Pitali smo roditelje dece s invaliditetom s kakvim izazovima se suočavaju od trenutka kad su saznali detetovu dijagnozu, šta ih nervira u svakodnevnoj interakciji sa drugim ljudima, kako vide budućnost svog deteta i koja pitanja sebi iznova postavljaju. Autentične izjave roditelja, njihova svedočanstva o diskriminaciji i izazovima socijalizacije, najčešće dileme i brige koje se ponavljaju, prikupljeni su putem anonimne onlajn ankete. Dobijeni materijal bio je polazište za razgovor sa stručnjakinjama koje nemaju sve odgovore, niti odgovori na izazove roditeljstva mogu biti univerzalni, ali mogu poslužiti kao usmerenja koja doprinose uspostavljanju mreže podrške. U rubrici za roditelje dece s invaliditetom razgovaramo sa Irenom Stojiljković, Svetlanom Radojčić Pavlović i Tatjanom Stojšić Petković.
Irena Stojiljković je diplomirana defektološkinja i psihoterapeutkinja, sertifikovana reedukatorka psihomotorike, Wingwave i life coach, sa višegodišnjim iskustvom u radu sa decom i odraslim osobama sa invaliditetom, kao i sa njihovim porodicama, u cilju socijalne integracije.
Svetlana Radojčić Pavlović, mr sci razvojne psihologije, sertifikovana je savetnica za roditelje dece sa invaliditetom i hroničnim bolestima koja pruža psihološku podršku majkama dece sa invaliditetom, onlajn ili uživo, u Organizaciji …IZ KRUGA – VOJVODINA.
Tatjana Stojšić Petković, psihološkinja, aktivistkinja za prava osoba s invaliditetom i smeh joga liderka, vodi psihološku podršku za žene s invaliditetom u Organizaciji … IZ KRUGA -VOJVODINA i ima višegodišnje iskustvo u terapijskom radu sa roditeljima dece s invaliditetom.
Zašto? Najčešće pitanje roditelja dece s invaliditetom odnosi se na traganje za uzrocima i razlozima. – Zašto baš moje dete? – Zašto su deca s invaliditetom na poslednjem mestu društvu? – Zašto ne stvorimo svoj svet u kome je sve prilagođeno osobama sa invaliditetom? – Zašto da trpimo one koji neće nas? Neki roditelji se pitaju da li izlečenje postoji kao mogućnost, drugi se pitaju da li će opšta populacija ikada naučiti da invaliditet nije bolest, da ga ne treba popravljati, nego prihvatiti. Proces prihvatanja je dugotrajan i nelinearan. – Prihvatila sam situaciju, bilo je teško i dugotrajno. Možda bih pitala da li je moja ćerka (sa razvojnim invaliditetom) svesna svog stanja.
Od kojih sve faktora može da zavisi kako će dete percepirati sopstveni invaliditet?
Irena Stojiljković: – Dete može da nauči da percepira svoj invalidet na pozitivan način, kao nešto što jednostavno ima i što ne umanjuje njegovu vrednost kao ljudskom biću. Kada je dete malo, stav o sebi i svom telu uči u primarnoj porodici. Kasnije počinje da ga zanima šta društvo misli o tome. Međutim, prvobitna slika o sebi i sopstvenim vrednostima koju je formiralo uz pomoć primarne porodice umnogome će uticati i na kasnije odnose. Ako dete ima pozitivnu sliku o sebi, lakše će mu biti da se nosi sa izazovima i nerazumevanjem okoline.
