Roditeljima poput mene potrebno je više podrške. Ne bih mogla da se nosim s tim da moja ćerka s invaliditetom bude sve vreme kod kuće.
Beverli Koen
Foto: Pixabay
Kao većina roditelja, svim srcem volim svoje dete. Za razliku od većine roditelja, ako njena škola ponovo bude morala da se zatvori zbog kovida, mogla bih da je izgubim.
Moja ćerka Liora ima 14 godina i njeno stanje je kompleksno: ima epilepsiju koja se ne može kontrolisati lekovima, hronične probleme s bubrezima i autizam. Liora ne govori i ima inkontinenciju. Ujedno ima naviku da sebe udara pesnicama u glavu, najjače što može, od čega dobija velike čvoruge i ponekad krvari. Medikamenti su joj potrebni 15 puta na dan.
Kad pohađa školu i boravak, izvodljivo je da Liora ostatak dana provede kod kuće, gde je srećna i obožavana, gde njena porodica uživa u dragocenim momentima zabave i radosti sa njom. Ima svoju sobu i spava dobro, okružena je slikama i igračkama koje ima celog života: tu je ružičasto ćebe koje je dobila od rođaka dok je bila beba, crtež koji je njen tata nacrtao dok još nije bila rođena, slika tigra koju je dobila od bake iz Indije. Iako Liora ne razume značaj svega toga, ona je sigurna i samouverena devojčica okružena ljubavlju.
Pre tri nedelje se vratila u školu koju pohađa dvaput nedeljno. U vreme karantina nisam praktikovala učenje kod kuće, kao ni većina roditelja dece s invaliditetom. To je luksuz koji ne možemo ni da razmatramo. Preživljavanje je bilo naš cilj: pregurati dan, pa pregurati još dana. Od marta su se vikendi i radni dani stopili u jedno.
Liora je oduševljena povratkom u školu. Jutros je sela u taksi koji je vozi do odredišta, rukama i nogama pokazivala je radost, a osmeh joj je bio ogroman. Nije udarala glavu, izgledala je srećno i motivisano. Ona voli rutinu, škola je definiše.
– Mora da slaviš – prijatelj koji ima dete bez invaliditeta mi je poslao poruku. – Partijanje i ples, ha?
Nije baš da slavim. Niti da išta posebno radim. Dolazim do daha.
– Ako se samo jedan slučaj kovida pojavi u njenoj školi, pa se škola opet zatvori, ne možemo kroz to ponovo da prolazimo – rekla sam svojoj novoj socijalnoj radnici.
Liorin otac započeo je tu temu pre nego što se vratila u školu i bila sam šokirana, ali sam morala da se složim s njim.
Trenutno imamo dve noći nedeljno za predah sa hraniteljskom porodicom, ali bez škole, ostaje nam punih pet dana i noći brige i nege koja nekada počinje već u zoru, bez pauza tokom dana i ponekad sa mokrim krevetima noću. Socijalna radnica ne može nam obećati više predaha, ne može nam ništa obećati. Ali se slaže sa mnom, zna da ne mogu da izdržim. Zabrinuta je, rezidencijalna briga košta mnogo.
– Uskoro ćemo imati sastanak tima i donećemo neke mere, za slučaj da se stvari pogoršaju – rekla je.
Mere jedino mogu značiti da će Lioru da odvedu – biću još jedna među roditeljima koji su pukli pod težinom brige za dete s invaliditetom. A to ne želim. Majčinstvo je oduvek bila moja vodeća ambicija, Liora je centar mog života.
Želim više podrške, više fokusa na adekvatne pakete usluga za porodice kao što je moja, želim da profesionalni negovatelji zarađuju odgovarajuće plate za svoj specijalizovani rad, da nas ne napuštaju. Želim više pažnje u vladi i ministarstvu. Želim da porodice kao što je moja ostaju zajedno, da deca ostaju tu gde jesu, srećna i voljena, a roditelji sačuvani od lomova.
Želim da moje dete ostane kod kuće, gde i treba da bude.
Šta bi roditelji dece bez invaliditeta rekli kad bi postojao rizik da neko odvede njihovo dete, zato što je neko od osoblja ili druge dece dobio koronu, pa se škola privremeno zatvara?
Da li su porodice kao što je moja manje važne?
