Jedne noći, dok sam bila veoma mlada, ležeći na krevetu naspram svoje starije sestre, opisivala sam kako planiram da izgledam kad odrastem. Moja talasasta smeđa kosa biće ravna i plava. Moje oči boje čaja pretvoriće se u plave. Tih dana u krevetu sam nosila podršku za nogu, metalnu šipku spojenu sa cipelom i prikopčanu kožnim kaiševima ispod kolena. Iako sam osećala težinu te čudne naprave dok sam govorila, svesna da šepam, jer mi je najzlobnija devojčica iz kraja to rekla, podrazumevalo se da ću u toj divnoj budućnosti hodati, čak i trčati, dostojanstveno.
Sestra je slušala bez komentara. Ona me je naučila da donji deo pidžame stavljam na glavu, što nam je davalo osećaj da imamo dugu kosu koja viori dok plešemo kao go-go igračice, i da naše Barbike, simetrično građenih nogu, moderno oblačim za sastanke sa Dži Aj Džoom i Kenom. Najistinitiji svet za koji sam znala bio je onaj koji smo nas dve sanjale. Delovalo je savršeno smisleno da ono što ćemo postati u mističnom svetu odraslih, u potpunosti od nas zavisi.
Vid cerebralne paralize koji imam poznat je kao desna hemiplegija, što suštinski znači da je samo polovina mog tela zahvaćena invaliditetom. Desni ekstremiteti su mi zgrčeni, mišići nerazvijeni, a prstima desne ruke nedostaju spretnosti i fine motoričke veštine koje imam u levoj. Pre mnogo godina pročitala sam članak o nju-ejdž metodi za rad sa decom sa hemiplegijom. Pisalo je da osobe sa levom hemiplegijom dobro reaguju na direktne instrukcije (Podignite desnu ruku što više možete), dok osobe sa desnom hemiplegijom bolje odgovaraju na nešto poetičnije iskaze (Zamislite da posežete za zvezdama). To je zbog razlika između leve i desne hemisfere mozga. Kod osoba sa levom hemiplegijom leva hemisfera nije oštećena, pa one imaju tendenciju da budu pragmatične. Mi sa desnom verzijom oslanjamo se na neoštećenu desnu hemisferu, sklonu sanjarenju i umetnosti.
Imam relativno blag oblik cerebralne paralize. Govor mi je jasan i, mada hodam sporo i nezgrapno, dobro se krećem. U svojim dvadesetima, ako sam se uopšte i bavila cerebralnom paralizom, bilo je to iz puke sujete. Koliko upadljivo šantam? Jesam li lepa uprkos tome? Odgovor je, pretpostavljala sam, proizilazio iz načina na koji su me muškarci doživljavali. Teško je to bilo dekodirati. Očigledno sam bila dovoljno dopadljiva da spavaju sa mnom, ali ne i da im budem devojka.
Onda sam upoznala jednog mladića. Bio je zgodan, atletski građen i lud za mnom. Počeli smo da živimo zajedno, verili smo se, a moja stara navika magičnog razmišljanja ponovo se ispoljila. Verovala sam da je njegova ljubav poništila moj invaliditet. Nažalost, malo toga bilo nam je zajedničko. On je voleo žamor i uzbuđenje klupskih provoda. Ja sam više volela mala okupljanja i intimne razgovore. On je bio najsrećniji na planinskom biciklu. Ja sam bila najsrećnija kod kuće sa knjigom. Zbog različitih interesovanja vodili smo odvojene društvene živote. Nije mi to smetalo. Slobodno vreme provodila sam sa prijateljicama, baš kao i kada nisam imala momka. Samo što sam sada imala tu prednost da se vraćam kući kod zgodnog i privrženog muškarca.
Jedna od mojih najbližih prijateljica bila je tada, i još uvek jeste, žena koju sam upoznala neposredno pre udaje. Houp je moja prva prijateljica sa cerebralnom paralizom. Odmah smo osetile intenzivnu povezanost, pokrenutu nekim osećajem prepoznavanja, što je nedostajalo mom tadašnjem braku. Bilo je još prijatelja koji su me instinktivno pridobili i znali smo jedni drugima da završavamo rečenice. Ali samo je Houp mogla da završava rečenice koje nikada pre nisam izgovorila naglas, one koje su se odnosile na to kako je živeti u drugačijem telu. Pre nego što smo se upoznale, nijedna od nas nije znala da čeznemo za takvim razgovorima, a umirale smo za njima. Imale smo mnogo zajedničkih interesovanja, a prošle su nedelje dok se nismo udaljile od teme invaliditeta i počele da ih otkrivamo.
Počela sam da živim podeljen život, ne shvatajući da to radim. Zavolivši Houp, učila sam da volim onaj deo sebe koji sam namerno zanemarivala. Još uvek sam se oslanjala na mit da to što sam udata za muškarca bez invaliditeta znači da ni ja zapravo nemam invaliditet. Tek sada vidim da mi je on dao sigurno odmorište sa koga ću da zavirim u svoj identitet žene sa invaliditetom. Mogla sam da ga prihvatim na kratko, da istražim kakav je to osećaj, pa da se potom vratim kući svom stvarnom životu. To je bio moj život pun pretvaranja.