Svetlana Radojčić Pavlović: – Kako će dete percipirati svoj invaliditet prvenstveno zavisi od porodičnog okruženja. Ako roditelji posmatraju dete kao dijagnozu ili problem, kao biće koje zahteva mnogo angažovanja i specifičnog staranja, dete to oseća i doživljava sebe na isti način. Naravno da roditelji to ne rade iz loših namera, nego iz preplavljenosti situacijom. Kako će dete sebe doživeti pre svega zavisi od porodičnog okruženja, od samog deteta i njegovih intelektualnih kapaciteta, a potom i od šire sredine. Dete preslikava odnos porodice i način na koji se roditelji osećaju u vezi sa njim. Učitelji i vaspitači takođe su važna karika u socijalizaciji dece i utiču na stav deteta s o sebi: da li je ono prihvaćeno kao deo zajednice, ili dodatni teret u nastavnom planu? Ako je dete prihvaćeno unutar porodice, ono izgrađuje rezilijentnost i mnogo je bolje opremljeno za spoljašnju sredinu. Ima slučajeva da jedan roditelj prihvata detetovo stanje, a drugi ne, što situaciju čini kompleksnijom. Najčešće su to očevi, jer je naš mentalitet takav da oca svrstava u spoljašnjeg saradnika koji namiruje, zarađuje, donosi, privređuje, a sav pritisak staranja o detetu usmeren je na majku. Ima porodica gde roditelji podjednako učestvuju u vaspitavanju i životu deteta, ali obično je na majkama najveći deo tereta. Ako treba dati otkaz i potpuno se posvetiti detetu, to će uraditi majka. Kako dete odrasta, roditelji obično izlaze iz faze šoka, prilagođavaju se situaciji, doživljavaju radosti i zadovoljstva, primećuju i slave detetov napredak. Starateljski sistem se redefiniše, roditelj shvata da se idealno dete koje su očekivali tokom trudnoće nije rodilo, rodilo se drugo dete; nisu očekivali da će biti tako, ali to jeste njihovo dete i dete koje vole. Ako jedan od roditelja ne prihvata stanje deteta, situacija je teža. Dete to oseti, naročito ako se neprihvatanje ispoljava kao odbacivanje, ako roditelj detetu ne posvećuje pažnju ili se ponaša na nepodržavajući način. Dete je tad rascepljeno između dva vaspitna stila, između oca i majke. To se može rešiti određenim tretmanima kod stručnjaka, ako se roditelji oko toga slože i motivisani su da rade na toj temi.
Tatjana Stojšić Petković: – Najznačajniji faktor je kako dete doživljavaju ljudi s kojima živi, kako ga vidi porodica. Ako ga porodica vidi kao ravnopravnog člana i kao dete, ako ne stavlja invaliditet u prvi plan, onda će dete imati bolji i adekvatniji doživljaj sebe. To svakako ne znači da treba zanemariti invaliditet i ne raditi ništa povodom toga. Važan je i faktor uključenosti deteta u kolektiv, u vršnjačke grupe, odnosno: koliko njegov život ima sličnosti sa životom deteta bez invaliditeta istog uzrasta. Povlačenje iz društvenih okvira, sa igrališta, iz vrtića, zabavišta i škole ne vodi ničemu, osim što dete dobija poruku da s njim nešto ozbiljno nije u redu. Radila sam sa devojčicama koje imaju Daunov sindrom i jedna mi je rekla: – Ja sam znala da sa mnom nešto nije u redu, jer od mene sve kriju. Pitala sam je: – Šta su krili od tebe? – Krili su drugu decu. Bila sam šokirana. Ona nije doživela da su nju sklanjali i izolovali od drugih, nego da su krili drugu decu. Ne možemo znati kako neko doživljava svoj invaliditet ako ne pitamo. O invaliditetu treba pričati, u tome je ključ. Treba otvoreno pričati o tome šta dete može, šta ne, u čemu mu je potrebna pomoć, u čemu ne, kako može da se presvuče, na koji način jede, na koji način uči – ništa od toga ne treba da bude tabu. Tako će dete lakše da prihvati poteškoću s kojom živi. Ako dete ima urođeni invaliditet, ono nema percepciju da može drugačije, osim što to vidi kod drugih. Sećam se majke slepog deteta koja mi je rekla: – Šta vredi da idemo da se šetamo kroz šumu ili pored reke, kad on to ne vidi? To je apsurdna postavka. Besmisleno je uskratiti detetu određena iskustva, samo zato što ih ono doživljava na drugačiji način nego mi. Ako ne može da vidi očima, može da oseti vazduh, može da hoda, da oseti drugačije tlo pod nogama, da čuje zvuke prirode…
Da li su deca sa razvojnim invaliditetima svesna svog stanja?
