Šta roditelje dece s invaliditetom najviše zabrinjava kad razmišljaju o budućnosti svog deteta?

Pitali smo roditelje dece s invaliditetom s kakvim izazovima se suočavaju od trenutka kad su saznali detetovu dijagnozu, šta ih nervira u svakodnevnoj interakciji sa drugim ljudima, kako vide budućnost svog deteta i koja pitanja sebi iznova postavljaju. Autentične izjave roditelja, njihova svedočanstva o diskriminaciji i izazovima socijalizacije, najčešće dileme i brige koje se ponavljaju, prikupljeni su putem anonimne onlajn ankete. Dobijeni materijal bio je polazište za razgovor sa stručnjakinjama koje nemaju sve odgovore, niti odgovori na izazove roditeljstva mogu biti univerzalni, ali mogu poslužiti kao usmerenja koja doprinose uspostavljanju mreže podrške. U rubrici za roditelje dece s invaliditetom razgovaramo sa Svetlanom Radojčić Pavlović, Irenom Stojiljković i Tatjanom Stojšić Petković.
Svetlana Radojčić Pavlović, mr sci razvojne psihologije, sertifikovana je savetnica za roditelje dece sa invaliditetom i hroničnim bolestima koja pruža psihološku podršku majkama dece sa invaliditetom, onlajn ili uživo, u Organizaciji …IZ KRUGA – VOJVODINA.
Irena Stojiljković je diplomirana defektološkinja i psihoterapeutkinja, sertifikovana reedukatorka psihomotorike, Wingwave i life coach, sa višegodišnjim iskustvom u radu sa decom i odraslim osobama sa invaliditetom, kao i sa njihovim porodicama, u cilju socijalne integracije.
Tatjana Stojšić Petković, psihološkinja, aktivistkinja za prava osoba s invaliditetom i smeh joga liderka, vodi psihološku podršku za žene s invaliditetom u Organizaciji … IZ KRUGA -VOJVODINA i ima višegodišnje iskustvo u terapijskom radu sa roditeljima dece s invaliditetom.

Zbog nedostatka sistemske podrške, rizika od institucionalizacije umesto mogućnosti stanovanja uz podršku, ne začuđuje što je najveća briga roditelja dece s invaliditetom: – Šta će biti s mojim detetom kad mene više ne bude? – Šta ako se meni nešto desi? – Da li će završiti u ustanovi? Kakav će mu biti život? – Kako će bez mene? – Mlađa ćerka je maksimalno posvećena sestri, pa znam da je neće smestitinu u ustanovu socijalne zaštite, ali me brine da li će je briga za sestru opteretiti kad bude imala svoju porodicu. – Da li će se prognoze doktora obistiniti? Šta ako se stanje pogorša?

Koliko je zapravo u roditeljskoj moći da utiču, organizuju, isplaniraju i obezbede sve što je potrebno za kvalitetan život svog deteta u odraslom dobu?

Svetlana Radojčić Pavlović: – Nažalost, naša država ne nudi mnogo mogućnosti, osim smeštaja u ustanovu socijalne zaštite ili da neko od srodnika prihvati staranje o osobi, kad roditelji to više ne mogu ili kad ih ne bude. Bilo je tendencija da se ustanove raseljavaju i da se organizuje život uz podršku, ali je sve ostalo na nivou projekta ad hoc, kad postoje sredstva ili kad neko od roditelja može da investira i obezbedi kuću svom detetu u okviru neke institucije gde će se živeti uz podršku. Usluga personalne asistencije nije dostupna svima, država ne izdvaja sredstva za njeno finansiranje, tako da nema sistemskih i trajnih rešenja, nego je stvar porodice kako će se snaći, što umnogome zavisi od materijalne situacije i mreže podrške koju samostalno izgrade. Jedino što porodica može da uradi jeste da razmotri sve opcije koje su na raspolaganju i da se odluči za jednu. Da li će u tom suočavanju sa detetovom budućnošću roditelj biti manje ili više uplašen zavisi od toga da li od ranije ima razrešen odnos prema dijagnozi ili ne, jer to uveliko boji odnos i budućnost deteta. Kad saznaju za dijagnozu, roditelji dožive šok, preplavljeni su tugom i depresivni. Kako vreme odmiče, uspevaju da razreše roditeljski odnos, da prihvate detetovo stanje, što znači da ga ne gledaju kroz dijagnozu, nego naprosto vide svoje dete, vole ga i srećni su što ga imaju. Od toga će uveliko zavisiti i planiranje budućnosti. Neki roditelji imaju tendenciju da minimizuju dijagnozu i ne mire se s tim. Takva priprema terena uveliko određuje situaciju u kojoj će se dete naći u budućnosti. Ne znači da roditelji koji prihvataju stvari i imaju razrešen odnos nikada nisu tužni i zabrinuti, nego da to nisu osećanja koja neprestano dominiraju i imaju isti intenzitet kao u vreme detetovog rođenja. Verujem da većina roditelja nikada nije u potpunosti mirna i smirena, ali svakako da u redukciji anksioznosti i strahova pomaže pravljenje strategije za budućnost.

