Pitali smo roditelje dece s invaliditetom s kakvim izazovima se suočavaju od trenutka kad su saznali detetovu dijagnozu, šta ih nervira u svakodnevnoj interakciji sa drugim ljudima, kako vide budućnost svog deteta i koja pitanja sebi iznova postavljaju. Autentične izjave roditelja, njihova svedočanstva o diskriminaciji i izazovima socijalizacije, najčešće dileme i brige koje se ponavljaju, prikupljeni su putem anonimne onlajn ankete. Dobijeni materijal bio je polazište za razgovor sa stručnjakinjama koje nemaju sve odgovore, niti odgovori na izazove roditeljstva mogu biti univerzalni, ali mogu poslužiti kao usmerenja koja doprinose uspostavljanju mreže podrške. U rubrici za roditelje dece s invaliditetom razgovaramo sa Irenom Stojiljković, Svetlanom Radojčić Pavlović i Tatjanom Stojšić Petković.
Irena Stojiljković je diplomirana defektološkinja i psihoterapeutkinja, sertifikovana reedukatorka psihomotorike, Wingwave i life coach, sa višegodišnjim iskustvom u radu sa decom i odraslim osobama sa invaliditetom, kao i sa njihovim porodicama, u cilju socijalne integracije.
Svetlana Radojčić Pavlović, mr sci razvojne psihologije, sertifikovana je savetnica za roditelje dece sa invaliditetom i hroničnim bolestima koja pruža psihološku podršku majkama dece sa invaliditetom, onlajn ili uživo, u Organizaciji …IZ KRUGA – VOJVODINA.
Tatjana Stojšić Petković, psihološkinja, aktivistkinja za prava osoba s invaliditetom i smeh joga liderka, vodi psihološku podršku za žene s invaliditetom u Organizaciji … IZ KRUGA -VOJVODINA i ima višegodišnje iskustvo u terapijskom radu sa roditeljima dece s invaliditetom.
Od samog uspostavljanja dijagnoze, roditelji dece s invaliditetom nailaze na nerazumevanje, neadekvatno ophođenje, etiketiranje i sveopšti nedostatak podrške. Mahom se oslanjaju na unutrašnje resurse, samostalno tragaju za informacijama i mogućnostima za svoje dete. Neretko se dešava da put do dijagnoze bude dugotrajan i komplikovan, prožet zbunjujućim informacijama umesto jasnog usmerenja. Dok roditelji osciliraju između nadanja i strepnji, dete gubi vreme u rigidnim procedurama i pogrešnim procenama.
– Doktori su govorili o zaostajanju u razvoju i da će se nadoknaditi. Verovala sam im, jer je naša ćerka sa godinu dana imala operaciju kuka, ponašanje je moglo biti posledica anestezije. Menjali smo doktore i insistirali na detaljnim pregledima, ali nam niko ništa nije zvanično potvrdio do njene šeste godine. Kad je trebalo da krene u predškolsko, suočila sam se s tim da se neće nadoknaditi. Jednom prilikom su nam čak rekli da je samo mnogo razmažena.
– Nikoga osim mene nije briga.
– Da smo ranije saznali i da je na vreme dobila lek, danas bi hodala.
– Teško je što sami moramo da se informišemo o tome koja su nam prava, a još teže da ih ostvarimo.
– Niko nam nije rekao da može biti bolje.
– Niko nam nije rekao da uz podršku voljenih život s invaliditetom može biti lep.
U idealnom svetu, kako bi stručnjaci trebalo da saopšte roditeljima detetovu dijagnozu?
Irena Stojiljković: – Za većinu roditelja dijagnoza je veliki šok i važno je da osoba koja saopštava loše vesti ima razvijenu empatiju, razumevanje i dovoljno vremena koje će im posvetiti. Roditeljima treba dati tačne informacije, dovoljno podataka o samoj dijagnozi, kao i o mogućnostima koje dete ima, objasniti im put koji treba da pređu oni i dete. Važno je dati roditeljima do znanja da imaju podršku, uputiti ih na tačno mesto gde mogu da je nađu, bez da roditelji moraju da lutaju i sami traže.
