Iskustva trudnoće i materinstva, sa stanovišta žena, tek se u poslednjim decenijama prošlog veka smatraju vrednim istraživanja. Mali broj studija ispitao je iskustva majki sa intelektualnim invaliditetima. Ovaj rad prikazuje nalaze fenomenološke studije o iskustvima trudnoće kod tri žene sa intelektualnim invaliditetom u Australiji. Rasvetljene su tri ključne teme: 1. putem telesnog iskustva trudnoće, žene su počele da doživljavaju sebe kao majke; 2. aktivno su donosile odluke o tome kako će se brinuti o svojoj bebi; 3. verovale su drugima pri donošenju važnih odluka. Ovaj rad daje glas grupi marginalizovanih žena čiji su stavovi o trudnoći tradicionalno prećutkivani i(li) ignorisani.
Žene sa intelektualnim invaliditetima obično se smatraju nepodobnim za roditeljstvo ili se pretpostavlja da postoji velika verovatnoća da će roditi dete sa invaliditetom. Posledica toga je da imaju manje kontrole nad sopstvenim telima nego žene bez invaliditeta. Njihov reproduktivni kapacitet ne smatra se uobičajenim aspektom ženskog života, nego se najčešće proglašava teretom koji zahteva potiskivanje ili eliminaciju. Istorijski gledano, rutinska segregacija, prinudna kontracepcija i sterilizacija bile su mere koje su korišćene u mnogim zapadnim zemljama da se žene s invaliditetom spreče da imaju decu. Iako je prisilna sterilizacija sada zvanično ukinuta u mnogim zemljama, nezakonite procedure sterilizacije i dalje se sprovode u nekim mestima. Mnoge žene sa invaliditetom i dalje se suočavaju sa pritiscima porodice i stručnjaka, da izvrše abortus. Ukratko, negativni stavovi o ženama sa intelektualnim invaliditetom koje imaju decu i dalje su evidentni u zajednici i profesionalnoj praksi, što u velikoj meri utiče na njihovu slobodu izbora da preuzmu uloge odraslih žena. Uprkos tome, nekoliko istraživača u oblasti invalidnosti, još manje u oblasti feminizma, proučavalo je implikacije trudnoće za žene sa invaliditetom.
Istraživanja o trudnoćama žena s ivnaliditetom uglavnom se fokusiraju na reakcije drugih na trudnoću, a ne na iskustva samih trudnica. Takve studije pokazuju da su reakcije bližnjih na trudnoću žena s invaliditetom gotovo uvek negativne. Umesto događaja koji treba proslaviti, trudnoća žene s invaliditetom tretirana je kao greška koju ne treba ponavljati. Na primer, žene su se često suočavale sa nevericom i užasnutošću drugih, koji su im signalizirali da sumnjaju u njihove sposobnosti adekvatne brige za dete.
Značajnija literatura ispitivala je roditeljstvo osoba sa intelektualnim invaliditetima i, u okviru toga, postoje studije koje daju prednost glasovima samih roditelja. Uprkos tome što su u tim studijama mahom učestvovale žene, one se dosledno nazivaju roditeljima, dok studije roditeljstva u široj zajednici češće koriste termin majka. Dakle, rodna iskustva žena sa intelektualnim invaliditetom, iskustva bivanja ženom i majkom, efektivno su ućutkana.
Feminističke istraživačice naglašavaju da je slušanje priča žena sa intelektualnim invaliditetima ključni prvi korak u procesu osporavanja postojećih stereotipa i otkrivanja praznina u našem razumevanju njihovih života.
Ipak, rodna iskustva trudnoće žena sa intelektualnim invaliditetima ostaju neistražena.
Rezultati predstavljeni u ovom radu potiču iz fenomenološke studije koja je imala za cilj da otkrije značenje materinstva za žene sa intelektualnim invaliditetima. U širem smislu, feonomenologija se bavi fenomenima, koji se mogu razumeti ispitivanjem proživljenog iskustva. U ovoj studiji, proživljena iskustva trudnoće istražena su sprovođenjem višestrukih dubinskih i polustruktuiranih intervjua sa ženama sa invaliditetom, u periodu dok su bile trudne, kako bi se razumeo fenomen postajanja majkom. Rad se fokusira na tri ključne teme iskustva trudnoće, istaknute kroz priče tri žene.