Irena Stojiljković: – Pojam razvojni invaliditet podrazumeva široku lepezu stanja i ne može se generalizovati. Neka deca su svesna, neka nisu, sve zavisi od težine i stepena oštećenja.
Svetlana Radojčić Pavlović: – Neka deca jesu, neka nisu, zavisno od nivoa intelektualnog funkcionisanja. Neka deca to potpuno shvataju, neka nisu svesna ni sebe, ni svog invaliditeta.
Tatjana Stojšić Petković: – Kad bi neko znao odgovor na to pitanje, rešili bismo mnoge enigme u radu sa decom. Iz svoje prakse znam decu koja jesu svesna, a znam i decu koja nisu. Ne znam da li je u pozadini pitanje funkcionisanja moždanih sinapsi, pitanje uloženog rada ili nešto drugo. Mislim da treba raditi na tome da deca budu svesna, kako bi mogla da razumeju određene reakcije okruženja; treba im davati obrazloženja i objašnjenja koja mogu da shvate – što je možda važnije od samog pitanja koliko su svesni. Sigurna sam da jesu svesni diskriminacije.
Postoje li konačni odgovori na pitanja koja sadrže zašto? Ako ostaju nedokučena, imaju li pitanja sama po sebi svrhu? Vode li nas bliže uvidima ili nas zaključavaju u nesaznajnom vrtlogu? Kako ostati zapitan, a sačuvati unutrašnji mir?
Irena Stojiljković: – Ne postoji odgovor na pitanje zašto smo svi drugačiji. Jednostavno jesmo, i to ne moramo posmatrati kao tragediju. To smo što jesmo, svako od nas je deo planete i važni smo baš takvi kakvi jesmo. Zaslužujemo da postojimo, volimo, budemo voljeni, budemo važni, da pripadamo baš takvi kakvi jesmo.
Svetlana Radojčić Pavlović: – Verujem da nema roditelja kome se rodilo dete s invaliditetom, a da se nije zapitao zašto: zašto se to desilo, šta se desilo, zašto baš meni, zašto moje dete… Kad prođe faza šoka, smatram da je za roditelje to prilično autodestruktivno pitanje. Takvo zašto ne podstiče ih da traže stručnu literaturu, da se informišu i saznaju više, nego ih drži u osećaju krivice i depresivnosti, u začaranom krugu loših osećanja. Pitanje zašto najviše se odnosi na prošlost, na nešto što ne možemo promeniti. Nije važno šta je bilo, jer povodom toga ne možemo ništa da uradimo, važno je ono što je sada: šta sada radimo, kako se sada odnosimo prema detetu, šta mu sada obezbeđujemo, na kakve tretmane može sada da ide. Važno je i šta će biti, mada ni to ne možemo u potpunosti da predvidimo. Kod nekih vrsta invaliditeta dolazi do promena i preokreta, ne možemo znati šta će biti. Stalno vraćanje u prošlost i pitanje zašto ne vodi ka odgovorima, nego naprosto drži čoveka u lošem stanju. Sasvim je drugačija pozicija roditelja koji je zainteresovan i želi da nauči više, pa može prepoznati različita stanja deteta i adekvatnije odgovoriti na njegove potrebe, kompetentniji je u razgovoru sa stručnjacima, lakše dolazi do rešenja i strategija za bolji život deteta. Savetujem roditelje da, ako ikako mogu, ne ostaju u toj zapitanosti koja im samo oduzima energiju, a ne vodi ni do kakvog rešenja. Nikada nećemo saznati zašto se nešto desilo, na to pitanje ne mogu odgovoriti ni stručnjaci, ni roditelji. Kad se roditelj pita: – Zašto, šta sam uradio? – time konkretizuje krivicu koja ne postoji, preispituje situacije koje niko nema pod kontrolom. Roditelji imaju različite strategije putem kojih se nose sa situacijom, odnosno, izbegavaju intenzivna osećanja, bilo da su depresivni, ljuti, pasivni, rezignirani ili minimiziraju dijagnozu deteta. Dok sam radila psihološku dijagnostiku intelektualnih sposobnosti u okviru komisije za kategorizaciju, retko sam susretala roditelje koji imaju razrešen odnos prema invaliditetu svog deteta. Sada je drugačije, jer su deca s invaliditetom vidljiva, prisutna su u školama, više se govori o njihovim pravima. Situacija se malo promenila, a samim tim verovatno je promenjen i doživljaj roditelja.