Svetlana Radojčić Pavlović: – Roditeljima najčešće dijagnozu saopštavaju lekari, koji vrlo često nemaju psihološkog znanja, niti su za to posebno obučavani. Porodicama dece sa invaliditetom su pre svega potrebne informacije iz različitih područja koja su povezana sa detetovim rastom, razvojem i kontinuiranim uticajem invaliditeta na celokupnu porodicu. S obzirom na to da se porodično iskustvo menja, menjaju se i potrebe za informacijama, pa stručnjaci moraju da budu spremni da daju nove odgovore na stara pitanja i da obezbede nove informacije, koje roditeljima pomažu u redefinisanju njihove situacije i sistema roditeljskog staranja. Način na koji se roditeljima saopštava dijagnoza i daju informacije može da ima veliki uticaj na sposobnost porodice da se adaptira na podizanje deteta sa invaliditetom. Informacije moraju biti jasne, bez mnogo stručnih, medicinskih termina, ponovljene više puta, jer roditelji često nisu u stanju da asimiliraju mnogo podataka, pa čak ni one osnovne, kad su u situaciji šoka i preplavljeni osećanjima. Veoma je korisno obezbediti pisane informacije koje roditelji kasnije mogu da pogledaju više puta. Profesionalci bi trebalo da budu senzitivni i da imaju na umu porodičnu vulnerabilnost, da budu podržavajući i oprezni u davanju preuranjenih prognoza. Stručnjacima nije lako da saopšte dijagnozu, a roditeljima nije lako da je čuju. Medicinske informacije često nije lako odmah razumeti, pa je obezbeđivanje pisanih informacija veoma korisno, jer redukuje konfuziju kod roditelja i predstavlja dobru osnovu za dalju potragu za informacijama ukoliko roditelji imaju potrebu za tim. Porodicu ne treba preplavljivati sa previše činjenica, niti sa preuranjenim podacima o invaliditetu ili njegovom mogućem ishodu. Veoma je opravdano ići korak po korak. Saradnja sa stručnjacima je sastavni deo uspešnog staranja o detetu, kao i važan činilac u osnaživanju porodice. Treba im pomoći da sami donose važne odluke u vezi sa svojim detetom, što im daje osećaj kontrole nad svojim životom i životom svog deteta. Koliko je važna stručna podrška prema detetu, toliko je važna i stručna podrška usmerena na roditelje.
Tatjana Stojšić Petković: – Mnogo toga zavisi od vrste invaliditeta, ali nema univerzalnog recepta kako to saopštiti, jer nisu svi roditelji isti, niti su jednako spremni, ako je uopšte iko ikada spreman da se na adekvatan način suoči sa tom informacijom. Ukoliko se dete rađa sa invaliditetom, važno je biti maksimalno iskren, ali ne i surov. Ne treba govoriti šta dete neće moći i sa kojim će se sve problemima suočavati. Kad sam radila sa roditeljima dece sa cerebralnom paralizom, često su mi govorili da im je najteže bilo to što su ih odmah zasuli problemima, a niko im nije rekao da će dete rasti i razvijati se, da će se smejati i da će imati jednake potrebe kao i druga deca. Situacija je drugačija za roditelje koji su tokom prenatalne dijagnostike saznali da postoji mogućnost da dete ima invaliditet. Radila sam sa majkom koja je imala strah da će roditi dete sa invaliditetom, jer su nalazi na određenim ispitivanjima ukazivali na to da će roditi dete sa Daunovim sindromom, ali se to nije poklapalo sa ostalim nalazima. Bez podrške supruga, odlučila je da rodi. Nije znala šta je čeka, nije čitala o tome, niti se na bilo koji način informisala o Daunovom sindromu. Rekla je: – Ako rodim dete sa Daunovim sindromom, suočiću se s tim najbolje što budem znala, sada ne želim o tome da pričam. Rodila je dete bez Daunovog sindroma i bila je srećna, ali je nosila traumu iz perioda trudnoće o kojoj smo razgovarale na terapijama. Ostali iz porodice nosili su gnev i bes, imali su potrebu da se svađaju sa doktoricom koja je izdala nalaz, sa ljudima koji su ih ubeđivali da je najbolje prekinuti trudnoću. Iz tog iskustva je jasno koliko ljudi, čak i kada su u istoj situaciji, različito reaguju.