Od ukupno 17 žena koje su učestvovale u istraživanju, njih 12 je uključeno u periodu prvog pregleda u prenatalnoj klinici u dve velike bolnice u Australiji. Informacije koje su opisale prirodu i svrhu istraživanja podeljene su svim ženama koje su bile na prvom prenatalnom pregledu u tim bolnicama. Član projektnog tima bio je na raspolaganju u klinici, da pojasni istraživanje i odgovori na sva pitanja. Učesnice koje su dale saglasnost popunile su kratak upitnik i dale dozvolu da se njihovi zdravstveni kartoni pregledaju nakon porođaja. Još 5 žena uključeno je u istraživanje posredstvom organizacija za podršku ženama s invaliditetom.
Starosna dob žena bila je od 18 do 37 godina. Pet žena nosilo je prvo dete, pet drugo, a dve treće dete; četiri žene dobile su četvrto dete, a jedna peto. Dve žene su bile zaposlene i nastavile su da rade tokom trudnoće. Trinaest žena bilo je u dugogodišnjim vezama, a njih četiri ili nisu bile u vezi, ili je veza prekinuta nakon otkrivanja trudnoće. Sve su živele u predgrađu velikog australijskog grada.
Polustruktuirani intervju omogućavao je fokusiranje na specifične aspekte, kao što je, na primer, emocionalna reakcija na otkrivanje trudnoće, ali je svaki razgovor bio jedinstven i usklađen sa onim što je učesnica htela da podeli. Intervjui su vođeni bez ikakvih predrasuda o sposobnosti svake žene da prenese svoje iskustvo. Kako je svaki intervju napredovao, stil komunikacije prilagođavan je po potrebi (na primer, pojednostavljivanje jezika).
Odabrane su priče tri učesnice, ne zato što su one reprezentativne za ceo uzorak, nogo zato što su njihova iskustva različita. Uprkos toj raznolikosti iskustava, ove tri žene dele nekoliko zajedničkih elemenata sa svih 17 učesnica. Sva imena su pseudonimi, radi zaštite anonimnosti učesnica i njihovih porodica.
Merion
Merion i Džozef žive zajedno otkako je Merion izbačena iz roditeljske kuće sa 16 godina. Iako imaju dvoje dece, Merion opisuje Džozefa kao svog prijatelja. Njihova najstarija ćerka rođena je kad je Merion imala 19 godina. Nije bila planirana, a njihov odnos bio je pomalo dvosmislen: – Mislila sam da sam premlada da imam bebu u to vreme. I sama sam bila beba, tako da nisam bila dovoljno sposobna da budem majka u tim godinama.
Njeno iskustvo nije mnogo drugačije od iskustava drugih žena sa intelektualnim invaliditetom. Neki od njoj bliskih ljudi rekli su joj da nije sposobna da brine o deci i da ne bi trebalo da ih ima. Nakon što je rodila prvu ćerku, njene tetke došle su da joj pomognu oko deteta. Situacija se brzo preokrenula. Njena porodica optužila je Džozefa za seksualno zlostavljanje deteta. Merion kaže da je to smišljena laž, izgovor da bi joj se oduzelo dete. Slučaj je otišao na sud, a dete je dodeljeno jednoj od tetaka. Merion se nekoliko godina borila da joj dete bude vraćeno, ali joj je rečeno da ćerku ne treba izmeštati iz porodice u kojoj je prihvaćena. Tokom sudskog postupka Merion je otkrila da je ponovo trudna.
– Jednostavno se desilo. Nisam baš bila srećna zbog toga i do šestog meseca nisam rekla nikome. Znala sam da sam trudna, ali nikome nisam rekla. Zadržala sam to za sebe, jer sam zaista želela da mi vrate prvu ćerku. Moja tetka je tvrdila da je sudija rekao da ne mogu da imam više dece, pa sam morala da kažem na sudu da sam trudna. Sudija to nikada nije rekao, tetka je lagala. Suđenje je završeno 1999. godine. Moja druga ćerka rođena je 1997. Počela sam da je dovodim na sud i sudija mi je rekao da sam se promenila, da sam dobra majka i da su zadovoljni. Starija ćerka mi niije vraćena jer se tetka već dugo brinula za nju.
