Druga u nizu fokus grupa koje Organizacija …IZ KRUGA – VOJVODINA sprovodi u saradnji sa Populacionim fondom Ujedinjenih nacija UNFPA, na prikupljanju podataka o iskustvima žena s invaliditetom na planu ostvarivanja seksualnih i reproduktivnih prava, u okviru projekta Autonomija, glas i učešće osoba sa invaliditetom u Srbiji podržanog kroz Partnerstvo Ujedinjenih nacija za prava osoba sa invaliditetom (UNPRPD), održana je 28. juna 2018. godine, u saradnji sa Udruženjem građana L Down iz Zaječara, uz posredstvo Dečjeg centra u Zaječaru.
Na fokus grupi učestvovalo je 13 žena sa urođenim, mentalnim ili kombinovanim invaliditetom (retrogradna psihomotorika, cerebralna paraliza, mišićna distrofija, Prader Vili sindrom i Daunov sindrom). Jedna od učesnica rođena je sa predispozicijom za senzorni invaliditet (slabovidost) koji se ispoljio nakon porođaja. Većina ispitanica su neudate žene (jedna je udata, dve su udovice) bez dece (dve ispitanice imaju decu).
Žene sa mentalnim invaliditetima otežano dolaze do informacija o seksualnosti, partnerskim odnosima, reproduktivnim pravima i zdravlju, kako zbog nedostatka pristupačnih informacija, tako i zbog uvreženog stereotipa da je njihov razvoj zaglavljen na nivou deteta (što ujedno znači: neseksualnog bića). O sazrevanju tela, menstruaciji i seksualnosti saznaju pretežno od majki, starijih sestara ili prijateljica, eventualno na obukama organizovanim u njihovom Udruženju, u saradnji sa ginekolozima iz domova zdravlja. Pored toga što su informacije oskudne, neminovno se postavlja pitanje njihovog kvaliteta i pouzdanosti. U više navrata ispitanice navode da im je razgovor na temu seksualnosti čudan (neprimeren ili neuobičajen), a iz celokupnog toka fokus grupe jasno je da su stid i sramota imanentni ženskoj seksualnosti. Tabuizacija je dvostruko jača u kontekstu žena sa (mentalnim) invaliditetom.
– Nego mi je sve ovo čudno što pričamo.
– Mene je malo sramota da to pričam, al’ nema veze.
– Taj lični stid, ako mogu da kažem…
Mnoge ispitanice nisu znale ništa o menstruaciji sve dok nisu dobile prvi ciklus. Bez ikakve pripreme i podrške, otkrivanje menstruacije, koja bi trebalo da bude znak buđenja ženske snage, prelaza u novi životni ciklus i sazrevanja, izokrenuto je u svoju suprotnost. Prva menstruacija za većinu žena sa mentalnim invaliditetom zastrašujuće je, šokantno i zbunjujuće iskustvo.
– Ja sam mislila da sam se udarila.
– Otišla sam u WC i ja kažem: – Mama, dođi ovamo, ne znam šta je! Baš je bilo strašno.
Takva inicijacija u ženstvenost ostavlja dugoročne posledice na planu prihvatanja tela i menstrualnog ciklusa kao najprirodnijeg dela ženskog postojanja. Period adolescencije i proces seksualnog sazrevanja presudan je za izgradnju samopouzdanja i zdrave slike o sebi, ali je u iskustvima žena (naročito žena s invaliditetom) samopouzdanje sasečeno traumom stida. Mental ne može da razume, niti da upravlja menstruacijom, kao izrazom vitalne snage života – krvarenje bez bolesti zbunjujuće je za racio, koji menstruaciju jedino može da objasni kao rezultat povrede i slabosti. Nerazumevanje menstruacije, kao kvaliteta ženske snage zahvaljujući kome smo svi došli na svet, osuda je postojanja u celosti i to je program koji se generacijski prenosi sa majke na ćerku. Program unutrašnjeg sukoba sa sopstvenom snagom i ženstvenošću, neretko se manifestuje kao neki vid menstrualnog ili reproduktivnog poremećaja. Bolne menstruacije odraz su da bolno doživljavamo samu činjenicu da smo žene. U iskustvima žena s mentalnim invaliditetom, menstruacija je apsolutna neprijatnost i period bola na svim nivoima.
– Kad dobijem menstruaciju, obično me mnogo boli stomak.
– Bubuljice, bole te grudi.
– Kad dobijem, ja plačem, to me tera. Sklonim se u sobu i krenem da plačem, mama zna šta je.
Pored toga što je generalno stigmatizovana, prirodnost menstruacije u životima žena s mentalnim invaliditetom u sukobu je sa konstruktom o večitom detetu (čistom, neiskvarenom, neseksualnom). Menstruacija ne samo da je proglašena za izrast slabosti, bola i tuge, nego ima konotaciju opasnog i prljavog (plašimo se i degradiramo sve što ne razumemo). Vodeća informacija koju ispitanice imaju o menstruciji odnosi se na teror intimne higijene:
– Da moram da se perem redovno, da moram redovno da menjam uloške.
– Kad dobiješ, mogu bakterije da uđu u to. Treba da se sperem.