Vrlo često partneri različito reaguju na prihvatanje detetovog invaliditeta, što ne mora da određuje kakvi će oni kasnije biti kao roditelji. Znam roditelje koji su veoma teško prihvatili invaliditet svog sina. Suočili su se sa teškom kliničkom slikom: dečak nije mogao samostalno da jede, da se oblači. U početku su imali različit stav o detetu, čak različit stav o tome da li dete treba da ostane u porodici ili da bude smešteno u instituciju. Kad su prelomili i prihvatili to, oboje su bili dobri i posvećeni roditelji. Kad kažem dobri roditelji, mislim na to da nisu prestali da žive. Zvuči surovo kad kažem prestali da žive, ali često roditelji koji se suočavaju sa invaliditetom svog deteta imaju utisak da sva zadovoljstva i radost prestaju. Kao da im se život prekida, pa oni više nisu ljudi koji su ranije bili, nego sada žive sa invaliditetom svog deteta, što vide kao život u kome veoma retko ima radosti. Nisu svi roditelji takvi. Ima roditelja koji na to gledaju, ne sa lakoćom, nego sa dozom realnosti i posvećenosti sa kojom mogu da nastave da žive. Važno je naglasiti da se u društvu menja stav, ono što je pre 15 ili 20 godina bilo normalno, danas je potpuno drugačije. Ranije su u porodilištima, bolnicama, centrima za rehabilitaciju i socijalni rad, kao i u mnogim drugim institucijama, savetovali roditelje da je najbolje dati dete u dom. Znam za savet socijalne radnice koja je pre 25 godina savetovala roditeljima da ostave dete kod babe i dede i da ga povremeno viđaju, jer je to najbolje za drugu decu u porodici. Mislim da danas više nigde ne možemo čuti profesionalne savete tog tipa. Ako neko i dalje ima takav stav, kao profesionalac ne može dozvoliti sebi da to kaže.
Da bi se dijagnoza na odgovarajući način saopštila, trebalo bi prvo upoznati roditelje, u smislu procene njihovog temperamenta i karakteristika roditeljskog para, pa pristupiti shodno tome. Nema to veze sa obrazovanjem, ni sa profesionalnim opredeljenjem, niti sa životnim iskustvima, nego najviše sa temperamentom i karakteristikama ličnosti. Ako su roditelji spremni i mogu da čuju celokupnu priču, treba im saopštiti šta dijagnoza znači, koje su mogućnosti i nemogućnosti, uputiti ih kome da se obrate za podršu i pomoć. Od velike koristi bi bilo povezivanje sa drugim roditeljima koji imaju iskustva na tom polju, što se u nekim zemljama sveta pokazalo kao izuzetno dobra praksa. Kad sam se suočila sa invaliditetom u svojoj sedmoj godini, mojim roditeljima je nedostajalo da im neko ispriča šta znači imati dete sa paraplegijom i kako se s tim stanjem najlakše može funkcionisati. Potpuno su sami, kao i većina današnjih porodica, prolazili kroz niz vrlo ozbiljnih barijera.
Ako je put do dijagnoze i odgovarajućih tretmana dug i komplikovan, pa roditelj ima utisak da bi ranija dijagnostika znatno uticala na poboljšanje detetovog stanja, kako da se oslobodi osećaja da za dete nije urađeno sve što je bilo moguće ili čak osećaja krivice?
Irena Stojiljković: – Osećaj krivice kod roditelja dece koja imaju invaliditet je čest i normalan, ali nije opravdan i ne pomaže. Da bismo se oslobodili krivice, potrebno je da razumemo zašto se osećamo krivim. Mnoge majke se osećaju krivim jer veruju da su u trudnoći uradile nešto pogrešno zbog čega dete sada ima razvojne poteškoće. Neki roditelji veruju da su prevideli najranije znake upozorenja, da su mogli da urade više i brže. Roditelji češće osećaju krivicu za nešto što misle da nisu uradili, nego za ono što su uradili. Krive sebe jer nisu imali dovoljno znanja, energije ili strpljenja. Drugi roditelji osećaju krivicu jer veruju da su detetu preneli stanje ili bolest. Zatim su tu i komentari drugih ljudi koji im često govore da je trebalo ranije da potraže pomoć stručnjaka, ili da je dete navespitano, ili da se nisu dvoljno trudili da nauče dete da hoda, govori, da se druži ili da se ponaša kao većina dece tog uzrasta, što dodatno pojačava osećaj krivice.
Šta roditelj može da uradi da pomogne detetu dok čeka dijagnozu? Kada roditelji primete da dete odstupa od norme (govor, motorika, druženje, itd), dok čekaju na dijagnozu, da ne bi gubili vreme, mogu da traže da se dete uključi u program rane intervencije (kod psihologa, logopeda, defektologa, fizioterapeuta ili reedukatora psihomotorike). Usluge rane intervencije mogu se ostvariti u državnim ustanovama ili u privatnim ordinacijama, u zavisnosti od finansijske situacije. Za usluge ranog tretmana u državnim ustanovama potreban je uput od pedijatra. Često srećem roditelje koji osećaju krivicu jer su poslušali pedijatra koji nije na vreme primetio problem kod deteta, te nisu odveli dete kod specijaliste. To se najčešće dešava kod autizma. Bez obzira na to da li je pedijatar primetio ili ne da dete kasni u razvoju određenih funkcija, roditelj ima pravo da traži uput za razvojno savetovalište, kao i na drugo mišljenje. Pored toga, roditelji mogu sa detetom raditi i kod kuće. Važno je da se edukuju o stanju ili bolesti koje dete ima, o načinu kako da rade sa detetom kod kuće, kao i da se informišu o pravima deteta sa invaliditetom. Osnovne informacije mogu dobiti u savetovalištima, različitim udruženjima (za autizam, oštećenje sluha, cerebralnu paralizu) koji će im pružiti osnovne informacije. Na društvenim mrežama postoje različite grupe podrške za roditelje dece sa invaliditetom. Uključenjem u grupe mogu da stupe u kontakt sa drugim roditeljima koji razumeju kroz šta prolaze i dobiti potrebne infomacije. Tako osećaju da nisu sami i da ih neko razume.
