U okviru obeležavanja Aprilskih dana autizma u Novom Sadu, 4. aprila u Visokoj školi strukovnih studija za obrazovanje vaspitača održana je tribina za studente na temu Inkluzija dece iz spektra autizma. Autorka tribine je profesorka dr Otilia Velišek-Braško, a gošća Mara Bošnjak, predsednica UO Društva za podršku osobama s autizmom grada Novog Sada (DPOSA). Tribina pokriva osnovna znanja o autizmu, kako iz profesionalnog, tako i iz roditeljskog iskustva, s ciljem da se otklone predrasude i strahovi kod budućih vaspitača koji se osposobljavaju za rad u inkluzivnom obrazovanju. Šta znamo o autizmu ili, još bolje, o autizmima? Kako funkcioniše i čime se sve bavi Društvo za podršku osobama s autizmom Grada Novog Sada? Autizam iz ugla roditelja? Inkluzivno obrazovanje – zašto je važno i kako ga sprovoditi?

Ko je Džerald MekBoing Boing?

Džerald MekBoing Boing je kratkometražni crtani film nagrađen Oskarom 1950. godine. Devedesetih godina našao se na listi od 50 najboljih crtanih filmova svih vremena (na poziciji broj devet), kao film od kulturnog, istorijskog i estetskog značaja. Džerald MekBoing Boing je priča o dečaku Džeraldu koji ne govori rečima, nego zvučnim efektima. Njegova prva reč je boing-boing. Kako odrasta, Džerald je u stanju da pravi sve više zvučnih efekata i komunikativnih gestova, ali nijednu reč. Zbog različitog načina komunikacije, Džerald ne samo da nije prihvaćen u školi od strane vršnjaka, nego ne nailazi na razumevanje ni u sopstvenoj porodici. Preokret nastaje nakon što je Džerald pobegao od kuće, kada lovac na talente u njemu prepoznaje radijsku zvezdu. Pošto Džerald perfektno oponaša zvuke, dobija posao u tada popularnim radio dramama, stiče slavu i popularnost.

– Ne tvrdim da je Džerald dete iz spektra autizma, ali određene sličnosti svakako postoje: Džerald je specifičan dečak, razvija drugačiji vid komunikacije i ima teškoće u socijalnoj interakciji. Dragocenu poruku zapažam u tome što ovaj crtani film stavlja fokus na ono što Džerald ume i u čemu je dobar, a ne na ono što on ne može – objasnila je prof. dr Otilia Velišek-Braško, otvorivši tribinu projekcijom ovog filma. – Pre samo deset ili petnaest godina o autizmu gotovo da nije bilo nikakvih informacija. Danas je situacija znatno drugačija i sve više govorimo o osobama koje odstupaju od tipičnog razvoja. Autizam je stanje za koje je najčešće karakteristična trijada poremećaja, što znači da su primetne poteškoće u tri oblasti: komunikaciji, socijalnoj interakciji (usvajanju socijalnih pravila) i apstraktnom mišljenju (imaginaciji). Iako postoje neke zajedničke karakteristike, treba naglasiti da je svako dete s autizmom individua za sebe:

„Kada upoznate jedno dete s autizmom, upoznali ste samo jedno dete s autizmom“.

Rad Društva za podršku osobama s autizmom Grada Novog Sada

Društvo za podršku osobama s autizmom Grada Novog Sada (DPOSA) trenutno ima evidenciju o sto dvadesetoro dece i mladih s autizmom, što ne odgovara realnom broju osoba s autizmom koje se školuju i žive na teritoriji Novog Sada, pogotovo kada su u pitanju osobe sa Aspergerovim sindromom, koje kasno dobijaju dijagnozu (najčešće od šesnaeste do dvadesete godine). DPOSA se zalaže da deca iz spektra budu uključena u vaspitno-obrazovne ustanove, kao i za programe kojima im se obezbeđuje aktivno i kvalitetno slobodno vreme. Iz dosadašnjeg rada udruženja, pokazalo se da deci i mladima s autizmom najviše godi terapija plivanja (jer voda oslobađa od stresa i pruža osećaj slobode), hipoterapija (terapijsko jahanje), art-terapija (likovno izražavanje kao način neverbalne komunikacije), ples i muzika. Kao vid podrške inkluzivnom obrazovanju, Društvo je akreditovalo seminar stručnog usavršavanja nastavnika, vaspitača i stručnih saradnika. Prošle godine, u saradnji sa Klinikom za autizam i Asperger sindrom iz Montreala, DPOSA organizuje konferenciju o seksualnosti osoba s autizmom, što je još uvek tabu tema i velika nepoznanica, ne samo za roditelje, nego i za stručnjake.