Irena Stojiljković: – Socijalni model objašnjava da je invalidnost socijalni problem, a ne problem pojedinca, jer od stavova društva u celini zavisi koliko će oštećenje ili poteškoća ometati osobu . To znači da invalidnost nije sama po sebi problem, problem predstavljaju negativni stavovi društva, njihova omalovažavanje i sputavanje osobe sa invaliditetom da se uključi u društvene tokove u svim oblastima života. Svaka osoba sa invaliditetom ima prava da bude uključena u sve tokove društvenog života i živi samostalno koliko god je moguće. Nekim osobama sa invaliditetom je potrebna veća, nekima manja podrška, neki mogu da žive potpuno samostalno. Da bi se sve to sprovelo, potrebno je da se ispune uslovi kao što su: adekvatno obrazovanje i obučavanje za samostalan život i rad, mogućnost da se zaposle i privređuju, pristupačnost javnih prostora i usluga, uređenje servisa personalne asistencije. Šta je u moći roditelja? Da bi dete, kasnije odrasla osoba sa invaliditetom, bilo sposobno da se uključi u društvo, mora prvo da bude prihvaćeno i uključeno kao ravnopravan član primarne porodice. U tome roditelji imaju veliku ulogu. Neki roditelji veruju da su potpuno prihvatili dete kao ravnopravnog člana porodice, a u stvari nisu. Oni ga ili ignorišu ili prezaštićuju. Prezaštićivanje se često meša sa prihvatanjem. To nije isto. Prihvatanje je uvod u samostalnost, a prezaštićivanje je uvod u zavisnost od drugih ljudi. U moći roditelja je da pomogne detetu da izgradi pozitivnu sliku o sebi, što će mu pomoći da razvije samopouzdanje i da vrednuje sebe kao ljudsko biće. U moći roditelja je da pomogne detetu da se osamostali u najvećoj mogućoj meri, kao i da ga podrži u obrazovanju.

Tatjana Stojšić Petković: – Roditelji od samog rođenja treba da se uhvati u koštac s tim da, bez obzira na vrstu i stepen detetovog invaliditeta, treba da mu omoguće samostalnost u granicama koje njegovo stanje dozvoljava. Ponekad je to nemoguće, jer ne znamo koje će sposobnosti dete razviti, kakve će mogućnosti imati, šta će se dešavati u okruženju, kakav će biti zakonski okvir. Uticaj roditelja je u svemu tome važan, ali je potrebna podrška okruženja ili grupa roditelja koje su već nešto ostvarile. Ako invaliditet nije intelektualni, neophodno je da se dete vaspita da bude što samostalnije, da donosi odluke i da se suočava sa posledicama svojih odluka. Treba mu dati mogućnost da greši, bez bespotrebnog popuštanja, laskanja ili ušuškavanja, jer će to biti apsolutno kontraproduktivno, dete će od svih očekivati da se na taj način ophode prema njemu. Na osnovu toga dobijamo priču da su osobe s invaliditetom sebične, agresivne u komunikaciji, da ne znaju da prihvate podršku i slično. To proizilazi iz psihološkog momenta gde je roditelj na dohvat ruke 24/7 i radi sve umesto deteta, pa dete kasnije očekuje da su svi iz okruženja takvi. Treba razmišljati o osamostaljivanju bez obzira na vrstu invaliditeta, uticati na zakonske okvire i na stavove društva, da se samostalni život osoba s invaliditetom ne smatra luksuzom, nego standardom. Paralelno roditelji treba da rade na sebi, na svojim veštinama i prepoznavanju granica. U našem se društvu roditelj smatra uspešnijim i požrtvovanijim ukoliko dete ostane da živi sa njim. Neretko se dešava da roditelji potrebu deteta da se osamostali doživljavaju kao atak na svoju požrtvovanost. Osoba s invaliditetom ne posmatra se kao neko ko uopšte ima pravo na samostalnost, niti kao društvo shvatamo da neko ne može biti dete ako ima 30 ili 40 godina. Okruženje je veoma oštro prema roditeljima, ako na primer, mlada osoba s invaliditetom ode da studira u drugom gradu ili nađe zaposlenje, često čujemo komentare: – Kako je mogao to da dopusti? Odakle im uopšte takva ideja? Roditelj se smatra neadekvtnim ako to dopusti. Dosta toga zavisi od karakteristika ličnosti same osobe s invaliditetom, od toga koliko ima moći da uzme život u svoje ruke.

