Korona virus trenutno je jedina stvar o kojoj svi razmišljamo. Svi smo zabrinuti. Zabrinuti smo da se ne razbolimo. Zabrinuti smo da se ne razboli neko od naših prijatelja i rođaka. Zabrinunti smo da ćemo ostati bez prihoda, karijere, posla. Plašimo se da će socijalna distanca trajati mesecima, a ne samo nekoliko dana ili nedelja.
Kao posebno rizičnu grupu, šta zabrinjava osobe s invaliditetom i zastupnike njihovih prava? Mnogo toga: sve navedeno propraćeno je dodatnim strahovima. Teško je sumirati, jer je situacija kompleksna i neprestano se menja, ali ću pokušati:
Za većinu nas urgentna je potreba da izbegnemo infekciju, ali često raspolažemo sa manje fizičkih, emocionalnih i finansijskih resursa da to uradimo.
Starije osobe, osobe s invaliditetom ili hroničnim stanjima pod većim su rizikom od komplikacija prouzrokovanih korona virusom, u odnosu na opštu populaciju. Izgleda da se rizik usložnjava zavisno od starosnog doba, ali neka zdravstvena stanja sama po sebi nas izlažu opasnosti.
Do sada bi trebalo da je jasno šta svi treba da radimo kako bismo se zaštitili i smanjili širenje virusa. Ali, za mnoge osobe s invaliditetom, čak i neki od najjednostavnijih koraka, kao što je pranje ruku, mogu predstavljati poteškoću. Neki od nas ne pomeraju ruke onako kako je uobičajeno za većinu. Neki od nas ne mogu da dohvate lavabo, ili da samostalno koriste sapun. Osobe s invaliditetom su kreativne u rešavanju problema, ali barijere su barijere, znatno nam je teže da se držimo preporuka.
Mnoge osobe s invaliditetom ne mogu u potpunosti da se izoluju. Potrebni su nam drugi ljudi, ne samo da budu u našoj blizini, nego da nas dodiruju i da nam pomažu u najintimnijim dnevnim zadacima. Imamo ograničene mogućnosti za izolaciju.
To ujedno znači da moramo tražiti od drugih da smanje sopstvene mere zaštite, kako bi nastavili da nam asistiraju. Među njima su članovi porodice i prijatelji, ali i plaćeni asistenti čija pozicija je naročito teška. Suočeni su sa direktivama svojih agencija, pridržavaju se preporuka javnog zdravstva, kako bi zaštitili sebe i svoje porodice, a ujedno ispunjavaju obaveze prema ljudima do kojih im je stalo. Veoma je teško sve to izbalansirati. U vremenima kao što je ovo, nema jednostavnih odgovora.
Mnoge od nas užasava mogućnost da ograničen potencijal zdravstvene zaštite ide na našu štetu.
Važno je razumeti da strahovi osoba s invaliditetom od direktne diskriminacije nisu preterani, čak i kad se radi o pitanju života i smrti. Sada možemo čuti da će, ako ponestane respiratora, starije osobe i osobe s invaliditetom biti izostavljene, u korist onih za koje se smatra da je verovatnije da prežive i oporave se. Razumemo šta znači nestašica, kao i teške izbore koje vanredna situacija nameće. Ali nismo saglasni s tim da nas smatrate manje vrednim za pružanje medicinske nege, samo zato što imamo invaliditet ili hroničnu bolest.
Mnogi od nas svakodnevno su izloženi manjim oblicima diskriminacije na osnovu invaliditeta. Znamo da je površinski sloj prihvatanja invaliditeta veoma tanak. U situacijama stresa, lako se slomi, izlažući nas iznenađujuće surovom tretmanu i odbacivanju.
Žrtvovanje osoba s invaliditetom u kriznim vremenima u zdravstvenoj zaštiti veoma je prisutno, a podržava ga konvencionalna mudrost i ejbilistička ideologija. Imamo dugu istoriju eugenike koja tvrdi da je zapravo bolje za celokupno društvo ako je manje hronično bolesnih osoba i osoba s invaliditetom. Nacistički program angažovao je lekare da aktivno ubijaju osobe s invaliditetom, ali ne moramo ići tako daleko da bismo našli ekstremno popularan stav bolje mrtav, nego… Tokom pandemije korona virusa, realistično je tvrditi da će neki od nas morati da se bore za sopstvene živote, ne samo protiv virusa samog po sebi.
Zatvraju se škole i programi podrške za decu i mlade s invalidtetom.
Pored svoje obrazovne uloge, neke škole i omladinski programi ujedno služe kao dnevni boravci, što omogućuje roditeljima da rade i brinu o sebi. Deca i mladi s invaliditetom često se oslanjaju na dodatne programe i usluge dopunskog obrazovanja, kao i terapije. Bez toga, neke njihove veštine i funkcionalne sposobnosti mogu nazadovati. Roditelji dece s invaliditetom tek počinju da uviđaju šta će im ove mere zatvaranja i distanciranja zapravo doneti.