Autizam iz roditeljskog ugla: Priča o Vanji

Mara Bošnjak

Vanja je rođen pre 26 godina u Belom Manastiru. Prohodao je na vreme i progovorio veoma rano; imao je bogat rečnik i nije tepao kao danas. Bio je napredno i simpatično dete koje voli ljude i rado komunicira sa svima… Najednom je zaćutao. Mislila sam da tuguje, jer su počele ratne godine i moj muž je poslat na ratište. Ta promena u njegovom ponašanju nije mi bila čudna, s obzirom na sveopštu situaciju. Vanja je zadržao samo četiri reči u svom rečniku, tražio je nošu, sok, kakao i crtani film. Pogled mu je postao odsutan…

Kada smo saznali dijagnozu, o autizmu nismo znali ništa, niti se do informacija moglo doći. U biblioteci u Belom Manastiru našla sam jedan pasus o Kaneru i Aspergeru. Jedino što smo mogli je da se okrenemo detetu i da se snalazimo kako umemo. S obzirom na to da je Vanja voleo decu i ljude, upisali smo ga u vrtić. Nije plakao kad bismo ga tu doveli, ali bi sve vreme stajao kraj prozora i plačući gledao na cestu dok se ne vratimo. Naravno da je škola važna, ali roditeljska intuicija i logika su nešto što se ne može naći u literaturi. Shvatili smo da tu grupu dece iz vrtića treba da dovedemo u Vanjino okruženje. Dogovorili smo se sa vaspitačicom i pristala je da dovede decu da se igraju sa Vanjom u našem dvorištu. Deca iz spektra kao da imaju ugrađen neki unutrašnji sat – Vanja je osetio da se bliži kraj druženja i samo se povukao u kuću. Posle toga, redovno je učestvovao u aktivnostima u vrtiću. Ujedno, deca su mu se više okrenula i pokušavala su da ga uvuku u igru.

Niko od nas tada nije čuo ni za ABBU ni za Floortime terapiju, samo smo se potrudili da osetimo dete. Svako dete je drugačije i nisu svi odgovori u stručnim knjigama. Treba imati strpljenja i treba znati kako da sačekamo odgovor, jer deca s autizmom drugačije integrišu čulne informacije iz okruženja. Čulnih stimulansa je previše, prebrzi su i svi pristižu odjednom, pa mogu da se zaglave tokom procesuiranja. Ranije mi je smetalo što Vanja hoda spuštene glave, ali sad razumem da na taj način smanjuje najezdu informacija koje pristižu iz spoljašnjeg sveta. To mu pomaže da se fokusira.

Pročitajte i: Bob Bakendorf: Radost interakcije kod dece s autizmom

Vanja nikada nije bio agresivan i nikada se nisam plašila da ga ostavim sa mlađom sestrom i bratom. Jedna od mojih teorija je da deca s autizmom usvajaju model agresivnog ponašanja i na to gledam kao na stečenu naviku. Ako roditelji nemaju strpljenja i agresivno pristupaju detetu, dete će shvatiti da je to način da i ono sâmo dobije to što traži. Dete je nezadovoljno ako ga ne razumemo, a agresija je samo krajnji izraz frustracije ili bola. Da li biste bili agresivni da vas boli zub, a da nemate način da to saopštite? Treba biti dobar posmatrač i detektovati te okidače…

Još jedan mit o osobama iz spektra je da su svi naklonjeni kompjuterima i tehnologiji. U kući smo imali kompjuter još pre Vanjinog rođenja i to je nešto što ga apsolutno ne zanima. Izbegava i mobilne telefone i kada nešto neće, izričit je u tome. Voli sportske aktivnosti: pliva, vozi rolere i bicikl. Kad god mogu, tražim od njega da bira i da donosi odluke. Činjenica je da deca iz spektra vole da imaju ritam, koji im pruža osećaj sigurnosti, a sa Vanjom nekada namerno iskačem iz tog ritma, jer nismo roboti. Učim ga da se iz tog ritma ipak nekada mora izaći – bez burne reakcije.

Bilo da ste vaspitači, pedagozi ili terapeuti, dete će odabrati vas, ne obrnuto. Kada mi se jave volonteri sa pitanjem: – Da li je nekom detetu iz Društva potreban lični pratilac? – pozovem ih u udruženje da provedu neko vreme sa nama. – Odvojite vreme, možda će vas neko dete odabrati. Deca iz spektra su senzibilna, osetiće emocije koje ne ispoljavate ni rečima ni glasom. Vanja oseti moju nervozu u disanju, ne moram ništa drugo da pokažem! Deca iz spektra po senzibilitetu biraju sebi pratioce i ljude sa kojima će sarađivati. Veoma često su to ljudi koji nemaju dodirnih tačaka sa defektologijom, rehabilitacijom, čak ni sa obrazovanjem – jednostavno su empatični. Edukovani stručnjaci su puni informacija i automatski se trude da ih primene na detetu, što ne funkcioniše. Treba biti strpljiv, pratiti, posmatrati i dozvoliti da dete traži – onda se stečeno znanje spontano primenjuje.

