Personalna asistencija je ključ samostalnog života osoba s invaliditetom. To je servis podrške osobi s invaliditetom u obavljanju svakodnevnih aktivnosti, prilagođen individualnim potrebama i životnoj situaciji korisnika usluge. Osoba s invaliditetom sama bira, zapošljava i obučava personalnog asistenta, određuje kakva vrsta asistencije joj je potrebna, kada, gde i na koji način će se obavljati. U svojoj suštini, putem aktivne podrške, personalna asistencija omogućuje ostvarivanje bazičnih ljudskih prava (pravo na izbor, slobodu kretanja, obrazovanje, zapošljavanje, rad…) i doprinosi socijalnoj inkluziji osoba s invaliditetom. Kako personalna asistencija izgleda u praksi, saznajemo od Dragane Marković, profesorke engleskog, aktivistkinje za prava osoba s invaliditetom i jedne od koordinatorki Prevodilačkog srca. Dragana koristi usluge personalne asistencije više od 5 godina i za to vreme bila je upućena na najmanje 15 osoba u ulozi asistenata. Koliko kao društvo razumemo važnost i smisao ove vrste usluge, kako se odvija proces zapošljavanja personalnog asistenta, koliko je zahtevno naći adekvatnu osobu i uspostaviti odgovarajuću dinamiku odnosa, postoje li potencijalni rizici, kako razrešiti neočekivane situacije i šta nedostaje da bi servis personalne asistencije stabilno i kontinuirano funkcionisao, saznajemo iz Draganinih dosadašnjih iskustava.
Navedi nam 5 najvažnijih stvari o sebi.
DM: – Reći mnogo s malo reči. Volim jednostavnost, mada ih ima koji mi kažu da sam komplikovana. Bavim se poslom za koji sam se školovala i koji volim i volonterskim radom koji mi je doneo mnogo novih iskustava i prijateljstava. Uvek znam šta neću. Volim ljude, jedno određeno more, crnu čokoladu i bademe.
Od kada koristiš personalnu asistenciju?
DM: – Od novembra 2015. godine.
Šta su najčešće zablude o personalnoj asistenciji? Da li si i sama ranije imala neke dileme i nedoumice o toj vrsti usluge?
DM: – Čini mi se da većina ljudi personalnog asistenta vidi kao nekog ko osobu sa invaliditetom ujutru podigne iz kreveta, obuče i stavi je pred prozor da kroz njega gleda ceo dan i ne radi ništa. To je potpuno pogrešno shvatanje koncepta personalne asistencije. Personalni asistent je osoba koja drugoj osobi omogućava da živi samostalno, ostvari sve svoje planove, ciljeve i ambicije i obavi sve dnevne aktivnosti. Drugi komentar koji sam više puta čula je: – Mora da je strašno kad ti je neko stalno u kući. Prvo, neko ti nije stalno u kući, već onda kad ti je njegova asistencija neophodna da obaviš razne stvari, koje uzgred, nisu vezane samo za kuću. Ti si taj koji organizuje svoje vreme i aktivnosti, pa samim tim i vreme provedeno s asistentom. Drugo, bez asistencije tog nekog u kući nemaš mogućnost da obaviš mnoge stvari, bilo da se radi o svakodnevnim potrebama ili društvenim i poslovnim aktivnostima, tako da asistent nikako nije smetnja. Tu je kad treba i nije tu kad treba da nije tu, što je jednako važno. Treća i možda i najčešća zabluda je to da asistent treba da se brine o korisniku, da ga neguje i da ima znanja iz oblasti medicine.
Ne sećam se da sam imala nedoumica kada je u pitanju ova usluga. Jedva sam čekala da počnem da je koristim. U vreme kada mi je postala neophodna, kada više nisam imala načina da funkcionišem bez asistencije, bilo je problema oko finansiranja usluge, tako da sam morala da čekam neko vreme. To pamtim kao najgori period u životu. Čim sam ušla u proces dobijanja asistencije i biranja prvog asistenta, shvatila sam da je filozofija o samostalnom životu i uopšte ideja o personalnoj asistenciji u potpunosti u skladu sa nekim mojim tada podsvesnim principima i načinom na koji sam želela da živim. Tada nisam to umela jasno da artikulišem, ali od prvog trenutka sam znala da je to – to i da je moguće. Asistencija je sjajan koncept koji ti pre svega daje slobodu i omogućava da budeš ono što jesi.