Tatjana Stojšić Petković: – Pitanja su uvek važna, zato što nam omogućuju da se razvijamo. Pitanja su neophodna, treba pomoći roditelju da dođe do određenih odgovora. Potpuno je razumljivo da roditelji koji dođu kod logopeda postave milion i jedno pitanje, a logoped posle trećeg pitanja nema pojma šta bi odgovorio, jer je već iscrpljen radom sa detetom. Mislim da bi stručnjaci trebalo da budu spremni na dijalog. U nedostatku takvih službi, ljudi često traže odgovore na internetu, guglaju ili čitaju. U poslednjih desetak godina pojavilo se dosta interesantne literature koja je dostupna u bolje opremljenim knjižarama. Ali mali broj ljudi zaista traga za odgovorima, vrlo često su ta pitanja više na nekoj emotivnoj razini. – Zašto se to meni desilo? Šta sam pogrešno uradio? Zašto moje dete? Ta pitanja danas mogu da budu veoma opterećijuća, čak u većoj meri nego ranije, jer se danas propagira: – Dobro se dobrim vraća. Budite pozitivni. Očekujte da vam se to vrati. Kad roditelj dobije dete s invaliditetom, prvo je pitanje: – Da li sam nešto uradio da to prouzrokujem? Da li je to karma? Kad se izađe iz te faze i kad se roditelji uhvate u koštac sa životom, kad ga prihvate i kad od njega prave najbolje što mogu, onda se javljaju neka konstruktivna pitanja koja vode u promenu. Znam roditelje koji su se iz jedne profesije preorijentisali i počeli da se bave nečim što je korisno za njihovo dete, ili su završili neke dodatne obrazovne programe. Pitanja treba da postoje, važna su, ali ne smeju da budu stalna, da nas ne bi paralisala. Iz iskustva znam da roditelji često nemaju s kim da pričaju, a bilo bi dragoceno da postoje mogućnosti za rad i razgovor, da postoji podrška u traženju odgovora. Naravno da postoje pitanja na koja ne možemo dobiti odgovor, ali je važno da kažemo da nas to pitanje muči. Onda možemo dobiti podršku, u smislu: – U redu je što o tome razmišljate. Možda vas to blokira. Verovatno odgovor nećete ni naći. Ali možete osvestiti da je to pitanje posledica određene emocije ili nečega što ste doživeli. To je komunikacija u kojoj se vrednuju iskustvo i emocije sagovornika.
Tatjana Stojšić Petković preporučuje za čitanje i istraživanje:
Prethodni tekstovi iz istog serijala:
Šta roditelje dece s invaliditetom najviše zabrinjava kad razmišljaju o budućnosti svog deteta?
Šta roditelje dece s invaliditetom nervira u svakodnevnoj komunikaciji sa drugima?
Šta su najveći izazovi roditelja dece s invaliditetom?
Kad roditelji saznaju da njihovo dete ima invaliditet, šta im niko ne kaže, a trebalo bi?