Inkluzivno obrazovanje dece iz spektra

Otilia Velišek-Braško

Verujem u inkluziju i verujem da inkluzija menja društvo. Ne možemo očekivati razvoj, napredak i toleranciju ako osobe koje su drugačije ostavljamo po strani umesto da funkcionišemo zajedno. Još je Marija Montesori ukazala na to da pedagogija ne sme da zaboravi decu sa razvojnim smetnjama i invaliditetom. U Evropi postoji 40 godina inkluzivne prakse, dok se kod nas inkluzija još uvek teško sprovodi. Deca koja su drugačija deo su ljudske populacije. Kada ih odvojimo i školujemo u prilagođenim školama, to je obrazovni model segregacije. Model integracije ima polazište u ideji zajedništva, ali u procesu realizacije pokušava da napravi od deteta nešto što ono nije. Dete se stavlja pred teško ostvarive zahteve, umesto da se prihvata onakvima kakvo jeste. Prihvatanje svih različitosti dolazi sa inkluzivnim modelom.

Pročitajte i: Inkluzivno obrazovanje dece s autizmom i vršnjačka podrška

Kakvo je dete iz spektra autizma? Recimo da je…: jedinstveno; izdvojeno; uplašeno; izrazito emotivno; povučeno; stidljivo; nesigurno. Svaka od tih osobenosti može da opiše dete iz spektra autizma. Ali i bilo koje drugo dete! Da li ste nekada sreli dete koje je uplašeno / emotivno / povučeno / nesigurno… i pokušali da ga ohrabrite ili motivišete? Isto je i sa decom iz spektra. Ako do sada niste upoznali dete iz spektra, sigurno hoćete, jer je autizam u porastu. Godine 1985. od 10 000 dece jedno je imalo autizam. Oko 2000. godine autizam je imalo jedno od 300 dece. Danas autizam ima svako 68. dete. Šta je uzrok tome – nije poznato. Pretpostavke su razne: genetika, vakcine kao okidač, buran i stresan život, toksična sredina – najverovatnije je u pitanju spoj svega toga. U razvijenijim zemljama beleži se veći broj osoba s autizmom. Da li zato što se u nerazvijenim zemljama time ni ne bave, ili je tamo zaista manji broj osoba s autizmom, nije provereno. Važno je da govorimo o autizmu, a isto tako je važno i kako to radimo. Reč autističan obično se koristi sa pežorativnom konotacijom: zatvoren u svoj svet, bez razumevanja stvarnosti. Osobe iz spektra imaju izuzetno razvijena čula, ali za nekoga ko je vrstan u razaznavanju parfema nikada ne kažemo kako je autističan! Jezik je pokazatelj vladajućih uverenja i predrasuda, zato treba da budemo svesni njegove upotrebe.

Činjenica je da autizam neće nestati. Isto tako je činjenica da uz odgovarajuću podršku deca iz spektra postaju sve funkcionalnija i samostalnija. Razvoj deteta podstiču roditelji i porodica, profesionalci (vaspitači, učitelji, psiholozi, pedagozi, defektolozi) i vršnjaci. Ako dete nije u inkluzivnom obrazovanju, ono nije u vršnjačkom prirodnom okruženju. Dete koje ima problem u komunikaciji i socijalizaciji najbolje će te poteškoće savladati upravo u vršnjačkoj grupi, a ne u izolaciji. Plivanje se ne uči na suvom! Rana inkluzija počinje već u vrtiću i iskustva su uspešnija nego u školama, jer ne postoji toliko opterećenje gradivom. Veoma je važno da se inkluzija odvija u oba smera: ne uključuju se samo deca iz spektra u naš život, nego i mi u njihov. Tako se uzajamno obogaćujemo.

Dobrodošli u Holandiju

Emili Perl Kingsli

Često me pitaju da opišem iskustvo podizanja deteta sa invaliditetom – da pokušam da pomognem ljudima koji nisu imali to jedinstveno iskustvo da ga bolje razumeju, da shvate kakav je to osećaj.

To je ovako: Kada čekate bebu , to je kao kada planirate sjajano putovanje u Italiju. Kupujete gomilu vodiča i pravite divne planove … Koloseum, Mikelanđelov David, venecijanske gondole. Možda ćete čak i naučiti neke korisne fraze na italijanskom. Sve je to vrlo uzbudljivo.

Nakon nekoliko meseci željnog iščekivanja, taj dan je konačno tu. Spakujete se i krenete. Nekoliko sati kasnije, avion sleće. Stjuardesa vam prilazi i kaže: „Dobro došli u Holandiju.“

„Holandija ?!“, kažete. „Kako to mislite u Holandiju? Ja sam putovala za Italiju! Trebalo bi da sam u Italiji. Celog života sam sanjala da odem u Italiju!“

Stjuardesa odgovara: „Došlo je do promene u planu leta. Sleteli smo u Holandiju i ovde morate ostati.“

Važno je znati da vas nisu odveli na užasno, odvratno, prljavo mesto puno pošasti, gladi i bolesti. To je samo drugačije mesto. Dakle, morate otići i kupiti nove vodiče. Morate naučiti sasvim novi jezik. Srešćete potpuno novu grupu ljudi koju inače nikada ne biste sreli. To je samo drugačije mesto. Ima sporiji tempo od Italije, manje je atraktivno od Italije, ali nakon što ste tamo neko vreme i nakon što ste uspeli da ponovo udahnete i osvrnete se oko sebe, primetićete da Holandija ima vetrenjače, Holandija ima lale, Holandija čak ima Rembranta. (…)