Kako se kod tebe odvija proces zapošljavanja personalnog asistenta? Da li radije zapošljavaš asistente ili asistentkinje, ili to uopšte nije važno? Koje veštine i lične karakteristike tvoj asistent mora da ima da bi dobro obavljao posao? Koliko je uopšte teško ili lako doći do osobe sa odgovarajućim kvalifikacijama? Postoji li profil osobe koju ni pod kojim uslovima ne bi zaposlila?
DM: – Kada se osobe pojave na razgovoru za posao, nekad u prvih 5 sekundi znam da ih sigurno neću zaposliti. Ne mogu da kažem da je u pitanju neki određeni profil osobe, radi se prosto o osećaju, nekoj energiji koju donose, a koju ne želim u svojoj blizini. Osim toga, za asistente ne biram osobe koje se na prvom razgovoru postave kao da će se brinuti o meni, paziti me i od života mi napraviti bajku ili ludu zabavu. Ljudi koji imaju takav stav suštinski ne razumeju šta je personalna asistencija i male su šanse da uopšte imaju želju i kapacitete da to shvate. Nije lako pronaći odgovarajuću asistentkinju. Potrebno je da se poklopi dosta stvari. U mom slučaju, neophodno je pre svega da je osoba fizički spremna, zbog transfera. Taj deo se uvek isproba prilikom prvog susreta. Osim toga, važno je da asistentkinji odgovara radno vreme, koje nije standarno, ali i da odgovaramo jedna drugoj kao ličnosti. Nekad na prvom razgovoru prosto kliknemo i znam da je to – to, nekad je potrebno sastati se sa više kandidatkinja, pa vagati i birati. Neke od stvari koje mogu biti prednost, opet kažem, za asistente koje ja zapošljavam, jeste to da je osoba aktivni vozač i da ne živi predaleko od mene, pošto je u nekim slučajevima neophodno da na posao dolazi nekoliko puta dnevno. Važno je da se asistentu detaljno objasni šta se od njega očekuje, šta mu je posao i kakvi su raspored i uslovi rada. Jednako je važno da asistent sam kaže da li je spreman na tako nešto i da li vidi sebe u takvom poslu. Osim toga ne postoje neke određene kvalifikacije koje su neophodne. Do sada sam uvek birala asistentkinje, pošto mi je asistencija između ostalog neophodna i prilikom oblačenja ili transfera prilikom obavljanja lične higijene, pa je prosto prirodno da to bude ženska osoba. Međutim, ima situacija u kojima bi bilo zgodno da imam i asistenta i asistentkinju, na putovanjima recimo.
Koje konkretne poslove obavlja tvoj asistent? Kako izgleda tvoj uobičajeni dan uz personalnu asistenciju, a kako bi izgledao da je nema?