Kad je Merion saznala da je trudna po treći put, bila je šokirana. Prethodno je bila kod doktora i rečeno joj je da je imala pobačaj. Na drugom pregledu i ultrazvuku potvrđeno je da je u poodmakloj trudnoći. Bila je uznemirena i zatražila je abortus. Kako je bila u šestom mesecu trudnoće, to nije bila opcija. Bila je toliko uznemirena, da je počela da se samopovređuje u pokušaju da izazove spontani pobačaj. – Kad sam otišla na ultrazvuk, nisam ni pogledala u ekran.
Iz nekoliko razloga nije želela još jedno dete. Prvo, plašila se intervencije svoje porodice. Kad god je ostala trudna, trpela je verbalno zlostavljanje s njihove strane.
– Bilo me je sramota, jer pretpostavljam da imamo druge ljude u glavi, a to me je vraćalo na razmišljanje o načinu na koji je moja porodica reagovala. Nastavili su da misle da sam nesposobna. Uvek imam mnogo problema kad sam trudna. Žele najbolje za dete, a ne ono što ja mislim da je najbolje. Smatraju da detetu treba više brige nego što mogu da pružim. Porodica s mamaine strane me stvarno uznemirava. Zlostavljaju me svaki put kad zatrudnim. Mislim da žele da patim do kraja života.
Drugo, plašila se Džozefove reakcije. Nije bila sigurna ko je otac deteta i plašila se da će Džozef biti fizički nasilan. Iako Džozefu nije otkrila nesigunost u pogledu očinstva, rekla mu je da je trudna i da planira da da bebu na usvajanje. Rekao je da je sumnjao da je trudna i da je oduševljen zbog toga.
– Rekao mi je: – Nemoj dati bebu na usvajanje, zajedno ćemo da se brinemo o njoj. Zbog toga sam bila srećnija nego što sam mogla zamisliti. Odlučila sam da zadržim dete. Da pokažem svojoj porodici.
Uprkos njenoj prvobitnoj reakciji, pred kraj je s nežnošću opisivala bebu koju očekuje: – Jedva čekam da držim bebu. Ovako ona sumira svoje iskustva trudnoće i materinstva:
– Porodica me proganja s tim kako ne mogu da se brinem o bebi, a znam da mogu. Dobra sam sa svojom ćerkom. Imala sam jedno loše iskustvo sa prvim detetom, ali mogu da se izborim s tim. Mislim da sam napravila veliki uspeh sa drugom ćerkom i sada je prilika da napravim još jedan, da vidim da to zaista mogu. Ako se ja pitam, mogu. Hoću da pokažem maminoj porodici, koja me smatra glupom, kažu da ne treba da imam decu jer imam invaliditet, da će i moja deca biti takva. Smatraju da ne treba da ih imam; ili da treba da ih dam nekome ko će se o njima bolje brinuti. Postajem tako uznemirena i nervozna. Van sebe sam. Ja sam dobra majka. Svaki put kad zatrudnim, prolazim kroz težak period. Tako ljudi reaguju na mene, vole da me uznemiravaju. Odjednom moja majka telefonira, svakog dana u nedelji priča jedno isto sranje o tome kako ne treba da imam decu. Svaka trudnoća je bila stresna. Bilo je veoma teško i veoma stresno. Majke ne bi trebalo da se ponašaju kao moja majka, ona laže i manipuliše. Baš me briga za nju. Mislim da sam nakupila mnogo mržnje prema njoj. Ono što je uradila – mogu to da ispljunem i da kažem istinu.
Brajana
Brajana živi sa svojim mužem Dejvidom i tri sina. Najmlađi (2) je Dejvidov sin. Druga dva dečaka su iz njenih prethodnih veza. Kao i Merion, Brajana se suočavala sa osporavanjem trudnoće, naročito od strane majke koja nije verovala da je Brajana sposobna za samostalan život.
– Moja majka nikada nije mislila da mogu bilo šta da uradim. Nikad mi nije dozvoljavala da radim u kuhinji dok sam odrastala. Nikad mi nije dozvolila da imam svoj novac, ona ga je čuvala i kontrolisala na šta mogu da trošim. Sestre su imale svoj novac. Bilo im je dozvoljeno da rade razne stvari. Majka je odlučivala umesto mene. Nikada nisam kontrolisala svoj život. Smatrala me je glupom. Nikada nije mislila da ću moći da se brinem o sebi, ili o svojoj deci.
