetom se isplatio. Ali to znači da današnji aktivisti mogu realno i s pravom zahtevati još bolje uslove, jer ionako postoje mnogobrojna ograičenja koja otežavaju život osobama s invaliditetom. Njihovo otklanjanje teško da predstavlja rizik od neke zamišljene neravnoteže.
Neophodno je da osobe s invaliditetom preispitaju stare sporazume i pogodbe koje su dobro funkcionisale pri uspostavljanju osnovnih principa prava osoba s invaliditetom, ali su možda zastarele. I to je nešto što treba proslavljati, a ne gunđati povodom toga.
2. Iskrenije o teškoćama
Veliki filozofski proboj koji je formirao osnovu moderne kulture invalidnosti bila je ideja da osobe s invaliditetom nisu bolesne, nego društveno potlačene. Takvo shvatanje doprinelo je tome da se pažnja i resursi organizacija osoba s invaliditetom pomere sa obezbeđivanja terapija i medikamenata, ka proširenju zakonskih prava i pristupačnosti. Ujedno je pomoglo osobama s invaliditetom da ponekad opsesivne i rasipne napore, koje ulažu u terapije, preusmere ka produktivnijim i obećavajućim životnim ciljevima i zdravom samoprihvatanju.
Zaokret sa medicinskog ka socijalnom modelu invalidnosti bio je neophodan. Ali je često bivao previše pojednostavljen, da bi na kraju postao dogma. Za neke od nas, invaliditet se može posmatrati samo kao društveno-politički fenomen. Razgovor o našim stvarnim stanjima i uslovima, kao i priznavanje da invaliditet ume da bude užasan, gotovo da je postao tabu. Bio je važan i hvale vredan razgovor o teškoćama koje proističu iz ejbilističkog ugnjetavanja i nepravde. Ali nije bilo u redu žaliti se na hronične bolove, promenljivo zdravstveno stanje i izdržljivost, ili na epizode depresije i drugih mentalnih stanja. Morali smo da projektujemo beskompromisnu predanost zastupanju i ličnu čvrstinu, da se suprotstavimo tradicionalnim stereotipima o osobama s invaliditetom kao suštinski bolesnim i krhkim.
Srećom, ovaj imperativ smekšava.
Medicinski i socijalni model invalidnosti i dalje su korisni i o njima se intenzivno raspravlja unutar zajednice osoba s invaliditetom. Mnoge grupe unutar zajednice (osobe s hroničnim bolestima, osobe s mentalnim stanjima) i dalje se bore za odgovarajuće mesto u zajednici osoba s invaliditetom, zbog nespremnosti da se razgovara o bilo kom obliku bolesti ili uočenoj slabosti. Ali sada postaje prihvatljivije da delimo svoje lične teškoće i da javno kažemo da je u redu da ne budemo u redu.
U tome može postojati rizik od vraćanja na medicinski model, što bi moglo da ugrožava naša ostvarena prava. To je i dalje dilema s kojom se svako od nas suočava svakog dana. Kako da se predstavim kao sposoban i spreman da trčim za teško ostvarenim prilikama, a da istovremeno ističem svakodnevne probleme za koje mi je potrebna pomoć, ponekad i očajnički potrebna? Naviku je teško prekinuti. Pre nekoliko decenija naučili smo da pokažemo svoju nemilosrdnu pozitivnost i da neumorno radimo na unapređivanju naših prava, čak i kada su nam se tela i umovi tiho raspadali. Za osobe s invaliditetom koje su stasavale u tim formativnim godinama osnaživanja, priznavanje slabosti je zastrašujuće, možda se čak smatra štetnim za zajednicu.
Jasno je da svedočimo zakasneloj i zdravoj korekciji. Invaliditet je i medicinsko i socijalno iskustvo. Osobe s invaliditetom su vredne prava, pristupa i mogućnosti, dok imaju širok spektar individualnih potreba, slabosti i bolesti. Borimo se, pobeđujemo, postižemo i patimo. Dobro je da se sve više nas oseća sposobnim da govori o svemu tome.
3. Priznavanje širine, raznolikosti i intersekcionalnosti zajednice osoba s invaliditetom
Nekada, a donekle i danas, činilo se kao dobra ideja da se pitanja invalidnosti prikažu kao prilično jednostavna, čak i lakša za rešavanje od drugih pitanja socijalne pravde. Možda će biti teško obaviti neke stvari. Novac je uvek bio prepreka i uvek je bilo teško privući pažnju na pitanja invaliditeta. Ali ništa od same suštine prava osoba s invaliditetom nije izgledalo posebno komplikovanom ili ideološki kontraverzno.
To nije bila samo spolja nametnuta percepcija. Zajednica osoba s invaliditetom s namerom je sebe predstavljala kao drugačiju, sputanu manjim nesporazumima i barijerama koje se lako otklanjaju mehaničkim sredstvima. Većina onoga što nam je bilo potrebno mogle bi biti rampe, seminari za podizanje svesti i zakoni koji eliminišu najočiglednije diskriminatorne prakse. Ili smo bar to tako sebi predstavili.