DM: – Hajde da kažemo da moj uobičajeni dan izgleda prilično slično kao i uobičajeni dan bilo koje druge osobe mojih godina koja ima slična interesovanja kao ja, živi u gradu, nema muža i decu i bavi se poslom kojim se i ja bavim. S druge strane, bez personalne asistencije moj dan ne bi izgledao nikako. Bukvalno ne bih mogla da ustanem iz kreveta. Uz asistenciju, opet bukvalno, mogu da uradim bilo šta. Čini mi se i usudiću se da kažem da je pitanje ‘koje konkretne poslove obavlja asistent’ prilično nepristojno. To je nešto što se tiče samo mene i asistenta, odnosno korisnika i asistenta. Asistent je neka vrsta tehničke podrške, desna ruka za sve ono što bih inače radila sama. Meni konkretno je neka vrsta asistencije potrebna u svemu što radim, počevši od najosnovnijih životnih potreba, uobičajenih svakodnevnih stvari koje svi radimo, a da o njima i ne razmišljamo (ako ćemo plastično, od asistencije prilikom ustajanja iz kreveta, oblačenja, transferi prilikom obavljanja lične higijena, asistencija prilikom pripreme hrane, pranja i širenja veša, odlazaka u kupovinu, šetnju, kod frizera…), pa do asistencije prilikom različitih društvenih i poslovnih aktivnosti, u šta spadaju odlasci na sastanke, konferencije, putovanja, druženja s prijateljima, izlasci, odlasci na izlete, koncerte, sportske događaje, promocije, izložbe…. Važno je napomenuti da posao asistenta zavisi od indivudualnih potreba korisnika na kojeg je asistent upućen (svaki asistent upućen je na samo jednog korisnika i sve situacije u kojima je asistant upućen na više korisnika, nisu personalna asistencija) i može se razlikovati u velikoj meri. Svako osoba funkcioniše na drugačiji način. Na primer, dva asistenta koja rade za dve osobe koje koriste kolica mogu obavljati potpuno razlicite poslove, skoro pa bez ikakvih dodirnih tačaka.
Koliko asistenata si do sada imala? Sećaš li se ko se najkraće, a ko najduže zadržao u toj ulozi?
DM: – Mislim da sam koristeći asistenciju do sada bila upućena na najmanje petnaestak ljudi u ulozi asistenata. Najduže se zadražala jedna od mojih sadašnjih asistentkinja, koja mi asistira skoro od samog početka, a najkraće, mislim, jedna osoba kojoj je hitno bio potreban bilo kakav posao. Ja sam tada bila u vrlo kritičnoj situaciji i zapravo sam između nekoliko, birala manje lošu opciju, tako da ne iznenađuje što je asistentkinja napustila posao vrlo brzo, čim joj se ukazala druga prilika.
Iz kojih razloga asistenti obično napuštaju svoj posao, a šta ih motiviše da biraju baš tu vrstu posla?
DM: – Ranije su finansijski uslovi za asistente bili dosta nepovoljni. Plate su bile male i kasnile su i po nekoliko meseci. To je bio najčešći razlog napuštanja posla. Sada su stvari po tom pitanju mnogo bolje i ljudi se duže zadržavaju u ulozi asistenata. Najčešći razlog napuštanja posla je i dalje, rekla bih, pronalazak nekog drugog posla. Ljudi ili dobiju posao u struci ili neku drugu priliku koju žele da iskoriste. Oni koji pak dugo rade kao asistenti, ostaju zbog dobrog odnosa koji imaju sa korisnikom, niko ih ne maltretira i ne iskorišćava, što se, po njihovim rečima danas dešava na velikoj većini drugih poslova. O motivima zbog kojih biraju ovaj posao bi trebalo da pitamo njih. Možda je interesantno pomenuti da je meni jedna od najboljih asistentkinja bila osoba koju je za posao prijavio brat, nije znala skoro ništa o asistenciji, ali bila je spremna na razmenu iskustava i odlično smo sarađivale.
U kojim situacijama (potencijalnim ili stvarnim) nemaš drugu opciju nego da momentalno otpustiš asistenta?
DM: – U situacijama kada se asistent ne pojavi na poslu, a da to nije prethodno najavljeno i dogovoreno ili kada konstantno ne dolazi na posao u dogovoreno vreme. Nedolazak na posao kada ste asistent ne može da se poredi sa nedolaskom na posao u butik, recimo, ili prodavnicu cipela koji će prosto ostati zaključani i nikom ništa. Ako se asistent ne pojavi na poslu, to može da ima ozbiljne posledice po korisnika asistencije. Nisam imala takvih situacija, ali pada mi na pamet da je razlog za momentalno otpuštanje i bilo koja vrsta seksualnog uznemiravanja.