Kako osnažiti roditelje da se prema detetu s invaliditetom ne ophode kao prema večitom detetu?

Svetlana Radojčić Pavlović: – Odnos prema odrastanju i osamostaljivanju deteta zavisi od njegovog intelektualnog funkcionisanja. Ukoliko dete funkcioniše u skladu sa svojim uzrastom, ili približno tome, roditelji mogu da podstiču osamostaljivanje i da mu dodeljuju različite obaveze u kući. Ali ne možemo osamostaljivati dete čije funkcionisanje to ne omogućava. Naravno da se deca vremenom menjaju i da je odrastanje na njima vidljivo bez obzira na intelektualne kapacitete, ali nivo njihove samostalnosti zavisi od intelektualnog funkcionisanja. Pre svega je važno sačuvati detetovu fizičku sigurnost i bezbednost, a samim tim se određuju granice: dokle dete može da ode samo, šta može da obavi u kući, za kakve poslove može da se osposobi. Zonu proksimalnog razvoja treba držati za nijansu ispred detetovih mogućnosti, ali to ne sme postati maltretiranje za dete. Roditelj procenjuje mogućnosti deteta kako bi ono imalo prostora za razvoj, pri čemu se ne oseća loše, ni frustrirano. To treba uskladiti. Kada je dete motivisano, želi i može da se okuša u određenim aktivnostima, potpuno je pogrešno obavljati stvari umesto njega i uskraćivati mu mogućnost za osamostaljivanje. Roditelj je nekad toliko uronjen u problematiku, da prestane da primećuje promene, da osluškuje dete i da prati njegov razvoj. Ključna karakteristika sistema staranja o detetu sa invaliditetom je senzitivnost i senzibilnost: pratiti i posmatrati dete, uočavati novonastale promene i potrebe deteta, kao i načine njihovog zadovoljavanja. Roditeljima koji su toliko uronjeni u rutinu dešava se da nekada propuste razvojne faze, pa nastavljaju po inerciji, navici i uspostavljenom sistemu. Rekla bih da je naša kultura generalno sklona prezaštićivanju dece, roditelji se podmeću da izvrše obaveze koje ne treba da izvršavaju, niti su od koristi za dete. Na primer, kod nas se izlaganje deteta radu tokom letnjeg raspusta smatra okrutnim, a u nekim zapadnim zemljama to je uobičajen korak ka samostalnosti.

Irena Stojiljković: – Najbitnije je da roditelj prvo sa sobom rasčisti, zatim da se dogovori sa svojim supružnikom o tome kakav će stav da zauzmu u pogledu vaspitanja dece. Koliko će dete biti samostalno zavisi i od vaspitanja i stava roditelja, kao i od stepena invaliditeta koje ima. Ako roditelj nije siguran ili ne zna kako da pristupi vaspitanju deteta sa invaliditetom, može se edukovati ili potražiti stručnu pomoć.

Tatjana Stojšić Petković: – Kad roditelj uđe u jedan film i kad svrha njegovog života bude pružanje podrške i angažovanje oko deteta, onda se neminovno oseća loše ako ne ispunjava sve to što je zamislio da treba da ispuni. S druge strane, sistemi podrške iz okruženja su minimalni. Kad bi roditelji imali mogućnost da angažuju ličnog pratioca, eventualno bi mogli da imaju više vremena, što je opet nedovoljno. Koliko je porodično okruženje spremno da izađe u susret i da li uopšte roditelji dece s invaliditetom razmišljaju o tome da dete ostave kod nekoga da bi uveče otišli na neki proslavu ili otputovali negde sami? Samohranim roditeljima je još teže. Da bi se dobilo adekvatno ponašanje, roditelj treba paralelno da razvija veštine komunikacije sa okruženjem i sa detetom. Dete sa invaliditetom u nekim segmentima treba posmatrati kao dete bez invaliditeta, u smislu da invaliditet ne treba da bude opravdanje za popustljivost u vaspitanju. Dete treba posmatrati i kao seksualno biće, i kao nekoga ko ima pravo na emocije, na sopstveni životni put koji se ne može unapred uokviriti. Kao dete sa invaliditetom, za dosta toga sam morala da se borim kroz neku vrstu svađe i konflikta. U principu imam dobru i podržavajuću porodicu, ali nikada nismo razgovarali o tome zašto su mi branili određenu dozu samostalnosti. Zašto mi nisu dozvoljavali da odem u kuhinju i skuvam nešto, ako sam to želela? Nije to bilo klasično nemoj, nego: opeći ćeš se, povredićeš se, umrećeš. Da sam drugačijeg temperamenta, verovatno bih prihvatila da to ne treba da radim, iako mogu. Bitno je prepoznati kapacitete i mogućnosti deteta i pružiti mu adekvatnu podršku. Interesantno je da roditelji dece uzrasta do 10 godina apsolutno ne razumeju izazove roditelja starije dece, kao da ne mogu ni da zamisle da će se u budućnosti suočavati sa sličnim situacijama. Menjaju se stavovi i shvatanje okruženja, ali se ne menja činjenica da je velika odgovornost i dalje na samim roditeljima, da sve zavisi od toga kako se koja porodica snađe.