Svetlana Radojčić Pavlović: – Nerazrešen roditeljski odnos prema detetovoj dijagnozi se upravo manifestuje kroz kontinuirani osećaj tuge i krivice zbog detetovog stanja. Ta tuga i osećaj krivice mogu biti još intenzivniji kasnije u odnosu na inicijalni period suočavanja sa dijagnozom. Ovde se treba fokusirati na deo pitanja koji se odnosi na to da li je urađeno sve što je moguće. U najvećem broju slučajeva se uradi sve što je moguće, ali ako roditelj ima nerazrešen odnos prema dijagnozi svog deteta, njemu se najčešće čini da dete nije dobilo sve što je trebalo, da li u smislu dijagnostike ili tretmana, ili pravovremenosti oba. Prihvatanjem dijagnoze detetovog invaliditeta, što se uglavnom događa vremenom, kako dete odrasta, mada ne uvek i kod svakog roditelja, menja se i odnos prema efektima tretmana, školovanja i slično. Dakle, roditelji često imaju osećaj krivice koji proističe iz kognitivne distorzije situacije, a ne iz objektivnog sagledavanja situacije. Kada se promeni vizura, bilo uz pomoć stručnjaka, bilo prihvatanjem same situacije takvom kakva jeste, ovakva osećanja će sigurno imati manji intenzitet ili će biti zamenjena adekvatnijim.
Tatjana Stojšić Petković: – Čak i ako zakasnimo sa određenim tretmanom, ne treba odustati od daljeg rada ukoliko je to za dete dobro, bilo da je to odlazak kod logopeda, rehabilitacione vežbe, učenje znakovnog jezika ili prilagođavanje na neko ortopedsko pomagalo. Znam veliki broj ljudi koji su teško prihvatili invalidska kolica ili hodalicu, pa su dete nosili na rukama, iako ono ima šest, sedam ili deset godina. To proizilazi iz neprihvatanja samog stanja, iz neprihvatanja invaliditeta kao trajnog stanja, koje može i da se pogorša. Koliko god da je teško, treba voditi računa o tome da stanje može da se pogorša ako ga ne održavamo. Vraćamo se na osnovnu postavku da invaliditet nije bolest, iako može da bude prouzrokovan bolešću. Ako prihvatimo da je to stanje s kojim se živi i funkcioniše, onda radimo ono što je najbolje za dete. Detetovo okruženje treba da bude pristupačno i podsticajno, ono treba da se oseća dobro unutar svoje porodice. Važno je ne skrivati invaliditet i pričati o tome, a roditelji to često prećutkuju. Na primer, druže se sa ljudima koji ne znaju osnovne informacije o stanju njihovog deteta. Ne znači da sve treba svima i svuda razglašavati, ali je važno imati nekoga s kim ćemo podeliti informacije. Nedavno sam gledala prilog o devojčici koja je doživela nezgodu dok se inhalirala. Peškir koji je držala preko glave se zapalio, a ona ga je uhvatila rukama da bi sačuvala lice. Zbog povreda su joj amputirane obe šake. Kad god bi se upoznavala sa nekim, ona bi rekla: – Ja nemam prste na rukama. Neke vrste invaliditeta nisu odmah vidljive. Pričati o tome, suočavati se s tim na zreo i ozbiljan način je put da se za dete uradi najviše što je moguće.