Kad je Brajana prvi put zatrudnela, majka joj je rekla da abortira. Brajana, najstarija od tri sestre, tvrdila je da ni njena majka nije znala kako da brine o bebi kad ju je rodila. – Ne znaš kako da budeš majka pre nego što to postaneš. Nisam znala, niko me nije naučio. Naročito ne majka.
Brajanin bes prema majci i okolnostima koje je okružuju u suprotnosti je sa načinom na koji opisuje svoju bebu.
– Kad sam prvi put zatrudnela, pomislila sam: – Nešto mi raste u stomaku i prelepo je, lepo je što ti nešto raste u stomaku. Nijedna žena ne zna šta joj se dešava u stomaku dok ne zatrudni. Dobiješ taj osećaj i kažeš: – Trudna sam. I počinje da raste i divno je kad tvoj muškarac stavi ruku tamo i oseti prvi udarac. Divan je osećaj da u tebi raste ljudsko biće. To je jednostavno divno.
Pre nego što je rodila prvo dete, Brajanina majka je pretila da će pozvati agenciju za usvajanje, jer je Brajana odbila da abortira. Brajana je shvatila da je ovo prazna pretnja, jer će ona morati da potpiše za usvajanje, što je odbila da uradi. Nakon porođaja, veza sa ocem deteta je prekinuta i Brajana se sa bebom preselila u drugi stan.
– Dva dana kasnije, socijalna služba bila mi je na vratima, želeli su da znaju da li je sve u redu i kako se brinem za dete. Sigurna sam da ih je moja majka poslala. Nekoliko meseci kasnije ponovo su došli. Pet godina sam se brinula o sinu. Sve smo radili zajedno. Ljudi su govorili: – Brajana ne može da se izbori sa bebom. Kako će se snaći! Onda su počeli da mi govore kako sam divan posao obavila kad su me videli s detetom.
Brajana opisuje materinstvo kao divno iskustvo koje uključuje mnogo odgovornosti, a ta odgovornost promenila joj je stavove i perspektivu. Rekla je da je još uvek ona ista devojka kakva je bila pre trudnoće, ali da joj se život promenio. Ona je želela da bude majka. Želela da je da bude bolja majka svojoj deci nego što je njena majka bila njoj. Kaže da njena majka ne razume da ona u tome nije sama, nego da se zajedno sa mužem brine o deci.
Njena četvrta trudnoća bila je neplanirana. Ona i njen muž koristili su kontracepciju, pa je vest u početku bila nepoželjna: – Ne želim da budem trudna. Da li želim ovu bebu? Ne baš; ne sada… ali da. Rekacija njenog muža bila je slična: – O ne, ne još jedno, ne želim sada. Šta bude, biće, Moraćemo nekako da se snađemo. Brajana i Dejvid su morali da razmotre finansijska ograničenja pre rođenja četvrtog deteta. Njihov najmlađi sin nedavno je dobio dijagnozu autizma, pa se otvorilo pitanje da li će moći da zbrinu još jedno dete, ako i ono bude imalo invaliditet.
– Tražiću test… to je kao test za menopauzu, da vidim da li će beba biti dobro, da li ima Daunov sindrom ili neki drugi poremećaj. Taj test se radi tokom trudnoće i može da pokaže da li beba ima invaliditet ili… Pa, ako smo Dejvid i ja razgovarali o tome, onda ću abortirati. Ali ako je sve u redu, onda idemo u to.
Razmišljajući o trudnoći sa četvrtim detetom, nakon što je odlučila da ga zadrži, rekla je:
– Postati majka je posebno: držiš bebu u naručju, mogla bi je držati do kraja života. Svako dete je posebno. Zbog promena na telu osećam… da je unutra beba, prava živa beba, što me čini srećnom. Dobar je osećaj biti trudna. Nije važno koliko dece imaš, kad osetiš da se beba pomera u tebi, shvatiš da je unutra stvarno živo biće, kako bi neko mogao da ubije ljudsko biće koje ti je u stomaku. Moje trudnoće su bile različite. Svaka uzbudljiva, svaka posebna.
