Kad dobijete dete, svi ljudi koje poznajete, kao i oni koje uopšte ne poznajete, nude najbolje savete o roditeljstvu. Pročitali ste sve moguće knjige i obavešteni ste o tome šta možete da očekujete: do kada dete treba da počne da puzi, do kada da prohoda, do kada će da izgovori prve reči.
U ranom dobu se oslanjamo na pedijatre kad god imamo pitanja, kasnije tražimo informacije od učitelja, a kad nema drugog izvora, okrećemo se internetu. Nebrojeno mnogo puta sam ukucavala u pretraživač: – Kako da uspavam dete? Kako da ga nateram da jede povrće? Kako je moguće da mi je upravo pročitao knjigu? Pretpostavljam da ovo poslednje nije uobičajeno, ali to jeste bilo pitanje koje sam morala da postavljam Guglu. Još neki roditelji pitali su se isto, a svima nam je zajedničko to što naša deca imaju hiperleksiju.
Pretpostavljam da nikada niste čuli za hiperleksiju. Nisam ni ja, sve dok nisam naletela na blogove drugih roditelja i na nekoliko novinskih članaka koje su pisali doktori i istraživači zainteresovani za tu temu. Hiperleksija je kompleksna, ali uopšteno govoreći, to je preuranjena sposobnost čitanja i fascinacija slovima i brojevima koja je propraćena poteškoćama u razumevanju verbalne komunikacije. Decu koja imaju hiperleksiju odlikuje snažna vizualna i auditivna memorija koju koriste u analizi TV sadržaja, konverzacije, muzike, svega odakle uče nešto novo. Često od reči do reči mogu da izrecitiuju emisiju koju su gledali ili knjigu koja im je jedanput ili dvaput pročitana. To je postupak koji se naziva eholalija i ujedno jedna od teorija o tome kako sami sebe nauče da čitaju u veoma ranom dobu (neki već kao dvogodišnjaci).
Prema DSM kategorizaciji hiperleksija nije dijagnoza, nego se smatra veštinom dece iz spektra autizma. Ali, mnoga deca sa hiperleksijom zapravo nemaju autizam. Prema dr Daroldu Trefertu, vodećem stručnjaku u ovoj oblasti, postoje tri različita tipa hiperleksije. Tip 1: Neurotipična deca koja rano počnu da čitaju. Tip 2: Deca s autizmom koja imaju hiperleksiju kao jednu od veština. Tip 3: Deca bez autizma koja rano čitaju i imaju neke od karakteristika nalik autizmu, koje se vremenom gube. Deca sa hiperleksijom često imaju senzorne poteškoće zbog čega im je potrebna rana intervencija, ali do tih usluga je nemoguće doći bez dijagnoze. Da ne govorim o činjenici koliko je lekarima i vaspitačima teško da pomognu detetu sa hiperleksijom, kad ne znaju ni šta to znači.
Prilično rano sam uočila da postoji nešto drugačije kod mog sina, ali nisam to umela da imenujem. Od prvog dana je užasno loše spavao i nijedna metoda uspavljivanja nije se mogla porediti sa njegovom tvrdoglavošću da ostane budan. Kasnio je dva-tri meseca u svim razvojnim prekretnicama. Nije progovorio dok ga nismo odveli na govornu terapiju kad je imao dve godine. Do tada bi samo povremeno rekao mama ili bi izgovorio slovo koje mu pokazujemo. Doživljavao je meltdown u javnim toaletima, na mestima na kojima je gužva i bučna su, kao i svaki put kad bih uključila usisivač ili blender. Mislila sam da ima autizam: odložen razvoj govora, čulna preosetljivost, povremeni ponavljajući pokreti kojima sebe umiruje. Kad sam o tome porazgovarala sa njegovim pedijatrom, poslao nas je na procenu. Kad sam ga pitala za hiperleksiju, rekao mi je da nikada nije čuo za tako nešto. Na narednim testovima su mi rekli da moj sin nema autizam. Ima neke osobine nalik autizmu, ali to ne ukazuje na dijagnozu. Uspostavljao je kontakt očima, pokazivao privrženost, hteo je da se igra sa nama, odazivao se na svoje ime… ali je neprestano hteo da se igra sa magnetnom kutijom sa abecedom, iz dana u dan. Opet sam pitala za hiperleksiju. Nikad nisu čuli da za tako nešto.