Postoji li jasna granica u odnosu koji uspostavljaš sa personalnim asistentom, u smislu da je to poslovni odnos koji ne prelazi u prijateljstvo, romantičnu vezu, partnerstvo ili neku drugu vrstu odnosa? Ili je ta granica fleksibilna, od slučaja do slučaja? Da li si doživljavala nesporazume ili situacije u kojima asistent prelazi granicu ili zadire u tvoj lični prostor na način koji ti ne prija? Kako se to rešava?
DM: – Odnos između asistenta i korisnika pre svega mora da bude poslovni, ali u ovoj vrsti posla neminovno je da postoji ljudski faktor, što vremenom dovodi do neke vrste prijateljstva. U balansu između ‘poslovnog’ i ‘prijateljskog’ važno je da su i asistent i korisnik svesni pre svega sebe, pa onda i uloge koju imaju u tom odnosu. Sa asistentkinjama se uvek trudim da uspostavim partnerski odnos u kojem je najvažnija dobra komunikacija i međusobno poštovanje. Odnos je isto tako vrlo ličan, posebno ako vam je asistencija, kao meni, neophodna minimum 16 sati dnevno, svakoga dana. Asistent je sa vama i u najintimnijim životnim situacijama i važno je da zna kako da u takvim situacijama ne smeta, da ne bude previše dominantan i nametljiv, a opet da se ne ponaša kao da uopšte nije prisutan. Obično sam takve odnose uspostavljala nekako priprodno, kroz razmenu životnih iskustava, načina funkcionisanja, međusobnog upoznavanja. Ako ne ide prirodno, ako neko radi nešto što mi smeta, preostaje da se stvari reše razgovorom, jasnim i otvorenim s obe strane. Ako se i posle nekoliko razgovora ništa ne promeni, bojim se da je jedini izlaz promena asistenta.
Da li si se nekada iz bilo kog razloga osećala nesigurno ili nebezbedno uz (novozaposlenog) asistenta? Da li je bilo nekih rizičnih situacija, bilo da je to zanemarivanje obaveza ili zloupotreba poverenja? Kako reaguješ u takvim situacijama i šta su tvoje preporuke za prevenciju, da do takvih situacija ne dođe?
DM: – Kada se radi o transferima/podizanju, nikad se nisam osećala nebezbedno. Te stvari se isprobavaju na prvom razgovoru i odmah mogu da osetim ko me drži čvrsto, a ko je nesiguran. Uvek sam imala poverenja prilikom isprobavanja, jer je nekako prirodno da ljudi neće dozvoliti sebi da me podignu i ispuste. S druge strane, ako ja imam poverenja, i oni se osećaju sigurnije. Sa jednom asistentkinjom nikada nisam htela da sednem u kola. Ne mogu tačno da objasnim zašto, ali nisam imala poverenja u nju u tom smislu.
Jednom prilikom mi je asistentkinja u ponoć javila da ujutru neće doći na posao, pošto se razbolela. To su vrlo izazovne situacije. Ako se asistent ujutru ne pojavi na poslu, to znači da ja neću ustati iz kreveta, otići do toaleta, jesti… Ostale dnevne aktivnosti bi možda i mogle da se reorganizuju i odlože, ali ove tri nikako. Srećom, moja druga asistentkinja je uskočila tom prilikom. Pozvala sam je tada u ponoć i ujutru je došla na posao iako je to bio njen neradni dan. S druge strane, desilo se i da mi je asistentkinja ujutru došla na posao sa temperaturom 39. Razbolela se u toku noći, ali znala je kakve će posledice imati njen nedolazak. Čim sam ustala, rešili smo situaciju, pronašla sam zamenu, odnosno, ponovo je uskočila već pomenuta asistentkinja. Asistenti ne treba da brinu o korisniku, niti da imaju zaštitnički stav, ali je važno da imaju svest o tome koliko je njihov posao značajan i odgovoran.