Ester
Ester je u kasnim tridesetim, živi sa svojim devetogodišnjim sinom. Njena majka i sestra žive u blizini i redovno ih viđa. Ester je zatrudnela nakon višestrukog silovanja i odlučila je da ne daje bebu na usvajanje. Veruje da nije jedina žrtva muškarca koji ju je silovao. Kad je otkrila da je trudna, slomila se i otkrila je svojoj porodici dugu istoriju zlostavljanja. Otac njenog sina i bebe koju nosi je isti. Pošto nije postojala nikakva veza između Ester i tog čoveka, njena porodica se uvek pitala ko je otac. Nije im rekla, jer joj je počinitelj pretio. Obe trudnoće doživela je kao razarajuća iskustva, kako za sebe, tako i za svoju porodicu.
– Bila sam nervozna zbog trudnoće, zbog svega kroz šta sad moram da prolazim. Bila sam ljuta na Terija. On to stalno radi. Rekao mi je: – Nemoj nikome da kažeš. Mislila sam da treba da mu verujem, a on je ponavljao: – Nemoj da govoriš mami, nemoj da govoriš prijateljima o tome. On je u velikoj nevolji. Zna da je u velikoj nevolji. Morala sam nekome da kažem, pre ili kasnije.
Esterina porodica je tugovala zajedno sa njom, kad je druga trudnoća otkrivena. Vesti su se pogoršale kad je otkrila da je prekasno za abortus, trudnoća je bila poodmakla.
Iskustvo trudnoće povremeno je prevazilazilo traumu seksualnog zlostavljanja. Zatrudnela je sa silovateljem, zatim je to morala da obelodani, prvo svojoj porodici, potom policiji.
– Devojčica je. Nedavno sam to saznala. Osećam se bolje, samo sam želela da to znam, da je devojčica. Dala sam joj ime, ali to ću zadržati za sebe. Ova trudnoća je drugačija. Mogu da osetim kako se beba migolji.
Trudnoća nije uticala samo na Esterin život, nego i na život njenog sina. Bila je svesna kako te promene utiču na njega.
– Dok sedim sa sinom, sve vreme osećam kako se beba pomera. Rekao je: – Ne želim više da osećam bebu, mama. On me želi sve vreme, samo želi da se igram s njim. Igramo se, ali on laže: – Ne možeš da sediš na podu kako treba. Rekla sam mu: – Kad ovo bude gotovo, mogu da nastavim sa svojim životom, da nastavim s tobom.
Ester je mislila da će joj sin biti oduzet, ako zadrži drugo dete. Nije rekla zašto to misli.
– Moj sin zna da bebu neću dovesti kući. Zna da ću njega da zadržim. Odmah smo mu rekli da će beba ići na usvajanje. On je srećan što ostaje. – Ti ostaješ sa svojom majkom – rekla sam mu. – Obećavam ti.
Ester je bila udomljena ubrzo nakon rođenja i provela je ceo život u istoj hraniteljskoj porodici. Svoju hraniteljku naziva majkom. Hraniteljstvo joj je pružilo stabilan dom pun ljubavi, ali ona zna da je njeno iskustvo pre izuzetak nego pravilo. Iako smatra da hraniteljstvo nije dobra opcija za njenu bebu, na kraju je nije zadržala. – Kad se beba rodi, mogu da nastavim sa svojim životom, sa svojim sinom, kako treba. Ne želim da ponovo budem trudna. Njena porodica podržava njenu odluku.
Tri ključne teme
Uprkos raznolikosti situacija, tri ključne teme evidentne su u pričama svih 17 žena. Prvo, čak i za one žene za koje je otkrivanje trudnoće bilo poražavajuće, postoji nežnost, pa čak i radost zbog fizičkog prisustva bebe dok osećaju kako im tela rastu i menjaju se u skladu sa razvojem deteta. Možda je još važnije što su bebe doživljavale i kao deo sebe, a opet i kao zasebna bića. Ovakvi opisii iskustava žena sa intelektualnim invaliditetima ne mogu se naći u literaturi. Pretpostavka je da one ne doživljavaju ili ne žele da iskuse isto što i druge žene. Iskustva koja smo preneli sugerišu da žene s intelektualnim invaliditetom doživljavaju svoja tela na isti način kao i druge žene, predstavljene u opštoj literaturi o iskustvima trudnoće i majčinstva. Njihove priče govore o tome da njihova tela rade ono za šta su ženska tela dizajnirana da rade tokom trudnoće, kao i o njihovim rekacijama na tela koja se menjaju, kad počinju da doživljavaju sebe kao majku deteta koje nose. Priče Ester, Merion i Brajane pokazuju da je netačno smatrati ih nerodnim bićima. One su žene koje imaju iskustva svojstvena ženama.