Roditeljima je potrebna psihološka podrška, ali od nekoga ko je stručan i ko već ima profesionalnog iskustva u toj oblasti, dovoljno je podsticajan i snažan, jer nema smisla ići kod psihologa koji će plakati umesto vas. Sećam se da je moja mama upravo to doživljavala: – Odem kod psihologa u domu zdravlja, da bi se ona sita isplakala i rekla mi: ja ne bih znala da se snađem u vašoj situaciji! U redu je imati empatiju sa roditeljima, ali nije u redu preuzeti njihov teret na način da roditelj dobije poruku da biste se ubili na njihovom mestu. Roditelji treba da budu dovoljno snažni i dovoljno svesni situacije u kojoj se nalaze, da ne podležu neadekvatnim savetima, nadrilekarstvima i sugestijama za koje im se čini da bi mogle da poboljšaju stanje deteta. Dok se roditelji ne suoče sa realnošću, prođu sito i rešeto. Ne znači da je svaka alternativa pogrešna – relaksacija, meditacija i duhovni rad mogu biti od koristi. Ali šarlatanstvo može da ugrozi zdravlje deteta. U jednom periodu roditeljima se u istočnoj Srbiji savetovalo da decu sa motornim invaliditetom zatrpavaju u izmet životinja da bi ih izlečili. Ostavljali su ih tako po dve tri nedelje, što se završavalo teškim infekcijama. Kad je osnovan Resursni centar za osobe s invaliditetom, u prvoj grupi sa kojom sam radila bilo je roditelja koji su podlegli tome. Zakasnili su sa nekim tretmanima, jer su godinu dana lečili decu od infekcija ili upala pluća. Klasična je priča da invaliditet treba ispraviti, da ne može da se živi s tim, nego treba da se prohoda, progleda, pročuje. Važno je da roditelji pričaju o tome i da imaju pouzdane osobe s kojima se mogu konsultovati. Ako roditelji zakasne sa nekim tretmanom, prosto treba da nastave gde su stali.
Šta odgovoriti nekome ko dete sa razvojnim invaliditetom procenjuje kao razmaženo?
Irena Stojiljković: – Zavisi i od toga ko procenjuje. Da li je to procenio stručnjak, rodbina ili slučajni prolaznik? Uglavnom to više govori o toj osobi i nivou njenog znanja i vaspitanja, nego o detetu.
Svetlana Radojčić Pavlović: – Roditelji se obično prvo susreću sa pedijatrima. Koliko znam iz svog iskustva, često se dešava da dete ne progovara na vreme, a lekar kaže: – Progovoriće, lenj je, muško je, biće to u redu. Ljudi često, ne da minimizuju te pojave, nego se ne unose dovoljno u problematiku. Ako neko ko bi trebalo da je stručan, ko zna nešto o razvojnoj psihologiji i medicini, tako prokomentariše, savetovala bih roditeljima da ukažu stručnjaku na razvojne poteškoće koje dete ima i da provere sa njim da li je to razmaženost. Ponekad roditelji moraju sami da se bore za stručan dijagnostički pristup.
Tatjana Stojšić Petković: – Takvi komentari su izuzetno česti: – Ja bih to drugačije, tri šamara, pa da vidiš kako će se smiriti! Mislim da generalno ne treba trošiti energiju na te izjave. Nekada je bolje ignorisati, nego zaludno objašnjavati nekome ko ne shvata. Umesto agresivnog stupanja u odbranu sopstvenog stava, uvek je bolje poturiti informaciju o tome šta znači imati dete s autizmom ili Daunovim sindromom. Treba stati u odbranu deteta, ali ne na agresivan način, bez žustre rasprave, pogotovo ako je dete prisutno. Ljudi često imaju otpor prema deci sa invaliditetom, doživljavaju ih kao veliki teret koji zahteva ogromnu roditeljsku žrtvu. Naravno da postoje opterećenja i komplikacije, ali ako roditelji uđu u film tereta i žrtve, gube se radost, sreća i zadovoljstvo u porodici. Porodice dece s invaliditetom često su izolovane i distancirane od onoga što se dešava. Njih ne interesuje politika, niti dešavanja u okruženju, interesuje ih samo dete i kako da mu pomognu. Drugi primer su roditelji koji su stalno opterećeni preprekama koje društvo nameće, opterećeni su nedostatkom adekvatne sistemske podrške. Upoznala sam oca koji svake nedelje upućuje pismo nekom od ministara na temu nepoštovanja prava, uskraćivanja mogućnosti i podrške. Činjenica je da roditelji dece s invaliditetom mogu uticati na promenu, neki zakonski okviri promenjeni su upravo zahvaljujući angažovanju roditelja, jer zastupanje koje proizilazi iz ličnih motiva ima najsnažnije dejstvo. Ne treba sedeti skrštenih ruku, nego iznaći odgovarajuće alatke i mrežu podrške kako bi se uticalo na promenu.
U nastavku: Šta su najveći izazovi roditelja dece s invaliditetom?