U međuvremenu, normalni ljudi, s kojima se lako povezati, predlagani su da predstavljaju zajednicu osoba s invaliditetom. To je obično podrazumevalo bele muškarce ili žene koje koriste kolica u starosnoj dobi od 20 do 60 godina, kao i druge osobe s invaliditetom sa solidnim primanjima, dobrim obrazovanjem i postignućima u karijeri. Osobe s invaliditetom drugih rasa, LGBTQ osobe s invaliditetom, imigranti s invaliditetom, osobe s invaliditetom u institucijama, nezaposleni ili oni sa niskim ili nikakvim primanjima – svi su radili u pokretu, ali su bili pasivno i aktivno sklonjeni u stranu.
Ejbiliziam je bio uporna navika same zajednice osoba s invaliditetom. Tačno je da većina osoba s invaliditetom to ne odobrava. Ali postoji neosporna hijerarhija u kojoj se osobe sa određenim fizičkim invaliditetom smatraju boljim, sposobnijim i vrednijim od, na primer, osoba s intelektualnim ili mentalnim invaliditetom.
Predrasude unutar same zajednice takođe se menjaju, polako ali primetno. Koncept intersekcionalnosti sve više se prilagođava i primenjuje u zajednici osoba s invaliditetom. Ejbilizam se više ne može tako lako okarakterisati kao potpuno odvojen od rasizma, seksizma, homofobije i drugih oblika ugnjetavanja. U isto vreme, mnogo veći deo zajednice osoba s invaliditetom sada teži složenijoj, isprepletenijoj i na mnogo načina značajnijoj pravdi za osobe s invaliditetom.
Prethodno je aktivizam u oblasti invalidnosti bio fokusiran na sticanje prava, a sada pitanje pravde za osobe s invaliditetom uzima u obzir kako identiteti – rasa, etnička pripadnost, pol, klasa i seksualna orijentacija – utiču na iskustvo osobe s invaliditetom i kako se ejbilizam prepliće s drugim oblicima ugnjetavanja.
Nedavni događaji, kao što su Black Lives Matter, #MeToo i pandemija kovida-19 počeli su da primoravaju osobe s invaliditetom da preispitaju obim onoga što predstavlja pitanje invalidnosti, da kritički razmišljaju o sopstvenim predrasudama i da primenjuju principe inkluzije interno, jedni sa drugima.
Možda ne postoji pravi nedostatak ovakvog razvoja, osim ako nelagodnost i povremene svađe unutar zajednice nisu loši sami po sebi. Nekim osobama s invaliditetom nije prijatno da razgovaraju o rasnoj nepravdi ili bilo kom drugom obliku socijalne pravde osim o veoma usko definisanim pravima za osobe s invaliditetom. A osobe s invaliditetom uopšte nisu imune na rasizam i druge predrasude. Dakle, ove rasprave verovatno odaju utisak većeg nejedinstva među osobama s invaliditetom.
Ali ono što zaista vidimo je rastući bol. Šire, inkluzivnije definicije invalidnosti i prepoznavanje duboke raznolikosti i nejednakosti zajednice osoba s invaliditetom tek počinje. Napredak je do sada neadekvatan. I to je stvarnost. Postoje modeli i lideri koje treba slediti. I postaje sve manje moguće i uobičajeno da lideri zajednice osoba s invaliditetom ograniče obim svog delovanja samo na najpoznatija i najprikladnija pitanja i ciljeve.
Proširivanje obima delovanja i samokritičnija praksa u zajednicama osoba s invaliditetom bolji su od onoga što se ranije smatralo standardom. Bolje je za osobe s invaliditetom koje su ostale skrajnute, jer se ne uklapaju u usku, ukusnu sliku invalidnosti na naslovnoj strani časopisa. Bolje je za pokrete osoba s invaliditetom u celini, jer ih primorava da žive u skladu sa svojim navedenim principima.
Sve ove promene izazivaju sukobe. Neki od njih su produktivni, mnogi su suvišni. Primamljivo je za starije aktiviste bilo kog pokreta da se prepuste neodobravanju i kritici današnje dece, da se brinu o navodnim slabostima i neuspesima sledeće generacije.
Ali se čini da su promene koje se odvijaju u kulturi invalidnosti promene na bolje. Uopšteno govoreći, osobe s invaliditetom danas su samopouzdanije i samouverenije, realističnije i svesnije prepreka s kojima se svi suočavamo, spremnije du sa razmišljaju i deluju kao zajednica koja se međusobno podržava. Vreme će pokazati koliko su ove promene pozitivne i da li će se ispostaviti da je među njima bilo i grešaka. Oduvek je tako bilo, u bilo kom pokretu i zajednici. Mogli bismo se opustiti povodom toga.
Andrew Pulrang