Drugo, žene su aktivno donosile odluke o tome da li će se trudnoća nastaviti ili ne, ko će se i kako brinuti o bebi. Za Merion, Brajanu i Ester odluka da imaju bebu nije bila donesena pre otkrivanja trudnoće. Za Ester i Merion odluka da imaju bebu ili ne bila je van njihove kontrole, jer nisu imale mogućnost da prekinu trudnoću. To, međutim, nije značilo da one nisu bile umešane u aktivno odlučivanje o svojim nerođenim bebama.
Žene sa intelektualnim invaliditetima smatraju se pasivnim, zavisnim i nesposobnim. Brajana i Merion eksplicitno opisuju uticaj takvih stereotipa na njihove živote. Obe su se suočile sa osporavanjem i obe su se suprotstavile svojim kritičarima. Esterino iskustvo je bilo drugačije, možda delom zbog okolnosti pod kojima je dete začeto, ali je Ester, ne njena porodica, osećala da neće moći da se nosi sa drugim detetom. Sve tri žene podrivaju stereotip o pasivnosti i zavisnosti.
Treće, ove odluke nisu donete izolovano od njihovih najbližih, kao što su partneri i porodica, oni na čije bi živote takođe uticalo rađanje deteta. Ukratko, žene nisu samostalno donosile odluke, već su se konsultovale sa ljudima s kojima imaju dugogodišnje odnose. Priče žena ukazuju na uvažavanje društvene prirode majčinskog posla: one očekuju da će im podrška biti potrebna i traže je. Svaka žena identifikovala je najmanje jednu osobu koja je podržala njenu odluku u vezi sa detetom koje nosi. Za Brajanu je to njen muž, za Merion njen partner, za Ester njena majka.
Kad žene s intelektualnim invaliditetom budu prepoznate kao žene, njihova iskustva možemo bolje razumeti. Razumevanje njihovih iskustava trudnoće ističe njihove potrebe i želje, sa njihove tačke gledišta. Takvo znanje moglo bi se iskoristiti za pružanje usluga podrške tim ženama. Prvo, lekari, babice i drugi zdravstveni radnici koji su u rutinskom kontaktu sa budućom majkom trebalo bi da budu posebno oprezni da ne projektuju pežorativna uverenja o odlukama koje žene s intelektualnim invaliditetima donose za i o svojim bebama. Takođe bi trebalo da budu svesni potencijalno negativnih posledica takvih stavova na majku, dok se priprema za dolazak bebe. Ovi stavovi su očigledni u ženskim pričama i žene su ih bolno svesne.
Kratkoročna priroda mnogih usluga podrške za osobe s invaliditetom može biti beskorisna za pružanje podrške ženama u donošenju važnih odluka o reproduktivnom zdravlju i potomstvu. Žene su jasno naznačile da su njihove odluke donete u kontekstu dugogodišnjih veza izgrađenih na poverenju. Usluge podrške za trudnice sa intelektualnim invaliditetom trebalo bi da budu prilagođenje na način koji omogućuje dugoročno angažovanje pomoćnih radnika. Radnici za podršku takođe treba da budu senzibilisani i da poštuju odluke donete u kontekstu intimnih veza.
Iskustvo trudnoće samo je jedan primer rodno uslovljenog iskustva u životima žena sa intelektualnim invaliditetima. Kao naučnici zainteresovani za pitanja roda i invalidnosti, možda je vreme da počnemo da istražujemo druga iskustva, kao što su iskustva majke, ćerke ili žene. Kada se ženama sa intelektualnim invaliditetima da prostor da pričaju o svojim životima, one osporavaju ono što verujemo da znamo o njima. Vreme je da ih saslušamo.
Mayes, R., Llewellyn, G. and McConnell, D., 2006. Misconception: The Experience of Pregnancy for Women with Intellectual Disabilities. Scandinavian Journal of Disability Research, 8(2-3), pp.120–131. DOI: http://doi.org/10.1080/15017410600774178