Najozbiljnija situacija koja mi se desila jeste kada se na putovanju asistentkinja posle nekoliko dana u tajnosti spakovala i otišla kući. Pre puta su postojali dogovori koji su odjednom, s njene strane, prestali da važe. Razgovarale smo nekoliko puta i umesto da otvoreno kaže da ona više ne može da ostane i predloži da se nađe zamena, odlučila je da se bez reči spakuje, dok sam ja bila u kupatilu, i saopšti mi da ide kući. U ovakvim situacijama jasno je da osoba ne samo da nije za ovaj posao, već ne postoji nikakva odogovornost ni prema poslu, niti ljudski faktor u odnosu između dvoje ljudi. Dešava se da neke stvari prosto ne možeš da izbegneš. Vremenom naučiš kako da biraš asistente i kako da se postaviš da do takvih situacija ne dođe. Kako će se ponašati asistent u velikoj meri zavisi od korisnika. Ti si taj koji ga obučava i upoznaje sa čitavim konceptom asistencije.
Kako bi prokomentarisala predstavu personalne asistencije u filmovima, na primer, The Intouchables? Šta u filmovima odgovara realnosti, šta je korisno i dobro, a šta romantizovano, stereotipno, uvredljivo ili ejbilističko?
DM: – Film Nedodirljivi (francuska verzija) prikazuje različite aspekte personalne asistencije na najbolji mogući način. Uvek i svima preporučujem da ga pogledaju, i onima koji koriste asistenciju i asistentima i ljudima koji nemaju nikakve veze sa celom ovom pričom. Film je važan i odličan, zabavan i vrlo koristan. Isto tako je i asistencija zapravo razmena različitih životnih iskustava. Prvi put sam pogledala film mnogo pre nego što sam počela da koristim uslugu i sećam se da sam pomislila: – Kako je ovo dobra stvar, šteta što ne postoji kod nas. Par godina kasnije sam se uverila da postoji i da svako ima pravo da odlučuje o svom životu i bira kako će živeti, počevši od sitnica, pa do nekih većih stvari.
Bilo šta što nisam pitala, a važno je dodati?
DM: – Personalna asistencija je usluga u sistemu socijalne zaštite i potencijalno je pravo svake osobe. Važno je da pravo na korišćenje ove usluge i njeno finansiranje budu u potpunosti u skladu sa Međunarodnom konvencijom o pravima osoba s invaliditetom (čija je naša zemlja potpisnica, a čiji član 19 i Opšti komentar broj 5 govore o asistenciji). To bi značilo da svako prema svojim individualnim potrebama ima pravo na odgovarajući obim usluge (8, 16 ili 24 sata dnevno) i da u skladu sa tim jedan korisnik može zaposliti više asistenata. Meni je, recimo, asistencija neophodna minimum 16 sati dnevno, svakog dana u nedelji, i vikendima i praznicima. Fički je, a i po radnim pravima, nemoguće da to pokriva jedna osoba. Po našem zakonu predviđen je minimalni standard od 40 sati personalne asistencije nedeljno i lokalne samouprave ne finansiraju dodatne sate usluge (iako nigde ne piše da pružalac usluge nema pravo da pruži uslugu iznad minimalnog standarda). U praksi bi to značilo da bih ja morala da legnem u krevet u 16h posle podne, kada se završava radno vreme asistenta i tako u krevetu čekam do 8h ujutru kada asistent ponovo počinje da radi. Praznicima i vikendom, po toj logici, niti ustajem, niti živim. Drago mi je što je u Novom Sadu po pitanju ovoga u poslednje dve godine urađeno jako mnogo i sada smo na korak do pravog i trajnog rešenja, iako postoji još stvari koje treba uskladiti. Jednako je važno da asistenti imaju dobre uslove rada, odnosno, da se zapošljavaju po ugovoru o radu, da imaju prava na bolovanje, godišnje odmore, itd…
Fotografije: lična arhiva Dragane Marković
Povezane teme:
Prva pesma o personalnoj asistenciji napisana na srpskom jeziku
Zabeleške iz karantina Dragane Marković: Pomalo sam ljubomorna na one koji se žale na višak vremena