Većina dece sa hiperleksijom ima poremećaj senzorne integracije, što može da oteža neke svakodnevne stvari. Da hiperleksija postoji kao dijagnoza, medicinski stručnjaci bi umeli da je prepoznaju i da nas upute na okupacionu terapiju koja bi mom sinu pomogla u senzornom procesuiranju. Ovako smo za to morali sami da se pobrinemo. Roditelji dece sa hiperleksijom bi voleli da znaju više o tom poremećaju i da budu pripremljeni na ono što ih čeka. Obrazovni sistem je takav da zahteva da se svi uklope u jedan model, u strukturi koja odgovara većini. Većina dece ovladava fizičkim, socijalnim i intelektualnim veštinama u određenom uzrastu. Kod dece sa hiperleksijom veštine su neujednačene, a žude za učenjem otkako se rode. Sprovela sam anketu među roditeljima dece sa hiperleksijom da vidim koja su im zajednička interesovanja. Većina dece uzrasta od dve do tri godine je znala abecedu, znali su da broje do 100, raspoznavali su boje i kompleksne oblike. Većina njih samostalno je ovladala čitanjem između druge i četvrte godine. Polovina je samostalno naučila da sabira i oduzima pre polaska u zabavište. Druga specifična interesovanja odnosila su se na sunčev sistem, raspoznavanje država SAD-a, kao i država na mapi sveta i njihovih predsednika, a neka deca znala su sve elemente periodnog sistema, opet, pre polaska u zabavište. To su pametna deca koja upijaju znanja kao spužve. Mnogi od njih imaju poteškoće sa regulacijom emocija, socijalnim veštinama, perfekcionizmom i verbalnim razumevanjem.
Šta da radite sa detetom koje polazi u zabavište, izvrsno je u čitanju, ali ne ume da odgovori na uobičajena pitanja koja počinju sa ko, šta, kada, gde i zašto? Šta da radite sa detetom koje bi radije da proučava mapu sveta, nego da sluša o nečemu što je samo sebe naučilo pre dve godine? Šta da radite sa decom koja su nadarena, a imaju invaliditet? Oni se ne uklapaju u postojeći obrazovni sistem. Potrebni su im individualni obrazovni planovi.
Istraživanja pokazuju da je hiperleksija suprotnost disleksije. Deca sa disleksijom često imaju poteškoće sa čitanjem, ali ne i sa razumevanjem. Deca sa hiperleksijom nemaju problema sa čitanjem, ali često imaju poteškoće pri razumevanju. Na osnovu dijagnoze disleksije dete može dobiti individualni obrazovni plan. Kako je hiperleksija nepoznanica u medicinskom i obrazovnom svetu, ostaje na roditeljima da šire svest o tome i da zastupaju prava svoje dece. Na internetu jedva da ima informacija o tome, a polovina sadržaja koji nađete nije tačna. Zahvalna sam roditeljima koji su pisali blogove i podelili saznanja zanovana na realnom životnom iskustvu. Njihove informacije i istraživanja dr Darolda Treferta pomogli su mi da pronađem onlajn zajednicu u kojoj je 3300 roditelja dece sa hiperleksijom. Na stotine dece vidi slova i brojeve u drveću i oblacima, čita natpise na ulicama i na registarskim tablicama, ispisuje nevidljive reči u vazduhu. Poseduju čudne socijalne veštine i neverovatnu memoriju.
Moj sin sad ima četiri godine i prerastao je neke od osobina nalik onima koje imaju deca iz spektra. Često mu dam da čita knjigu, da se zabavi dok ja obavljam nabavku. U nekoliko navrata ljudi su se čudili da tako mali čita i pitali su me kako sam ga naučila. Kad sam im rekla da ga nisam učila, njihov izraz lica bi se menjao od prijatno iznenađenog u sarkastičan. Jednom mi je nepoznata žena održala lekciju o tome kako svom detetu treba da dopustim da bude dete, umesto što mu činim štetu primoravajući ga na učenje tako rano. Pretpostavljam da je zamišljala kako ga kod kuće vezujem za radni sto, guram mu edukativne kartice pod nos i urlam na njega ako pogreši. Otišli smo, a sin me je pitao hoćemo li usput svratiti do biblioteke.
Bruk Keron
Sta je „govorna terapija“?
Rad sa logopedom.
http://www.silaglasalogoped.rs/kada-je-potrebna-govorno-jezicka-terapija/