• POČETNA
  • IMPRESUM
  • ARHIVA
  • KONTAKT
  • IZ KRUGA VOJVODINA
  • ENGLISH CORNER

  Selection of posts published on the Portal o invalidnosti translated from Serbian into English language

Logo organizacije
Podržite naš rad
Skip to content
  • Žena i invalidnost
  • Društvo
  • Kultura
  • Porodica
  • Zdravlje
  • Zapošljavanje
  • Sport
  • Pomagala
  • Poznate ličnosti
  • Žena i invalidnost
  • Društvo
  • Kultura
  • Porodica
  • Zdravlje
  • Zapošljavanje
  • Sport
  • Pomagala
  • Poznate ličnosti
Impresum Kontakt Arhiva
Kultura
Objavljeno 5 oktobar 20175 oktobar 2017 | Autor Redakcija

Tag/ovi:

Epidermolysis Bullosa, Mihaela O'Brajen, retko oboljenje kože, U kristalnoj koži
 4239 pregleda
NAJPOPULARNIJE
Lauren Elysе: Umetnost vitiliga
Forum mladih sa invaliditetom objavljuje konkurs za pohađanje prakse u kompanijama za 10 mladih sa invaliditetom
Ljilja Slišković’s Quarantine Notes: It’s time to reexamine ourselves
Dušanka Vukelić’s Quarantine Notes: This is also a fight against alienation

U kristalnoj koži

Epidermolysis Bullosa je grupa retkih genetskih poremećaja koji se manifestuju kao plikovi ili erozija kože. Postoji više tipova ovog stanja, a u ozbiljnijim slučajevima plikovi mogu stvarati deformitete kao što su fuzija prstiju na rukama i nogama, sekundarne kožne infekcije, sepsa, pa čak i smrt. Deformiteti, neprestalan bol, kao i retkost ovog stanja, često imaju izolujuće dejstvo.

Mihaela O’Brajen režiserka je i producentkinja dokumentarnog filma U kristalnoj koži, u kome prikazuje snagu, izolaciju i svu težinu dijagnoze Epidermolysis Bullosa.

Film prati četiri osobe iz Bogote u Kolumbiji koje žive sa ovim kožnim oboljenjem, toliko retkim da nije komercijalno razvijati lek.

Filmska ekipa četiri puta je putovala u Bogotu, gde je pratila različite životne priče: dve sestre koje žive u sirotištu i sanjaju o nezavisnosti, desetogodišnja devojčica koja je na pragu komplikovane adolescencije, sredovečni muškarac u potrazi za društvom u užurbanom gradu.

Od samog početka projekta, paralelno sa filmom nastaje jaka zajednica onih koji podržavaju njegovo snimanje, znajući da će U kristalnoj koži biti važna podrška za sve ljude koji žive sa retkim dijagnozama i stanjima.

Mihaela O’Brajen posetila je jedno sirotište u Kolumbiji 2011. godine kao dokumentarna fotografkinja. Tada je upoznala Niksu i njenu stariju sestru Nuri – obe su rođene sa dijagnozom Epidermolysis Bullosa. Sestre umotavaju ruke i noge u plastiku kako bi minimalizovale oštećenja na ranjivoj i preosetljivoj koži. Žive u izolaciji, jer njihov izlazak na ulicu privlači neprijatne poglede. Bez obzira na sve, njih dve su odlučne, hrabre i izdržive u svojoj potrazi za nezavisnošću. Inspirisana njihovom pričom, Mihaela  je počela da ih snima bez ikakve pripreme. U naredne tri godine, otkrila je širu zajednicu ljudi koji žive sa ovim stanjem. Film prati pojedinačne priče u kojima se prepliće univerzalna tema hrabrosti suočene sa predrasudama.

IZVOR: www.indiegogo.com

Redakcija
Izdavač: …IZ KRUGA – VOJVODINA, organizacija za podršku ženama sa invaliditetom. Medij je upisan u registar javnih glasila pod brojem IN000088 4. novembra 2010. godine.

POSLEDNJI POSTOVI

  • Post
    Leto na Adi za osobe s invaliditetom
  • Post
    Promocija inkluzivnih praksi u sportu
  • Post
    19 privilegija fizički sposobnih osoba
  • Post
    Rodna perspektiva na margini Globalnog samita invalidnosti
  • Post
    Uskoro obuka za lične pratioce dece u Novom Sadu

Povezani tekst(ovi):

  • POČETNA
  • IMPRESUM
  • ARHIVA
  • KONTAKT
  • IZ KRUGA VOJVODINA
Logo Portal o invalidnosti
© 2023 Portal o invalidnosti. All rights reserved.     |   Politika privatnosti   |   Design: DM media