Kako roditelji mogu podržati detetovo osamostaljivanje i kako da znaju gde je granica njihove odgovornosti za detetov život?

Svetlana Radojčić Pavlović: – Zadatak je roditelja da detetu pruži koliko god je moguće u datoj situaciji, da mu pruži mogućnosti, da obezbedi tretmane, da ostvari detetovo pravo na obrazovanje, medicinsku negu, staranje za detetovu fizičku dobrobit… Ono što roditelj može da uradi, to treba da uradi. Ali roditelj nije superheroj, bilo da dete ima invaliditet ili ne. Roditelj obezbeđuje ono što je u okvirima njegovih mogućnosti i tu se granica odgovornosti ne može pomeriti. Kad roditelj obezbedi sve što može za dobrobit i razvoj deteta, kad mu pruži svu ljubav i pažnju, tu se iscrpljuje uloga roditelja. Ne možemo kontrolisati sve situacije i biti svuda u isto vreme, jer nismo svemoćni. Kad radimo najviše i najbolje što možemo, trebalo bi da time budemo zadovoljni i da se tu postavlja granica odgovornosti, a ostalo se odvija svojim tokom.

Irena Stojiljković: – Različiti ljudi različito tumače pojam samostalnosti. Za neke roditelje to znači da malo dete ume samo da se obuče, opere zube, da jede bez pomoći. To jeste oblik samostalnosti, ali samostalnost je mnogo više od toga. Samostalnost podrazumeva i razvijanje socijalnih veština koje će detetu pomoći da se uključi u društvo, kao i dozvolu detetu da oseća, misli i donosi odluke u skladu sa svojom zrelošću i sposobnostima. U najvećem broju slučajeva roditelji dece sa invaliditetom se postavljaju suviše zaštitnički prema detetu. Skloni su da misle i deluju umesto svog deteta. To rade iz najbolje namere, uplašeni za budućnost deteta, što je sasvim normalno. Međutim, na taj način mu uskraćuju dragocena iskustva da se osamostali i nauči da se izbori za svoje potrebe i želje, svoje mesto u društvu, a kasnije i da se kao odrastao čovek uključi u zajednicu, zaposli, privređuje i stvori svoju porodicu. Jedan od načina na koji roditelji prezaštićuju svoje dete je da ga sklanjaju od neprijatnih situacija ili bolnih emocija zbog čega se javlja niska tolerancija na frustraciju. Dete treba da nauči da u životu postoje problemi i treba mu dati šansu da nauči da ih rešava. Važno je dozvoliti detetu da pored radosti osete i tugu, jer će tako naučiti da je bezbedno osetiti sve emocije, kao i da se one mogu prevažići. Mnoga deca sa invalidietom osećaju tugu, bes i bol, jer se svet ponaša prema njima kao da su manje vredna ili manje sposobna bića. Tu veliku ulogu imaju roditelji i njihov stav prema svemu tome, kao i poruke koje najčešće neverbalno šalju detetu. Roditelji nisu svesni da često kroz ponašanje deci upućuju poruku: – Jadan ti! Ljudi su zli, moraš se boriti protiv njih. Ili: – Ljudi su zli, moraš se povući da ne bi bio povređen. Takvi stavovi su ono što detetu zapravo stvara bol i zbunjenost, jer poručuju: – Ti si invalid i to je tragedija. Detetu treba objasniti, u skladu sa uzrastom i sposobnostima, da to što ima invaliditet ne umanjuje njegovu vrednost, šta god drugi ljudi pričali. Deca sa invaliditetom koja su tokom odrastanja dobila poruku od roditelja: – Ti imaš invaliditet i to nije tragedija – imaju veće šanse da izrastu u srećne i zadovoljne ljude.

Tatjana Stojšić Petković: – Treba raditi na razvoju personalne asistencije, jer personalna asistencija zaista jeste put za osamostaljivanje, bez obzira na to gde dete živi ili kakvim potencijalima i mogućnostima porodica raspolaže. To je ono što je neophodno. Volela bih da veći broj roditelja shvati personalnu asistenciju kao podršku, a ne kao nametanje ili nešto što remeti porodični život.