Ne radi se samo o aktuelnom pitanju šta da rade sa svojom decom koja će morati da idu u školu ili na terapiju u neko dogledno vreme. Pitanje je da li će škole nastaviti da daju prioritet svojoj etičkoj i zakonskoj obavezi da pružaju jednako obrazovanje. Ponovo se postavlja pitanje: Jesu li prava osoba s invaliditetom još uvek važna (i važeća) u vreme globalne krize, hoće li biti stavljena na čekanje, ili čak zaboravljena, jer je jednak tretman manje važan ili previše komplikovan?
Brinemo da moguće finansijske olakšice i paketi pomoći zanemaruju ključna pitanja osoba s invaliditetom.
Čini se da su olakšice po pitanju plaćanja računa veoma pozitivan korak… kao i mogućnost plaćenog odsustva, što može biti od koristi pružaocima usluga i plaćenom osoblju, do koga nam je svima stalo… kao i mogućnost novčane pomoći za svakog Amerikanca. Ali takođe brinemo šta bi taj priliv mogao da uradi našim uobičajenim beneficijama, koje lako možemo da izgubimo, ako previše zaradimo tog meseca ili ako imamo previše u banci. Treba voditi računa da niko ne izgubi podršku, niti osobe s invaliditetom koje primaju mesečni dodatak treba da dobiju manje novčane pomoći u urgentnim situacijama. Dobro planirane politike često ne uzimaju u obzir pitanja osoba s invaliditetom. Rezultat toga je da nam bude gore nego što je bilo, ili da kasnije skupo plaćamo privremenu olakšicu. Organizacije osoba s invaliditetom bi trebalo da nadgledaju ta pitanja, a uz to svi treba da ostanemo budni.
Plašimo se da ćemo ostati bez osnovne autonomije i samostalnosti.
Gubitak teško osvojene samostalnosti obično počinje prekidom ili kolapsom servisa podrške na koje se osobe s invaliditetom oslanjaju, kao što su kućna nega, ili programi zapošljavanja, ili dnevni programi koji čine strukturu svakodnevice mnogih osoba s invaliditetom. Ne radi se samo o promeni dnevne rutine ili satima koje provodimo dosađujući se. Kratkoročne hitne mere mogu veoma brzo ugroziti osnove naše samostalnosti, kao i naše zdravlje.
Jedan od mogućih scenarija je prisilno smeštanje osoba s invaliditetom u gerontološke domove i slične ustanove, samo da bi im se obezbedila regularna nega, a da ne spominjem medicinsku negu u slučaju da smo zaraženi virusom. Kad jednom tamo uđemo, teško je izaći, čak i kad se vanredna situacija okonča.
Kad dotaknemo dno, potrebna nam je neka vrsta spasavanja, a da bismo to ostvarili, moramo se staviti u ruke drugih ljudi. To nije specifičnost ove konkretne krize, nego pandemija korona virusa predstavlja pretnju našim opadajućim mogućnostima izbora i ugroženoj autonomiji.
Gde osobe s invaliditetom mogu potražiti podršku?
Centri za samostalni život su lokalne agencije koje vode osobe sa invaliditetom, za osobe s invaliditetom. Mnogi centri verovatno su zatvoreni, ali neki verovatno imaju načina da pruže podršku na daljinu.
Ako koristite Twitter, pratite nekoliko novih haštagova: #HighRiskCOVID19, #COVIDchat.
Realnost pandemje dovoljno je teška sama po sebi, a posebno je opasna za osobe s invaliditetom i osobe sa hroničnim bolestima. Pored vodećih medicinskih rizika, dinamika uspostavljanja hitnih mera takođe je okidač bazičnih strahova s kojima se osobe s invaliditetom suočavaju: strah da ćemo biti izostavljeni, zaboravljeni, ili namerno isključeni. Većinu vremena izloženi smo socijalnom isključivanju, kao i svakodnevnom nepromišljenom ponašanju od strane ljudi koji mahom ne misle tako. Sada je pitanje života i smrti, a čini se da je bar deo postojećih pretnji nameran. Čak i kada su namere dobre, većina nas dobro zna koliko je uobičajeno i lako zaboraviti da smo tu, naročito kada su svi u strahu za sopstveno preživljavanje.
Neki od ovih medicinskih, socijalnih i logističkih problema mogu se jednostavno rešiti. Ovo je ipak istorijska i globalna kriza. Ali, ne treba da pretpostavljamo da su ti problemi nerešivi, niti da se pomirimo s tim da su osobe s invaliditetom žrtvovane, zaboravljene ili tretirane kao prihvatljivi gubici.
Nije sve čista propast. Na određene načine, osobe s invaliditetom često bivaju otporne. Pronalazimo načine da pomognemo jedni drugima, kao i sopstvenoj zajednici. Šta god da se desi, osobe s invaliditetom neće odustati od sebe.
Endru Purlang
5 stvari koje treba znati o korona virusu i osobama s invaliditetom
Izvor: https://www.forbes.com/
