Moja majka je želela da postane pisac. Kada je umrla, dobila sam njene dnevnike. Nisam bila u stanju da ih pregledam, osim jednog iz 1944, iz vremena kada je ona imala 19 godina. Mnoge njene zabeleške bave se pisanjem i idejama za pisanje. Završila je kao majka petoro dece i nastavnica engleskog. Oduvek imam taj san da postanem pisac. Majka nam je uvek čitala dok smo bili deca i često nam je čitala dela koja su za nas bila preteška, koja nismo mogli da razumemo do kraja. Mislim da je sjajno to iskustvo istovremenog zadovoljstva i zbunjenosti; bila je to divna lekcija, fundamentalna za moj životni rad.
En Finger je autorka, edukatorka i istaknuta aktivistkinja američkog pokreta za prava osoba s invaliditetom. Kada je imala šest ili sedam godina, počela je da vodi naraciju unutar sospstvene glave o tome što radi, ali u trećem licu, i to su bile njene prve stilske vežbe i književni počeci:
– Hodala je duž puta… Iznenada bi postalo tako važno i značajno što hodam duž puta!
Na časovima kreativnog pisanja, u ranim dvadesetima, pravila je male proboje pišući o sopstvenom invaliditetu. Rekli su joj da je to sentimentalno. Njena prva knjiga, Basic Skills (Osnovne veštine) štampana je 1988. godine i sadrži nekoliko radova o invalidnosti, među kojima su i opisi njenih iskustava iz detinjstva. Dve godine kasnije objavila je memoare u kojima piše o aktivizmu i svojim iskustvima u medicinskoj profesiji, iz perspektive žene koja je preživela polio i iz perspektive majke deteta na intenzivnoj nezi. U tom procesu istražuje uticaj seksizma i opresije prema osobama s invaliditetom na sopstveni život i način razmišljanja. U romanu Bone Truth (1994) kombinujući autobiografske elemente iznosi priču o ženi koja razmatra majčinstvo suočavajući se sa svojim roditeljima i nasilnim ocem. Napisala je anti-individualističke memoare, Elegy for a Disease: A Personal and Cultural History of Polio (Elegija bolesti: lična i kulturna istorija polia, iz 2006) u kojima integriše sopstveno iskustva i iskustva u društveno istorijskom kontekstu.
Tokom prve polovine dvadesetog veka, polio epidemija prouzrokovala je strah i paniku, donoseći smrt i različite oblike paralize. Pobeda nad poliom postala je simbol sposobnosti moderne tehnologije da smanji ljudsku patnju. Uspešnost Solkove vakcine potvrđena je 12. aprila 1956. a do tada su već milioni ljudi širom sveta preživeli polio. U svojim memoarima En Finger prepliće sopstveno iskustvo sa kulturnom istorijom bolesti. Svega nekoliko meseci pre nego što je vakcina postala dostupna, trogodišnja En je dobila polio. Nakon šest meseci u bolnici, vratila se kući. Od tada se kreće uz pomoć štaka. U svojim memoarima piše o medicinskim pokušajima da joj poprave telo, o porodičnom nasilju, diskriminaciji na poslu, aktivizmu, pisanju i materinstvu. Ujedno piše autobiografiju bolesti, opisujući kako je polio sticao sve veću pažnju javnosti tokom 1916. u Njujorku, gde su italijanske migrante smatrali donosiocima zaraze. Seća se kako je Ruzvelt tvrdio da se polio može pobediti napornim radom i kako su nastajale dobrotvorne ustanove. En ne piše samo o tome kako je polio uobličio njen život, nego i iskustvo celokupne američke kulture.
Za istoriju prava osoba s invaliditetom kaže da obiluje čudnim i neočekivanim mestima.
Često mi kažu: – Znaš, stari Grci su izlagali decu s invaliditetom. Čula sam to stotinu jebenih puta u svom životu. Ne znam šta pokušavaju da mi kažu time. Pretpostavljam da to često znači: – Imaš sreće. Da ti je Jokasta bila mama, ostavila bi te na onom brdu da umreš. Ali to ujedno znači: – Ovo se nije promenilo i nikada neće. Ugnjetavanje osoba s invaliditetom proteže se vekovima. Ja kažem ne. To je istorijski. Menja se. Promenljivo je; nije fiksno. Ako nemaš taj osećaj, kako onda uopšte može da postoji politika koja donosi promenu? […] Mislim da se odigralo mnogo pozitivnih promena. Kako ljudi stare, iskuse neki oblik invaliditeta i pomisle: – I dalje sam ljudsko biće. Iako najčešće ne dobijemo politiku invalidnosti kroz samo starenje, ipak u tome bude nekih uvida.
Mislim da sam rođena besna. Bes je oduvek bio deo mog karaktera. To što imam invaliditet dalo je mom rodnom identitetu drugost. Odrastala sam tokom pedesetih i šezdesetih, Ruzvelt mi je bio uzor. Sećam se da je moj nastavnik društvenih nauka predviđao da ću postati senatorka – bio je prilično progresivan, ali ne verujem da bi to rekao devojci bez invaliditeta. Možda je za mene prihvatljivije da budem besna žena. Često se očekuje da osobe s invaliditetom budu besne – mada je njihov bes gotovo uvek prikazan kao neefektivan i tragičan. Mislim, da li se iko ikada stvarno uplašio osobe s fizičkim invaliditetom? (Kada je reč o osobama s emocionalnim invaliditetima, odgovor je sigurno da.) Bes je jedno od najspornijih pitanja u mom životu. Neprestano pitam svog učitelja budizma kako da se nosim sa svojim besom kroz budističku praksu. (Nisam budistkinja, samo sam zainteresovana za budističku misao i praksu.) Bes je i meni i drugima prouzrokovao ogroman bol, ali mi je u isto vreme, bukvalno, spasio život.
IZVORI:
