Da li osobe sa intelektualnim invaliditetom mogu da žive samostalno?
Da! Član 19 Konvencije Ujedinjenih nacija o pravima osoba sa invaliditetom svim osobama sa invaliditetom, bez obzira na vrstu invaliditeta, garantuje pravo na samostalan život. Ovaj član priznaje „jednako pravo svih osoba sa invaliditetom da žive u zajednici, da imaju jednak izbor kao i drugi, i pretpostavlja preduzimanje efikasnih i odgovarajućih mera kako bi se osobama sa invaliditetom omogućilo puno uživanje ovog prava i njihovo puno uključivanje i učešće u zajednici”.
Živeti samostalno ne znači da sve radite sami ili bez podrške. Samostalan život podrazumeva da imate mogućnost izbora, kontrolu nad sopstvenim životom i isti spektar mogućnosti koje imaju i osobe bez invaliditeta.
Osobama sa intelektualnim invaliditetom možda je potrebno prilagođavanje podrške i/ili više vremena za pristup informacijama, dolaženje do ideja i donošenje odluka, ali sa odgovarajućom podrškom i priznavanjem njihovih prava, ove osobe mogu aktivno koristiti pravo na svoje sopstvene izbore u životu.
Upotreba jednostavnih rečenica, video snimci čiji se titl lako čita i korišćenje simbola su sve primeri prilagođavanja osmišljenih sa svrhom da osobama sa intelektualnom invaliditetom pruže podršku prilikom ostvarivanja njihovog prava na izbor.
Opšti komenatr broj 1 na član 12 Komiteta za prava osoba sa invaliditetom, a koji se tiče jednakog priznavanja pred zakonom, jasno navodi da je samostalan život ključno pitanje za osobe sa invaliditetom:
„ […] najvažniji cilj kome treba težiti jeste da se osobama sa invaliditetom pruži prilika da razvijaju i iskazuju svoju volju i želje, kako bi svoju poslovnu sposobnost ostvarivale ravnopravno sa drugim osobama. To znači da osobe sa invaliditetom moraju omogućiti da žive samostalno u lokalnoj zajednici, da imaju mogućnost izbora i kontrolu nad svojom svakodnevicom u jednakoj meri kao i drugi, a kako je predviđeno članom 19.”
Kako izgleda samostalan život osoba sa intelektualnim invaliditetom?
Kako će da izgleda nečiji samostalan život, zavisi od potreba svake osobe pojedinačno. Na primer, nekome je jednom nedeljno potrebna podrška druge osobe za raspoređivanje novca, ili za pristup šifri za podršku ili osobi naldežnoj za pružanje podrške. Nekom drugom je možda sve vreme potrebna podrška druge osobe / pesronalnog asistenta. Ima i onih kojima je potrebna podrška kako bi se zaposlili ili da bi iznašli načina da rade nešto novo ili drugačije.
Postoje brojni, različiti pristupi podršci samostalnom životu za osobe sa intelektualnim invaliditetom. Jedna je stanovanje uz podršku, kada neko izabere gde i sa kim želi da živi, a nadležno osoblje toj osobi pruža podršku prilikom obavljanja kućnih poslova.
Podrška drugih koji su u sličnoj životnoj situaciji je ključni deo samostalnog života osoba sa invaliditetom. Mnoge osobe sa intelektualnim invaliditetom odlučuju se za to da podršku drugih osoba zatraže putem samozagovaranja ili grupa podrške osoba koje se nalaze u sličnoj situaciji a kojima upravljaju same osobe sa intelektualnim invaliditetom i koje kao svoju podršku zapošljavaju osobe bez invaliditeta.
Kako možete ostvariti pravo na izbor i upravljati procesima ukoliko imate smanjene mentalne kapacitete?
Mentalni kapacitet odnosi se na veštine donošenja odluka, koje se razlikuju od osobe do osobe. Ako je nekim ljudima potrebna podrška prilikom donošenja određenih odluka, to ne znači da ih treba lišiti mogućnosti da donose odluke. Ta „moć” da donose odluke naziva se poslovnom sposobnošću i podrazumeva, na primer, mogućnost potpisivanja ugovora o radu, sklapanja braka, glasanja na izborima, otvaranja bankovnog računa, članstvo u nekoj organizaciji ili iznajmljivanje stana.
Osobe sa intelektualnim invaliditetom su u velikoj meri pogođene delimičnim ili potpunim oduzimanjem poslovne sposobnosti i često im bivaju dodeljeni staratelji.
Član 12 Konvencije UN o pravima osoba sa invaliditetom nedvosmisleno navodi da države imaju dužnost da osobama sa invaliditetom priznaju poslovnu sposobnost, kao i da moraju da ukinu mehanizme, poput staratelja, koji umesto njih donose odluke. Države takođe moraju da „preduzmu odgovarajuće mere kako bi se osobama sa invaliditetom obezbedio pristup podršci koja im je potrebna kako bi ostvarili svoje pravo na poslovnu sposobnost”.