Realnost me je konačno lupila kada smo dobili dete. Moj muž je sa našim sinom razvio odnos pun ljubavi, ali u početku nije baš aktivno učestvovao u roditeljstvu. Pre nego što je Itan rođen nisam shvatala da je roditeljstvo fizički zahtevan posao. Briga za novorođenče zahteva snagu, ravnotežu i ambideksteritet, što ja jednostavno nemam. Nisam mogla bezbedno da kupam dete, da ga nosim uz stepenice, čak ni da uzmem gutljaj vode dok dojim držeći ga na levoj ruci. Konačno sam bila prinuđena da priznam da je moja cerebralna paraliza više od kozmetičkog pitanja. Neke zadatke sam mogla da izvršim uz prilagođavanja, ali za mnoge je trebalo da tražim pomoć.
Spočetka sam bila duboko postiđena onim što sam doživljavala kao sopstvenu nepodobnost. U jednom trenutku, dok sam bila previše zauzeta pokušavajući da pronađem način kako da završim posao, zaboravila sam na stid.
Kada je Itan napunio tri godine, majčinstvo je postajalo sve manje fizički zahtevno i mogla sam da se usredsredim na one delove koji su išli s lakoćom: na razgovore s njim, na zajedničko čitanje i ulazak u njegove izmišljene svetove. Godinu dana kasnije moj muž i ja smo se razveli. Srećom, do tada sam shvatila da moja vezanost za njega nije ono što me čini celom.
U jednom od davnih intervjua sa Bilom Mojersom, Maja Anđelou otkrila je teoriju da se većina žena uda za tuđeg muža. Nije to detaljno razložila, ali mi je odmah bilo jasno. Iz nadanja, nestrpljenja, nesigurnosti ili hiljadu drugih razloga, prečesto ulećemo u veze koje nam ne odgovaraju, lišavajući partnere i sebe nekih obećavajućih veza. Pogodilo me je saznanje da smo mi koji imamo invaliditet tome naročito podložni.
– Najzad sam se udala za sopstvenog muža – kaže gospođa Anđelou.
Mnogo godina nakon mog prvog braka, i ja sam.
Den i ja upoznali smo se na poetskoj radionici.
– Naravno – odgovorila je Houp, kada sam joj rekla da moja nova ljubav ne samo da mi je kolega po pisanju, nego i osoba sa invaliditetom. – Kao da ste vas dvoje ista osoba, samo što je jedno muško, a drugo žensko – rekao je Itan, ne sasvim kao kompliment; imao je tada osam godina.
Istina je da smo Den i ja veoma slični. Oboje smo romantični, a ipak silno nezavisni. Introspektivni smo do tačke u kojoj se to graniči sa opsesijom. Iako je on deceniju stariji, oboje volimo muziku iz njegovih tinejdžerskih godina. Davno pre nego što smo se sreli, mnoštvo istih romana i zbirki poezije stajalo je na našim policama.
Među našim invaliditetima nema ničeg sličnog. Den je rođen slep i ta njegova biblioteka pretežno je na Brajevom pismu i audio formatu. Vidi svetlost, ali ne i oblike niti predmete.
– Ima li svetlost boju? – pitala sam ga dok smo se upoznavali. Naravno, pošto je svetlost jedino što može da vidi, nema načina da on to zna.
Den mi se poverio da je tokom srednje škole i fakulteta znao kako se koristi štap, ali je rešio da hoda bez njega, u pokušaju da se uklopi. U to vreme, tražio je žene bez invaliditeta za koje se govorilo da su lepe. Kada sam s njim podelila slične priče, ostala sam zapanjena, baš kao ranije sa Houp, kako je malo toga trebalo objašnjavati. Očigledno, iako su naši invaliditeti različiti, emocije i njihovi ostaci su isti.
Ovih dana, invaliditet je prosta činjenica u našoj svakodnevici. Prisutan je kada treba da formatiram Denove tekstove u Wordu ili kada treba da mu kažem u kojoj bočici su pilule protiv bolova, a u kojoj lekovi za pseću alergiju, kao i kada on treba da se popne na merdevine da promeni baterije u detektoru dima ili kada me pridržava dok hodamo klizavim zaleđenim ulicama. Naravno, Denu čitam mejlove, ali i pesme i priče. Čita i on meni, prelazeći prstima preko stranica sa Brajevim pismom, kao da klizi po vodi. I da, njegov dodir na mojoj koži podjednako je pažljiv i spretan.
Invaliditet je zadobio centralno mesto i u našem kreativnom radu. Oboje obimno pišemo o životu u ovim našim telima, a na univerzitetima i panelima govorimo o poetici invalidnosti. Mnogi od naših prijatelja su umetnici i pisci sa invaliditetom. Vodimo bogat život, onakav kakav nikada nisam mogla da zamislim, uprkos svojoj slavnoj živahnoj mašti.
Ipak, da se mogućnost za ljubav i brak u kome oboje imamo invaliditet pojavila ranijih godina, ne verujem da bi ijedno od nas bilo spremno. Trebalo je da imamo pravu kombinaciju zabluda, pogrešnih pravaca i nezrelih veza, da svakog od nas dovedu upravo ovde.
Objavljeno u: The New York Times
Ona Gritz autorka je memoara o materinstvu i invalidnosti, kao i zbirke pesama, mnogobrojnih eseja i kolumni.
Prevela: Marijana Čanak
