Epidermolysis Bullosa je grupa retkih genetskih poremećaja koji se manifestuju kao plikovi ili erozija kože. Postoji više tipova ovog stanja, a u ozbiljnijim slučajevima plikovi mogu stvarati deformitete kao što su fuzija prstiju na rukama i nogama, sekundarne kožne infekcije, sepsa, pa čak i smrt. Deformiteti, neprestalan bol, kao i retkost ovog stanja, često imaju izolujuće dejstvo.
Mihaela O’Brajen režiserka je i producentkinja dokumentarnog filma U kristalnoj koži, u kome prikazuje snagu, izolaciju i svu težinu dijagnoze Epidermolysis Bullosa.
Film prati četiri osobe iz Bogote u Kolumbiji koje žive sa ovim kožnim oboljenjem, toliko retkim da nije komercijalno razvijati lek.
Filmska ekipa četiri puta je putovala u Bogotu, gde je pratila različite životne priče: dve sestre koje žive u sirotištu i sanjaju o nezavisnosti, desetogodišnja devojčica koja je na pragu komplikovane adolescencije, sredovečni muškarac u potrazi za društvom u užurbanom gradu.
Od samog početka projekta, paralelno sa filmom nastaje jaka zajednica onih koji podržavaju njegovo snimanje, znajući da će U kristalnoj koži biti važna podrška za sve ljude koji žive sa retkim dijagnozama i stanjima.
Mihaela O’Brajen posetila je jedno sirotište u Kolumbiji 2011. godine kao dokumentarna fotografkinja. Tada je upoznala Niksu i njenu stariju sestru Nuri – obe su rođene sa dijagnozom Epidermolysis Bullosa. Sestre umotavaju ruke i noge u plastiku kako bi minimalizovale oštećenja na ranjivoj i preosetljivoj koži. Žive u izolaciji, jer njihov izlazak na ulicu privlači neprijatne poglede. Bez obzira na sve, njih dve su odlučne, hrabre i izdržive u svojoj potrazi za nezavisnošću. Inspirisana njihovom pričom, Mihaela je počela da ih snima bez ikakve pripreme. U naredne tri godine, otkrila je širu zajednicu ljudi koji žive sa ovim stanjem. Film prati pojedinačne priče u kojima se prepliće univerzalna tema hrabrosti suočene sa predrasudama.
IZVOR: www.indiegogo.com