Demonizacija ženske snage i proglašavanje prirodnih procesa tela prljavim i opasnim (animalnim), izraz su seks-negativnog društva koje ima tendenciju da kontroliše i sputava libido i da upravlja rađanjem. Žene sa mentalnim invaliditetom posebno su izložene takvoj opresiji i reproduktivna prava unapred su im uskraćena.
– Pa, rekla mi je tada da se pazim oko seksualnog upuštanja sa dečacima, da naučim da se kontrolišem…
– Pokazivali su nam iz knjige kako se seksualni odnosi i to… šta treba, šta ne treba.
– Sve žene moraju da se čuvaju od toga. Od trudnoće, naravno, i od tih seksualnih odnosa, jer ima raznih bolesti.
– Uvek treba da se čuvamo mi, žene.
S jedne strane, ženama s mentalnim invaliditetom uskraćuju se seksualna prava, dok se, s druge strane, sva odgovornost za seksualno zdravlje i reprodukciju smatra isključivo ženskim pitanjem. Žene moraju da se čuvaju / suzdržavaju / kontrolišu / znaju / proveravaju. Sve žene i samo žene (jer je naša seksualnost toliko opasna, da možemo zaraziti i oploditi same sebe). Paradoksalno, neke ispitanice su uverene da su najveći stručnjaci za ženska pitanja – muškarci. Ne samo da znaju više, nego je njihovo iskustvo validnije od iskustava koje same proživljavamo:
– Menjala sam doktore, posle sam prešla kod muškog, zato što sam čula da su oni kao iskusniji, da oni znaju više.
Po prirodi stvari, naša tela pripremaju nas za sva iskustva koja kao žena možemo da proživimo, ali nas ugrađeni programi kontrole seksualnog ponašanja odvajaju od sopstvenog tela. Ne verujemo telu, nego propisima koji njime upravljaju (patrijarhalni moralni kodeksi, kulturološka pravila, seks-negativni koncepti, medicinski modeli). Poverenje u telo kod žena s invaliditetom još više je osujećeno, zbog same činjenice da imaju invaliditet koji je problematizovan u društvu. Patrijarhalna patologizacija ženskog tela daleko je izraženija u iskustvima žena s invaliditetom:
– Mi, žene, prvo treba sebe da proverimo u domu zdravlja, pa onda, ako želimo da imamo dete, prvo treba da vidimo šta to nas muči.
U kojoj meri zdravstveni centri nisu mesta pružanja zdravstvene podrške, nego mesta kontrole nad telom, jasno je iz činjenice da žene mahom porođaj ne doživljavaju kao iskustvo koje su same iznele, nego ih je lekar porodio. Žene s mentalnim invaliditetom su pod pojačanim nadzorom i kontrolom u odnosu na većinsku populaciju žena, jer im je potrebno više podrške, koja često preraste u potpuno uskraćivanje samostalnog odlučivanja.
– Ako želiš nešto da ostvariš, prvo treba da se popriča sa majkom ili sa psihologom ili starateljem…
– Hoću da preporučim svim ženama da prave i rađaju decu, ali prvo nek idu kod ginekologa, da odu na preglede i da vide.
Na prvi pogled, odlazak kod ginekologa mogao bi se protumačiti kao izraz seksualno odgovornog ponašanja i brige o sebi. U pozadini toga zapravo je mehanizam zastrašivanja, drevno uverenje da je žensko rizično / opasno / devijantno / demonsko, te ga treba držati pod stalnim nadzorom i kontrolom. Setimo se da su u viktorijansko doba upravo ginekolozi imali kontrolu nad ženskim orgazmom (kojim je lečena tzv. ženska histerija), što je ujedno kontrola nad ženskim zdravljem, telom, snagom rađanja, postojanjem. Propaganda o preventivnim kontrolama plasira poruku da je žensko telo rizično samim tim što je žensko. Prava prevencija nije u kontroli, nego u nesputanom i prirodnom razvoju ženske seksualnosti. Demonizacija seksualnosti i svaki pokušaj da se obuzda njena snaga, vodi u nasilno ispoljavanje. Žene s mentalnim invaliditetom posebno su izložene seksualnom nasilju, kako zbog konstrukta neseksualnosti, tako i zbog činjenice da se njihovim svedočenjima neće verovati.
– Imali smo seksualni odnos, ali ja nisam ‘tela. On me napinjao da mi imamo seksualni odnos, a ja nisam ‘tela, zato što me stra’. On je mene maltretir’o, bio me je i šamarao.
Šta same žene izdvajaju kao najvažnije na planu sopstvenog seksualnog zdravlja i reproduktivnih prava
– Pre svega, žena mora da se zaposli.
– Prvo pos’o, pa onda sve ostalo.
– Pa volela bih prvo da imam svoj dinar.
– Prvo posao, pa brak, pa onda dete.
– Da budu zdrave i da znaju šta žele.
Ženama sa ili bez invaliditeta, potrebna je samostalnost, pre svega.
Medijski prilog je objavljen uz finansijsku podršku Populacionog fonda Ujedinjenih nacija u Republici Srbiji. Sadržaj medijskog priloga predstavljaju isključivo stavove redakcije Portala o invalidnosti i ne odražava nužno stavove UNFPA-a, Ujedinjenih nacija, niti bilo koje od pridruženih organizacija. UNFPA neće biti ni na koji način odgovoran za upotrebu, niti posledice koje proisteknu iz upotrebe informacija iz ovog medijskog priloga.