Ukoliko osoba sa invaliditetom nema poslovnu sposobnost, države moraju obezbediti odgovarajuću zaštitu kako bi „prava, volja i preference” ovih osoba bile poštovane. Poslovna sposobnost im mora biti vraćena kako bi one, između ostalog, mogle da odlučuju i o tome gde i sa kim žele da žive.
Zakon o mentalnoj sposobnosti Velike Britanije je dobar primer toga kako se ovo može tumačiti u propisima i praksi. Po ovom Zakonu, odluka o nečijim sposobnostima donosi se na osnovu procene od slučaja do slučaja. Na primer, neko možda nema sposobnost da potpiše pravno obavezujući ugovor, ali to ne znači da ta osoba nije sposobna da izabere šta želi da večera.
Kako osobe sa intelektualnim invaliditetom podržati da samostalno donose odluke?
Opšti komentar broj 1 na član 12 Konvencije UN o pravima osoba sa invaliditetom jasno navodi da to što je neko deo lokalne zajednice i što ima pristup socijalnoj i mreži podrške podstiče donošenje odluka. Samostalni život i to što su deo svoje lokalne zajednice osobama sa intelektualnim invaliditetom pomaže da oko sebe sagledaju različite mogućnosti.
Veština donošnja odluka je nešto što se kod svih osoba, bez obzira na to da li imaju neki invaliditet ili ne, vremenom razvija. Isto važi i za osobe sa intelektualnim invaliditetom. Ukoliko neka osoba nikada nije bila pitana šta želi da obuče ili da jede, neće joj biti lako ni da odluči kojim poslom želi da se bavi.
Među neke postupke donošenja odluka koje se primenjuju na osobe sa intelektualnim invaliditetom spadaju:
– Odlučivanje uz podršku – osoba sa intelektualnim invaliditetom odredi određeni krug osoba na koje veruje da se može osloniti i sa kojima može da porazgovara o svojim odlukama, a kako bi na kraju donela odluku koja je za nju najbolja pod datim uslovima.
– Zastupnik ili staratelj – ukoliko neko ne može da donese odluke koje su pravno važeće, u mnogim zemljama primenjuje se sistem zastupnika ili staratelja. Zastupnik će se po pravilu sasta(ja)ti sa osobom koju zastupa, kao i sa ključnim osobama u njenom životu, te na osnovu toga predstavljati osobu lišenu poslovne sposobnosti u procesu donošenja odluka. Ovaj model poznat je i kao donošenje odluka umesto nekoga. Države koje nastoje da postupaju u skladu sa članom 12 Konvencije UN o pravima osoba sa invaliditetom bi trebalo da rade na ukidanju ovog sistema.
– Zajedničko donošenje odluka – tipično je za zdravstveni sistem. U ovom postupku medicinski radnici i pacijenti sarađuju na donošenju odluka u vezi sa lečenjem i odmeravaju rizike i očekivane rezultate u odnosu na ono što bi određena osoba (više) volela.
Da li je personalna asistencija odgovarajuće rešenje za osobe sa intelektualnim invaliditetom?
Mnoge osobe sa intelektualnim invaliditetom smatraju da je pesonalna asistencija izuzetno korisna za samostalan život. Ona pruža mnogo toga osobama sa intelektualnim invaliditetom. Na primer, ona im nudi mogućnost podrške prilikom izvođenja svakodnevnih poslova, poput kuvanja i nabavke, obezbeđuje im pristup informacijama tako što im određene sadržaje „prevodi” na jednostavniji jezik i pomaže im da se snađu u novim situacijama ili kada dobiju neke nove informacije, poput onih prilikom putovanja ili promene maršrute putovanja.
Osobe sa invaliditetom bi trebalo uvek da budu aktivno uključene u postupak odlučivanja o tome ko će im podršku pružati. Osobe sa intelektualnim invaliditetom nisu nikakav izuzetak po pitanju ovog načela.
Organizovanje rada i saradnja sa personalnim asistentima, kao i isplaćivanje njihove plate, može osobama sa intelektualnim invaliditetom predstavljati problem. Međutim, u mnogim zemljama Evrope ovaj deo personalne asistencije se može poveriti odgovarajućoj agenciji, samostalnom zastupniku ili udruženju, koji će svi ove procese za male naknade rado preuzeti od korisnika personalne asistencije.
Da li je samostalan život bezbedan za osobe sa intelektualnim invaliditetom?
Samostalan život je bezbedan pod uslovom da je određenoj osobi dostupna podrška koja joj je potrebna. Samostalan život bezbedniji je od institucionalnog ili segregiranog zbrinjavanja, budući da su ljudi deo njihove sopstvene lokalne zajednice i imaju pristupa njenim socijalnim mrežama, a ne izolovani od nje.
Dokument o činjenicama o samostalnom životu osoba sa intelektualnim invaliditetom izradila je Evropska mreža za samostalan život (ENIL) u saradnji sa Evropskim udruženjem osoba sa intelektualnim invaliditetom i njihovih porodica (Inclusion Europe) u julu 2018. godine.
Izvori:
http://enil.eu/news/new-fact-sheet-on-independent-living/
http://inclusion-europe.eu/?p=6336
Prevela Ankica Dragin
